Nierenkrebs Erreichung der Pflegestufe 1

[frieda1966]

Hallo zusammen,

meine Muter hat zwar schon einige zeitlang einen bösartigen Tumor in Ihrer noch einen Niere, aber dieser hat sich erst vor kurzem bemerkbar gemacht und gestreut.
Nun hat sie laut Ärzte Metastasen in der Lunge, kann entsprechend schwer atmen und hat insgesamt nur wenig Kraft.
Die Ärzte haben mir zu verstehen gegeben, dass eine Behandlung nicht mehr viel Sinn macht und meine Mutter nicht mehr allzu lange zu leben hat.
Bis vor kurzem war sie auch noch im Krankenhaus, ehe sie ein wenig "aufgepeppelt" nach Hause entlassen wurde.
Therapien würden in dieser "terminalen" Phase wie gesagt keinen Erfolg mehr bringen und ethisch gesehen soll meine Mutter auch nicht mehr "gequält" werden. Daher haben meine Geschwister und ich meine Mutter nun nach Hause geholt und die Wohnung so eingerichtet, dass sie - solange es noch geht - das Wichtigste selber erledigen kann.
Neben der schlechten Nachricht durch die Ärzte stecken wir zudem noch in dem Dilemma, dass es meiner Mutter so gut geht, dass die Pflegstufe 1 zunächst abgelehnt wurde, obwohl sie 1x pro Tag einen Pflegdienst benötigt, welcher auch aktuell in das Haus kommt.
Ich habe zwar eine Menge Fragen, aber um die Versorgung meiner Mutter zu gewährleisten, möchte ich gerne wissen, ob jemand Erfahrungen hat, wie diese erste Hürde zu nehmen ist, um meinen Geschwistern und mir die finanzielle Belastung ein wenig zu erleichtern.
Natürlich interessieren mich auch solche Dinge wie "gibt es trotzdem noch erfolgsversprechende Therapien ?" "wie komme ich zur Krankenakte ?" "welche Stadien der Krebserkrankung gibt es und wie äußern sich diese ? " "wie verhält man sich gegenüber diesen Erkrankten ?" "wie gehen andere Angehörige mit einer solchen Situation um ?" und und und... .

Für Eure Hilfe und Infos schon einmal vorab vielen Dank,

Gruß Frieda1966

[Marita P.]

Liebe Frieda,

ich will versuchen auf Deine Fragen zu antworten. Wie alt ist denn Deine Mutter?
Dann kann man doch erst entscheiden ob nichts mehr gemacht wird oder würde sie evtl. doch noch eine Therapie vertragen. Bei welchen Ärzten seid Ihr in Behandlung? Ich würde Dir vorschlagen, dass du bitte in diesen Thread schaust Infothread für Nierenkrebs-Patienten und Dich dort beraten zu lassen.
Die Befunde und Entlassungsberichte muss Dir jede Klinik aushändigen. Der Hausarzt müsste auch Berichte haben, und Dir eine Kopie machen. Lasst Euch in ukunft von jedem CT einen Befund geben. Sammelt alles in einem Ordner, damit man auch wegen einer Zweitmeinung alle Berichte zusammen hat.

Nun zu der Pflegestufe. Meine Mutti hatte den Pflegedienst 2x wöchentlich zum Baden und somit bekam sie sofort die Pflegestufe 1. Später bekam sie dann Stufe 2 und 3.
Ich würde einen Widerspruch machen und mitteilen, dass der Pflegedienst nun 2x wöchentlich kommen muss. Ihr müsst diesen dann auch 2x bestellen.
Wenn es dann genehmigt ist, kann man es ja wieder ändern, da die Familie
sich vermehrt um sie kümmert. Es zählt ja hauptsächlich nur die Körperpflege für die Pflegestufe. Ich glaube bei Stufe 1 sind es 4 Std. in der Woche.
Ich habe bei jeder Pflegestufe ein Protokoll von 2-3 Wochen geschrieben, damit der med. Dienst sich ausrechnen konnte was getan wurde.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

[frieda1966]

Hallo Marita,

vielen Dank für Deine Antwort und Info.
Meine Mutter wird demnächst 85 Jahre alt. Eine Lungenpunktur ( ? ) hat sie abgelehnt, da sie befürchtet, dass dabei etwas passieren kann. Mittlerweile befindet sie sich nach einem kurzen Aufenthalt zuhause wieder im Krankenhaus. So, wie es aussieht, benötigt sie eine Dialyse, damit es ihr wieder besser geht. Das muss aber noch geprüft und beschlossen werden.
Über das neue Krankenhaus wurde ein neuer Antrag auf eine vorläufige Pflegstufe beantragt - das Ergebnis steht noch nicht fest.
Den Bericht aus dem letzten Krankenhaus habe ich nun. Hier wird von einem hypernephroidem Nierenkarziom p2, NX, MX gesprochen. Das wird wohl der Krebs selber sein und eine Beurteilung, ob sich Metastasen gebildet haben ist nicht möglich. Außerdem hat sie Wasser in der Lunge und und und... .
Ob sie jemals noch einmal aus dem Krankenhaus herauskommt, wissen wir nicht. Wir wollen Ihr jedoch die verbleibene Zeit ( wielange dieses sein wird, hat mir bisher noch niemand gesagt ) so schön wie möglich machen und auf Ihre Wünsche eingehen. Am liebsten hätten wir sie natürlich zuhause in Ihrer gewohnten Umgebung, was aber schwierig werden wird ( logistisch und finanziell ). Daher denke ich, ist es wichtig, dass sie auch zumindest eine Pflegstufe erreicht, die man ihr schon allein auf den ersten Blick geben müsste.
Nun gut, wie auch immer.
Neben anderen Dingen interessiert mich, wie weit die Krebserkrankung forgeschritten ist und ob es Tips gibt, wie man die erste Hürde mit der Pflegestufe 1 nehmen kann.
Wie ich selber mit der Situation umgehen kann und wie ich mich gegenüber meiner Mutter verhalten sollte, werde ich wohl selber herausfinden ( müssen ). Ich denke, hierfür gibt es im Forum viele Antworten.
Für's erste ist es jedenfalls wichtig, dass wir uns gesundheitlich und logistisch ( also Heimkehr nach nach oder - wenn es gar nicht anders geht - ins Pflegeheim ) um unsere Mutter kümmern.

Viele Grüße an alle

[frieda1966]

Hallo zusammen,

da ich selber nicht ausreichend Bescheid weiß, richte ich mich an Euch, in der Hoffnung, von Euch ein paar Erfahrungen und Infos zu sammeln.

Mein bzw, das Problem meiner Mutter:

Meine Mutter hat ein Nierenkarziom und muss aktuell für ca. 4 Stunden 3x / Woche zur Dialyse. Das allein ist schon ziemlich beschwerlich, aber seit kurzem plagt sie ein Juckreiz am ganzen Körper.
Die Ärzte sagen, es kommt durch die Vergiftung des Körpers. Die aktuelle Dialyse reiche nicht aus und sie müssen möglicherweise noch ein wenig länger am Apparat bleiben.
Da wie jeder weiß, Juckreiz sehr unangenehm ist, möchte ich gerne die Qualen meiner Mutter ein wenig lindern. Ich habe im internet herausgefunden, dass es homöopathische Mittel gegen Juckreiz gibt.
Fragen:
Stimmt dieses ? Welche Mittel sind empfehlenswert ? Welche Mittel sind verschreibungspflichtig ?
Gibt es noch andere Mittel, den Juckreiz ein wenig einzudämmen ?

Für Eure Hilfe und Tipps bedanke ich mich schon im voraus,

Gruß Frieda

[Marita P.]

Liebe Frieda,

es gibt sicher auch hämopathische Mittel, aber die kenne ich nicht. Versuch es mal mit Ingelanpuder, der beruhigt die Haut. Aber nachdem es von der Vergiftung kommt sollen die Ärzte etwas verordnen. Oft kommt der Juckreiz auch von der Leber. Wahrscheinlich muss ihr Cortison gegeben werden damit erst mal was hilft. Fenistil Tbl. lindern auch etwas. Aber ich würde ohne Arzt nichts geben. Nimmt denn Deine Mutter auch Tabletten für den Nierenkrebs?

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

[Birdie]

Hallo Frieda,
ich denke, dass du dich diesbezüglich noch an 2 weitere Stellen wenden kannst, um Tipps zu bekommen:
http://www.dialyse.de/
http://www.bundesverband-niere.de/

Viele Grüße
Birdie

[frieda1966]

Hallo zusammen,

super, vielen Dank für die schnelle Antworten - werde natürlich alles ausführlich lesen und prüfen.

Gruß Frieda

[frieda1966]

Hallo zusammen,

ich habe zwar schon ein wenig im internet herumgesucht, aber leider nichts Vernünftiges finden können. Vielleicht kann mir jemand von Euch weiterhelfen ?

Meine Mutter hat schon seit ein paar Jahren einen Nierentumor. Der "kleine Freund" - so wie sie ihn nennt, hat sich eigentlich ganz ruhig verhalten. In den beiden letzten Jahren hat sie gelegentlich eine Bluttransfusion bekommen und seit Frühjahr des letzten Jahres muss sie 3x/Woche an die Dialyse. Sie war auch schon seit dem und auch vor dieser neuen Situation immer wieder mal länger mal kürzer im Krankenhaus. Nun hat sich der Zustand drastisch verschlechtert und sie musste erneut ins Krankenhaus. Dort hat man festgestellt, dass sich Metastasen im Körper gebildet haben. Am Schlimmsten sind jedoch die Metastasen im Kopf.
Meine Mutter ist sehr schwach, bettlägerig und kann nur 1-2 Worte sprechen. Trotz ihres Alters 85 Jahre denke ich nicht, dass sie aufgibt und weiterleben möchte.
Aktuell klagt sie jedoch über Schmerzen im Kopf, die sicher von den Metastasen stammen. Die Ärzte behandeln meine Mutter noch weiter. Zur Zeit bekommt sie Tabletten. Welche dieses sind, weiß ich selber nicht, hier haben meine Geschwister bessere Infos. Auf jedenfall haben wir das Gefühl, dass die Ärzte zwar noch die eine oder andere Therapie versuchen, aber wohl selber nicht mehr an einen Erfolg glauben.
Nun meine Fragen:
1.) Es könnte sein, dass meine Mutter schon bald nicht mehr ansprechbar ist, aber trotzdem sicher aufgrund des Hirntumors starke Schmerzen hat. Gibt es eine Möglichkeit, Ihr die Schmerzen zu nehmen ?
2.) Es könnte sein, dass die Ärzte - wenn meine Mutter nicht mehr ansprechbar ist und eine Therapie aufgrund des fortgeschrittenen Stadiums nicht mehr durchgeführt wird - meine Geschwister und mich fragen, ob auch die Dialyse abgestellt werden soll.
Wie steht Ihr zu diesem Thema ?
Es heißt, dass dieses Sterben relativ human und schmerzfrei ist - stimmt das / wie erfolgt der Tod ?
Dürfen die Ärzte eigentlich eine Dialyse abbrechen oder sind sie an ihren Ärzte-Codex gebunden ?

Nicht, dass ihr mich falsch versteht. Ich gönne meiner Mutter noch alle Tage der Welt - ich möchte nur nicht, dass sie leidet und große Schmerzen verspürt. Erst, wenn es nicht mehr erträglich ist und nichts therapiert werden kann ( und sie nicht ansprechbar ist ) würden wir eine solche Möglichkeit in Erwähnung ziehen.

Vorab schon einmal vielen Dank für Eure Infos, Meinungen und Erfahrungen

frieda1966

[Kaffeetante]

Hallo Frieda

Die erste Frage die sich bei mir aufdrängt... Warum wurde VORHER nichts gemacht.???
Alle Fragen die Du stellst sind Fragen die DU denn Ärzten stellen solltest.

Glaube nicht, dass irgendwer dir HIER rät die Geräte abzustellen. Das können und vor allem wollen WIR nicht.
Wir sind selber BETROFFENE oder ANGEHÖRIGE - was sollen WIR dir raten???
Gibt es humanes sterben??? Keine Ahnung... ICH bzw. WIR leben noch!

Was ich damit sagen möchte – meinst du wirklich, dass es angebracht ist diese Frage in DIESEM Teil des Forums zu stellen, in dem jeder Patient hier

tagtäglich ums Überleben kämpft.

Ich halte es für angemessen diese Frage im Angehörigen-Forum zu stellen, da – so wie ich es verstehe - der Nierentumor ja nie behandelt wurde (aus welchen Gründen auch immer)
und es für eine Behandlung wahrscheinlich auch zu spät ist.

Setze dich mit deiner Familie zusammen und schreibt auf was IHR euch wünscht. Damit geht zu den behandelnden Ärzten und stellt eure Fragen!

Das ist der Rat den ICH euch geben kann.


Alles Gute

Gruss

Gabi

[Livia]

Hallo Friede,
dem Beitrag von Gabi ist nichts mehr hinzu zu fügen. Ich glaube auch, dass du im Angehörigen-Forum besser aufgehoben bist.
Alles Gute
Sandra

[Marita P.]

Liebe Friede,

meine erste Frage: Hat Deine Mutter eine Patientenvollmacht und -verfügung?
Nur wenn Deine Mutter sowas geschrieben hat, kann überhaupt ein Arzt die Geräte ausstellen. Aber auch nicht, wenn sie heute mal nicht spricht, es muss schon ein Zustand herrschen, wo man ihr wirklch nicht mehr helfen kann.
Wie natürlich ein Dialysepatient dann stirbt kann ich nicht sagen. Ich kann mir vorstellen, dass der ganze Körper voll Wasser ist und irgendwann die Organe ihre Funktion aufhören. Das würde ich aber mal mit dem behandelnden Arzt besprechen.

Schmerzen muss Deine Mutter nicht haben, die Ärzte müssen ihr genügend Schmerzmittel oder auch Mophine geben.

Ich wünsche Euch viel Kraft die letzten Wochen oder Monate gut zu überstehen.