Frohe Weihnachten Und Ein Gesundes Neues Jahr

[Elke001]

Möchte mal über den gestrigen Tag berichten:

Also gestern sind mein Mann und ich um 6.00 Uhr morgens mit einem Rollstuhltaxi nach Münche-Großhadern gefahren. Wir hatten um 9.00 Uhr einen Termin bei Dr. St.

Als wir dann von einer jungen Ärztin aufgerufen wurden und uns mit in ein Ärztezimmer nahm, dachte ich, das kann doch nicht sein, wir haben doch bei Dr. St. einen Termin und das sagte ich ihr dann auch. Sie meinte dann, das ist schon in Ordnung, sie müsse uns nur vorab über alles mögliche Fragen. Dann meinte aber mein Mann, er hätte doch schon alle Befunde und Unterlagen an Dr. St. per e-mail geschickt. Sie meinte ach ja, dann hat sich das alles erledigt, dann müssen wir warten, bis Dr. St. frei ist.

Wir sind aber dann gleich drangekommen, leider hatte Dr. St. die Unterlagen meines Mannes nicht mehr, entweder hatte er sie gelöscht oder jemand anderes. Naja, das war dann schon eine komische Situation, denn wir hatten nichts, aber gar nichts dabei, nicht mal die CD von der Gehirnmetastase, die hatte ja Cyberknife zurückgeschickt und jetzt bei der Onkologin von meinem Mann war, sie wollte nämlich an der Uni Erlangen nachfragen, wie man die Metastasen am Besten behandeln kann, da uns Cyberknife ja abgesagt hatte, da sie noch eine zusätzliche Metastase im Sehbereich auf der CD erkannt haben.

So, Dr. Stähler, meinte dann, er möchte sich sowieso eine genaueres Bild machen und hat noch mal ein aktuelles Blutbild und eine spezielle CT des Kopfes, Abdomen und Lunge angeordnet, bei der auch ein bestimmter Arzt dabei sein musste und dann für nächste Woche mit uns wieder einen Termin vereinbart. Ach ja, und dann hat er noch mit Cyberknife telefoniert, warum sie uns abgesagt hätten. Diese meinten dann, dass die Metastase am Sehnerv nicht bestrahlt werden kann, da er sonst evtl. erblinden könnte.

Jetzt stellt euch vor, heute Mittag ruft die Onkologin meines Mannes an, um ihn mitzuteilen, dass auch Erlangen (sowie in Ansbach) keine zweite Metastase gesehen wurde. Wir sind jetzt wirklich neugierig, wie das weiter geht. Entweder ist die Aufnahme vom KH Ansbach so schlecht, oder die Ärzte sehen es so unterschiedlich.

Jetzt müssen wir bis nächsten Dienstag abwarten. Werde euch dann wieder berichten.

LG
Elke

[Kaffeetante]

Hallo Elke

Ist ja alles ein bisschen schief gelaufen...Schade.
das mit der zweiten Meta...hm das kommt mirbekannt vor.
Allerdings im Bauchraum.Da wurde eine Abnormalität des Zwölffingerdarms vorlag.Vieleicht ist es bei euch ahnlich...wäre euch zu wünschen.
Werde die Daumen drücken für die nächsten Untersuchungen.

Gruss Gabi

[bibikommt]

Mensch Elke,

das ist ja blööööd gelaufen! Aber vielleicht hat es doch was Gutes, wenn Dr. St. jetzt noch mal lauter aktuelle Bilder macht, dann kann er sicher viele genauer urteilen. Ich drücke euch die Daumen.

LG Gabi

[Ritterin]

Liebe Elke,

da ist ja einiges durcheinander gelaufen bei Euch. Wohnt Ihr beide in der Nähe von München oder macht Euch das jetzt Probleme wegen des Aufenthalts? Ich hoffe nicht.

Ich persönlich habe sehr großes Vertrauen in Dr. St und ich denke er ordnet diese ganzen neuen Untersuchungen an, weil er ausgesprochen sorgfältig Bescheid wissen und dann gewissenhaft urteilen möchte, nachdem er sich ein umfassendes Bild gemacht hat.

Ich wünsche Euch alles Gute und denke an Euch!

~ Bettina

[Elke001]

Hallo,

jetzt muss ich mal berichten, wie es weiter gegangen ist.

Also bei Werner wurde ja in München noch eine CT von Kopf und Körper vorgenommen. Leider konnten wir nicht mehr nach München fahren, da Werner unter einer schweren Spastik leidet und für ihn die Fahrt mit dem Taxi einfach zu beschwerlich gewesen wäre.
So hat seine Onkologin die Unterlagen von München angefordert und in Erlangen bei Novalis einen Termin für uns vereinbart.
Mittlerweile wurde Werner auch bestrahlt, aber bis dahin waren oft einige Untersuchungen nicht machbar (z. B. Planungs CT). Wir mussten einige Male hinfahren, damit überhaupt etwas unternommen werden konnte.

Auch wurde noch eine MRT vom Kopf in der Kopfklinik Erlangen angeordnet von der Strahlenärztin. Die gute Nachricht, es konnte keine 2 Metastase festgestellt werden.

Gestern hatte er nun einen Kontrolltermin seiner Schultermetastase, die ihn seit Tagen wieder Schmerzen bereitet. Der Arzt hat ihn jetzt in das KH eingewiesen, zwecks einer Schmerzbehandlung. Da hat er auch mit dem Arzt gesprochen wegen der Hirnmetastase. Dieser meinte, er kennt Sutent, Nexavar und Votrient, aber keiner dieser Mittel wäre geeignet für eine Gehirnmetastase. Jetzt sind wir natürlich völlig verunsichert, da uns Dr. St. an dem ersten Termin gleich Votrient angeboten hat.

Es ist alles so ein Mist. Wir hoffen natürlich, dass die Bestrahlung anspricht. Der Kontrolltermin ist am 4.4.

Wer hat denn eigentlich schon Erfahrung mit Votrient, bisher wurde immer nur von Sutent oder Nexavar geschrieben.


LG
Elke

[Elke001]

Hallo,

leider muss ich euch mitteilen, dass es meinem Mann sehr schlecht geht.

Das Gehirnödem ausgelöst von der Metastase geht bei Werner einfach nicht zurück, im Gegenteil, es wird immer mehr, so dass jetzt im linken Arm schon Lähmungserscheinungen vorhanden sind. Eigentlich ist der Arm wie gelähmt.

Auch der empfohlene Weihrauch von Arda hat bisher nicht gewirkt, momentan meine ich, alles ist gegen uns. Gestern habe ich an die Neurologie in der Unfallklinik Murnau geschrieben (dort ist meine Nichte Krankenschwester und sie meinte, evtl. können die uns noch helfen, heute sehe ich, dass die e-mail noch immer auf versenden steht und ich warte den ganzen Tag auf Antwort. Irgendwie läuft bei uns momentan alles schief.

Die Onkologin wartet auf uns wegen Sutent und jedes Mal wenn wir einen Termin haben, hatte Werner einen Anfall und er musste in das KH. Ich weiß gar nicht, wie es weitergehen soll und ob Werner überhaupt noch dazu kommt, Sutent zu nehmen.

Das Leben kann ganz schön grausam sein.

Liebe Grüße von einer traurigen
Elke

[Marita P.]

Liebe Elke,

das tut mir sehr leid wie es dem Werner geht. Ruf doch den Arzt von Erlangen an, den Dir Birdie mal genannt hat. Ich glaube es ist nicht mehr viel Zeit, es muss schnell gehandelt werden. Leider sind nun schon viele Wochen verstrichen und nichts hat sich gebessert. Deshalb bring ihn unbedingt in die Uniklinik.

Laß Dich mal ganz fest drucken, ich werde heute für Werner beten.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

[Silvia Z.]

Liebe Elke,

ich drücke euch die Daumen, dass ihr irgendwie noch Hilfe bekommt.

LG Silvia

[Kaffeetante]

Liebe Elke

Es ist echt schlimm das zu lesen. Ich drücke sooo doll die Daumen das endlich ein Lichtblick erscheint. Haltet durch....
Hoffe das Werner die Kraft hat weiter zumachen...die Kraft habt ihr auf jeden Fall. Ihr seit beide Kämpfer auch wenn das gerade etwas verschüttet ist...aber ihr hab schon so viel gemeinsam geschafft...Wer hätte gedacht das ihr sooo stark seit?!
Halte durch um schäme dich deiner Tränen nicht ...manchmal muß man einfach Druck abbauen. Und das eine der nätürlichsten Ventile....und dann kannst mit neuer Energie wieder weiter machen.
Ich wünsch euch bessere Tage...Glaube...
Drücke die Daumen und denk an euch.

Gruss Gabi

[Elke001]

Vielen dank für eure Antworten,

leider ist Werner jetzt ein Pflegefall geworden. Die Symptome sind wie bei einem Schlaganfall, rechter Arm gelähmt, beim Sprechen ist es jeden Tag anders. Aber er weiß noch alles.

Wir bekommen morgen ein Pflegebett in unser Wohnzimmer, sowie einen Lifter und einen Pflegerollstuhl. Ein Pflegedienst wird dann 3x am Tag kommen, so das ich weiterhin in die Arbeit gehen kann/muss.

Ich weiß gar nicht mehr, was eigentlich Sinn macht. Am Mittwoch hätten wir einen Termin in der Strahlentherapie, zwecks der zusätzl. 2 mm Metastase im Kopf. Ich habe auch noch die Unfallklinik in Murnau (Neurochirurgie) angeschrieben, mal schaun was die antworten.
Und mit Sutent will er jetzt auch anfangen, aber ob das noch hilft, was ich gerade von Esneaul gelesen habe, wird es jetzt wohl auch zu spät sein.

Ja, es ist alles sehr traurig. Der Pfleger im KH sagte gestern, es gibt keine Probleme nur neue Herausforderungen, aber dazu braucht man halt auch Kraft die zu bewältigen und ich weiß nicht, ob wir noch mal so viel Kraft aufbringen.

LG Elke

[Elke001]

Hallo zusammen,

ich bräuchte mal eure Hilfe.

Werner bekommt ja seit Mitte Januar Cortison, lange Zeit 24 mg.
Mittlerweile sind wir bei der Hälfte angelangt. Dadurch ist seine Haut sehr dünn geworden und auch teilweise sehr wund.
Ich weiß gar nicht mehr, was ich schmieren soll. Die Diankonie nimmt immer eine Heil- und Wundsalbe, aber reicht das aus?
Kaum haben wir eine Wunde zu, kommt die nächste.

Hat jemand Erfahrung damit bzw. wer kann uns einen Rat geben.

Liebe Grüße
Elke

[Kaffeetante]

Hallo Elke

Mein Sohn hat Neurodermitis und daher habe ich einigs durch mit Cremes. Bei ihm helfen Cremes die nicht die Poren verstopfen z.bs. wie Melkfett.
Daher kommt er mit einer neuen Creme gut zurecht "Protopic". an weniger Akuten Tagen nimmt er Neutrogena sensitiv das ist eine neue Bodylotion...hilft sehr gut.
Auch habe ich das Waschmittel gewechselt...da in einigen viel Bleiche vorhanden ist und auch Weichspüler ist immer kritisch...am besten ein kleines Pflaster mit der Flüssigkeit füllen und über Nacht in der Armbeuge kleben...wenn am nächsten Tag ein roter Fleck da ist ...Finger weg. frage im Bekanntenkreis nach verschiedenen Marken..wäre ja blöd alles zu kaufen und dann verträgt er das nicht. Viel Glück...

Gruss Gabi

[Birdie]

Gabi hat dir ja die besten Tipps schon gegeben ..
was gegen das Hand-Fuß-Syndorm hilft, wirkt vielleicht auch bei anderen Hautproblemen ..
Hanföl ...
Bekommst du - glaub ich in der Apotheke oder im Internet

[Elke001]

Vielen Dank erstmal,

werde mal googeln über hanföl und protopic, vielleicht hilft ja eines von den Beiden.

LG Elke

[Marion01]

Ich kann nur sagen, was bei Lymphödem -Patienten hilft, die auch oft unter dünner, rissiger und auch juckender Haut leiden: Eucerine. Viel hilft viel.
Gibts in der Apotheke. Falsch machen kannst Du auf jeden Fall nichts damit.

Gruß Marion