Nach NZK jetzt Wirbelmetastase

[Bonbini09]

Hallo Ihr Lieben,

mein Name ist Adi, wir haben momentan großen Kummer. Mein Schwiegerpapa (wie ein Vater zu mir) hatte in Mai dieses Jahres nach Blut in Urin eine OP. Seine linke Niere wurde entfernt, der Krebs umfasste auch teilweise die vena cava. Danach ging es ihm besser, war auch zu einer AHB in Bad Buchau und es schien alles bestens, Lungen Röntgen OK. Ich war mit bei dem Onkologen in Juli für die Nachsorge und wollte dass man ein CT oder Szinzi macht. Dies wurde verweigert da der Patient keine Beschwerden hatte. Mitte August fingen starke Kreuzschmerzen ihn zu quällen und ab dem 01.09. liegt er in Reutlingen in einem KH. Zuerst wurden nur starke Medikamente gegeben um die Schmerzen zu lindern, dann wollte man ihn nach Tüb... verlegen um endlich mit der Bestrahlung anzufangen. Man wollte jedoch die Schmerzen in Griff bekommen. Dies gelint aber nur bedingt, er schreit mannchmal vor Schmerzen... so schlimm ist es. Bi-Phosphonate oder ähnlich bekommt er schon.

Letzte Woche wurde er operiert und die Wirberlsäule mit einigen Schrauben stabilisiert. Wir haben echt gehofft dass es gut wird...nun so langsam schwindet die Hoffnung. Hatte schon ein Gespräch mit der Brückenpflege und man hat einen Antrag auf Pflegestufe 2 gestellt. Wir sind fertig und ich kann nur noch weinen. Meine Schwiegermama ist dement, um sie muss ich mich auch kümmern, einen Halbtagsjob habe ich auch. So langsam wächst mir alles über den Kopf.

Meint Ihr wirklich dass er ein Pflegefall wird ? Ich hatte hier immer gelesen und in Mai auch Kontakt zu der Nierenkrebs-Anlaufstelle genommen, hatte auch telefoniert, es war hilfreich. Nur jetzt hängen wir wieder. Es tut so weh die Vorstellung dass es nie mehr gut sein wird..ich kann es nicht glauben. Heute konnte er nichtmal auf Toilette allein da er vor Schmerzen schrie und auch heute das erste Mal im Liegen gegessen, eine Woche nach der Stabilisierungs-OP.

Er ist so optimistisch und denkt dass die Bestrahlung Wunder wirkt. Am Freitag soll er nach Tü.., zuerst CT und dann am 12.10. Bestrahlung.
Es ist echt schwer, erst 74 und bisher immer gesund und nur gearbeitet, immer etwas rund ums Haus und nebenher auch immer etwas. Liebt Ausflüge und war jede Woche fort, Schweiz am liebsten oder Österreich.

Bis dann

[Kaffeetante]

Hallo Adi

Willkommen in unserer Runde...schön das du den Mut hattest dich anzumelden.
Jetzt erst einmal stellt sich bei mir ein Kopfschütteln ein wo ich mir denke WAS IST DAS DENN?

Also erstens Wechselt sofort den Arzt!! Das darf doch nicht wahr sein...Dein Schwiegervater gehört in Hände die wissen was sie tun.
Aufgeben...Niemals..Warum auch.
Mit der richtigen Behandlung kann fast alles wieder gut werden. So wie du schreibst habe ich das Gefühl das da wirklich einiges im argen liegt. Dass ihr die Nierenkrebs-Anlaufstelle kontaktiert habt ist schon mal sehr lobenswert.
Noch einige Fragen..
Welche Diagnose liegt eigentlich vor?
werden Medikamente verabreicht? Wenn ja welche?
Was gedenken die jetzigen Ärzte den zutun?

Bitte gebt die Hoffnung nicht auf!!!!!!!! Besteht auf euer Recht...wie hat mal jemand so schön geschrieben.. wir brauchen Mündige Patienten!!! Laßt euch nicht alles gefallen...

Gruss Gabi

[Marion01]

Hallo Adi,
gut, daß Du die Nierenkrebs-Anlaufstelle schon kennst, rufe am besten wieder dort an. Wenn ich das richtig verstanden habe, war beim letzten Gespräch ja noch keine Metastase da, also gab es keinen größeren Handlungbedarf. Jetzt wirst Du dort Hilfe erfahren, die Ihr dringend benötigt.
Handelt es sich um eine oder mehrere Metastasen? Mein Mann hat wirklich viele Wirbelsäulen- und Knochenmetastasen und nimmt Sutent. Seitdem hat er so gut wie keine Schmerzen mehr, weil Sutent das Krebswachstum hemmt. Biphosphonate sind auch wichtig, sie geben dem angegriffenen Knochen Stabilität.
Vor kurzem hat Birdie geschrieben, daß man bei Knochenmetastasen besser ein Ganzkörper-MRT macht, weil ein Knochenszintigramm unter Umständen nicht so aussagekräftig ist. Wir machen das auch nur noch so, weil man nur im MRT das Rückenmark beurteilen kann. Mein Mann sitzt zur Zeit im Rollstuhl, weil man auf anderen Aufnahmen das gequetschte Rückenmark nicht erkennen konnte.
Ich würde Euch dieses MRT empfehlen (mindestens Wirbelsäule) ein Lungen- CT, und -ganz wichtig- ein Kopf MRT. Mein Mann und viele andere auch hier haben oder hatten Hirnmetastasen.
Lasst Euch da bloß nicht abspeisen mit Sprüchen wie "da gibt es keinen Anlass für". Gerade bei Hirnmetastasen kann es zu spät sein, wenn sie Symptome machen.
Lasst Euch vom LH einen Nierenkrebsspezialisten in Eurer Nähe nennen, das wäre sicher am besten.
Eine Bestrahlung wirkt übrigens schon schmerzlindernd, aber meistens nicht sofort. Mein Mann ist jetzt auch erst wieder 15x mit hoher Strahlendosis an der Halswirbelsäule bestrahlt worden, er kämpft jetzt erstmal noch mit den "Nachwehen"- Entzündung der Mundschleimhaut, des Rachens usw....
Bevor mein Mann im Rollstuhl gelandet ist, waren wir übrigens auch - mit beachtlicher Anzahl an Knochenmetastasen im Gepäck- in der Schweiz und in Österreich zum Wanderurlaub Und da wollen wir auch wieder hin, auch wenn vielleicht keine großen Bergtouren mehr möglich sein werden.
Ihr braucht einen gescheiten Arzt und gescheite Medikamente!
Viel Glück!

Gruß Marion

[Marita P.]

Hallo Adi,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Marion und Gabi haben eigentlich schon alles Wichtige geschrieben. Ruf bitte das die Nierenkrebs-Anlaufstelle an und lasst Euch einen Spezialisten für Nierenkrebs sagen. Es ist schrecklich wie die anderen Ärzte die Nachsorge machen. Oft lohnt sich ein weiter Weg. Besteh unbedingt auf ein MRT auch vom Schädel ist 1x jährlich ein MRT oder CT zu machen. Knochenszintigramm würde ich auf keinen Fall mehr machen.

Versuch deinen Schwiegervater zu ermuntern immer positiv zu denken und an das Leben zu glaubeb. Er ist noch zu jung um schon aufzugeben.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Lass dich von Pflegedienste unterstützen. Deine Schwiegermutter hat doch sicher auch eine Pflegestufe. Dann kann man sie auch mal in die Kurzzeitpflege in ein Seniorenheim geben, damit Du mal etwas verschaufen kannst.

[Birdie]

Hallo Adi,
herzlich willkommen bei uns ... Schade, dass es unter diesen Umständen sein muss..
ABER.. jetzt erstmal durchatmen .. die Bestahlung der Knochen kann normalerweise ziemlich schnell die Schmerzen aus"schalten"...
Also .. erstmal nach Tü... an die Uniklini? ..denn dort habt ihr dann auch die Gelegenheit einen sehr sehr netten und fähigen Nierenzellkarzinomspezialisten aufzusuchen.. ich schreib dir eine PN mit dem Namen..
LG
Birdie

[Bonbini09]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die lieben Worte, ich hatte mich hier vor ca. 2 Jahren angemeldet, da ich um diese Zeit ein malignes Melanom am Rücken hatte der rechtzeitig entdeckt wurde, durch eine Vorsorgeuntersuchung. War damals für mich auch ein Schock, wie für jeden der mit dieser Diagnose, Krebs konfrontiert wird.

Mein Schwiegerpapa hatte nicht so viel Glück bei der Entdeckung, es war ja reichlich spät. Nun, die Ärzte sagen es ist eine einzige Metastase an der Wirbelsäule, er hat auch mal Zometa bekommen, jetzt ist er morgen seit 5 Wochen in Krankenhaus.

Heute konnte ich nichts weiter erfahren obwohl ich gegen Mittag 2 Stunden dort war, welche Diagnose genau er hat, welcher Art Tumor das ist und wie groß, welche Medis genau er bekommt konnte man mir auch nicht sagen, der Arzt war nicht da und die Schwester darf nichts darüber sagen, fragte sogar wozu ich das wissen will, was hilft mir das ?

Heute hatte er keine Schmerzen, dafür zittert er wenn er aufstehen will wie Espenlaub, echt komisch. Am Freitag kommt er in die Uni Klinik und wir hoffen dass bald eine Besserung eintritt.

Werde morgen versuchen die genaue Diagnose zu erfahren. Habe auch mit der AOK Baden-Würt. gesprochen wegen Cyberknife, die zahlen aber nur wenn es die einzige Methode ist, die Ihm hilft.

Gruß

adi

Meine Schwiegermama hat noch keine Stufe, bisher ging es irgendwie, wir haben mal diese Sachleistungen beantragt, es soll maximal 200 Euro/Monat geben, mal sehen.

[Marion01]

Lies mal bei Raimund 1964. http://www.krebs-kompass.de/showthre...t=49073&page=4
Er hatte Cyberknife beantragt (war AOK Ba.Wü., siehe seinen Beitrag Nr. 50) es wurde abgelehnt. Nach einem Einspruch wurde es dann genehmigt. Seine Krankenkasse hat sich bei der AOK Bayern informiert, weil die es ja bezahlen. Daraufhin hat es geklappt.
Dieses Zittern wie Espenlaub kenne ich , das hatte mein Mann mal nach einem längeren Krankenhausaufenthalt vor einem halben Jahr, da hat er auch 20 kg verloren. Das gibt sich wieder mit zunehmender Kraft / Kondition.
Zometa muß Dein Schwiegervater jetzt alle 4 Wochen bekommen. Das ist das Biphosphonat für die Knochen.
Wenn mein Mann Schmerzen hatte, hat übrigens die Kombination Valoron -und bei Bedarf noch Novalgin -am besten geholfen. Vielleicht könnt Ihr Euch das verschreiben lassen. Wir haben auch lange mit Medikamenten experimentiert, bis wir die richtigen hatten. Einziger Nachteil: Von Novalgin schwitzt man stark (zumindest mein Mann )

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Guten Morgen Adi

also bitte laß dir von deinem Schwiegervater die Gesprächsfreigabe geben. Dann müssen die Leute dir sagen welche Medis gegeben werden und wie die Diagnose lautet.
Und wenn die Schwester nochmals fragt..dann sag einfach weil ich es wissen will.
So jetzt mal tieldurchatmen....Eine Meta...puh..dachte es sind noch mehr. jaaaa schmerzhaft ABER behandelbar.
Ich selber habe welche an den Rippen und weiß also wie Aua.. Auch eine Gammabestrahlung kommt da in Frage. Die Lage und größe wäre (glaube ich) ausschlag gebend. Setze dich mit dem Doc auseinander und laß dir die Neuen Bilder auf CD brennen. Zeige diese einem Strahlenspezi und erfrage wie was zumachen ist.
ABER ganz wichtig.... erstens dein Schwiegerpa soll dir die Vollmacht erteilen das du diese(für ihn wichtige) Schritte unternehmen darfst.
und Zweitens....ES IST NICHTS VERLOREN.

Gruss Gabi

[Marion01]

Hallo Gabi,
Geht Gammaknife bei Knochenmetastasen? Ich dachte, diese Methode geht nur bei "Kopfgeschichten".

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Marion

ja..hat bei mir geklappt.

ABER wie geschrieben....immer den Doc fragen.
Bei euch liebe Marion...ist ja leider ein Fass offen.

Meine Knochenmeta sind so bestrahlt worden und es gab ja bis vor einiger Zeit nur diese Möglichkeit.
Darum weiß ich auch das die Schmerzen unerträglich sind...aber nach dieser Bestrahlung schnell wieder verschwinden. Allerdings während der bestrahlungslaufzeit hatte ich noch mehr Schmerzen. Hatte damals den Doc gefragt und dieser meinte "Ist normal weil sich der Tumor wehrt" Also Schmerzmittel sind sinnvoll.

Gruss Gabi

[Birdie]

Hallo ..
nochmal zur Erklärung
Gammaknife nur für Hirnmetastasen

Cyberknife für Hirn-, Knochen- und andere Metas (für andere Metas liegt allerdings die meiste Erfahrung in der Behandlung in Muc vor)

Normale Bestrahlung: um die Krebszellen zu zerstören bzw. das Weiterwachsen dieser Zellen zu verhindern. Aber auch um Schmerzen einzudämmen und Beschwerden zu lindern.

[MamaVonZweien]

Hallo Adi,

Deine Geschichte kommt mir doch bekannt vor.

Mein Vater erkrankte 07 an Nierenkrebs. OP- Reha - und keine Metastasenssuche weil er ja keine Beschwerden hatte.

2008 brach er sich die Schulter. Tja - Metastasen - u.A. an der Wirbelsäule. Er wurde dann operiert und bekam auch eine Stabilisierung. Später kamen Lungenmetastasen dazu.

Er hat nun eine SUPER Ärztin - auch sie hatte kein Verständnis für die versäumte Metastasensuche.

Mein Vater lebt noch. Zwar mit Einschränkungen - aber er lebt. 100% schwerbehindert. Dennoch ist er relativ gut drauf.

Er macht nun seit Jahren dauerhaft eine Chemo und hin und wieder Bestrahlungen.

Also ich als Angehörige kann nur eins sagen: das schlimmste für meinen Papa war Mitleid! Er sagte immer "Ich bin noch nicht tot, also behandelt mich nicht so!"

GlG und alles Gute!

[Henning Sp]

Hallo Adi,

auch ich möchte Dir Mut machen.

Mein Mann hatte April letzen Jahres seine Diagnose einschließlich Lungen und Knochenmetastasen (LWK 2 und 3 im Becken). Wir haben vor einem Jahr dann die 1.Cybernife-Bestrahlung am LWK 2 gemacht und seine Beschwerden wurde nach und nach immer weniger. Er muss zwar auch heute immer noch vorsichtig sein bzgl. Belastung ( da kann man sich schon drauf einstellen), aber inzwischen sind die Rückenbeschwerden weg.

Er bekommt auch alle vier Wochen Zometa, jede Woche Torisel und wir sind jeden Tag froh, dass es ihm so gut geht.

Auch die Beckenmetastasen haben wir dieses Jahr im Mai mit Cyberknife bestrahlen lassen. Der Krankenkasse würde ich erst mal den Marsch blasen.

Ich bin mir natürlich nicht sicher, ob diese Therapie nach einer operativen Versorgung auch noch möglich ist.

[edit]

Ich wünsche Deinem Schwiegervater und Euch Kraft Zuversicht alles Gute

Lieben Gruß
Sigrid

[Kaffeetante]

Hallo und Guten Morgen

Auch wenn es nach dem Heutigen Stand der Medizin Mist ist...
Bei mir wurder mit Gamma die Rippenmetas bestrahlt...und es hat geholfen.(Habe extra nochmal meine Ärzte befragt)
Aber ist ja auch klar....Denn nicht viele Ärzte wissen das was eigentlich wirklich besser ist. Und nicht viele Kliniken haben diese Auswahl.... beshalb auf jeden Fall die KK mit ins Boot nehmen und auf Studien verweisen die bestimmt im Netz zu finden sind.

Gruss Gabi

Liebe Sigrid schön das es euch gut geht...

[Heino*]

Auch von mir einen guten Morgen allen.

Ich hab' die Wahl zwischen OP, Cyber-Knife und Gamma-Knife ja gerade hinter mir und kann vielleicht weitere Klärung beitragen. Zunächst ein kleiner Widerspruch an Birdie: Gamma-Knife hilft nicht nur bei Hirn-Metas, wichtig ist nur, dass man das Ziel fixieren kann, der eine oder andere Knochen kann ja auch für die Zeit der Bestrahlung still gehalten werden. Der Vorteil beim Cyber-Knife ist, dass die Strahlenquelle dem Ziel folgen kann, wenn es sich bewegt. Für die Krankenkasse ist natürlich wichtig, wie die Kosten aussehen. Bei meiner Metastase im Gehirn sahen die Kosten (ganz grob) so aus:
OP in der Neurochirurgie: 10.000 €
Cyber-Knife: 7.500 €
Gamma-Knife: 4.500 €

Meine Krankenkasse hat sowohl für Cyber-Knife als auch für Gamma-Knife Verträge abgeschlossen, denn das Beharren auf dem gesetzlichen Leistungskatalog wäre für die KK viel teurer. Leider denken nicht alle gesetzlichen Krankenkassen so klar kaufmännisch und müssen deshalb ja auch Zusatzbeiträge einfordern.

LG, Heino.