Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Mandy
hoffentlich läuft es bei euch besser. Erhole dich gut in deinem Urlaub und genieße die Vorfreude mit euren I männeken( plattdeutscher Ausdruck für Kinder die eingeschult werden)
Wenn es meinem Männe morgen gut geht oder zumindestens einigermassen wollen wir wieder auf den Campingplatz.

Da erholt er sich merkwürdigerweise immer besser.
liebe Grüße
silverlady

liebevolles Lachen und herzliche Freude sind die Sonnenstrahlen unserer Seele

[madaphi]

Hallo Silverlady,

ja wir sind auch schon ganz schön aufgeregt. Ist schon komisch. Jetzt kommt er schon in die Schule, dabei war er grad noch so klein. An Kindern merkt man dann wirklich erst wie die Zeit vergeht. Hab ich früher immer nicht glauben wollen.

Meine Mam muß ja am 28.08. wieder zum MRT. Da sind wir auch schon ganz schön gespannt, was dabei rauskommt. Hab ich auch ganz schön Angst vor muß ich ehrlich zugeben. Aber vorher wollen wir noch den Tag von unserm Süßen geniessen.

Dann drück ich euch mal die Daumen, dass das Wetter gut wird, damit ihr auf´n Campingplatz fahren könnt. Ist schließlich wichtig, damit dein Männe wieder Kraft tanken kann.
Aus welcher Ecke kommst du eigentlich?

Ganz lieb von Mandy

[silverlady]

ich komme aus dem Kreis Hildesheim, aus dem schönen Siebengebirge
ich halte deine Mutter die Daumen das alles gut aussieht.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hallöchen mandy,

ich hatte eine sehr schöne zeit bei meinen eltern... weisste was... wir sind einfach vor dem schlechten wetter geflüchtet und an die ostsee gefahren. morgens hin abend zurück, haben wir spontan dreimal gemacht, war echt toll.
wir waren in kühlungsborn, ich finde die schönste ecke an der ostsee und da ist das wetter meistns schön, bin sogar schön braun geworden.
mein freund hat es ohne mich gut überstanden.
freunde haben ihn besucht und der abstand hat uns ehrlich gesagt auch mal sehr gut getan.
ich hatte es echt nötig und habe mich gut erholt und die zeit mit meinen eltern sehr genossen.

mandy,ich drücke deiner mama die daumen!!!

silverlady, hatte dein mann schonmal eine magensonde?
die ersten tage nach dem eingriff ist es bischen schmerhaft, frische wunde aber dann merkt er die garnicht mehr und es bedeutet auf keinen falle eine zusätzliche qual, da brauch er keine angst haben. im gegenteil, vielleicht bleibt er dann eher bei kräften.
du sagst er schafft 4 portionen, wieviele kalorien sind das?
jörn nimmt täglich 2400 kalorien zu sich und nimmt zu.
allerdings, nimmt er asuch zu weil der krebs momentan nicht so viel energie zu verbrauchen scheint, auf alle fälle ist die zunahme ein zeichen für erfolge.
ich mogel meinem freund hin und wieder zusätzlich kalorien ins essen, mit proteinshakepulver.
ich denke an dich und wünsch dir was.

ich wünsche euch allen ein schönes wochenenede.

[silverlady]

hallo manu
Anfangs hat mein Mann die Sonde immer abgelehnt. Auch jetzt würde er sie erst akzeptieren wenn es gar nicht mehr anders geht. Das sein Kalorienverbrauch im Moment so hoch ist, liegt wahrscheinlich an der großen Aktivität der Metas.
Wir konnte auch nicht zum Campingplatz fahren weil es ihm einfach nur beschs.... geht.
Ich wünsche allen ein besseres Wochenende
silverlady

[Atlan]

hallo freunde,
danke an euch alle für die willkommensgrüße. ja ja der urlaub ist doch die best zeit des jahres und nun ist er schon wieder vorbei und leider wird es auch vor weihnachten keinen urlaub mehr geben. na gut ihr lieben, dann wollen wir mal ordentlich durchknüppeln den rest des jahres. nächsten monat habe ich noch kontrollen beim hausarzt zweck der schildkrötenunterfunktion (angeblich) aber meine letzte hno-kontrolle hatte ich im urlaub und die ist gut verlaufen.
euch allen noch einen schönen sonnigen restsonntag von der guten alten norddeutschen küste.
liebe grüße
euer (sonntaggenießender) atlan

[manu_k]

silverlady, wie verlief das we bei euch?

liebe grüße, eine besorgte manu.

[silverlady]

hallo ihr Lieben
wir haben heute meiner Schwiegermutter die Sachlage erklärt. Es war nicht zu verantworten sie noch länger im Unklaren zu lassen. Vor allem da man meinem Männe die Krankheit mittlerweile sehr deutlich ansieht.
Er ist ruhiger geworden und find sich so langsam mit den Tatsachen ab.

Ich hatte ach Dr. Gronau angeschrieben ob er noch eine Möglichkeit für eine wirksame Chemo kennt aber auch er musste verneinen. Deshalb werden wir auch ohne große Erwartungen nach Göttingen fahren.
Ich habe jetzt Heilpilze zur Stärkung des Imunsystems bestellt. Zusätzlich zu der komlementären Therapie vom Onkodoc hoffe ich noch etwas Zeit schinden zu können.

ihr anderen, ich bitte euch, auch wenn es bei uns so mies gelaufen ist, gebt die Hoffnung nicht auf.

liebe Grüße
silverlady

[amoebe]

hallo, melde mich mal wieder...

silverlady, wie geht es euch??? ich denke viel an dich und deinen mann. und manu, was ist mit euch?

meine mutter hat heute schon aus der klinik angerufen und berichtet, dass die operation überstanden ist. zuerst wurde ihr noch ein "draht" (?) in die brust eingesetzt, damit die operateure den tumor besser finden können, sagte sie...es wurden auch achsellymphknoten entfernt, die laut schnellschnitt nicht befallen waren, meinte sie, aller weitere erfährt sie noch (und ich hoffentlich auch!).

jetzt werde ich sie dann mal besuchen und mit einem arzt sprechen, berichte euch dann wieder, was ich herausfinden konnte.

euch wünsche ich ein paar wärmende sonnenstrahlen...regnet es in deutschland auch? hier in österreich, zumindest bei mir, ist es heute richtig grausig draußen, herbstlich kühl, windig, nass.

liegrü euch allen,
amöbe

ps.: darf ich trotzdem in eurem thread bleiben, auch wenns sich nun um brustkrebs dreht? ich fühl mich schon richtig wohl bei euch...

[silverlady]

liebe Amöbe
sicher kannst du bei uns bleiben. Wir freuen uns doch über jeden mit dem wir uns austauschen können. Jetzt kleinlich auf der Krebsart rumreiten kostet Zeit und kraft die wir woanders besser einsetzen können.

Bei uns haben sich auch die letzten kleinen Hoffnungsfunken verflüchtigt. Es gibt für meinen Mann keine wirksame Chemo mehr.
Er wird die komplementäre Therapie machen und hoffen das uns noch ein wenig Zeit bleibt.
Wir haben die letzten Tage sehr viel geredet, geweint aber auch miteinander gelacht. Wir sind uns näher als je zuvor.

traurige Grüße
silverlady

[Birgitt]

Liebe Silverlady,
Es tut mir so leid, dass man deinem Mann nicht mehr mit Chemo helfen kann. Du gibst allen so viel Kraft und Hilfe und kannst doch leider deinem Mann nicht helfen.
Ich schicke dir ganz viele Grüße
und lasse die Hoffnung nicht fallen.
Birgitt

[silverlady]

hallo ihr Lieben
der Termin i der Uniklinik hat nun auch unsere letzten leisen Hoffnungen genommen. Es gibt keine Wirksame Chemo mehr. Das was die uns empfohlen haben war für den Fall gedacht das mein Mann auf einer Chemo besteht.
Aber eine Chemo mit so heftigen und so vielen Nebenwirkungen ( Nierenschäden, Nervenschäden, Schleimhautschäden usw) die nur eine minimale Wirkung hätte, wenn sie überhaupt eine Wirkung zeigen würde wollte mein Mann nicht. Jetzt wird er diese komplementäre Therapie machen und zusätzlich stärke ich noch mit chin. Heilpilzen sein Imunsystem. Diese Entscheidung werde ich mittragen.
Es ist so schwer aber wir sind uns so nahe wie selten vorher.
Ich bin an seiner Seite, egal was kommt.
traurige Grüße
silverlady

[manu_k]

hi amoebe, sicher bleibst du hier !
wir wollen wissen wie es deiner mama geht.
wie groß ist der knoten bei ihr? ich hab mal gehört gehört, bei unter drei cm liegen die heilungschancen super gut.

silverlady, das tut mir leid, ihr habt es sicher schon erwartet?
leider können die ärzte auch keine wunder vollbringen.
ich hoffe sehr dass die forschung in einigen jahren weiter ist.
in wlcher abteilung seid ihr denn gewesen, onkologie oder MKG/HNO?
wie sieht diese komplementäre therapie bei deinem mann aus?
Jörn bekommt jetzt von der Kasse das Schmeztherapiegerät. er spürt einen positiven effekt nach nur einer woche.
vielleicht wäre das auch was für deinen mann um ihm bei den schmerzen besserung zu verschaffen?
wie schaut es denn aus mit den blutungen?
ich denke jeden tag an euch.
ich find es sehr schön, dass es euch beide noch näher zusammengebracht hat.
das sind konstbare momente, die einem das leben trotz schwerer krankheit sehr wertvoll machen.

ich schmiere jetzt jörn unser wundermittel aloe vera auf den "großen onkel"
hilft ganz gut und scheint ihm den hautarzt zu ersparen.

liebe grüße, manu!

[silverlady]

liebe Manu
wir haben das Ergebnis erwartet aber eine leise Hoffnung hatten wir immer noch.
Wie die Therapie jetzt im einzelnen aussehen wird weiß ich noch nicht, ich warte noch auf die Mail. Da wir das vermutlich selbst zahlen müssen, ich stelle zwar einen Antrag auf kostenübernahme nur ist diesesmal keine Zeit um auf die Genehmigung zu warten, möchte ich das gern in unserer Stammapotheke besorgen denn der will uns im Preis entgegen kommen.
Mit den Schmerzen geht es im Moment er ist mit seinem Pflaster 50µ und seinen Morphintabletten gut eingestellt. Allerdings fährt er kein Auto mehr was vorher noch sehr gut ging.
Die Blutungen werden häufiger und heftiger. Beim Reden, Husten oder im Schlaf es fängt ohne Vorwarnung an und lässt sich nur schwer stoppen.


für deinen Freund freut es mich das er mit der Pumpe gut zurecht kommt. Ich drücke ihm die Daumen das es bei ihm noch gaaaaaanz lange wirkt.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

klar, hoffnung hat man immer, obwohl man befürchtungen hat.
wir haben auch große hoffnungen, was die anstehenden untersuchungen angeht.

das gerät ist keine pumpe, es sind pads, die man auf die haut klebt und dann arbeitet es mit reizstrom.nebenbei beim fenrnsehen, kann man sozusagen was gegen schmerzen machen.
super, dass dein mann richtig eingestellt ist... nichts ist jetzt wichtiger als schmerzfreiheit.
jörn hat trotz raltiver schmerzfreiheit immer was ähnliches wie ein kribbeln, von den nerven schätze ich.

bist du sicher dass ihr das selber zahlen müsst. da gibt es dich dieses verordnung, dass einem schwerstkranken keine therapie verweigert werden darf?
kann man nicht damit beginnen und nachträglich einreichen, also während man schon in behandlung ist.
bei jörns allupunktur hiess es auch erst müssen wir selber zahlen,...jetzt nach drei monaten behandlung kam die rechnung von 500 euro... sind dann damit zur kasse und die haben es dann doch bezahlt.

egal was dein mann jetzt bekommt, ist ja alles schweineteuer.
trotzdem....er muss es bekommen.
jörn soll auch alles bekommen. hauptsache es passiert was und man ist nicht so hilflos.
ich hoffe sehr für euch , dass es zumindest zum teil bezuschusst wird, wäre sonst echt schweinerei, wenn man jetzt einfach so hängen gelassen wird von der kasse, weil herkömmliches nicht mehr in betracht kommt.

bis dann.