Nierenzellcarcinom mit solitärer Hirnmetastase

[Heino*]

Hallo Modesta,

....nein, zu diesen Untersuchungen bin ich nie nüchtern gegangen.
Was Dein Onkologe mit 25mg Sutent erreichen will, ist mir ganz unverständlich. Ich möchte Dir raten, dazu einen weiteren (kompetenteren) Fachmann zu suchen, denn wer blind die ultimative Rettung verschießen will, ohne zu wissen, was er treffen will, ist für mich absolut der falsche!
Ich wünsche Dir gute negative Ergebnisse morgen!

LG, Heino.

[modesta]

Liebe Marita, lieber Heino!

Danke für eure Auskünfte! Ich habe sie noch gelesen und hab mir das Frühstück schmecken lassen. Auf euch ist Verlass!
Heute hatte ich wie gesagt die Kontrollen, durchgeführt wurde: MR Cerebrum, CT Tx, CT Abdomen. Eine Blutabnahme war nicht vorgesehen!
Ich habe dann gesagt, dass ich es wünsche, dass ein großes Blutbild gemacht wird, da es ja zum Standard einer Nachsorgeuntersuchung gehört. Dem Wunsch wurde dann auch entsprochen.
Eine Röntgenassistentin hat mich nach der Untersuchung gedrückt und mir alles Gute gewünscht - was das wieder bedeuten soll?
Wäre ich nicht hier im Forum, hätte ich wenig Ahnung betreffend Nachsorgeuntersuchungen.
Marita, wie Recht zu hast, man muss sich informieren. Und immer wieder hinterfragen, sonst kann vieles schief laufen. Einfach das eigene Leben selbst in die Hand nehmen!
Am Montag ist dann Befundbesprechung, mal sehen wie es weitergeht.

Herzlichst, Modesta

[Rudolf]

Liebe Modesta,
Dein 25mg-Doc hat mit diesem Vorschlag bewiesen, daß er vom NZK und Sutent nicht die geringste Ahnung hat!
Wechsel dringend empfohlen!

CT war ja nur 1 x nötig. Thorax + Abdomen = Stamm.
Und Abdomen (Bauch) schließt Retroperitoneum (Hinterbauch) ein.

Wenn die Röntgenassistentin Dich nach der Untersuchung drückt und Dir alles Gute wünscht, dann zeigt sie damit ihr Mitgefühl, weil sie wohl vom Krebs nie etwas Gutes erwartet, und vielleicht ihre eigene Angst. Sicher hat sie nicht irgendein Ergebnis gesehen. Dazu braucht der Arzt wohl 15 Minuten oder mehr, falls er sich gleich an die Auswertung der Bilder macht.
Und vorher muß der Computer aus den vielen, vielen Zahlen erst die Bilder berechnen.

Beim großen Blutbild interessieren mich die Lymphozyten (nicht in %, sondern in G/l).
Weiter alles Gute!
Rudolf

[modesta]

Lieber Rudolf,

danke für deinen Zuspruch. Kannst du mir bitte -wenn möglich- das mit dem Blutbild genauer erklären? Da weiß ich dann wonach ich fragen soll.
Ich bin so froh, dass ich hier in diesem Forum bin und auch Fragen stellen darf, die mir so nett beantwortet werden.

Ich danke euch ganz herzlich!
LG, Modesta

[modesta]

Liebe Freunde (ihr seid es mittlerweile für mich )

Heute ist ein schwarzer Tag für mich. Ich hatte am Dienstag meine Nachuntersuchungen.
Heute habe ich es nicht mehr ausgehalten und den Onkologen angerufen.
Das Ergebnis:
multiple Lebermetastasen
fleckförmige Verschattungen im Lungenoberfeld bds. (rund 5 mm)
Rezidiv an der operierten Niere li. (2 cm)
Im Gehirn ist kein weiterer Herd entdeckt worden, jedoch eine Größenzunahme von 1,5 cm - das dürfte aber von der Bestrahlung sein.

Was soll ich sagen?
Geplant ist nun eine stationäre Aufnahme, wobei die eine der Lebermetastase punktiert werden sollte, um sicher zu gehen ob es vom Nierenkrebs kommt.
Dann sollte Sultent eingeleitet werden, ich habe gebeten dies stationär durchzuführen, da ich ohnehin an hohen Blutdruck leide.

Mal sehen - heute sind es keine guten Nachrichten.

Ich danke euch für das Lesen meiner "Sorgen".

Alles Liebe,
Modesta

.....und danke für alles!

Ps. Kennt ihr auch die Leute die immer nachfragen wie es einem geht aus reiner Sensationslust? Meine wahren Freunde akzeptieren, dass ich momentan nur meine nächsten Angehörigen sehen will.

[Livia]

Hallo Modesta,
lass den Kopf nicht hängen.
Ich habe seit 5Jahren ein Rezidiv in der Nierenloge und seit einem Jahr multiple Lebermetastasen. Mit Afinitor ist alles stabil und es geht mir gut. Wirst sehen, mit Sutent wird auch alles bestimmt nicht weiterwachsen.
Dass man eine meiner Lebermetas punktieren will, wurde mir nicht angeraten.
Ganz wichtig ist es jetzt, nicht aufzugeben. Noch ist nichts vorbei.
Hab Mut, auch wenn es im Moment schwer fällt.
LG
Sandra

[Marita P.]

Hallo Modesta,

das sind keine schönen Nachrichten. Aber es gibt meistens auch wieder Hilfe.
Sutent macht sicher die Metastasen kleiner. Aber ich würde auf jeden Fall mich mit Cyberknife in Verbindung setzen. Ich war im Herbst auf einem Forum, da hat der Chef vom Münchner Cyberknife einen Vortrag gehalten. Es wurde gesagt, dass man Lebermetastasen bis zu einer Größe von 4 cm mit Cyberknife bestrahlen kann. Eine OP ist doch für jeden eine größere Geschichte.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute.

[Heino*]

Hallo Modesta,

Das sind wirklich keine guten Nachrichten, aber ich denke auch, dass Sutent da helfen kann (allerdings nicht mit 25 mg).
Die Option Operation oder Cyberknife solltest Du ernsthaft prüfen lassen.
Dringend abraten möchte ich von einer Biopsie. Aus eigener leidvoller Erfahrung weiß ich, dass das der sicherste Weg ist, weitere Metastasen in bisher nicht betroffene Körperteile zu entsenden!
Ich denke an Dich und verstehe, dass Dir manche Nachfragen auf den Keks gehen, aber Du hast schon den richtigen Weg gefunden, damit umzugehen: Lass nicht alle an Dich heran.

LG, Heino.

[mietze]

Hallo Modesta, mit der Biopsie ist so eine Sache ich hatte schon 5 Biosien und man konnte nie eine richtige Aussage machen das dies eine Metastase ist von einen Nierentumor ist. Ich wünsche dir mit der richtigen Therapie Erfolg.
Gruß Renate

[Rudolf]

Hallo Modesta,
ja, so ist das:
wenn du ganz oben angekommen bist, wissen deine Freunde, wer du bist,
wenn du ganz unten bist, weißt du, wer deine Freund sind.

Aber ich denke, durch uns alle, Deine Freunde, wirst Du nicht unten bleiben.

Heinos Biopsie-Warnung schließe ich mich voll und ganz an!
Hatte schon mal jemand Lebermetastasen, die keine waren???!!!
Sicher, es gibt nicht selten Hämangiome in der Leber, aber ein erfahrener Radiologe sollte das unterscheiden können.

Die "fleckförmigen Verschattungen im Lungenoberfeld bds. (rund 5 mm)" sehen mir nicht nach Metastasen aus.
Diese sind üblicherweise knallweiß auf schwarzem Hintergrund.

Beim großen Blutbild interessieren mich die Lymphozyten, denn diese sagen etwas über das Immunsystem aus.

Ich denke an Dich,
Rudolf

[modesta]

Meine Lieben,

danke - ihr gebt mir immer wieder Mut.
Morgen um 10 Uhr habe ich ein persönliches Gespräch mit meinem Onkologen.
Ich werde die Biopsie ablehnen! Mein Onkologe sagte: Er will genau wissen, ob die Lebermetastasen vom Nierenzellcarcinom kommen oder ob ein neuer anderer Krebs noch beteiligt ist, denn er braucht eine genaue Diagnosesicherung. Was soll das bringen?
Ich werde jetzt mit Sutent beginnen und dass mit einer höheren Dosierung, denn das ist meine einzige Chance derzeit. Betreffend Sutent habe ich noch eine Frage: Ich nehme derzeit noch Fortecortin, das konnte noch nicht reduziert werden wegen meiner Krampfanfälle. Steht das im Zusammenhang mit Sutent, ich denke, das müsste dann reduziert werden. Wie denkt ihr darüber?

Der Onkologe sagte: Es ist schaut gar nicht gut aus, da ich einen sehr aggressiven Tumor habe.
Komisch ist nur, dass ich gerade vor der jetzigen Aussage eine solche Zuversicht hatte.
Was soll ich sagen? Ich nehme das an was ist und gehe den nächsten Schritt.

Was mir persönlich etwas Kopfzerbrechen bereitet ist, dass ich sehr geschwollene Köchel seit einigen Tagen habe und dass mir das Sitzen auf der li. Seite weh tut.

Ich danke euch für alles und wünsche euch allen das Allerbeste!!!

Ganz liebe Grüße,
Modesta

[*Alex*]

Liebe Modesta,
zum Thema "Lebermetastasen, die keine sind", gibt es neben den von Rudolf erwähnten Hämangiomen noch eine weitere Möglichkeit, die in Betracht gezogen werden kann. Nicht wenige Frauen haben FNH, das ist die Abkürzung für "fokal noduläre Hyperplasien", in der Leber. FNH sind im Prinzip gutartige Tumore, bei denen auch keine Umkehr in Krebstumore bekannt ist. Die Genese ist unklar, jedoch ist ziemlich gesichert, dass orale Kontrazeptiva und FNH einen Zusammenhang haben. Heißt, falls Du wie so viele Frauen jahrelang die Pille genommen hast, und - falls Du älteren Jahrgangs bist - vielleicht sogar das hoch dosierte Zeugs aus den Anfangsjahren der Pille, besteht hier zumindest die Möglichkeit, dass es FNH sind und keine Metastasen des NZK. FNH werden übrigens auch von erfahrenen Radiologen oft für Hämangiome gehalten. Umgekehrt ist auch bei FNH-Verdacht die Differentialdiagnose Leberadenom, Leberkarzinom, Zirrhose, Hämangiom oder Metastase zunächst auszuschließen.
Bleibt die Frage, ob Du vorher schon CT-Bilder hattest, auf denen evtl. keine Leberbefunde sichtbar waren...

Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute und viel, viel Kraft.
Ganz liebe Grüße

[Heino*]

Hallo Modesta,

ich habe ebenfalls wegen der durch die Hirnmetastase verursachten Schwellung Cortison nehmen müssen, und das während ich Sutent nahm. Ich kann Dir sagen, dass unter Sutent bei mir keine Ausfälle auftraten, die habe ich immer nur während der Sutent-Pause bemerkt. Seit November war da aber nie mehr etwas.

LG, Heino.

[modesta]

Meine Lieben!

Danke für eure wertvollen Antworten.
Status bei mir nun: Fortecortin abends 4 mg wurde abgesetzt (also nur 4 mg morgens weiterhin), nächsten Tag konnte ich nicht mehr aus dem Bett, daher habe ich abends das Fortecortin wieder gekommen. Nun geht es mir heute wieder gut und ich kann wieder aufstehen. Ich denke mal es hat sich aufgrund der Dosisreduktion ein größeres Hirnödem gebildet.
Morgen geht es in die Klinik. Ich bekomme einen Port-a-Cart implantiert und dann bekomme ich Torisel 1x wöchentlich, Sutent kommt für mich als "Hochrisikopatient" nicht mehr in Frage, auch sollte es besser verträglich sein.
Angeraten wurde mir dringend dennoch die Leber punktieren zu lassen, da es sein kann, dass die Lebermetastasen auch von einem anderen Tumor herrühren könnten und es nicht gesichert ist, dass die Hirnmetastase wirklich vom Nierenzellcarcinom ist, eigentlich weiß man so gar nicht was "da oben" so wächst.
Mal sehen, was da kommt.
Ich berichte euch, wenn ich darf.

Danke für all die Zuversicht, die ihr mir gebt!

Ich wünsche euch allen von ganzen Herzen alles erdenklich Gute!

LG, Modesta

[Henning Sp]

Hallo Modesta,

ich möchte Dir kurz etwas positives zu Torisel berichten. Mein Mann Henning ist vor zwei Jahren im April 2010 am NZK erkrankt, hatte eine intraoperativen Herzifarkt, hat Konochenmetastasen im LWK 2 und Becken, sowie multiple Lungenmetastasen und bekommt seit zwei Jahren Torisel, da er ebenfalls ebenfalls als Hochrisikopatient gilt.

Jetzt die guten Nachrichten, er ist seit zwei Jahren stabil mit all seinen Metastasen, womit wir schon sehr zufrieden sind auch wenn man immer auf eine Rückbildung hofft. Er hat eigentlich nur minimale Nebenwirkungen, von daher wünschen wir uns dass es noch viele Jahre bei diesem Medikament unter diesen Voraussetzungen bleibt. Aber wir wissen auch, dass eines Tages wahrscheinlich ein Wechsel erfolgen muss.

Wünsche Dir den gleichen Erfolg mit Torisel

Lieben Gruß
Sigrid