Raus damit!

[Nichtaufgeben!]

Okay, jetzt habe ich es richtig verstanden.
Trotzdem würde ich Capecitabin anzweifeln, weil es ja schnell zum Rezidiv geführt hat. Bin aber keine Onkologin (noch nicht), sage das nur, weil man meinem Mann in Regensburg und auch hier in Düsseldorf kein Oxaliplatin mehr geben will, weil nach Chemo trotzdem Rezidiv gekommen ist. Dann erfolgt für Onkologie 2nd-line Chemo und das ist FOLFIRI. Angeblich (so sagen Onkologen aus R und D) ist die 2nd-line Chemo dann härter als die erste. Deshalb wundere ich mich, dass man bei dir bei der Tablettenchemo bleiben möchte, obwohl dein Rezidiv viel früher da war als das meines Mannes.
Obwohl, wissen tun wir das ja nicht. Es ist genauso wie du schon mal viel früher beschrieben hast. Die Peritonalkarzinose macht sich unsichtbar in der Bildgebung. Daher weiß man letztendlich bei meinem Mann nicht, wann sie wieder da war. Ich vermute ab September, denn da begannen die Koliken. Alle6-8 Wochen. Furchtbare Schmerzen.
Aber so ganz klar, warum es jetzt inoperabel ist, ist es nicht. Ich glaube, dass die Verwachsungen das große Problem sind. Und in den Verklebungen ist reiskorngroß Tumorbefall. Und der Dünndarm ist auch befallen, da wir HIPEC eben auch nicht mehr gemacht. Aber nirgends ist ein richtig großer Tumor, bis auf den, der im Darm ist.
Ganz liebe Grüße,
Nina

[xap]

Zitat von Nichtaufgeben!

Und der Dünndarm ist auch befallen, da wir HIPEC eben auch nicht mehr gemacht.

Ja, zumindest in den universitären Zentren scheint dies die gängige Grenze der Chirurgen zu sein: Sind Dünndarm oder Dünndarmmesenterium befallen, ist das eine Kontraindikation für HIPEC.
Für mich hätte das geheißen: palliative Chemo forever bis zum Exitus. Ich habe zum Glück bei Recherchen Herrn Dr. M. (damals Bad Frankenhausen, jetzt Wertheim) gefunden, der da eigene Ansichten hat (und der war bei Sugarbaker zum Lernen) und mich im Dez. 2015 operiert hat. Ich bereue das nicht, auch wenn 1,8 m Dünndarm weniger nicht unbedingt auf meiner Wunschliste stand.
Heute komme ich sogar ohne parenterales Zufüttern aus und gehe seit Nov. 2016 wieder Arbeiten...

Also Kopf hoch, es gibt vielleicht mehr Optionen, als man denkt.

Thomas

[zebra01]

Hallo Ralf,
wie geht es dir? Was machen deine Wunden? Ich hoffe, du kannst inzwischen wieder besser unter Leute gehen, auch wenn das Wetter gerade nicht dazu einlädt.
Wann ist dein Termin an der Uniklinik? Bei uns kam bisher immer doch noch von irgendwoher eine neue Idee. Das wünsche ich mir auch für dich.
Alles Gute
Katharina

[Papstanwärter]

Liebe Katharina, liebe Mitstreiter,

es ist soweit.
Ich bin anerkannter Rentner. Ohne zeitliche Begrenzung.
Zuerst dachte ich: "Das ist so endgültig!". Mittlerweile habe ich mich an den Gedanken gewöhnt.

Im Moment geht es mir wirklich gut, morgen werde ich etwas für meinen ehemaligen Arbeitgeber arbeiten und übermorgen geht es in den Urlaub nach Sylt.
Meine "offenen" Stellen sind bis auf die in der Körpermitte alle zugewachsen oder sind dabei.
Und auch die mittlere scheint jetzt endlich, nach fast sechs Monaten, den Entschluss gefasst zu haben, sich zu schließen. Gott, das finde ich so wunderbar.

Gestern war mein letzter Tag des ersten Zyklus mit Capecitabin. Beim letzten Mal vor einem Jahr hatte ich mit einigen Nebenwirkungen zu kämpfen.
Diesmal macht sich nur Müdigkeit bemerkbar, keine Übelkeit und keine Kopfschmerzen. Das hat mich angenehm überrascht und darf ruhig so weiter gehen.

Den Termin in Essen am Westdeutschen Tumorzentrum habe ich am 17.2., einen Tag nach unserer Rückkehr von Sylt. Dem Termin sehe ich sehr optimistisch entgegen, das Gefühl hält hoffentlich noch eine lange Weile an.

Ich bin also wieder super gut drauf, freue mich auf den Urlaub, das Leben und
wünschte, ich könnte Euch allen von meiner positiven Energie etwas abgeben.

In diesem Sinne ganz liebe Grüße, einen schmerzfreien Tag und.... wir sehen uns

Ralf

[Nichtaufgeben!]

Hallo Ralf,
das freut mich sehr für dich, dass es dir gut geht.
Wir sind vor der Chemo auch in den Urlaub gefahren nach Schottland um Kraft zu tanken.
Gerade jetzt sitzen wir in einem wunderschönen Castle, das als Hotel umgestaltet wurde und genießen den 2.Kaffee oder Tee und blicken auf eine wunderschöne Landschaft. Gleich geht die Fähre zur Whiskyinsel.
Ja, ihr seid krank. Ja, das Leben ist viel schwerer geworden. Aber ihr lasst euch nicht unterkriegen.
Das finde ich so bewundernswert an dir und an meinem Mann.
Euch einen tollen Urlaub!!!

[Papstanwärter]

Hallo Nina,

ich beneide Euch ja schon ein bisschen...Schottland! Einmal war ich dort, und fand es auch ganz toll. Überhaupt habe ich eine kleine Affinität zur britischen Insel, da war ich allgemein immer sehr gerne.

Ich wünsche Euch noch einen wunderschönen Urlaub.
Erholt Euch, tankt Kraft und geniesst einfach die Zeit.

LG

Ralf

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

irgendwie kriege ich gerade nur ganz schlecht die Kurve.
Nachdem wir letzte Woche unseren Urlaub auf Sylt abgebrochen haben, weil die letzte unserer Katzen in die Tierklinik musste wegen des Verdachts auf Leberversagen, nahmen die schlechte Nachrichten irgendwie kein Ende.

Der Termin in Essen beim Westdeutschen Krebszentrum letzten Freitag war auch relativ ernüchternd.

Der Arzt besah sich meine gesammelten Werke, was OPs und Chemos angeht.
Als er mich fragte, warum nach der ersten HIPEC keine "richtige" Chemo gemacht wurde, konnte ich ihm keine Antwort geben. Meine Onkologin hatte keine große Erfahrung mit Nachbehandlung einer solchen Spund beschränkte sich halt auf die Verordnung von Capezitabin. Leider erfolglos wie sich ja bald herausstellte.
Die Anwendung der zweiten HIPEC fand er zumindest diskussionswürdig, da gleichzeitiger Metastasenbefall der Leber in Essen unter Umständen ein k.o.-Kriterium bedeuten würde.
Ich schluckte einen Moment, doch wir waren letztendlich der Meinung, die Klinik in Münster hätte richtig gehandelt.
Auch wolle er nicht um den heissen Brei herumreden und schloß eine Heilung aus,
es ginge tatsächlich lediglich um Zeitgewinnung.

Lange Rede, kurzer Sinn: ich warte auf einen Termin zur Porteinpflanzung.
Zwei Tage später soll die Chemo beginnen. Leider habe ich vergessen, welcher Wirkstoff zum Einsatz kommt, er soll jedoch nach Möglichkeit mit Antikörpern kombiniert werden.
Und wieder kamen die Fragen auf: hätte eine "richtige" Chemo nach der ersten HIPEC mir das Leben retten können? Hat da jemand geschlafen und nicht richtig reagiert? Alles Spekulationen und man muß mit den Tatsachen leben.

Am Samstag trat meine Gesundheit jedoch in den Hintergrund, mein Wanja lag mit Fieber, Husten und Schmerzen im Brustkorb flach.
Da ich aus Erfahrung wusste, das bei einem Asthma- und COPD-Patienten damit nicht zu spaßen ist, wollte ich sofort in die Klinik.
Ich habe mich jedoch überreden lassen, auf den regulären Termin beim Lungenfacharzt am Montag zu warten.
Der Besuch dauerte nicht lang: Röntgenbild und Ultraschall, Einweisung als Notfall in die Klinik. Schwere Lungenentzündung mit Flüssigkeitsansammlung in der Lunge von rund 1,5ltr.
Wenn ein Lungenflügel vorher schon nur noch zu 40% funktionierte, bleibt da nicht viel über...

Da mir jegliche Motivation fehlte, sagte ich sofort alle geplanten Aktivitäten für meinen Geburtstag gestern ab.
Auf dem Weg zur Klinik passierte es dann: im Radio wurde Queen mit "Who wants to live forever" gespielt.
Ich konnte es nicht unterdrücken, jegliche Emotionen brachen über mir zusammen. Ich war minutenlang nicht in der Lage, weiterzufahren. Glücklicherweise konnte ich in einer Bushaltestelle anhalten.
So etwas hatte ich noch nie erlebt. Als ich mich gefangen hatte, fuhr ich bei offenem Fenster weiter, damit ich zumindest das Gefühl hatte, mein Gesicht würde sich entspannen und abkühlen.

Zum Glück habe ich mich sonst emotional relativ gut im Griff, auch heute wieder sehe ich unsere Gesamtsituation etwas nüchterner und freue mich, meinen Hasen gleich in der Klinik wiederzusehen. Allerdings habe ich langsam Angst, das sich der körperliche Zustand allmählich auf die Psyche schlägt.

Ich weiß, dieser ganze "Seelen-Mist" hat hier eigentlich nichts zu suchen und ich will euch nicht zusätzlich zutexten mit Dingen, die weit weg vom Thema Krebs sind.
Aber, ich merke immer wieder, das mich das Schreiben beruhigt und hoffe, das auch ihr Möglichkeiten habt, euch irgendwie zu zerstreuen.

An dieser Stelle möchte ich noch anmerken: Das Projekt "Küchenzeile" ist fast abgeschlossen.
Ich beginne, mich auch über die kleinen Erfolgserlebnisse zu freuen.

In diesem Sinne wünsche ich euch Kraft, eine schmerzfreie Zeit und zumindest gefühlte Sonnenstrahlen bei diesem verregneten Wetter.

Liebe Grüße

Ralf