Dermatofibrosarcoma protuberans

[lillymaus]

Hallo an alle!

Ich möchte mich kurz vorstellen: Ich heiße Janina und meine Tochter Lilly ist an Dermatofibrosarcoma protuberans erkrankt. Lilly ist erst 7 Monate alt und es gibt wohl nur ganz wenige publizierte Fälle dieser Krankheit im Säuglingsalter. Da Lilly ein Frühchen (31 SSW) war, wurde die Hautauffäligkeit lange Zeit für ein frühgeburtlich bedingtes Hämangiom gehalten. Da uns das Wachstum der Auffälligkeit komisch vorkam, ließen wir eine Gewebeprobe entnehmen und erhielten diesen unglaublich seltenen Befund. Morgen wird unsere Süße zum zweiten Mal operiert, da der Tumor bereits ins Muskelgewebe vorgedrungen ist. Nun wird der armen kleinen Maus ein Teil des Muskels entfernt! Wir sind fix und fertig, da uns keiner genau sagen kann, wie die Prognose ist!

Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und drückt uns, vor allem unserer Maus bitte die Daumen!

LG Janina+Lilly