Krankenhausaufenthalt

Lieber Jürgen,
kann Dir dann wohl auch nicht weiterhelfen!Habe meinem Mann von Dir berichtet und ihm angeboten, Dir selber zu antworten, aber er ist ständig mit seinem Hobby(Informationen über alte Eisenbahnen, Bahnhöfen usw)beschäftigt. Er sagte mir nur, seine Krankengymnastin hätte ihm berichtet, gegen Lymphstau würden nur Lymphdrainagen helfen. Sport könne dagegen nur wenig helfen. Die angestaute Flüssigkeit könne nur durch ausstreichen abfließen. Bei dem Einen hilft es schneller, bei Anderen langsamer, man müsse trotzdem weiter behandeln.
Wann war denn Deine OP?
Schöne Grüße und gute Besserung!!
Sanne

Alles Gute für Deinen CT Termin, lieber Jürgen. Ist doch jedesmal eine Angstpartie!Mein Mann nimmt diese Untersuchungen immer sehr gelassen. Er meint, er wäre gesund und es kommt nichts mehr nach. Ich hoffe es natürlich auch, habe aber trotzdem jedesmal Angst vor dem Ergebnis.
Bis dann!

Liebe Sanne,
die OP zur Entfernung des Sarkoms (fibröses Histozytom) erfolgte om Oktober 2003. Dann Bestrahlung mit einwöchiger Unterbrechung (wg der Entzündung der Lymphfistel) bis Ende des Jahres. Ich war -wie dei Mann- auch fest davon überzeugt, dass damit alles erledigt sei, zumal die Ränder des entfernten Sarkoms (9 x 13 cm) frei von malignen Zellen waren(R0 Resektion)). Dann Reha auf Sylt. Im Mai gab es nochmal eine Entzündung des Beins (Lymphangitis), was mir nochmal 1 Woche Krankenhaus einbrachte. Ich habe im Frühjahr eine Mistelkur (Helixor) eingeleitet. Von allen Socken bin ich dann im Oktober gefallen, als der Radiologe beim Lunge-CT einige kleine Rundherde(ca 1 cm) feststellte, die zuvor nicht zu sehen waren.
Er meinte, das Risiko einer OP zur Abklärung sei geringer, als wenn man nichts tut. Ich habe dennoch bis Weihnachten gewartet und dann in der ThoraxKlinik (von anderer Stelle) ein erneutes CT anfertigen lassen. Die im Oktober festgestellten Rundherde waren unverändert, aber es war ein neuer Rundherd hinzu gekommen, der dann im Januar 05 zusammen mit den Lymphknoten des Lungenastes an den Bronchen entfernt wurde. Dieser Rundherd war (nach der histologischen Untersuchung) bösartig und als Folge des Sarkoms anzusehen. Chemos seien nicht sinnvoll. Dies wurde mir von 2 Onkologen, die auch den gesamten histologischen Befund kannten, bestätigt.
Eventuell entwickelte sich der neue und letztlich bösartige Rundherd nur, weil ich durch den vorigen Befund im Oktober verunsichert war und mir meiner Sache, dass alles ausgestanden sei, nicht mehr so sicher war. Aber meine "Geschichte" braucht Du deinem Mann ja nicht erzählen.
Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Hürgen,
sitze immernoch am PC, muss es ausnutzen, da mein Mann zur Arbeit ist, muss aber leider auch gleich los.
Das mit den Lungenmetastasen tut mir leid!
Auf diese Gefahr haben uns auch zwei Onkologen hingewiesen. Sie sprachen von 65% insgesamt, davon zu 70% Gefahr von Lungenmetastasen, in unserem Fall wohl innerhalb von 2 Jahren nach Behandlung, da mein Mann einen G3 Tumor hatte.
Unser Onkologe erklärte es mit schlummernden Zellen im Blutkreislauf, die irgendwann aus irgendeinem Grunde aktiv werden können, aber nicht müssen.
Wie ich schon sagte, das mit der Chemo war wohl auch nur ein Versuch bei meinem Mann. Der Onkologe bezog sein Wissen auch nur aus dem Internet und richtete sich nach irgendwelchen Studien, ich glaube aus Italien, die aber auch erst seit 5 Jahren laufen. Da sein Tumor ein sehr schnell wachsender und einer der bösartigsten war, da gibt es wohl auch noch irgendwelche Untergruppen, ist seine Prognose diesbezüglich nicht so gut. Deshalb die Chemo! Wir hoffen das Beste, für Dich, für uns, für alle Betroffenen.Die Angst bleibt wohl noch recht lange, das etwas nachkommt.
Eine Frage hätte ich noch an Dich!Wird bei Dir alle 3 Monate ein Lungen CT, oder eine Röntgenafnahme gemacht? Mein Mann bekommt nämlich nur eine Röntgenaufnahme und ich weiß nicht, ob das ausreicht.
Einen lieben Gruß
Sanne
Doch noch eine Frage!Bist Du durch Deine Lungenop. beeinträchtigt?

Hallo Sanne,
im vergangenen Jahr habe ich regelmäßig (alle 3 Monate) ein CT des Thorax und ein MRT des Beines bzw Unterleibes durchführen lassen. Mit der Abrechnung gab es dabei keine Probleme, allerdings bin ich privat versichert, was die Abwicklung möglicherweise etwas vereinfacht. In diesem Frühjahr habe ich allerdings das CT ausgesetzt ( denn jedes CT ist auch mit einer nicht geringen Menge an Strahlenbelastung verbunden)und stattdessen ein MRT des Körpers durchgeführt. Das DKFZ in HD hat ein neues hochauflösendes MRT, das schnell und fein genug ist und eine Beurteilung der Lunge zulässt. Am Montag werde ich jedoch wieder ein normales CT machen lassen.
Die Lungen-OP war für mich belastender als die OP am Bein. Ein Bein kann man ruhig stellen, eine Lunge nicht... im Gegenteil , man soll möglicht viel und tief atmen, damit alle Schleimreste usw aus der Lunge tarnsportiert werden und keine Lungenentzündung entsteht. Da der OP-Schnitt allerdings doch recht groß war, eine Rippe aufgebrochen wurde und zudem die vereinbarte Betäubung des enrsprechenden Teils des Rückenmarks (Periduralanästhesie) nicht funftionierte, war die Sache für mich recht quälend. Ach blieb lange ein Gefühl der Enge am Brustkorb und ein Reiz der Bronchen ( wo Lymphknoten zur Kontrolle entfernt wurden). Da ich aber vor der OP ein Lungenvolumen von 6,1 l (128% des Solls)besasß, kann ich das heute gut ausgleichen. Außerdem kam hinzu, dass mit der Entfernung der keilförmigen Segmente aus der Lunge nicht viel Gewebe zerstört werden musste, da die Teile weit außen im Lungenflügel saßen. Ich hoffe, dass deinem Mann weiter OP -ob an der Lunge oder sonstwo- erspart bleibt. Aber wenn er sich garnicht um diese Internet Seiten kümmert und sich damit auch nicht außeinandersetzen möchte, hat er damit für sich bestimmt den besten Weg gefunden, weiterhin gesund zu bleiben.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Jürgen

hallo jürgen,

habe gerade gelesen das du ein malignes fibröses
histozytom hattest.
ist das richtig?
da ich selbst davon betroffen bin hat mich das
mit der lungen op schon etwas schockiert.
obwohl der prof. mir auch schon mal sagte das
es dort metas geben könnte.
das die chemo nicht wirkt ist auch richtig.
op und bestrahlung sind standart.
ich habe mich bis jetzt nur auf die op eingelassen.
das mit dem rand u.s.w. kenne ich auch zur genüge.
auch die nach ops.
mir geht es zum glück schon über einen längeren zeitraum
gut-sehr gut.
das wünsche ich dir auch.......
alles gute weiterhin und toi, toi, toi
herzlichst
christa CK

Hallo Christa,
es ist erstaunlich, wie schnell der Informationsfluss hier statt findet und wieviele sich doch mit der gleichen Krankheit zusammen finden, obwohl sie shr selten auftritt. Ich hatte - ich zitiere- ein "fibröses Histiozytom vom stororm-pleomorphen Typ" (was immer das auch heißen mag) leider auch mit GIII. Du hattest vor längererZeit ebenfalls ein entsprechendes Histiozytom? An welchem Körperteil trat der Tumor auf und wie lange ist das her? Ich wäre sehr an einem persönlichen Erfahrungsaustasch imnteressiert , wenn Du möchtest auch über pers E-mail oder Telefon.
Du hast sicher in dem Beitrag von Susanne die Aussage über die Wahrscheinlichkeit eines Befalls der Lunge gelesen. Wenn es bei dir länger zurückliegt, sollte das schlimmste überstanden sein. Lass dich also nicht verrückt machen, denn die bildgebenden Verfahren sind heute so gut, dass man die Dinger früh erkennt. Nur die OP ist natürlich unangenehm... in dem Fall aber das kleinere Übel. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind aber sicher noch nötig.
Dir ebenfalls alles Gute
Jürgen

hallo jürgen,

ich hatte das mfh am schulterblatt.
es ist sehr selten, ich bin seid 1991 davon betroffen
mit allen höhen und tiefen......
damals war es noch schwerer info zu bekommen.
ich war fast im ganzen bundesgebiet unterwegs.
eine unendlich lannnnnge geschichte.....
es hat mich viel erfahrung und auch geld gekostet.
ich habe unendlich viel gelernt und weiß das ich
trotz allem bis jetzt auch viel glück gehabt habe.
die ops habe ich bis jetzt auch noch recht gut
überstanden.
falls du fragen hast jederzeit.
habe unter weichteilsarkom auch schon geschrieben.
aber du mußt es nicht extra durchsuchen.
mach es gut und habe einen schönen abend
christa CK

Hallo Christa,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Nachdem die Geschichte für dich bereits solange zurück liegt, solltest Du dir keine Gedanken mehr wegen Metastasen in der Lunge machen. DU hast es wohl überstanden!!!
Die Informationsmöglichkeiten sind heute wirklich phantatisch, obwohl ich das Ganze nach der ersten Info-Phase ziemlich lange verdrängt habe. Erst jetzt schaue ich mal wieder auf diese und andere Seiten.
Vielen Dank für dein Angebot, für Fragen zur Verfügung zu stehen. Da das Sarkom bei dir am Schulterblatt lag, hast Du sicher ganz andere Probleme gehabt. Weiter Fragen habe ich daher nicht.
Dir wünsche ich auch alles Gute und viel Energie
Jürgen

hallo jürgen,

danke für deine guten wünsche,
sie gehen natürlich an dich zurück.
überstanden habe und hat man es leider nie.
ich hatte schon mal eine "freie" zeit von drei jahren.
nach 15ops davon 13 am mf bleibt leider die skepsis.
bin aber trotz allem frohen mutes, man soll die
hoffnung nie aufgeben und vielleicht spielt wie
du schreibst die zeit dafür.
alles gute und herzliche grüße
christa CK

Hallo Sanne meine Liebe,

Ich finde es ganz und gar nicht aufdringlich, daß du deine Hilfe anbietest sondern ganz besonders lieb. Ich war richtig gerührt. Wenn "Not am Mann" ist kommen wir sehr gerne darauf zurück.

Übrigens, das "Penny Lane" ist im Steindamm (nein, nein nicht der in Hamburg sondern in Norderstedt *grins*) Das Konzert war wirklich toll gestern. Leider war ziemlich wenig los aber das hat den Sänger nicht davon abgehalten über 3 Stunden zu singen, Gitarre zu spielen, den Dudelsack zu dudeln und irische Stimmung zu verbreiten.

Wenn du magst dann sage ich dir Bescheid wann sie das nächste mal spielen ( nun bin ich die, die sich nicht aufdrängen will *zwinker*).
Pa hat es auch ausnehmend gut gefallen. Hab ihm übrigens erzählt, daß ihr in der 12 wohnt. ER war genauso verblüfft wie wir Beide.

Liebe sonnige Grüße von Bine

Hallo Sabine,
dann kenne ich das Penny Lane doch! Hatte es vorher mal einen anderen Namen?Wir waren
vor Ewigkeiten mit Freunden dort. Damals war aber auch nicht viel los. Kannst uns trotzdem mal Bescheid sagen wenn dort gute Musik ist (ohne das ich mich aufdrängen will/ist nur Spaß). Muß bei diesem schönen Wetter leider arbeiten und wenn ich Feierabend habe ist es dunkel.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße an Deine Eltern!
Sanne

Hallo Jürgen,
wünsche Dir heute viel Erfolg und natürlich gute Ergebnisse bei Deinem MRT und CT Termin!
Wäre schön, wenn Du Dich nocheinmal meldest und die hoffentlich guten Ergebnisse mitteilst.
Liebe Grüße
Sanne

Hallo Sanne
leider hat man heute einen neuen Rundherd in der Lunge beim CT entdeckt - bereits 3 cm groß, an dere gleichen Stelle, an der bereits die erste Metastase entfernt wurde. Ich weiß noch nicht, wie es weitergeht, zunächst Termin Thorax Klinik - vermutlich wird es wieder eine OP geben. Ich melde mich später mal wieder.
Grüße
Jürgen

Hallo Jürgen,
ich weiß gar nicht was ich sagen soll!Es tut mir schrecklich leid.Alles alles Gute und ganz viel Kraft!!!!!
Es wäre schön wenn Du Dich trotzdem weiterhin meldest, wenn Dir danach ist.
Liebe Grüße
Susanne