Sutent-kann jemand etwas dazu sagen?

[Bine75]

Ich habe heute Abend mit meinem Vater gesprochen, der immer noch recht down ist, nach einem doofen Artzgespräch. Bin der Meinung wir sind immer noch falsch, aber müssten erst noch eine neue Alternative finden.
Sein Problem ist folgendes: er nimmt seit vier Wochen Sutent 50 mg, ist jetzt in der ersten Woche Pause. Seine Blutwerte sind wohl grottig, aber Genaueres wissen wir nicht, er hat Blut im Stuhl und soll zur CT, obwohl vor vier Wochen erst ein MRT Abdomen gemacht worden ist, und man sagte, dass alle soweit O.K. sei. Jetzt hat der Onkologe, der immer freundlich in einem Handbuch blättert, gemeint, man müsse/ solle gegebenfalls das Medikament umstellen.
Mein Vater wurde bei der "Androhung" einer erneuten CT unruhig, weil er Angst hat, dass der Onkologe von neuen Metastasen ausgeht, gesagt hat er das aber nicht.
Abgesehen von Wassereinlagerungen, Geschmacksverlust und Gelenkproblemen in Woche drei ist er ganz fit, es geht ihm ganz gut, solange ihm die Ärzte nicht ständig etwas von Tod und Sterben erzählen. Das Szintigramm vom Skelett war auch O.K.
Ich habe hier gelesen, man müsse bei Sutent am Anfang erst einmal durchhalten und es ginge einem dann besser.
Hat jemand da vielleicht einen Rat bzw. Erfahrungen, wir fragen uns nämlich zum einen, ob es sinnvoll ist, das Medikament gleich wieder zu wechseln, und zum anderen, ob wir da richtig aufgehoben sind. (Es ist ein anderer Onkologe, als der im Erfahrungsbericht).
Kann uns jemand sagen, ob es normal ist bei der Einnahme von Sutent jede Woche zum Arzt zu müssen, um die Blutwerte zu untersuchen, das frustriert meinen Vater nämlich auch ziemlich, und wie gesagt, wir haben mittlerweile viele Zweifel vor allem an Ärzten und deren bisweilen schwierigen Aussagen.
Also meine Bitte, falls jemand etwas Hilfreiches weiß, wir wären für jeden Rat dankbar, fühlen uns nämlich ziemlich allein gelassen.

[joggerin]

schau mal hier:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=19379

[Heino*]

Hallo Bine,

ich nehme Sutent seit Juli 2008. Die erste Zeit war schon recht schwierig,
aber mittlerweile komme ich ganz gut zurecht.
Bei mir werden die Blutwerte alle 6 Wochen überprüft, wenn ich mir beim Onkologen ein neues Rezept hole. Mir scheint, Euer Onkologe hat nicht wirklich Erfahrung mit dem Nierenkrebs und mit Sutent also auch nicht. Fragt doch 'mal im Lebenshaus nach, ob es da einen besserern Ansprechpartner in Eurer Nähe gibt. Der Nierenkrebs ist wirklich sehr selten, deshalb sind auch die meisten Urologen und Onkologen nicht wirklich auf der Höhe der Entwicklung.
Sutent nach einem Durchgang schon wieder aufzugeben scheint mir nicht sinnvoll. Blut im Stuhl ist allerdings ein Alarmzeichen, da muss dann wirklich kontrolliert werden, wo das herkommt. Ist da vielleicht eine Darmspiegelung angesagt? Sprecht auch mit Eurem Hausarzt über die Blutwerte, vielleicht kann man ja mit Medikamenten oder Diäten gegensteuern.
Ansonste empfehle ich Euch, in der Therapiepausen zur Fußpflege zu gehen und Hände und Füße immer gut einzucremen, denn das Hand- und Fußsyndrom wird nach einiger Zeit sonst sehr unangenehm.

Herzliche Grüße zum 4. Advvent, Heino.

[Gabi1964]

joggerin hat dir ja schon den link genannt. ich kann nur von meinem Mann berichten. er fängt jetzt am Mittwoch mit der zweiten Runde sutent an. erste phase komplett ohne Bw.
Norbert ist auch unter wöchentlicher blutkontrolle. wir finden das gut. der onko will auch jedes mal wissen wie es ihm geht. beschissen finde ich Ärzte die vom, Sterben reden.
könnt ihr nicht den Arzt wechseln?

[Bine75]

Hallo zusammen!
Danke für die Links und die Tipps!
@Gabi, du hast schon recht, grundsätzlich finde ich die Blutkontrolle auch begrüßenswert, allerdings ist es eher ein psychisches Problem und ich glaube für meinen Vater wäre es gut, wenigstens mal vier Wochen Ärtzepause zu haben,einfach um auch mal nicht ständig den Krebs vor Augen zu haben. Das klingt jetzt wahrschienlich blöd und wir wissen auch, dass die Lage ernst ist, aber diese permanente Präsenz und die Angst, dass er jetzt nur noch ständig Arzttermine hat -momentan zweimal wöchentlich Onkologe und Hausarzt- motiviert ihn leider nicht, sondern deprimiert ihn zusätzlich, was schwierig ist.
Hoffe, ihr habt Glück und bleibt auch weiterhin von Nebenwirkungen verschont.
Trotz allem noch schöne Weihnachtstage!
Sabine

[MamaVonZweien]

Hallöchen,

mein Paps nahm Sutent Jahrelang. Erstmals zu Weihnachten 2008 - ihm ging es die ersten 2 Durchgänge richtig mies. Er musste auch wöchentlich zum Bluttest. Rektale Blutungen sind auch eine häufige Nebenwirkung von Sutent. Ebenso Depressionen - und wenn Dein Vater eh etwas labil ist, dann sollte man da ein Auge drauf haben.

Mein Papa hatte auch Phasen in denen er richtig gelb war...

Alles in allem tat ihm das Medikament nach und nach wirklich gut. Wir sind froh dass seine Onkologin sich in ihrem Handeln stets sicher war und auch sagte, dass es ne Weile schlecht gehen kann.

Wichtiger aber finde ich auch das Vertrauen zum behandelnden Arzt. Wenn ihr absolut unzufrieden seit und Euch nicht wohl fühlt, dann wechselt wenn möglich.

Zudätzlich möchte ich Euch ans Herz legen, Euch einen Termin mit der Krebshilfe zu machen. Die können beistehen, Empfehlungen geben etc. (krebshilfe.de)

Ich wünsche Euch alles alles Gute. Lasst Euch nicht unterkriegen. Und dran denken: Dein Vater lebt nicht DURCH den Krebs, sondern der KREBS durch ihn.

Liebe Grüße
Michaela

[Jan64]

Hallo Sabine,
es hat sich in letzter Zeit die Erkenntnis durchgesetzt, die Medikamente nicht so schnell zu wechseln. Wenn aber die Nebenwirkungen zu gefährlich werden ist ein Wechsel schon angesagt. Das mit den Nebenwirkungen wird mit der Zeit besser, aber nicht schon nach 1, 2 oder 3 Zyklen. Man lernt mit der Zeit damit Umzugehen und gewöhnt sich zum Teil auch daran.

Ich mach alle 4 Wochen eine Blutkontrolle, aber meine Werte sind auch nicht "grottig". Euer Hausarzt und Onkologe möchte deinen Vater gerne unter Kontrolle haben bis er medikamentös eingestellt ist. Danach werden die Arzttermine auch wieder weniger. Da muss man halt durch.

Soll das CT wegen dem Darm gemacht werden, oder möchte der Onkologe sehen ob Sutent anschlägt. Dein Vater wird nicht um die vierteljährlichen CT's Thorax/Abdomen zur Kontrolle rumkommen.

Eine Psychoonkologische Betreuung könnte deinem Vater und seinen Angehörigen evtl. auch helfen.

Gruß

Jan

[irina.p]

Hallo zusammen.
Bin neu hier, meine Schwiegermutter leidet am Nieren Ca klarzellig bds. Nach der Nephrektomie re. und Teilresektion li. nimmt sie Sutent 50 mg. 28 Tage, dann Pause. Nach 2 Zyklen hat sie tolle Nebenwirkungen gehabt: Gelbsucht, Übelkeit, Durchfälle, Geschmacksinnverlust, Müdigkeit, Magen-Darm-Beschwerden, Mundschleimhautdefekt usw. Nun ist sie seit 1 Monat auf Pazopanib umgestiegen. Leider, hat man zur Zeit noch Lebermetastasen gefunden, aber zuvor hat man den Eindruck hat Sutent gewirkt, zumindestens waren Herde in der Lunge nicht mehr zu sehen.

[Lilalaunefee]

Hallo,

Kann es auch sein das von Sutent nichts an Nebenwirkungen kommen kann? Mein Vater nimmt seid 28.1 sutent und er sagt er merkt nichts hat Null Beschwerden. Vielleicht will er nur nichts sagen :-( Er nimmt die jeden Abend 19 Uhr. Der onkologe meinte das er erst nach dem 2 Zyklus untersucht werden soll also CT usw. Sein Blut sein jetzt gut.

Also jetzt ab Mo. 2 Wochen Pause dann 28Tage einnehmen und in der Pause dann Röhre wie ich verstanden habe.

Mache mir Gedanken warum er Null Nebenwirkungen hat. Klar erfreulich doch mache ich mir etwas sorgen..

[Gabi1964]

Also mein schatz ist jetzt in der dritten Phase. Ab und zu hat er schweißausbrüche oder friert. Ob sein Magen wegen sutent manchmal spinnt oder es vom Essen kommt weiß keiner der Ärzte. Aber ansonsten geht es ihm gut. Blut ist super. Müdigkeit ist auch viel besser geworden in den letzten Wochen. Leider war er bis heute nicht mehr im ct. Den Arzt ansprechen hat er “keine Lust“. ok ich zwinge ihn zu nichts. Er soll selbst entscheiden, was er “wissen“will und was nicht. Solange es ihm so gut geht wie im Moment möchte ich am liebsten weiter träumen ........

[Jan64]

Hallo zusammen,

Kann schon sein, das sich die Nebenwirkungen von Sutent später zeigen, bzw. nur in leichter Form auftreten. Ich hatte im 1. Zyklus außer 2 Migräneattacken keine Nebenwirkungen, die kamen alle etwas später und nehmen jetzt nach 2 1/2 Jahren anscheinend wieder ab. Jeder Zyklus läuft etwas anders ab.

Zur Nachsorge: es gibt beim Nierenzellkarzinom keine bindende sogenannten S3 Richtlinien, wie bei anderen Krebsarten. So kann der Arzt die Kontrollen nach seinen Erfahrungen festlegen. Nichtsdestotrotz hat sich bei vielen Kliniken ein quasi Standard durchgesetzt . Bei Vorhandensein von Metastasen ist eine vierteljährlich Bildgebung erforderlich (CT oder MRT Abdomen mit kleinem Becken und CT-Thorax. Bei Einnahme von Sutent sollte die Kontrolle am Ende des jeweils 2.Zykluses erfolgen (4. Woche). Auf jeden Fall aber immer zur gleichen Zeit im Zyklus, um die Vergleichbarkeit zur vorherigen Aufnahme zu gewährleisten. Am schlechtesten ist das Ende der Pause, weil in der Pause die Metastasen ja wieder wachsen. Nach einiger Zeit stabiler Erkrankung können die Intervalle gestreckt werden. Bei Sutent aber wieder den Zeitpunkt im Zyklus beachten. Also nach jeweils 18 bzw. 24 Wochen. Mit einiger Zeit sind mindestens 2 Jahre gemeint. Kann alles im Nachsorgeflyer vom Lebenshaus nachgelesen werden.

@Gabi, hat dein Mann die dritte Runde Sutent ohne Kontrolle verschrieben bekommen?
Ich bin unter Sutent auch dauernd am Frieren, die Durchblutung wird von Sutent gebremst, wollen wir ja so in den Metastasen. Gibt bei mir manchmal sogar blaue Hände. Wenn dein Mann vor der Therapie keine Probleme mit dem Magen hatte, ist es naheliegend das es vom Sutent kommt. Es helfen Paspertin (MCP Tropfen) ganz gut. Die habe ich gleich mit dem Sutent vorbeugend verschrieben bekommen. Bekommt man auch vom Hausarzt, belasten dessen Budget nicht so sehr. Ich mache selbst immer und immer wieder den Fehler Zuviel auf einmal zu Essen, wenn es denn mal schmeckt und quäle mich danach dann rum, selbst schuld! Mehrere kleine Mahlzeiten wären sinnvoller.
LG Jan

[Lilalaunefee]

Danke Jan.

Eine Frage hätte ich da noch. Warum gibt's überhaupt die 2 wöchige Pause und nicht eine Woche (falls man die gut verträgt) braucht der Körper 2 Wochen? Da werden in der Pause die Metastasen nicht viel wachsen oder? Hmm...wenn man die Tabletten wieder nimmt dann alles wieder von vorn? Also verkleinern dann wieder wachsen?

LG

[Jan64]

Hallo Lilalaunefee,

ist schon richtig, 4 Wochen verkleinern, 2 Wochen evtl. wieder wachsen lassen. In Studien wurde dieser Zyklus als empfehlenswert und besonders wirksam nachgewiesen. Es gibt auch abweichende Darreichungsformen, wie 2 Wochen Sutent - 1 Woche Pause. Dies wird aber nur eingesetzt, wenn der Patient mit der Standard Regel Probleme hat.
Würde man Sutent durchgängig einnehmen, nehme ich mal an , wäre die Toxität zu groß.
Sutent ist ja eine palliative Therapie, da spielt die Lebensqualität eine große Rolle. So freue ich mich immer auf die Pause, da habe ich keine Nebenwirkungen und kann z.B. so wie jetzt Skifahren.

Ich wünsche deinem Vater weiterhin wenig Nebenwirkungen und ein gutes Ergebnis beim CT.

Gruß Jan

[Lilalaunefee]

Hallo Jan

Vielen lieben Dank für deine Worte. Bin dir sehr Dankbar und andere sicher auch hier!

LG