Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Birdie]

Hallo,
ich schreibe einfach mal um mir Luft zu machen - dabei bin ich noch nicht mal betroffen - sondern mein Freund.
Ich weiß, dass ihr vieles nachvollziehen könnt und daher nutze ich diese Möglichkeit - bitte verzeiht, dass ich das alles sehr sehr einfach schreibe, ich bin nur halt gerde etwas durch den Wind.

Anfang diesen Jahres wurde er noch auf "Nierenbeckenentzündung" mit Antibiotika behandelt, als die Schmerzen jedoch nicht aufhören wollten (Monate später) und dann auch noch Blut im Urin hinzukam, machte der Urologe endlich eine Sonographie und entdeckte einen Tumor.
Dann ging alles ziemlich schnell, er kam ins Krankenhaus und die Niere wurde entnommen. Der Tumor war riesig.
Erst danach hat man ihm gesagt, dass es Krebs war, die Lymphknoten wären wohl nicht befallen gewesen und alles wäre gut - frei nach der Art "man, haben Sie ein Glück gehabt" ..
Nun ja .. die Reha verlief erfolgreich und er begann wieder zu arbeiten .. alles war gut .. die erste Nachsorgeuntersuchung zeigte keine Metastasen.
Dann irgendwann erzählte mir mein Freund, dass er sich nachts wohl irgendwie verlegen hätte und jetzt solche Schmerzen in der Lunge hätte. Er begann leicht zu husten - jedoch ohne Auswurf.

Die nächste Nachsorge stand bevor. Der Urologe (leider nur die Urlaubsvertretung) schrieb unbekümmert eine Üerweisung für ein Röntgenbild Lungen und ein Nieren MRT/CT (ich erinnere mich nicht mehr genau welches) ..
Das Bild von den Nieren wurde gemacht - der Befund sollte zum Hausarzt und Urologen gemacht werden. Das Röntgenbild von den Lungen hat mein Freund verweigert, da er schon 28 Röntgenbilder von sich dieses Jahr hatte machen lassen und er sagte, dass er nicht noch mehr Strahlen haben wollte.

Am nächsten Tag allerdings hustete er Blut - der Weg ging gleich zum Hausarzt, der dann einen CT der Lunge veranlasste.

Die Analyse der Bilder bekam mein Freund gleich vor Ort: "Metastasen in der Lunge und in der Leber" *uffzel*

Es wurde sofort die Einweisung in ein Krankenhaus in Bonn veranlasst (Die Johanniter in Bonn)..
Hier begannen dann weitere Untersuchungen - Schädel MRT (da er manchmal Lichtblitze vor den Augen hatte, hatte man die Befürchtung, dass er auch Metastasen im Gehirn hat), was sich glücklicherweise als falsch herausstellte.

Dann kam die Radiologin und meinte, dass ein Herd in der Lunge nicht gut aussieht und es vielleicht sogar auch Lungenkrebs sein könnte.

Mit diesen Aussichten ist gestern die Biopsie gemacht worden.

Die Ergebnisse liegen noch nicht vor.

Heute kam die Ärztin und meinte jedoch, dass er ab morgen schon mit Torisel anfangen würde, da er einen papillären Primärtumor gehabt hätte und man davon ausgehen könnte, dass die Metastasten dann auch papillär wären.

Ich bin hin und hergerissen.
Ich habe ihm mittlerweile einen Termin in Berlin bei PD Dr. Johannsen verschafft (nächster Montag 12:00).
Ich will ja auch, dass er so schnell wie möglich ne Therapie anfängt, wenn er jedoch jetzt ein Mittel einnimmt, dann könnte er ggf. nicht mehr an einer Studie für neue Medikamente teilnehmen, die gerade an der Charité Berlin laufen. Ich habe Angst, dass mit Torisel gleich das Ende der Fahnenstange erreicht ist, weil PD Dr. Johannsen auf dem letzten Nierenkrebsforum Folgendes sagte "In der Zweitlinientherapie haben viele Betroffenen bereits eine Zytokintherapie erhalten. .. Wurde vorher Temsirolismus verabreicht, findet sich allerdings noch ein Fragezeichen bezüglich der weiteren Behandlung".

Und die wollen damit anfangen BEVOR die Biopsie Ergebnisse da sind?

Ist das normal?

Es tut mir leid, aber ich vertraue den Ärzten in Bonn dort vor Ort nicht.

Ich würde so gerne, dass mein Freund noch 4 !!! Tage mit der Therapie wartet, bis er eine Zweitmeinung in Berlin gehört hat. Aber kann ihn auch verstehen, wenn er sofort anfangen will.

Ich würde so gerne wieder Mut fassen können .. aber zur Zeit habe ich das Gefühl, dass mein Freund da alleine im Boxring steht und in jeder neuen Runde die Fresse poliert bekommt. Und seine Familie und ich stehen nur hilflos in der Ecke und schreien "Kämpfe" !!! Noch dazu wohne ich 560km von ihm entfernt, da kann ich viel weniger für ihn da sein, als ich wollte.

Ich weiß, dass man nicht viel dazu sagen kann, aber ich wollte nur einfach einmal alles von der Seele schreiben ..
Die Gradings des Tumors hab ich noch nicht gesehen, wenn ich sie jedoch weiß, dann poste ich sie rein.
pT3b Nep li, pNx, G2, L0, V2, pR0,

Biopsie Ergebnisse waren übrigens ohne Befund - leider wurde eine gesunde Zelle getroffen - aber Dr. Johannsen sagte auch, dass er eine weitere Biopsie als nicht notwendig erachte.

[Kaffeetante]

Hallo und Willkommen

Also ersteinmal finde ich es klasse das du dich für deinen Freund so ins Zeug legst.Und Zweitens...tief durchatmen und Ruhe bewahren. NK ist eine Tumorart die langsam wächst.Es wird nicht gross was verändern wenn er noch einige Tage wartet.
Ich komme aus der Nähe von Bonn und bin in der Uni Düsseldorf in Behandlung, aber meine zweite wahl wäre Bonn gewesen.

Torisel ist nicht das Ende aller Dinge, es hat gute Erfolge erzielt. Wird gut vertragen und einmal in der Woche verabreicht als Infusion.
Was ich nicht ganz verstehe.... erfahrungs bedingt wird eigentlich immer Sutent verschrieben. Frage die Ärzte doch einfachmal warum das nicht so gemacht wird. Kann ja sein das es Medi gründe gibt. Ach und Vertraue auf dein Bauchgefühl. fragen macht klüger auch wenn die Ärzte versuchen auszuweichen, bleibe am Ball nur so kann man verstehn.

gruss Gabi

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
auch von mir ein liebes Willkommen hier im Forum.
Ich finde es Klasse, dass Du Dich an Dr. Johannson gewendet hast, um Dir eine Zweitmeinung einzuholen.
Die Behandlung mit Torisel ist bei der Form Deines Freundes, einem papillären NZK, das Non plus Ultra. Leider greifen bei diesem Zelltyp Medikamente wie Sutent und Nexavar nicht bzw. nur in zu geringen Fällen.
Auch das neue Medikament Afinitor hat bei diesem Zelltyp gute Ergebnisse gebracht.
Ansonsten versucht die Metastasen auf der Lunge operativ entfernen zu lassen und falls möglich auch die auf der Leber. Frage danach auch gleich in Berlin nach.
Das Du total durch den Wind bist, ist normal. Versuche aber trotzdem ruhig zu bleiben.Dein erster Schritt zu einer Zweitmeinung war gerade bei diesem Zelltyp wichtig und richtig.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Birdie]

Hallo ihr Beiden und danke für die schnelle Antwort,
ich bin halt deshalb so beunruhigt, weil ich mitbekommen habe, dass Torisel meistens als Zweitlinientherapie genommen wird und PD Dr. Jo. auf dem 2. NZK Forum ja sagte ..."wurde zuvor Temsiolimus verabrecht, findet sich allerdings noch ein Fragezeichen bezüglich der weiteren Behandlung"..

Ich vertraue denen in Bonn nicht, weil die noch nicht mal was von Afinitor gehört haben - vielleicht wäre das ja auch eine Möglichkeit?

Ich möchte einfach die beste Behandlung für meinen Freund haben und nicht irgendwas aus der holen Hand geschüttelt (und so kommt es mir zur Zeit vor..)

Dass Torisel allerdings meistens bei dieser Art des papillären NZK verschrieben wird, wußte ich nicht .. danke für die Aufklärung, Rita.
Ich lese hier immer nur von den guten Ergebnissen mit Sutent und bin halt daher etwas irritiert gewesen..

Die Dame von dem Tumorzentrum in der Charité ist so klasse (Fr. Me.). Sie beruhigt mich immer und sagte heute auch, dass falls der Arzt auch entscheidet, dass für ihn nur Torisel in Frage kommen würde, dann könnte er das ggf. sogar sofort vor Ort bekommen und falls es sogar so ist, dass er mit seinem papillären NZK an einer Studie mit neuen Medikamenten teilnehmen kann, dann würde das auch sofort am Dienstag losgehen.

Ich bin froh, dass ich hier einen Ort gefunden habe, wo ich mich mit anderen NZK Betroffenen oder Angehörigen austauschen kann.

Danke an euch!
Birdie

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
einige Kliniken setzen Sutent auch bei diesem Zelltyp ein als Erstlinientherapie.
Wenn Du danach googelst, findest Du auch einige interessante Erfahrungsberichte bzgl. der Behandlung mit Sutent. Jedoch ist die Ansprechrate eher gering und so hat man mit Torisel ein wirksameres Medikament gefunden. Aber wie gesagt, versucht so viele Metas wie nur möglich per OP zu entfernen.
Wenn Dein Freund in die neue Studie reinrutschen würde, was ich mir bei diesem NZK gut vorstellen kann, da es doch seltener ist, wäre es doch super.
Nun wünsche ich Dir aber erst einmal einen ruhigen Abend, damit Du ausreichend Kraft für die nächsten Tage tanken kannst.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Myositis]

Hallo Birdie,
Bei meinem Mann wurde im Januar Nierenkrebs entdeckt, die Niere entfernt und im April wurden eine Metastase unterm Schlüsselbein und im Nierenbecken festgestellt. Seit Mitte Mai nimmt er an einer Studie teil: Als Erstlinientherapie 1x pro Woche Torisel per Port und alle 2 Wochen Torisel und Avastin.
Bei der 1. Kontrolle Mitte Juli war die Metastase unterm Schlüsselbein etwas geschrumpt und im Nierenbecken nichts mehr sichtbar. Bei der 2. Kontrolluntersuchung war die Situation unverändert, also kein neues Wachstum. Das heisst also, dass die Therapie angeschlagen hat.
Nun wollen sich die Ärzte beraten und eventuel die Therapie beenden und den Rest per Strahlentherapie „abtöten“. Mir macht das etwas Angst, da ich immer wieder lese, dass man absolut nicht aufhören soll mit den Medikamenten. Ich werde beim nächsten Mal die Ärztin befragen.

Ansonsten sind die Nebenwirkungen auszuhalten, laut meinen Mann. Er hat im Gesicht und auf dem Rücken ganz viele Pickel bekommen (wird morgen den Hautarzt sehen), er hat öfter mal Kopfschmerzen und immer ganz leicht Nasenbluten.

Ich wünsche deinem Freund und dir alles Gute und viel Kraft
LG Myositis

[doreen]

"8cm großes pap. NZK, partiell onkozytäre Variante, mit relativ großen Nekrosen. Kein eindeutiger Nachweis Blut-oder Lymphgefäßeinbrühe, keine Nachweis einer Infiltration der fettkapsel oder der miterfassten Nebenniere, Resektionsrand tumorfrei. Beiliegend ein knotiges tumorös durchsetztes Gewebestück mit randlich schmalen lymphatischem Gewebe , möglicherweise einer Lymphknotenmetastase entsprechend."
Klassifikation: pT2, G2, L0, V0, mögl. N1 , Prognosegruppe 1 bzw. 2 (je nach Lymphknotenbefall)

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
hier mal ein Link bzgl. dieser Massage.
http://familie.heilpflanzen-welt.de/...temmassage.htm
Meinem Bruder hatte es super geholfen.
Außerdem hat er ein Inhaliergerät bekommen und Sauerstoff.
Er hatte auch diesen Würgehusten. Man schafft es auch nicht diesen Würgereiz zu unterbinden.

Ich schicke Euch beiden ein großes Kraftpaket.
Seid beide ganz lieb gegrüßt von Rika

Als PN mal was zum Lachen.

[Birdie]

So... kurz vor der Bestrahlung war die Fr. Dr. xxx da und nahm ihm nochmal Blut ab .. die Hämoglobinwerte sind schon wieder am abfallen und sie möchte ihm lieber früher ne Bluttransfusion geben als später - endlich mal ein guter Gedanke.

Eben waren wir bei der Bestrahlung.
Und dann wurde uns gesagt, dass heute noch ein neues Planungs CT gemacht wird. Die Ärztin, die immer die Planungs CTs durchführt fragte ich wann man denn damit rechnen könnte, ob die Bestrahlung etwas bringt oder nicht ..
Sie sagte .. *grübel* " Sie sind schon darüber aufgeklärt worden, dass diese Bestrahlung nur zur Lebensqualitätserhaltung gemacht wird und nicht kurativ sein kann" ... ähm .... nööööööööööö

Irgendwie hatten Dr. Stae. und Dr. Wilk. da was anderes in den Raum gestellt ...

Gerade ist das neue Planungs CT gemacht worden, da ja die Bestrahlungsfläche bei Ernie extrem groß wäre. Sie probieren diese natürlich immer wieder einzuschränken.

Als wir draußen waren, haben wir Dr. Wilk. getroffen. Er hatte die Bilder noch nicht gesehen und noch nicht vergleichen können - wie auch... sind ja gerade erst gemacht worden ..

Aber er wird sich melden ..

Bitte bitte bitte .. KEIN WACHSTUM .. ein Gleichstand würde mir ja schon genügen .. bitte kein Wachstum .. bitte kein Wachstum .. bitte kein Wachstum ...

Positives:
Ernie hat jetzt in der Mittagszeit endlich wieder einen klaren Moment. Als ich fragte, wer ich denn bin, nahm er mein Gesicht in die Hände und sagte "Meine Maus" ..das will ich als Antwort gelten lassen ;-)

Auch das CT hat er eben sehr gut gemeistert ..
Besonders die Kontrastmitteltrinkerei hat er ganz gut hinbekommen..

Negatives:
Verwirrungszustände immer schlimmer - auch das Zeitgefühl lässt extrem nach .. alle 2 Minuten wachte er auf und sagte: Birdie!!!!!!!!!!! Wir müssen los!
Seine Lunge fängt wieder an zu rasseln ..d.h. das Wasser steigt wieder an ..
Keine Ahnung, was besser ist .. Schleimmonsti oder Rasselmonsti neben mir ..

[Birdie]

Ich sitze hier und könnte nur noch heulen .. mir laufen die Tränen über die Wangen und ich bemühe mich nicht zu schluchzen ..

Ernie verschwindet immer mehr .. manchmal muss ich 4 mal nach ihm rufen und ihn somit aus seinem Dämmerungszustand holen..
Er ist sehr Mathematikaffin und somit stellt er immer Gleichungen auf und redet von Zahlen und Prozenten wenn er aufwacht ...
Eben z.B. sagte er 06 06 30 .. das haben die doch heute mit mir gemacht ..
oder ich sollte auf seine andere Seite mich bei ihm hinsetzen .. nicht dass er gesagt hätte rechte Seite .. nein .. ich sollte bei 1900 oder 1904 sitzen ..

Ich probiere immer noch einen Hoffnungsschimmer zu bewahren .. aber es wird immer immer schwieriger ..
Vorhin war er zwischendruch für 5 Minuten klar .. da haben wir über die zukunft gesprochen und wie wir sein Haus renovieren werden, wenn ich zu ihm ziehe ..
er sagte .. alles, wie du es haben willst, wird gemacht - ohne Diskussion...ich sagte, naja .. du kannst dir ja aussuchen, wie die Küche gemacht werden soll (er ist doch mein Meisterkoch) .. sagte er : ist mir egal .. ich liebe dich über mein ganzes herz hinaus .. du kannst alles haben und zwar doppelt ..
dann im nächsten Moment sagte er - wenn ich es mit einem Doppelten Ernie aushalte .. und nachdem er kurz die Augen schloß - für so 30 Sekunden - war es schon ein dreifacher Ernie ..
es ist nicht lustig und ich weiß langsam nicht mehr weiter .. Ist es besser hier zu bleiben und die Bestrahlung abzuschließen oder schon nach einem palitiven Pflegedienst / Hospiz zu suchen ...

Ich hoffe, dass sein Bruder ihn noch erlebt, er will ja Donnerstag Nachmittag kommen ..

Ich hoffe irgendwo in meinem Hinterstübchen immer noch, dass das Nexavar hilft .. morgen müsste er auf 2-0-3 umgestellt werden ..
Als er heute die Tabletten nicht nehmen wollte, da sagte ich ihm .. gut ..dann lassen wir die Tabletten weg .. aber diese Tabletten sichern uns unsere Zukunft .. deine, meine, unsere ..
Daraufhin sagte er, dass er die Tabletten dann sofort nehmen wollen würde..

Bitte bitte bitte bitte bitte bitte bitte bitte bitte bitte bitte ..

"Good times for a change .. see the luck I've had can make a good man turn bad .. so for once in my life .. let me get what I want .. lord knows it would be the first time ... "
(The Smiths - Let me get what I want)

[Birdie]

Ach noch was ..
heute nachmittag sagte er mir, dass er sich nichts sehnlicher wünschen würde als endlich mit mir zu Hause im Arm einzuschlafen ..
ich muss das alles aufschreiben, sonst vergesse ich es ...
ich will seine klaren Momente nicht vergessen ..
ich will nicht ....

Bitte lass mich irgendwann über diese Zeilen lachen .. bitte bitte bitte bitte ..

[Livia]

Hallo Birdie,
es tut mir so leid, was du gerade durchmachst. Es muss so viel Kraft kosten.
Ich bin in Gedanken bei dir.
Ich wünsche dir Mut und Kraft
LG
Sandra

[doreen]

Liebe Birdie,
bitte, kämpft weiter....
auch ich bin in Gedanken bei euch

[Birdie]

Heute um 12:50 ist Bestrahlungstermin, ich hoffe, dass Dr. Wilkowski dann für uns Zeit hat und mit uns spricht ..

Er war gestern Nacht eine Stunde lang ziemlich klar .. wir haben dann auch nur über uns geredet .. und ich bin so schockiert darüber wieviel Zeit wir verschwendet haben ...

E: "was bin ich für dich?"
B:"Die Liebe meines Lebens"
E:"Du für mich auch"
E: "Bin ich süß in deinen Augen?"
B:"Ja, der süßestes Mensch"
E:"Warst du für mich auch von Anfang an, weißt du das?"
B:"Nein, warum hast nichts gesagt?"
E: "Weil ich Angst hatte - ich hatte einfach Angst vor den Konsequenzen"
B: "Warum nur .. wir haben soviel Zeit verschwendet" ..
E: *nickt* und schaut traurig ..

Soviel dazu ..
Ernies Mama sitzt jetzt mit im Zimmer, damit ich etwas schlafen kann ..

Ernie bekommt gleich zwei Blutkonserven ..

Bis später ..