Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo elisa,
das klingt trotz der scheockierenden nachrich, krebs zu haben, doch ganz gut. der tumor wurde rechtzeitig entdeckt und du wurdest schnell behandelt. ja du sagst etwas sehr wahres: was einem das leben für streiche spielt. wer von uns hätte das gedacht, einmal selbst zu den betroffenen zu gehören. 400 000 neuerkrankungen gibt es jedes jahr und man denkt ja immer, mich trifft es nicht. es ist gut, dass du von zu hause arbeiten kannst, aber überfordere dich nicht, denn die bestrahlung ist anstrengend und dein körper braucht die erhohlung danach. hast du familie? wie geht die damit um?

hallo detlev,
es hat dich schwer getroffen. auch dir ein herzliches willkommen, auch wenn es kein toller anlass ist, dich hierherführt. unter "normalen" umständen, wärst du den menschen hier warschenilich nie begegnet. wenn ich dich richtig verstanden habe, wirst du erst noch operiert, oder? das soll auf der tunorkonferenz entschieden werden? wenn wir nix mehr voneinander hören, wünsche ich dir alles erdenklich gute.

ich bete für euch beide. ich weiß nicht wie gläubig ihr seid, aber auch wer lange nichts mehr mit gott zu tun hatte oder haben wollte, auch der kann jederzeit zum vater kommen. jesus sagt in Joh. 6,37 ...wer zu mir kommt, den werde ich nicht hinausstoßen...

liebe grüsse und alles alles gute für euch beide. ich hoffe wir bleiben in kontakt.

hallo ute, ich habe am freitag an dich gedacht. hast du beisetzung deiner lieben mutter gut überstanden. ich hoffe, du konntest nun gut abschied nehmen und deine mutter beim heimgang begleiten. sie ist jetzt bei gott. dir wünsche ich weiterhin alles gute und vielleicht ist Psalm 121 etwas für dich: Unterwegs unter Gottes Schutz.

liebe grüsse
euer atlan

[Chilihead]

Hallo an alle,
erstmal Danke für euer Feedback, ich muß hier glaube ich keinem erklären, wie gut so ein paar Worte trösten können.
Ihr habt Recht; bisher war bei mir alles nur Diagnostik, die eigentliche Behandlung geht dann hoffentlich in dieser Woche los...was auch immer sie sein wird
Aber egal, die Zeichen stehen eben auf Sturm aber schlechtes Wetter bin ich ja nun gewohnt! Basta!!!
Ich bleib' auch hier im Forum dran, solange es eben geht, es stützt ungemein zu wissen, dass es anderen Menschen hier nicht anders geht und keine so ohne weiteres die Flinte ins Korn wirft.
Ich hoffe, ich kann euch dann den Therapievortschritt möglichst zeitnah schildern; ich weiss, wie sehr man nach Informationen dürstet, wenn alles noch ein mehr oder weniger heilloses Chaos im Kopf ist.
Euch allen, egal ob betroffen oder Angehörige wünsche ich das Beste und ein Mega-Stück MUT + KAMPFGEIST! Denn den brauchen wir, ohne den geht da garnix.
Solange wir uns hier austauschen können ist die Schlacht nicht verloren!!!

Liebe Grüsse vom Chilihead (Detlef)

[Elisasgirl]

Hallo Detlef, Ute und Atlan...
@Detlef: wir sind ja jetzt momentan wohl die "Frischlinge" hier..., aber ich denke, wir sind hier gut aufgehoben....ich wünsch Dir bei der Diagnose den bestmöglichen Befund!
@Ute: nein, ich habe außer ein paar Ratschlägen (Salbeitee, Paroex und was Baden etc. angeht) nichts erhalten, aber das scheint hier im Helios-Klinikum nix ungewöhnliches zu sein, man muß fordern, dann bekommt man es ohne Murren, aber solange man nix fordert, gibts auch nüscht....mit der Inhalation werde ich ansprechen wenn es nötig wird, mit dem Schnupfen ging auch der Schleim zurück. Aber ich habe ja auch erst die 3. Woche Bestrahlung angefangen, kann also noch einiges auf mich zukommen. Übrigens haben wir für Soor früher auf dem Dorf unsere Kinder alle mit Eigenurin behandelt, hat besser und schneller geholfen als die Lösung, die nur im Mund gebrannt hat und die Doktors haben sich immer gewundert, daß die Mäulchen der lieben Kleinen nicht lila waren...lach.....ob das hier auch helfen könnte? momentan habe ich noch nichts)
@Atlan: nein nein, ich pass schon auf mich auf....ich halte mein Mittagsschläfchen und gucke zwischendurch auch schon mal schön blöde in die Welt...
Meine Kinder leben 100 und 500km von mir weg, für die war es natürlich ein Schock und über die Reaktion von meiner Mutti mag ich gar nix schreiben, zuerst kam nur der Kommentar: "Scheißraucherei, ich habs ja immer gesagt". Das sind natürlich Ansagen, die man in diesem Moment besonders gut brauchen kann. Aber ich habe ja meinen besten aller Männer, der steht 100% hinter mir, auch wenn es für ihn ein Riesenschock war (naja, für wen nicht...).
Allerdings sind wir uns einig, daß Jammern an der Sache nix ändert und nur Kraft braucht. Mit Dingen , die man nicht ändern kann zu hadern habe ich noch nie gemacht.
Und wenn ich mal heulen will, dann weiß ich mich hier ja gut aufgehoben.......und, ein Gutes hatte die Sache schon: Seit dem OP-Vorabend habe ich keine Ziggi mehr angefaßt.....und die Entzugserscheinungen sind mit den OP-Nachwehen verrechnet worden...

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Abend....und....Detlef: Augen zu und durch!

[Chilihead]

@elisasgirl: Na logisch, Ärmel hoch und los geht's...SOOO einfach machen wir es den bösen Buben im Hals da nicht!
Hab' meine Kippen übrigens auch schon in den Müll geschmissen; sozusagen vorsichtshalber, weil, wenn ne OP ansteht, dann iss da nicht mehr wirklich Platz für ne Zigarette im Mundwinkel, das hab ich schon gesehen *lach
Euch allen noch schöne Grüsse aus dem Lipperland und man liest sich
GLG, Detlef

[silverlady]

Hallo ihr lieben "Frischlinge" und "alteingesessenen

Auch wenn ich hier nicht mehr oft schreibe bin ich doch fast täglich hier.

Herzlich willkommen unseren neuen hier. Gebt dem Mistvieh so richtig eins auf die Mütze. Hilfe und Informationen bekommt ihr hier immer. Es ist hier ein tolles Team von Betroffenen und Angehörigen.
Ich habe hier in der schwersten Zeit meines Lebens die größte Hilfe und liebevollen Trost bekommen.

Hat eigentlich einer mal wieder etwas von Manu gehört? Ich hatte sie ein paarmal angeschrieben aber sie hat leider nicht geantwortet.

Alle anderen bitte ich, haltet die Ohren steif. Ich bin immer noch auf Infosuche und wenn ich was finde setze ich es hier rein.
Auch wenn bei meinem Männe die Antikörpertherapie zu spät kam, so glaaube ich doch das da ein richtiger Weg beschritten wird.

alles Liebe
silverlady

[Elisasgirl]

Zitat von Chilihead

... weil, wenn ne OP ansteht, dann iss da nicht mehr wirklich Platz für ne Zigarette im Mundwinkel ...

DAS hat mich am meisten erschüttert: auf der HNO-Abteilung hatte kaum einer was anderes zu tun, als morgends nach Visite (z.T. schon vorher) nach hinten auf den Balkon zu stürmen und sich die Glimmstengel reinzuziehen ... 10 min vorher lagen sie noch im Bett und stöhnten, jammerten und klagten zum Herzerweichen, wackelten ins Bad, daß man Angst hatte, sie würden sich jeden Moment zu Tode stürzen ... schlichen wie die geprügelten Hunde mit Leidensmiene durchs Revier ... aber kaum hatten sie ihre Show abgezogen und mehr oder weniger Mitleid geerntet war alles vergessen, die Ziggi und das Feuerzeug geschnappt, mit viel Glück noch einen Haufen Zellstoff um den Auswurf zu entsorgen ... und los gings zum fröhlichen Rudelquarzen ...
Egal ob Gleichgewichtsgestörte, Tumor-Operierte ... alle einte die genüßliche Ziggi ... egal was für Wetter, egal wie krank ...
Selbst wenn ich hätte rauchen mögen: ich hätte am Anfang gar nicht gewußt, wie ich ziehen soll ... ich war ja zufrieden, daß ich überhaupt atmen konnte ... lach

[Mmute]

Hallo zusammen !
@ Atlan: ich danke dir für deine guten Wünsche und Gebete. Alles war gut. Ich war ziehmlich ruhig auf der Beerdigung und hatte diesmal das Gefühl, ich habe mich vorher richtig verabschiedet, das war ja bei meinem Pa nicht so.
Heute war ein sch.....Tag, weil wir nun die Wohnung auflösen müssen. Was bleibt von solch einem Leben über? Schön, wenn niemand Erinnerungen so auflösen kann... Vermutlich habe ich noch Angst, meinen Geburtstag ohne meine Mutter zu verleben - ich war nämlich mal ihr Geburtstagsgeschenk.
@ Detlef und Elisa: mich begeistert im Moment, wie ihr mit dem Vieh umzugehen plant... vergeßt nicht, dass ihr hier auch mal weinen, jammern und schreien könnt. Vielleicht nur nicht so laut.
Ist wirklich schlimm mit der Ziggi- Sucht, kann ich ein Lied von singen.
War bis jetzt auch so dämlich, rauchen konnte ich schon 'nen 1/2 Tag nach der Mandel- Op. Schäme mich heute noch nach 10 Jahren dafür...
@ silverlady: Schön dich mal wieder zu " lesen ". Was macht deine Patientin?

lg Ute

[Atlan]

hallo freunde,
gott sei dank habt ihr eine sehr kämpferische haltung gegenüber eurer erkrankung, denn nur das macht sinn, die krankheit zu besiegen. auch bei dir detlev, wie du sagst die zeichen auf sturm stehen. ich sehe da auc hsehr den ernst der lage. es ist gut, dass ihr eure kippen weggeworfen habt. ich habe auch mal 30 hugos pro tag durchgesägt, wenn ich es mal so locker sagen darf und dann - peng kam der tumor. so da muss man dann weitermachen. aufhören und extrem gesund leben. für alles giftige hat der körper jezt keine ressourcen mehr. vielleicht kennt ihr die "fünf-am-tag-kampagne". es ist nach gewießen, das eine bstimme menge obst und gemüse tumore verhindern. auch das lohnt sich jetzt mitzumachen - wenn es essensmäßig geht. vor allem tomaten (in jeder form) und erbeeren haben eine stark antikrebswirkung. so und selen und zink in form von nahrungsergänzungsstoffen. selen nehme ich jeden tag 20 µg seit ich krank war. das sind alles dinge, die man sich ohne größere mühe auch leisten kann. fallt bloß nicht auch teure alternative therapien von irgendwelchen heilpraktikern herein. ich weiß, mann und frau greifen in eurer situtation zu jedem strohhalm der sich bietet.
aber jetzt erst einmal alles gute
euer atlan

[Elisasgirl]

Wunderschönen Guten Abend Atlan,
habe mit viel Interesse von dieser 5-am Tag-Kampagne gelesen, könntest Du das bitte ein wenig näher erläutern oder einen Link geben? Ja, hast recht, momentan ist ein ein bissl schwierig mit dem Essen (aber hauptsächlich noch wegen dem Geschmack, vom Schlucken her geht es noch ganz gut solange es nicht zu grob/trocken ist. Wollte mir z.B. Apfel reiben mit Traubenzucker, aber das geht momentan gar nicht, das ist z.Zt. so sauer wie früher Zitrone. Aber Tomate, Gurke, Blumenkohl, das geht gut. Naja, der Geist und die Augen wissen, daß es Tomate etc. ist, aber die Zunge erzählt was von Preßpappe...
Heilpraktiker/Scharlatane, Geldabschwätzer - nein Danke....auch wenn ich jetzt durchs Rauchen soooo viel spare.....lachlaut...
@mmute, heute hat mir die Ärztin eine Salbe gegen soor gegeben, das Zeugs schmeckt ja ganz penetrant nach falschen Himbeeren, das schmeck ich sogar mit meiner gequälten Zunge..., sie wollte mir auch noch irgendwelche Lutschtabletten geben, aber das hab ich noch abgelehnt...

[Mmute]

Hallo Elisa,
musste die ganze Zeit über die Eigenurin- Behandlung nachdenken....' ne Pute könnte kein besseres Hautbild vorzeigen als ich.... habe nochmal nachgeschaut:
Ampho- Moronal Suspension heißt das Zeug, das meiner Mutter bei drei Bestrahlungen nicht einmal Soor beschert hat, war schon gut. Was auch immer man verschreibt - Soor kann man nicht auch noch gebrauchen.

lg Ute

[silverlady]

hallo Ute

bei meiner Patientin hat sich bei der nachsorge erst einmal alles im grünen Bereich herausgestellt. Ich hoffe das es dabei bleibt.
Diese Frau hat schon soviel durchgemacht da muß sie ja wenigs´tens diesesmal Glück haben.

alles Liebe
und mögen sich deine Erinnerungen nur in den schönen Dingen zeigen

silverlady

[Elisasgirl]

Hallo mmute, jetzt mußte ich doch lachen, als ich mir Deine "Putenhaut" vorstellte..., Du darfst Dir jetzt nicht vorstellen, daß wir unsere Kiddies dazu verdammt haben, dat Zeugs en Masse runterzuschlürfen...nein, 1x am Tag wurde mit einer frischen(!) Pinkelwindel (damals noch aus guter alter Baumwolle) die kleine Gusche ausgewischt. Und als ich selbst noch ein ganz kleiner Gnom war, hat mich eine Eigenurin-Therapie auf Anweisung des uralten Hausarztes von einer bösen Gelbsucht geheilt.
Vielleicht stehe ich dieser Therapie deshalb ein wenig aufgeschlossener gegenüber...

Ganz herzliche Grüße und die besten Wünsche an Euch alle!

[Atlan]

hallo elisa

www.5amTag.de: Fünf am Tag Kampagne

www.leitlinien.net: Startseite/Leitliniendatenbank/Leitlinien nach Fächern/(dann bis ganz ans Ende der Seite scrollen)/Nicht aktualisierte Leitlinien/Regiestergruppen Nr. 017/067-Konsensusbericht Onkologie des Kopf-Hals-Bereiches

diese beiden sieten dürften erst einmal genug zum lesen sein. eigenurin - hmm, habe ich auch schon einmal gemacht, aber hat mich nicht überzeugt, weil ich keine wirkung hatte. aber gut, es ist billig und ständig verfügbar.

hallo silverlady, schön mal wieder von dir zu hören. du bist ja immer noch fleißig am pflegen.

so freunde ich bin jetzt übrigens auch ganz offiziell mitglied der Deutschen Krebshilfe. ich wollte das schon lange machen, aber bei euch wird es nicht anders sein. das geld ist knapp und ich habe ein wenig umgeschichtet und nun endlich mitglied geworden. dort kann jeder kostenlos informationsmaterial bestellen. z.B. die Blauen Ratgeber oder die Monats-DVD der Sendung invivo-das magazin der Deutschen Krebshilfe. auch wenn man all die schrekclichen Krebsarten nicht hat, die immer hauptthema sind. es gibt daneben sehr viele gute informationen rund um die krebstherapie und eben auch die wichtigen neuigkeiten über neue therapien usw. usw. mittlerweile gibt es 18 sendungen und ich kann das nur empfehlen.

liebe grüsse an euch alle
euer atlan

[Mmute]

Hallo alle,
@ silverlady: Wünsche deiner Patientin viel Glück, 'ne Klasse Pflegerin hat sie ja schon.
@ Elisa: Ich trau' der Eigenurin- Therapie eine Menge zu- solange das immer bei Anderen passiert....aber woher nimmste jetzt die frischen Pinkelwindeln ?
@ Detlef: Was hat es heute bei der Tumorkonferenz gegeben ?
@ Atlan: Du bist ja schon ein riesiges Info- Paket - jetzt wirste mir langsam un heimlich... Finde ich klasse, was du so anpackst.

lg Ute

[Chilihead]

Hallo @alle,
Heute war dann "Tag des Herren" bei mir im Klinikum Dortmund. Tumorkonferenz. Das Teil ist wie fast alles an Tumoren im HNO-Bereich bösartig; was anderes hatte ich eigentlich auch nicht mehr erwartet. Voraussichtliche, kurzfristige Therapie: OP; soviel ist sicher!

Sorgenkind ist nun noch eine Auffälligkeit im rechten Leberlappen...laut Ultraschall-Dottore könnte das einfach nur ein kleines Blutschwämmchen sein aber aufgrund der HNO-Diagnose wird zunächst erstmal ALLES als suspekt betrachtet, was nicht 100% in den Sollbereich passt.

Also heißt das, nächste Woche wieder einfahren und MRT-Ganzkörpercheck...wahhh!....Dieser Nervenkrieg nimmt einfach kein Ende und ist einfach nur grausam!

LG vom Chilihead (Detlef)