Chromophobes Nierenzellkarziom und Angstbewältigung

[Luxi]

Hallo,

ich bin ganz neu hier. Es tut gut, Menschen zu finden, die über das chromophobe Nierenzellkarzinom diskutieren.

ich bin 48 Jahre alt und bei mir wurde letztes Jahr auch ein chromophobes NZK festgestellt. Es war 4 cm gross, lag aber ungünstig (zentral), so dass die ganze Niere entfernt werden musste. Keine Metastasen. Ich bin seitdem 3 mal zur Nachuntersuchung gegangen, die aus einer einfachen Echographie bestand.

Ich habe vor einigen Monaten in einer Studie gelesen, dass chromophobe NZK langsam wachsen und fast nicht streuen. Wer weiss mehr darüber?
Liebe Grüsse
Louise

[Rudolf]

angst essen seele auf

Ja das ist so.
Also: Angst abschaffen!

Statistiken werden gemacht für Leute, die Angst haben, damit die Prognosen erfüllt werden!

Ich hatte vor bald 12 Jahren "klarzellig pT3b 8 cm".
Angst? Warum denn?
Mein Urologe versprach mir 12 - 18 Monate Überleben, wenn ich mit meinen >12 Lungenmetastasen keine IMT mache.
Angst? Warum denn?

Wenn ich es richtig verstehe, dann ist chromophob 1. Wahl bei den NZKs.

Für jemanden, der Angst hat, ist es normal, Angst zu haben.
Für jemanden, der keine Angst hat, ist es normal, keine Angst zu haben.
Wie werden sich die beiden jemals vestehen?

Ich überlebe nicht, sondern ich lebe!
Versteht jemand den Unterschied?

Rudolf

[Suneiva]

Hallo lieber Rudolf,
ich möchte das was du über die Angst geschrieben hast nicht ganz so stehen lassen.

Ich gehöre zu denen, die furchtbar Angst haben, aber das ist für mich nicht normal.
Es ist ganz ganz furchtbar und ich versuche alles um wieder ein einigermaßen
vernünftiges Leben führen zu können.
Ich kann nur für mich sprechen, aber meine Angst ist krankhaft.
Man ist gar nicht in der Lage, die Ratschläge oder Strategien, die einem angeboten werden um die Angst einzudämmen, umsetzten zu können.
Aber man ist sich bewußt, dass man mit der Megaangst nicht richtig liegt.

Also zum Nierenkrebs noch eine weitere Krankheit dazu.


Und das alles wo ich doch einen recht "guten" Befund mit guter Prognose habe.

Ich weiß dass es Vielen hier vom Befund her viel schlechter geht.

Sicher denkt der Eine oder Andere:
Was jammert die rum, ich wäre froh ich hätte nur deren Probleme.
Ich kann diese Gedanken gut verstehen.

Ich bin dankbar, dass mein Befund so ausfiel wie er ist.
(Noch besser wäre ja nur gar kein Krebs. Das wäre das Schönste überhaupt.)

Aber ich muß auch zugeben, dass ich denke:
"Ach könnte ich nur Rudolfs Einstellung haben!"

Ich möchte auch wieder leben und nicht nur einen schrecklichen Tag nach dem anderen wie eine Perlenkette aneinanderreihen.

Ich arbeite sehr daran und hoffe inständig, dass mir das auch wieder gelingen wird.

Sei lieb gegrüßt von
Anke

[Siegi60]

Liebe Ängstliche,

ich kann sehr gut Eure Angst verstehen. Aber ich glaube an das was Rudolf geschrieben hat. Ich lebe nun auch schon 14 Jahr mit meinem "Krebs" und natürlich auch mit Angst. Die kann mit keiner nehmen. Ich habe mit Pyschologen gearbeitet und trainiert. Wichtig ist, bei aller Angst sich nicht aufzugeben.
Es gibt nicht nur schwarze Tage, es gibt genauso viel Sonne im Leben. Vielleicht hat ja gerade unsere Erkrankung gezeigt was wichtig im Leben ist.
Nutzt die Chance die dunklen Wolken zu verdrängen und die positiven Dinge zu sehen. Statistiken sind wirklich nur was für Ängstliche, es gibt genug Beispiele die diese Auflistungen widerlegen.
Keiner kann uns sagen, wenn wir adieu sagen müssen und das ist gut so. Lebt das Leben mit allen schönen und schattigen Seiten.

Alles Liebe und Kopf hoch denn die Hoffnung stirbt zu letzt

Eure "ängstliche" Siegi

[exbasy]

Hallo Louise,

habe Dir eine PN geschickt!

Gruß

Ivo

[Kaffeetante]

Hallo und Willkommen Luxi

um Deine Geschichte und DIR alleine zu antworten oder aber Fragen zu stellen wäre es seht hilfreich ein EIGENES thema aufzumachen.
Darum bitte Ich Dich... Schreibe in einen Eigenen Threap und erzähle uns etwas von Dir. Zu Beispiel Wie Alt welche Diagnose wo in behandlung... keine namen aber Orte.

Gruss Gabi

[exbasy]

Hallo Louise,

von wo kommst Du? Wo wurdest bzw. wirst Du behandelt? Und bei wem machst Du Deine Nachsorge? Beim Hausarzt, Onkologen, Urologen oder in der Klinik? Wäre nett wenn Du etwas mehr über Dich schreiben würdest!

LG

Ivo

[Luxi]

Hallo Ivo,
bei meiner ersten Nachricht an dich ist am Titel meiner Nachricht herumgebastelt worden und mit dem Wort " Angstbewältigung" geschmückt worden. Zum Einen ärgert mich das, weil es nicht das Thema ist über das ich auf diesem Forum diskutieren wollte, zum anderen bin ich jetzt misstrauig und verunsichert um mehr über mich zu schreiben.
Schade
LG
Louise

Hallo Louise,

von wo kommst Du? Wo wurdest bzw. wirst Du behandelt? Und bei wem machst Du Deine Nachsorge? Beim Hausarzt, Onkologen, Urologen oder in der Klinik? Wäre nett wenn Du etwas mehr über Dich schreiben würdest!

LG

Ivo

[Livia]

Hallo,
ich glaub, du brauchst keinen Schreck kriegen. Wahrscheinlich ist dein Thema geändert worden, weil mein Thema fast identisch ist. Also nur um einer Verwechslung vorzubeugen. Glaub ich.
LG
Sandra

Ach so, mein Thema ist: Chromophobes Nierenzellenkarzinom Pt2 G2 seit 2003, wenn du magst, dann kannst du ja meine Mutmachgeschichte lesen.

[Rudolf]

Hallo Louise,
wenn Du selbst also die Angstbewältigung nicht in den Titel Deines Threads aufgenommen hast,
dann ergibt sich die Frage an die Moderation, woher das kommt.

Dann ist auch meine Antwort hinfällig,
bis auf den Hinweis, daß das chromophobe NZK das mit der geringsten Metastasierungshäufigkeit ist.

Auch wundere ich mich, daß bei manchen Antworten der Titel mit AW: Chromophobes Nierenzellkarziom und Angstbewältigung,
bei anderen mit AW: Chromophobes Nierenkarzinom pT1a G2 R0 in die Antwort übernommen wurde.
Das geht schließlich automatisch.
Dieser zweite Titel war wohl Dein ursprünglicher. (?)
Und bei meiner Antwort wurde ". . .pT1a G2 R0" übernommen, obwohl ich auf die "Angstbewältigung" geantwortet habe.
Mysteriös!

Bitte, Moderation, kläre das.
Und bitte Louise, laß Dich nicht entmutigen.
LG
Rudolf

[Luxi]

Hallo,

hier noch einmal kurz meine Geschichte:
Letztes Jahr im Frühling wurde bei mir ein Tumor in der rechten Niere festgestellt. Da es zentral lag, musste die ganze (rechte) Niere entfernt werden. Das Tumor war etwas kleiner als 4 cm und die Biopsie lautete: Chromophobes Nierenzellkarzinom pT1a R0 G2. Nach der Operation erfolgten keine weiteren Behandlungen. Nur regelmässige Kontrolle, die aus einem Ultraschall und einer Blutanalyse besteht.

Folgendes ist für mich jedoch ein Rätsel geblieben: Die ganze Geschichte begann mit Schmerzen in der linken Flanke und an mehreren Stellen im Bauchraum. Diese Art Schmerzen hatte ich vorher nie gehabt. Ich hatte auch noch nie Nierenprobleme gehabt. Intuitiv war ich mir aber sofort sicher, dass es mit der Niere zu tun hatte. Ich ging daher zu meinem Hausarzt und sagte ihm dass mit meiner Niere etwas nicht stimmte. Er sagte, die Niere schmerzt nicht, wir müssten nach einem anderen Aulöser für die Symptome suchen. Einige Medikamente und Antibiotika später, jedoch bei verbleibenden Schmerzen, die immer tiefer die Flanke runterzogen, verschrieb er mir einen Ultraschall, bei dem sich ein Tumor in der rechten Niere zeigte.
Auch der Nierenarzt sagte, dass die Schmerzen nicht von der Niere, beziehungsweise vom Tumor herrührten, da das Tumor klein war. Aber nach der Operation waren die Schmerzen weg! Meine Intuition schien also trotzdem richtig gewesen zu sein.

Kann es sein dass das Tumor, da es im Zentrum der Niere lag, auf eine Vene drückte oder auf den Harnleiter und so die Schmerzen auslöst wurden? Mich würde interessieren, ob noch jemand ähnliche Schmerzen - trotz kleinem Tumor - verspürt hat.

Auch möchte ich gerne wissen ob und wie Betroffene mit nur noch einer verbliebenen Niere, diese pflegen. Ich weiss, dass ich viel trinken muss, das tue ich auch, vielleicht kann ich aber noch mehr tun. Meine Kreatinin-Werte waren bei der letzten Analyse etwas unter den Normalwert gerutscht. Heute morgen habe ich eine neue Analyse gemacht, ich bin gespannt auf das Resultat.

Dann bleibt natürlich die Krebsnachsorge. Gibt es, ausser medizinischen Untersuchungen und einem gesunden Lebensstil, etwas, das ich zur Vorbeugung und Nachsorge insbesondere bei Nierenkrebs tun kann?

Und zu guter Letzt: Gibt es spezifische Studien in Bezug auf das chromophobe Nierenzellkarzinom? Ich weiss nur das, was ich in der Broschüre vom LH gelesen habe.

Liebe Grüsse
Louise

[Rudolf]

Hallo Louise,

zu einigen Punkten kann ich Dir etwas sagen, aber leider nicht zu allen.

- Nierenschmerzen: Die Niere selbst hat keine Schmerzrezeptoren und kann daher nicht schmerzen. Anders beim Nierenbecken. Wer ein Urothelkarzinom im Nierenbecken hat oder hatte, wird das bestätigen.
So ist auch eine Nierenentzündung schmerzfrei (hatte ich selbst vor 40 Jahren), eine Nierenbeckenentzündung dagegen nicht.
Es ist demnach durchaus denkbar, daß Dein zentral liegender Tumor dicht am Nierenbecken saß und selbiges mitbelästigt hat. Also wohl eher nicht den Harnleiter.

- Kreatinin: dieser Stoff ist eine normaler Abfallstoff, der im Eiweißstoffwechsel (Muskeltätigkeit) entsteht und ausschließlich über die Niere ausgeschieden wird. Daher eignet er sich als Kontrollsubstanz für die Beurteilung die Leistungsfähigkeit der Niere(n). Es hat keinen Krankheitswert!
Der Normbereich geht von 0,6 bis 1,3 mg/dl. Dabei steigt er im Laufe des Lebens allmählich an. Er gilt natürlich zunächst für 2 Nieren, aber auch bei nur einer Niere sollte er nicht höher sein. Dabei geht es ja um die Ausscheidungs- und Entgiftungsleistung der Niere(n).
Zu niedrig kann das Kreatinin nicht sein.

- eine Niere: man kann problemlos mit nur einer Niere leben. Mir geht es seit 12 Jahren so, meinem Bruder (ohne Krebs) seit 46 Jahren. Und ein Arzt erzählte mir von seinem Vater, der kriegsbedingt eine Niere verloren hatte und aus anderem Grund 1/4 der zweiten und inzwischen weit über 90 J. alt ist.

- viel Trinken: durch Erhöhung der Trinkmenge kann die verbliebene Niere zu erhöhter Tätigkeit und auch zu einem gewissen Wachstum angeregt werden.

- Blutanalyse: tumorspezifische Dinge findet man hier nicht. Das Kreatinin betrifft ja die Niere und nicht den Tumor oder Krebs an sich.
Mir selbst sind allerdings die Lymphozyten wichtig. Diese werden nur im großen Blutbild gezählt und sagen ein wenig über das Immunsystem aus.

- Nierenpflege: Giftstoffe vermeiden. Vom Rauchen ist bekannt, daß es Nierenkrebs auslösen kann (aber nicht muß!)

Wenn Angst nicht Dein Thema ist, dann ist das natürlich besonders schön.
Mir wurde bei meiner Diagnose sehr bald bewußt, daß ich vorher in ein Loch gefallen war, nicht durch den Krebs. Also erst das Loch, dann der Krebs, nicht umgekehrt!
So habe ich also das Loch zugeschaufelt! Mit Lebensfreude! Und außerdem meine vermutete krebsbegünstigende Situation (Stimmung) abgestellt.

Zu den speziellen Fragen des chromophoben NZK kann ich Dir leider nichts sagen.

Wenn es so einfach zu realisieren wäre, sollte auf jedem ärztlichen Rezept stehen: sei glücklich!

Alles Gute!
Rudolf

[Luxi]

Hallo Rudolf,

danke für deine guten Erklärungen. Das mit dem Nierenbecken könnte eine Erklärung für meine Schmerzen gewesen sein.
Du schreibst unter deine Unterschrift, dass du seit 2001 eine Misteltherapie machst. Hast du damit deine Metastasen in den Griff bekommen?
Ausserdem schreibst du dass Lymphozyten im Blutbild dir etwas über das Immunsystem aussagen. Was genau? Meine Lymphozyten zeigen in der letzten Blutanalyse von gestern 2420.

Ich weiss dass der Kreatininwert aussagt wie gut oder schlecht die Niere arbeitet, ich mache mir halt Sorgen ob meine verbliebene Niere so gut arbeitet wie vorher die zwei Nieren. Der jetzige Wert liegt bei 0,9 - 1, das ist OK, aber mit 2 Nieren lagen meine Werte immer bei 0,6-0,7. Daraus schliesse ich dass die verbliebene Niere trotzdem nicht so gut arbeitet wie vorher zwei Nieren.

Dann schreibst du von Giftstoffen, die man vermeiden soll. Ich denke, bewusst vermeiden wir ja sowieso die allermeisten Giftstoffe. Es gibt halt viele Giftstoffe, mit denen wir in Kontakt geraten, von denen wir nicht wissen, dass sie da sind oder wie gefährlich sie sind, zum Beispiel in unserem Essen, in der Luft, in und auf den Wänden usw. Vor einiger Zeit habe ich ein Dokumentarfilm über Textilien und die damit verbundenen Gifte gesehen. Dabei wurde eine Färberei in Asien gezeigt (Indonesien oder Bangladesh), die Arbeiter bleichten und färbten Baumwollstoffe - ohne Schutzmassnahmen. Anschliessend sagte der Kommentator, dass viele von diesen Arbeitern nach einiger Zeit erkranken - und zwar an Nierenkrebs! Somit bestände also einen Zusammenhang zwischen Nierenkrebs und Giften in Textilien. Mich würde interessieren ob es hierzu vielleicht Studien oder Belege gibt.

Viele Grüsse
Louise

[niereweg]

Klar sind zwei Nieren leistungsfähiger als eine :-) Aber nur Werte zu vergleichen bringt nicht viel - vor allen wenn man keine Ahnung hat was diese Bedeuten. Es gibt einen für Kreation der mal festgelegt wurde, wenn du drunter bist ist gut, wenn drüber meist auch nicht schlimm.
Ich bin jetzt 12 Jahre immer leicht drüber, mit einer Niere. Und jedes mal das besorgte Gesicht der Uro. und ein "da müssen wir im Auge behalten"

Wenn es irgendwo eine Antwort auf: Wieso bekommt man Nierenkrebs geben würde, könnte man es nachlesen. Wichtig ist eine lückenlose Nachsorge: Lunge Röntgen, MRT jedes Jahr mind. einmal.

Nur regelmässige Kontrolle, die aus einem Ultraschall und einer Blutanalyse besteht.

Das ist zu wenig !!! Such nen anderen Arzt oder Klinik !

Alles anderes bringt erst wieder was wenn du wieder Krebs hast. Jetzt hast du nur ein "erhöhtes Risiko". Ich würde eher über die Frage: "wie komm ich zum Arzt" nachdenken. Mit dem lebensgefährlichen eigenen Auto oder dem todbringenden Fahrrad....

Ach: Ich hatte einen ebenso Kleinen und ne Nierenkollik, da tat sau weh.

[Rudolf]

Hallo Louise,

wegen des Kreatinins brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen. Mache ich bei konstant 1,4 - 1,5 mg/dl auch nicht. Dialyse wird erst bei 8 - 10 aktuell!
Sicher arbeitet die verbliebene Niere genau so gut wie vorher, nur kann sie den Ausfall der 2. Niere nicht voll ausgleichen.

Wieviel Giftstoffe in Textilien noch vorhanden sind, weiß ich nicht. Ich habe auch nicht nach Studien oder Untersuchungen zu diesem Thema gesucht.
Das Rote Buch - Hämatologie und internistische Onkologie - nennt als Risikofaktoren:
- Nikotinabusus
- Obesitas, Hypertonie
- chronische Dialyse
- ionisierende Strahlung, Kadmiumexposition, Trichlorethylen.
Ich möchte als allgemeines Risiko hinzufügen:
- seelische Belastungen wie "Schicksalsschläge", Mobbing usw.

Deine Lymphozyten sind wunderbar ok.
2420 /µl oder 2,42 G/l.
"Lymphozyten" sind das komplette Abwehrsystem des Blutes mit T-Lymphozyten, B-Lymphozyten, natürlichen Killerzellen.
Von den Anthroposophen weiß ich, daß der Wert bei Tumorpatienten oft nur bei 1 G/l liegt oder sogar niedriger ist. Angestrebt wird aber ein Wert um 2 G/l oder höher. Auch dazu dient die Misteltherapie. Wie wirksam diese ist, konnte ich selbst beobachten, als am Tag nach einer Mistelinfusion meine Lymphyzyten von rund 2,4 auf 3,6 G/l angestiegen waren!

In meiner Signatur habe ich meine Geschichte und meine Einstellung zum Krebs kurz zusammengefaßt. Ich hatte anfangs 12, später "mehr" Lungenmetastasen. Und sie wuchsen langsam. Die mir empfohlene strapaziöse IMT habe ich abgelehnt. "Lieber gesund sterben als krank leben." Ich wollte nicht überleben, ich wollte leben. "Egal wie du dich entscheidest, ich begleite dich," sagte meine Lebensgefährtin. Dann heirateten wir. 9 Monate nach Diagnose schickte mir das Schicksal einen anthroposophischen Arzt. Ohne Skepsis, ohne Euphorie begann ich mit einer Misteltherapie.
Nach 8 Monaten traute ich mich wieder zu einem CT. "Was haben Sie gemacht? Sowas habe ich noch nie gesehen!" fragte überrascht der Radiologe.
Ja, was habe ich gemacht? Ich habe einfach ohne Angst weitergelebt, habe die Liebe, die mir gegeben wurde, angenommen und erwidert.
Nicht "auf die Pauke hauen", das ist für mich keine Leben. In der Stille liegt die Kraft.
Also: die Mistel alleine war's vielleicht gar nicht.
Dir alles Gute.
Rudolf