Auch ich brauch Hilfe :o(

[Schnuggie]

Hallo liebes Forum....
Nach langer Sucherrei bin ich endlich an der Richtigen Stelle angekommen
Kurz zu meiner Person:
Ich bin 35, Mama zweier Kinder und Arbeite als Altenpflegerin im Pflegeheim...
In meinem Beruf lernte ich sehr schnell mit sehr kranken Menschen umzugehen und diese auch auf ihren letzten Weg zu begleiten
Privat sieht es dann ganz anders aus und ich dachte das schwarze Loch unter mir hat gar kein Ende mehr
Es geht um meinen Schwiegerpapa, der mit 67 vom KH nach Haue geschickt wurde......laut Ärzte zum Abschied......
Da ich erst seid einem Jahr mit meinem Partner zusammen bin, kenne ich nicht die ganze Geschichte vom Papa, aber so nach und nach erfahre ich so einiges.....ich versuche es kurz zu halten und würde mich sehr freuen, etwas Hoffnungsvolles von Euch zu lesen (ich vertrage auch negatives, wenn es so sen soll)
Vor eineinhalb Jahren hatte der Vater Nierenkrebs gehabt und ihm wurde darauf hin auch die Rechte Niere entfernt. Aller drei Monate zur Nachkontrolle und Vorsorge....Nichts!!!
Wie ich aber nun hier lesen konnte, wurde bei ihm auch nur das Blut untersucht, aber keine Röntgen oder cts´gemacht
Ihm ging es aber immer sehr gut....
Im August diesen Jahres sind wir dann nach Serbien gefahren (er fuhr selber mit dem Auto) und auch dort ging es ihm sehr gut....keinerlei beschwerden, außer das ihm öfter mal ein paar Worte fehlten....
Ich bin mit meinem Partner dann 10 tage später mit dem Bus wieder nach Deutschland und die Eltern kamen 2 wochen später mit dem Auto zurück. Auch diese Fahrt hat er alleine gemacht. Allerdings sagte die Mutter das er öfter wohl stark gebremst habe ohne Grund und das ihm ab und an schwindelig wäre. Drei Tage später ging er vorsichtshalber ins KH um das checken zu lassen........da begann der "Untergang"

Linke Niere, Lunge, Leber, Milz und selbst im Kopf.....alles befallen von Metasthasen.....für uns der Schock überhaupt....er sagt er hat nix......ihm gehts gut......fast drei Wochen war er im KH und ich fande auch das es ihm gut geht.....wir freuten uns das er wieder nach Hause konnte.....erst dann sagte die Mutter zu uns, dass er zum Abschied nach Hause durfte WENN die Chemo nicht kreift....
Wir standen da wie Fragezeichen, denn die Eltern wollen uns nicht wirklich aufklären und von den Ärzten erfahren wir auch nix, weil es die Eltern so wollen....ich finde das mega sch....., denn wie sollen wir dann helfen können???
Die Chemo begann dann letzte Woche mit Sutent wie ich herausfand, aber was ich dann zu sehen bekam, war viel schlimmer als die Diaknose an sich....
Mein Schwiegervater ist ein Großer und Starker Mann ( ca 100 kg)....hat bis vor dem KH auf dem Bau gearbeitet.....und nun????
Gestern wurde das Sutent abgebrochen, denn.....
Er hat 15 Kilo abgenommen....die Stimme ist fast weg....kann kaum laufen und er schwitzt wie verrückt....hat immerzu Durst und sagt das der Mund trocken ist obwohl er viel Trinkt....er ist nur noch Haut und Knochen und kann kaum noch schlucken...Appetit ist gleich null und meine Hoffnungen auch
Dazu kommt noch das mein Schwiegerpapa ein schwaches Herz hat und sein Immunsystem wohl auch ruiniert ist.....was kann ich bloß tun das es ihm besser geht????? Ich kann und will mir nicht vorstellen das er geht Mit 67 ist er viel zu jung und ich seh ihn jeden Tag im Hof wie er seine Emma (Transporter) beläd, um zur Arbeit zu fahren....
Ich lebe seid Tagen im Internet und versuche immer wieder etwas zu finden was ich machen kann, wie ich helfen kann oder wie auch immer....er liegt seid heute im Bett und kann nicht aufstehen...er möchte schlafen und braucht seine Ruhe wie er sagt.....
Es tut mir leid....ich schreibe etwas wirr und ja ich bin verzweifelt und Mutlos.....ich kann nichts machen ausser zusehen und beten....hoffen...ich weiß nicht was.....
Ich weiß nicht was er sonst noch für Medis bekommt...hab heut was gehört von Magentabletten....Blutdruck und fürs Herz....weiteres weiß ich nicht und ich werd wohl auch weiter keine infos bekommen....
Hat jemand Rat, wie ich ihm zumindest helfen kann, dass sein Immunsystem wieder aufgebaut wird???
Vielen Dank schon mal dafür

Lg Schnuggie

PS:wer Rechtschreibfehler findet, darf sie gern behalten

[Schnuggie]

Schade........ich hatte gehofft irgendetwas zu lesen
Kann mir keiner einen Tipp geben???

Nun hat mein Schwiegervater am Hals Rechts auch noch einen rießiges Geschwulst
Ich hoffe es ist nur Wasser oder so ähnlich.....ich hab ja keine ahnung....

Lg Schnuggie

[Heino*]

Hallo Schnuggi,

herzlich willkommen in unserer Runde!
Sei bitte nicht traurig, dass Du nicht sofort Antwort bekommen hast, aber was Du uns schreibst, ist doch recht verwirrend, sodass man einige Zeit braucht, Dir einen Rat zu geben. Deine Schwiegereltern möchten offenbar nicht, dass ihre Kinder sich mit dem Schicksal des Vaters zu sehr belasten, das muss man akzeptieren, auch wenn man es nicht versteht. Ich befürchte auch, dass Dein Schwiegervater womöglich auch nicht bei den richtigen Ärzten in Behandlung ist, denn die Nachsorge, wie Du sie geschildert hast, ist beim Nierenkrebs bodenloser Leichtsinn.
Die Behandlung mit Sutent ist keine Chemotherapie im landläufigen Sinne, sonder eine der neuen Target-Therapien, die in den Austausch von Botenstoffen zwischen den Zellen eingreift. Sie hat eine Reihe von unangenehmen Nebenwirkungen, auf die man bei der Behandlung sehr individuell eingehen muss. Dafür sollte man sich wirklichen Fachleuten anvertrauen, die aber leider sehr dünn gesät sind. Wo man die findet, ist in dem festgepinnten Link ganz oben zu lesen.
Ich selber nehme Sutent seit über 4 Jahren ein. Die Nebenwirkungen waren am Anfang sehr schlimm, inzwischen komme ich aber recht gut damit zurecht. Dazu gehört z.B. regelmäßige Fußpflege zur Minderung des Hand/Fußsyndroms, Überwachung und Behandlung von Blutdruck, Zuckerhaushalt und Wassereinlagerungen sowie die Behandlung von Entzündungen oder Pilzbefall an den Schleimhäuten (vielleicht rühren die Schluckbeschwerden daher?). Du selbst kannst vielleicht viel tun mit den Erfahrungen, die Du in Deinem Beruf gemacht hast?
Ich wünsche Euch, dass Ihr möglichst rasch soviel Vertrauen zueinander aufbauen könnt, dass Ihr mit dem Patienten darüber sprechen könnt, was ihm gut tut und was er sich wünscht.

Herzliche Grüße, Heino.

[Schnuggie]

Hallo lieber Heino.

Vielen lieben Dank für Deine Antwort....ich bin sowas von erleichtert...
Eben habe ich erfahren, als ich von der Apotheke kam, dass meine Schwiegermutter mit einem Pflegedienst telefoniert hat und die meinten, sie soll die Herztabletten weglassen und Vitaminspritzen würden zwecklos sein...
Sorry wenn ich verwirrend schreibe, aber es brasselt alles auf mich ein und ich versteh die Welt nicht mehr.
Leider ist es wirklich so, dass die Ärzte einem nix sagen, wenn man nicht selber immer wieder nachbort, aber wie das wieder mal so ist....wir haben WE und keiner ist erreichbar oder zuständig.
Mit der Target-Therapie habe ich gerstern hier auch zufällig gefunden und frage mich warum er Sutent bekommt? Auch habe ich etwas von Nexavar gelesen.
Das mich das noch wirrer macht ärgert mich selbst
Ich bin immer noch der Meinung, dass sein Immunsystem völlig am Boden ist und er deshalb nicht auf die Beine kommt oder essen kann.....klar eine Pilzinfektion im Mund wird dann auch die ursache sein, warum er kaum schlucken kann.....ich denke das der Arzt besser noch mal kontrolliert und etwas geben kann, denn es tut sehr weh ihn so zu sehen.
Wie gesagt, vor beginn mit Sutent ging es ihm wunderbar und er hatte Stimme.
Meine Schwiegermutter gibt ihm seid gestern Backpulver mit Ahornsirup und denkt das sie ihm hilft, dass er besser Luft bekommt....allerdings hat sie heute Ihren Sohn probieren lassen und er hat sich fast die Seele aus dem Leib gek....
Er hat ständig Durst, aber sie gibt ihm nicht genügend weil es ihrer Meinung nach genug ist. Sie selber kommt ja auch aus der Pflege....sie müsste es doch besser wissen oder???
Wir haben auch Krebspatienten und ich sorge immer dafür das sie genug trinken....
Oh man...ich schreib wirklich durcheinander, aber ich hoffe das ihr das sortieren könnt...

LG Schnuggie

[Rudolf]

Hallo Schnuggie,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen.
Heino hat dir das wichtigste schon gesagt: es ist wichtig, einen Arzt zu finden, der wirklich Ahnung hat vom NZK (Nierenzellkarzinom).

Eine einfache Rechnung: Das NZK gehört zu den seltenen Krebsarten. Es heißt, es gibt 14.000 Neuerkrankungen im Jahr. Bei rund 150.000 Ärzten in D bekommt durchschnittlich nur jeder 10. einen davon ab. Anders gesagt, erst nach 10 Jahren hat jeder Arzt mal einen NZK-Patienten gesehen. Wie soll er da Erfahrung haben?
Deshalb ist es gut, daß es Fachärzte gibt, das sind beim NZK die Urologen. Aber auch hier gibt es nur sehr wenige, die wirklich viel Erfahrung haben.
Auf die Liste solcher Ärzte hat Heino dich hingewiesen.
Diese Ärzte findet man in der Regel an großen Kliniken.

Ich kann also nur empfehlen, nehmt alle Befunde, die Ihr habt, und geht zu einem dieser Fachärzte zumindest für eine zweite Meinung, am besten für die weitere Behandlung. Der Hausarzt wird sowieso die Bahandlung nicht durchführen und wird froh sein, wenn Ihr einen wirklichen Fachmann gefunden habt.

Ob es richtig ist, die Herztabletten einfach abzusetzen, ist die große Frage. Es kommt sicher darauf an, welche Art Herztabl. es sind.
Da Sutent eine Nebenwirkung auf das Herz haben kann, könnte schon ein Arzneimittel nötig sein, das diesen NW entgegenwirkt.

Ob man das Immunsystem mit irgendwelchen Vitaminen stärken kann, bezweifle ich sehr.
Krebs und jede Infektion sind allerdings Ausdruck dafür, daß das Immunsystem überfordert war. Andererseits bedeuten aber Freude, Glück, Zufriedenheit, Hoffnung eine Stärkung des Immunsystems.
Auch die Liebe und Zuwendung in der Familie sind nicht zu unterschätzen, sei es im Hinblick auf eine Heilung oder eben auch den Abschied, falls denn die Zeit gekommen ist.

Aber zunächst wünsche ich Euch, einen wirklichen Fachmann für das NZK zu finden.
LG
Rudolf


PS
Im Blut findet man absolut nichts, das auf das NZK oder seine Metastasen hinweist.

[Silvia Z.]

Hallo Schnuggie,
ich habe auch über 2 1/2 Jahre Sutent genommen und während dieser Zeit sehr an Appetitlosigkeit gelitten. Die Ernährungsambulanz im Krankenhaus hat mir dann hochkalorische Ernährungstrinks verordnet, die ich tagsüber zu dem Wenigen, das ich gegessen habe, getrunken habe. Jedes dieser Trinktütchen hat ca. 300 Kalorien. Hat mir geholfen, wieder an Gewicht zuzulegen. Gibt es allerdings nur in süßen Geschmacksrichtungen. Mag nicht jeder. Man kann es aber schluckweise auf eine halbe Stunde oder mehr verteilen. Die Hauptsache, es kommt wieder was auf die Rippen.

Spreche den Hausarzt doch mal auf dieses Thema an.

LG Silvia

[Schnuggie]

Lieber Rudolf.

Vielen Dank auch für Deine Antwort und auch ein Danke an Euch beide für das Willkommen heißen
Leider kann ich nicht immer direkt antworten, da ich viel beim Papa unten bin.
Die Ärztin war auch gerade da und hat festgestellt, dass er keinen Pilz im Mund hat. Er hat viel schleim und dagegen wurde ihm was gespritzt.
Die Ärztin hat uns eben auch mal etwas mehr aufgeklärt und mitgeteilt, dass er ein schnell wachsenden Tumor hat. Letztes Jahr hatte er ja auch noch den Hautkrebs und wahrscheinlich hat er nun beides zusammen.
Sein zustand verschlechtert sich zusehends und wir stehen hilflos daneben....
Ich versuche stark zu sein und weine für mich alleine, denn Mutter und Sohn brauchen jemanden der die Fassung etwas behalten kann.
Ich habe zwar schon viele Krebspatienten gesehen und begleitet, aber diese art kenne ich auch noch nicht...
Wir sollen ihm Ruhe geben und uns nach ihm richten....wir geben unser bestes, auch wenn wir so voller sorge und Trauer sind....es ist eben sehr schwer

Ich weiß leider nicht was ich schreiben soll oder kann....ich ringe grad um Fassung und versuche zu Beruhigen in einem.

Es ist so schlimm, wenn man nichts machen kann.....

Lg Schnuggie

[Schnuggie]

Zitat von Silvia Z.

Hallo Schnuggie,
ich habe auch über 2 1/2 Jahre Sutent genommen und während dieser Zeit sehr an Appetitlosigkeit gelitten. Die Ernährungsambulanz im Krankenhaus hat mir dann hochkalorische Ernährungstrinks verordnet, die ich tagsüber zu dem Wenigen, das ich gegessen habe, getrunken habe. Jedes dieser Trinktütchen hat ca. 300 Kalorien. Hat mir geholfen, wieder an Gewicht zuzulegen. Gibt es allerdings nur in süßen Geschmacksrichtungen. Mag nicht jeder. Man kann es aber schluckweise auf eine halbe Stunde oder mehr verteilen. Die Hauptsache, es kommt wieder was auf die Rippen.

Spreche den Hausarzt doch mal auf dieses Thema an.

LG Silvia

Liebe Sivia.
Wir haben es angesprochen und gehofft das es was bringen wird, aber es besteht keinerlei Hoffnung mehr. Wenn er von alleine nicht essen oder Trinken will können wir nichts machen. Haben eine Sprayflasche bekommen in dem wir sein lieblingsgetränk einfüllen können und es ihm dann in den Mund sprühen. Mehr können wir nicht machen. Hätten wir vorher gewußt das er so negativ auf dieses Sutent reagiert, hätten wir es gelassen. Aber man kann leider nichts vorraus sehen und ich denke das er bestimmen wird wie es weiter geht...

LG Schnuggie

[Schnuggie]

Liebes Forum.
Ich möchte mich bei allen bedanken die mir zur Seite gestanden haben.
Mein geliebter Schwiegerpapa ist heute um 2:24 Uhr bei uns zu Hause von uns gegangen.

Wir sind unendlich Traurig und müssen das erstmal verarbeiten.

Ich wünsch Euch Alles Gute und weiterhin viel Kraft und Gesundheit.

LG Schnuggie

[Heino*]

Liebe Schnuggie,

herzliches Beileid!
Ein Trost mag sein, dass er nicht lange leiden musste!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft
und Gottes Segen.

Heino.

[Silvia Z.]

Liebe Schnuggie,
auch von mir mein aufrichtiges Beileid - und viel Kraft für euch alle für die nächste Zeit.
Silvia

[second]

Hallo. Auch von mir traurige Grüße.

Das es so schnell geht hätte ich nun nicht gedacht. Kann mir vorstellen wie es Euch geht. Das sind ja einige Ereignisse die Euch in sehr kurzer Zeit getroffen haben.

Nimm Dir Zeit und bleibt, wenn auch Wortlos ,an der Seite deiner Schwiegermutter.

Würde mich freuen wieder von Dir zu hören. Umarme Dich Marion

[Schnuggie]

Danke für Eure lieben Worte und Trost.

Wir haben gestern noch einmal Abschied am offenen Sarg genommen und am Donnerstag ist die Beerdigung

Unfassbar wie schnell auf einmal alles ging.....wir hatten keine Chance irgendwas zu machen, aber wir konnten ihn wenigstens auf seinen letzten Weg begleiten und er ist ohne Schmerzen und ohne Kampf leise gegangen...

Die Ärzte haben uns auch nochmal angerufen und gesagt, dass er auch einen sehr großen Tumor im Nacken hinter den Nerven hatte....wenn der Nierenkrebs es nicht getan hätte, dann dieser und es wäre sehr qualvoll geworden. So schlimm wie es ist...ich bin froh das es nicht dieser Tumor war

Ich danke Euch nochmals und wünsche Euch weiterhin alles Gute und viel Gesundheit...

Lg Schnuggie