Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[PB-Blackbird]

Hallo Babsi,

hier noch zwei kleine Tips aus meiner Erfahrung:

1. Auch Schnitzel und auch Käseschnitten können püriert werden. Ich hab's vor drei Jahren mal (allerdings nur zwei Wochen lang) gemacht, weil mich der "Labberkram" nicht satt machte. Einfach normal zubereiten, dann rin in den Mixer, richtig kleinhäckseln und mit Milch auffüllen bis es trinkbar war (der sog. Vollkorn-Käse-Smoothie).

2. Mit Salbei hatte ich anfangs auch Probleme. Irgendwer (bestimmt Atlan ) hatte dann den Tip, dass der Tee "mit Deckel drauf" ziehen soll (ca. 8 Minuten). Das hat ihn richtig genießbar gemacht. Außerdem tue ich noch grünen Tee dazu. Das ist seit drei Jahren meine Spezialmischung. Beim grünen Tee wie folgt vorgehen: Erst einmal kurz mit wenig Wasser (1/2 Tasse) aufgießen bis er so richtig nach grünem Tee (Sorte "Gunpowder") riecht. Dieses Wasser schlicht wegkippen, dann normal aufgießen und zwischen 1 1/2 und 2 Minuten ziehen lassen. Dann wird der Grüntee richtig fruchtig und lecker. (Mit dem ersten Aufguss schmeckt er wie Autoreifen und verursacht Magenprobleme.) Es ist also eine kleine Teezeremonie geworden, aber ohne diese Mischung mache ich fast nix mehr.

So, das war's aus der Ecke der leichten Fälle. Ich hoffe aber, es hilft auch Dir ein wenig.

Auch an alle anderen liebe Grüße
vom
Bernhard

[Silox]

Hallo an alle,

und ein Dankeschön für die vielen Tipps die ich in den letzten Monaten in diesem Forum fand. Es hat wirklich geholfen meiner Mutter (73), die im Mai an einen Zungentumor (T4, N1) operiert wurde, Mut zu machen und Infos zum Durchhalten zu liefern. Sie hatte gestern die letzte Bestrahlung (in den letzten 1,5 Wochen stationär) und wird voraussichtlich morgen aus der Klink entlassen.
Die Rehakur möchte sie auf das kommende Frühjahr verschieben und hofft im häuslichen Umfeld besser wieder auf die Beine zu kommen. Dazu hätte ich gern Eure Meinung erfragt und zweitens welche Kurkliniken sind denn auf Onkologie und HNO spezialisiert, möglichst noch in Thüringen oder angrenzenden Bundesländern.

Liebe Grüße
Silox

[mywu]

Hallo, Silox.
Wärmstens empfehlen kann ich das Stimmheilzentrum in Bad Rappenau. Dort wurde ich im letzten Jahr von einem krächzenden Raben fast in eine Nachtigall verwandelt. Aber Spaß beiseite: Diese Einrichtung ist auf Tumorpatienten mit Stimm- und Sprchstörungen nach Bestrahlung oder OP spezialisiert.
Die Therapeuten sind sehr freundlich und kompetent. Beim Essen muss man ein paar Abstriche machen.
Meine erste REHA hatte ich auch um 3 Monate verschoben, weil ich erst wieder "richtig" essen können wollte und auch die PEG los sein wollte. Aber auch Sondenernährung und Tracheostoma sind in Bad Rappenau kein Problem. Mit dem Essen wird auf die Möglichkeiten der Patienten in Konsistenz und Würzung Rücksicht genommen und die Ernährung individuell angepasst.
Weiterhin alles Gute, mywu

[Atlan]

hallo freunde,
hallo babsi,
deine konkrete frage war nach den fünf jahren in deinem schwerbedhindertenausweis. das ist die phase der sog. heilungsbewährung. für diesen zeitraum wird einem ein erhöhter GbB (Grad der Behinderung) gewährt als einem eigentlich zusteht. vorwiegend bei tumorpatienten, die das erste mal betroffen sind, weil mit krebs auch eine erhebliche angst miteinhergeht. vor ablauf der fünf jahre wird der GdB von Amts wegen überprüft und neu bewertet. bei deinen 80% ist es hochwarscheinlich, dass dann mindestens 50 - 60% überbleiben. ich warte im moment auf meinen neufeststellungsbescheid. ich hatte 70% und war auch total überrascht davon. dann habe ich mich aber schlau gemacht. du kannst es mit einer erwerbsminderungsrente ja versuchen. aber denke daran dass bei den träger reha vor rente geht. die werden das ende deiner behandlung abwarten, dich in die reha schicken und dann von medizinischen dienst der rentenversicherung begutachten lassen. mach das am besten nach der reha und dein hausarzt muss auf deiner seite sein. erwerbsunfähigkeitsrente bekommt man leider erst wenn man nur noch weniger als drei jahre in jedem beruf arbeiten kann. mit einen GbD ist es leichter. welcher tätigkeit bist du den nachgegangen als du noch gearbeitet hast oder welchen beruf hast du.

tipps zum essen: atlan sahnemix mit sternenstaub: 1 becher sahne 1 - 2 bananen in den mixer bis es richtig schön sähmig ist dann kakaopulver oben drauf. entweder löffeln oder trinken.

mittags: so viele rühreier wie möglich (war das einzige was ich herunterbekam) mit kartoffelbrei.

wenn das alles nicht geht, ernährung über die peg.


hallo bernhard,
finde ich klasse dass du dich noch an den tipp erinnerst. in der tat salbei tee mit kochendem wasser (bad heilbrunner) über gießen, deckel drauf und 10 - 15 min ziehen lassen. trinke ich heute noch jeden morgen im büro. die kollegen lachen schon, aber ich glaube ich bin süchtig geworden.

allles gute an alle
euer
atlan

[Elisasgirl]

Hallihallohallöle, Elisa leidet heut unter seniler Bettflucht
Zuerst mal allen alles Liebe und Gute! Und nun zu den Einzelheiten. Bitte entschuldigt, wenn ich irgendwelche Namen verwechseln sollte oder so: ich bemühe mich, ganz allgemein zu pinseln. ...

Zuerst@mywu: freu mich für Dich! Und jetzt gehst Du ja faulenzen, nicht wahr? Machs Dir richtig schön, jedesmal, wenn wir schwimmen gehn, denk ich an Dich. Was meinst Du, wie das junge Gemüse guckt, wenn die Ollen (mein Männe 61 und ich 52 den Kopfsprung vom 3er machen. Rainer machts ja sogar vom 5er, dazu fehlt mir allerdings mehr als nur n büschn Mut). Ich komm mir ohnehin immer vor wie Omchen aus der Selters-Werbung ...

@Silox: nicht zur Reha zu gehen kann ich gut nachvollziehen: ich war auch nicht. Hab gefragt, wie es mir helfen soll, den ganzen Tag mit meiner Krankheit konfrontiert zu werden. Mein Heilmittel war: Mittwoch aus der Klinik entlassen, Donnerstag wieder gearbeitet. Gut, muss dazu sagen dass ich 1. nur einen Minitumor hatte und 2. von daheim aus arbeite. Und was Thüringen angeht (da bin ich ja her): erkundige Dich mal in Masserberg. Die sind wohl spezialisiert auf Herz/Kreislauf/Knochen/ und Krebspatienten (ohne Gewähr, meine Mama war dort wg. Hüfte und sie hat mir gesagt das da auch viele Tumorpatienten waren, und sie war begeistert von ihrem Aufenthalt)
Und ich kenne Masserberg auch persönlich: das Schwimmbad der Kurklinik ist suuuupertoll... Und die Gegend sowieso.

@Gruftie: tja, wählerisch darf man in unserem Zustand nimmer sein ...
Salbeitee und Olivenöl kaltgepresst ... darauf schwör ich. Salbeitee ging ja noch, war nur bitter. Olivenöl: nun, ich hätte für mein Leben gern gek... als ich es zum ersten Mal benutzt hab. Aus eigener Erfahrung: man gewöhnt sich dran und, nach ein paar Wochen, vermisst man es sogar, wenn man es mal vergessen hat zu benutzen. Und was mir auch sehr gut getan hat: Tantum Verde zum Sprühen. Das betäubt etwas und ... naja, tut halt gut.
Meine Bestrahlung, wie hab ich die erlebt? Naja, vom 1. Tag an hab ich abgenommen (ehrlich, das hab ich an meinen Klamotten gemerkt) hatte aber damit Null Problem ( die beste Diät ...) und so richtig schlimm wurde es bei mir eigentlich erst die letzten 14 Tage. Aber selbst da hab ich mich mit Suppe und Rührei und Sahne über Wasser gehalten. Gut, ich konnte kaum noch reden, sehr zur Freude meines Herzallerliebsten, aber glaubs mir, der kann mir jetzt jeden Wunsch von den Augen ablesen ...

Ich grüss euch alle ganz herzlich
Elisa

[Gruftilinchen]

Hallöchen an Alle hier..

Heut will ich mich endlich bei Euch melden, denn Ihr habt mich ja mit wertvollen Tipps versorgt..vielen, vielen Dank dafür!

Bernhard, da kann ich ja von Glück sprechen, dass ich mir vor Jahren so eine kleine Küchenmaschine zugelegt habe.. Mein Mann dachte damals, ich sei dem "Angsbots-Wahn" verfallen, denn wofür -zum Teufel nochmal- brauchen wir so ein Ding??? Naja, seinerzeit war es nicht meine Absicht, ein Schnitzel durch den Häcksler zu jagen -heute bin ich froh zu wissen, dass ich es kann.. Sicher werde ich das auch einmal ausprobieren, wenn mir all die andere Nahrung zu labberig erscheint und ich Lust auf den Geschmack habe! Momentan komme ich mit dem Zeug, was ich noch gut schlucken kann, zurecht, aber wer weiss schon, wie sich das im Laufe der nächsten Zeit verändern wird.. Deinen Ratschlag mit dem grünen Tee habe ich mir auf nem Zettel notiert und an den Küchenschrank geklebt. Ausprobiert habe ich es leider noch nicht, aber das werde ich sicher eines Tages!

Atlan, ich bin seit rund 5 Jahren arbeitslos. Habe meine Mutter zuhause gepflegt (sie starb Ende Januar 08), zusätzlich betreue und pflege ich meinen körperbehinderten Mann. Von Seiten der Arge wird es so akzeptiert und toleriert, denn ich kann nur im Nachtdienst tätig werden und da sind die Angebote sehr rar.. Beruflich bin ich bereits seit 1980 in der Pflege tätig, bin ex. Altenpflegerin. Ob ich meinen Beruf jedoch in nächster Zeit wieder ausüben kann, möchte ich momentan in Frage stellen. Ich habe leider keinen Führerschein, um evtl. in die Hauspflege zu gehen und nur stundenweise zu arbeiten. Derzeit möchte ich erst einmal meine Krankheit in den Griff bekommen und konzentriere mich auf die Behandlung und Genesung. Schliesslich will ich ja wieder vollends auf die Beine kommen.. Meine Frage richtete sich deshalb auch auf die sog. Erwerbsminderungsrente. Ich hab schon öfter hier Beiträge gelesen, wo von einer "Rente auf Zeit" die Rede war. Darauf wollte ich einen Antrag stellen, aber vielleicht werde ich damit warten, bis ich zur AHB gewesen bin. Weiss leider nicht, wie lange es dauert, bis ich wegen der AHB Bescheid bekomme..derzeit grosses Schweigen.. Besuch vom MdK (allerdings Krankenkasse) hatte ich vergangenen Donnerstag. Wurde bereits in Bremen veranlasst, denn auch die Pflege meines Mannes muss weiterhin gewährleistet sein (er hat Pflegestufe II). Es ist nun einmal so, dass es mit den Erst-Anträgen immer recht lange dauert, bis Entscheidungen getroffen sind, aber das kennt ja ein Jeder.. Ich lasse mich diesbezüglich nicht entmutigen, habe schliesslich noch einige Wochen Radiatio und noch 5 Tage Chemo vor mir - also was soll´s.. Wollte mich jedenfalls wenigstens kurz informieren, wie es Euch im Einzelnen diesbezüglich ergangen ist, bzw. inwieweit Erfahrungswerte vorliegen..

Elisa, mit Olivenöl spülen??? Oder soll ich das Trinken??? Ich fürchte, da komme ich den ganzen Tag nicht mehr vom Klo..mache ich also zeitgleich noch ne Entschlackung durch.. Mein Mann wird begeistert sein..der "Brise-Automat" ist leer.. Aber wenn´s hilft - warum nicht.. Und -wie Du schon erwähnst- wählerisch dürfen wir nicht sein.. Probieren kann ich es ja mal..schaden wird´s sicher nicht.
Die Gewichtsabnahme hat mich bis jetzt auch noch nicht grossartig gestört (hab bis dato 15 Kilo abgenommen), aber meine Ärzte sagen, es sollte nicht mehr arg viel werden.. Mir persönlich würd es nix ausmachen, wenn noch ein paar Kilo purzeln.. Nur schade, dass man nicht bestimmen kann, WO noch etwas verschwinden soll.. Stattdessen hab ich das Gefühl, ich bekomme Storchenbeine -liebe Muskeln, kommt zu mir zurück!- und mein Waschbärbauch bleibt mir erhalten.. Würd ja gerne schwimmen gehen, aber mit Tracheo und PEG leider schlecht möglich.. Aber auch das hat ja irgendwann ein Ende und dann klappts auch wieder mit Schwimmbad.. Werde mich weiter in Geduld fassen.. Bestrahlungen hab ich zu meinem Leidwesen erst 10 geschafft, 22 folgen noch..krieg ich aber irgendwie hin..

So, ihr Lieben..nun werde ich für heute zum Schluss kommen.. Morgen kommt unser neues Schlafzimmer und da habe ich heute noch so Einiges zu tun..seufz..

Ich wünsche Allen einen zauberhaften und schmerzfreien Sonntag! Herzlichste Grüsse,

Babsi

[Elisasgirl]

Hallo Gruftilinchen und natürlich alle anderen ...
wunderschönen verregneten Sonntag wünsch ich allerseits ... Mist, mitten im August Wetter wie im November: Regen, Nebel, kalt und iiiiihbä ...
@Gruftelchen: Spülen mit dem Zeugs, solange es geht. (also mindestens 1 min. Ich hab mir extra so eine kleine Eieruhr fürs Kinderzahnputzen dafür gekauft) Durch die (soweit noch vorhandenen Zähne ziehen, bis hinten an die Narbe schieben (oder wo auch immer die ist). Ist anfangs ne relativ eklige Angelegenheit, aber man gewöhnt sich ganz schnell dran ... und ... was ich gesagt hab: zimperlich, zickig oder was auch immer dürfen "wir" ohnehin nicht sein. Sorgt im Übrigen auch dafür, dass die Narbe "geschmeidig" bleibt/ wird ... Und: was mir auch geholfen hat: wir essen dat Zeugs ja im Salat und so auch, warum also nicht damit die Gusche spülen.

Was die Gewichtsabnahme angeht: iHa, ich war damals glücklich, dass ich "mein" Gewicht wieder hatte, momentan bin ich unglücklich drüber, was es heisst, dieses Gewicht zu halten. Habe das Gefühl, dass schon allein Eis angucken Kalorien bringt ...

Liebe Grüsse
Elisa

[mywu]

Hallo, Elisa. Gib mir doch ein paar Kilo ab. Mein Mann meint, ich komme ihm vor, wie ein Hundehütte: an jeder Ecke ein Knochen. Aber im Ernst: Wie lange hat die Gewichtszunahme bei dir gedauert?
War deine Schilddrüse auch "außer Betrieb"?
Schönen Sonntag an alle. Bei uns schien heute zwischendurch sogar die Sonne und es gibt Pilze!
Gruß, mywu

[Atlan]

hallo babsi,
so klein ist die welt, ich wohne in der nähe von bremen.
grüsse an alle
atlan

[Gruftilinchen]

Hallo Atlan..

na, das ist ja witzig, dass Du in der Nähe von Bremen wohnst.. Bist Du denn auch seinerzeit in Bremen operiert worden? Meine OP wurde im St. Joseph-Stift unter der Leitung von Prof. Bergler durchgeführt.

Liebe Grüsse,
Babsi

[Elisasgirl]

Guten Morgen mywu, nun ja, meine Bestrahlung ist jetzt 2 Jahre her und seit ca 1/4 Jahr hab ich Gewichtsprobleme (nach oben ...), soll heissen, ich nehm jetzt wieder schneller zu als ich essen kann. Vorher (also nach der Bestrahlung) hatte ich diese Probleme nicht, konnte bis vor kurzem mein Gewicht gut halten. Und jetzt ist es so, dass ich ein Eis nur anschaun brauche und schon hab ich 500 g auf den Hüften ...
Naja, eigentlich muss ich mich nicht wundern: ich sitz ja den ganzen Tag vorm PC, Hundegassi ist auch nicht mehr sooo anstrengend, Kyra ist ja schon eine alte Lady, mein Pferd hab ich hier in Erfurt auch nicht, und das bisschen Schwimmen und Tischtennis bringts nicht wirklich ...

Ich wünsch euch allen von Herzen eine gute Woche, möglichst wenig Schmerzen und immer einen Funken Humor mehr in der Tasche als man grade braucht. Oder war das mit nem cent? ...

Liebe Grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo babsi,
genau so ist es. st. joseph stift. prof. bergler, wobei ich nicht von ihm sondern von einem der oberärzte operiert wurde. der ist auch schon lange nicht mehr da und die assistentin, die dabei war, ist auch schon weg.
lg
atlan

[Gruftilinchen]

Hallo Atlan..

Das ist ja wirklich lustig.. Bei mir waren neben Prof. Bergler noch Oberarzt Dr. Fleischer, Dr. Kessler und Dr. Wilms am "Werkeln"".. Diese Drei sind ja noch dort und den guten Oberarzt sehe ich nächste Woche bei meinem Kontrolltermin wieder..

Liebe Grüsse,
Babsi

[Atlan]

hallo babsi,
das ist wirklich lustig, ich habe ja nur noch einen kontrolltermin pro jahr bei prof. bergler und der ist immer im november.
bist du auch in bremen-mitte bei dr. saar/bund bestrahlt worden? dort habe ich meinen zweiten jährlichen kontrolltermin. der ist glaube ich bereits übernächste woche.
lg
atlan

[Gruftilinchen]

Hallo Atlan..

Nein, meine Bestrahlungen bekomme ich hier in Bremerhaven, im Klinikum Reinkenheide..nur zu den Kontrollen muss ich derzeit noch alle 4 Wochen nach Bremen.. Heute hatte ich Radiatio Nr. 13..puh, ich gehe langsam auf die Halbzeit zu..

Liebe Grüsse,
Babsi