Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Nicol]

Hallo Birdie, wir sind auch gerade hier in Bad Tri. Mein Mann wird schon seit 2,5 Wochen bestrahlt und hat seine letzte Bestrahlung am Montag.
Danach wird er aber noch 2 Wochen hierbleiben muessen, da er extrem schwach ist.
Ich bin nur noch bis Sonntag morgen da, da ich wieder mit meinen Kindern nach Hause fahren muss. Wenn Du Lust hast, koennen wir gerne untem im Cafe einen Kaffee zusammen trinken.
Viel Glueck fuer Deinen Freund und ganz viel Staerke fuer Dich. Das Personal hier in Bad Tri. ist super nett. Dein Freund ist hier gut aufgehoben.
LG Nicol

[Birdie]

Nein wie genial .. ne Freundin von Marita ist auch gerade hier .. die ist allerdings leider nicht hier im Krebs-kompasss .. ich schick dir mal ne PN !!!

[trip^]

Liebe Birdie, Gott segne dich!
Lieber Ernie, Gott schütze dich!

Ich bin bei dir, Ernie. Ich rechne ganz fest mit dir im Sommer!
Halte durch! Du ...Banause!

[Birdie]

Also ..ich bin gerade ziemlich ähm .. glücklich darüber, dass er "Der Herr der Ringe" im Fersehen sieht und dabei unbewußt "Butterkekse" mümmelt .. jetzt schon 10 Stück *jubel* ..
habe ihm das mit den Chips vorgeschlagen und er hat gleich nach Pringles Sour Cream verlangt :-))
Morgen fahre ich ins Dorf und kaufe hemmungslos ein :-)

Dass ich mich über 10 Butterkekse in seinem Mund so freuen kann .. unglaublich ..
Es folgte dann noch ein Ferrero Küßchen und 3 Stück Lakritz .. sehr sehr gut ..

[Marita P.]

Liebe Birdie,

du hast mir die Geschichte schon am Telefon erzählt, aber mir lief es eiskalt den Rücken runter als ich alles nochmals lesen durfte.
Ich hoffe, dass alles gut geht. Ich drücke Euch und werde für Erni beten.
Meine Freundin wartet schon auf Dich. Am Wochenende darf sie aber nach Hause fahren.
Das ist ja toll, dass Nicol auch dort ist. Also gibt es ein Bad Tri. Treffen.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende. Ich melde mich vor Berlin noch.

Lasst Euch ganz fest drücken.

[Uli60]

Liebe Birdie,
Lieber Ernie,

ich wünsche Euch viel, viel Glück, jede Menge Kraft und Durchhaltevermögen.

Liebe Grüsse
Uli

[bibikommt]

Mensch Birdie,

mir läuft es noch kalt den Rücken runter von deinem Bericht!!!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Wie gut für Ernie, dass er dich hat! Und Ernie wünsche ich ganz viel Glück, hoffentlich kann man dort noch etwas erreichen! Ich denke an euch.

Ganz liebe Grüße

Gabi

[Birdie]

Mal wieder ein Lebenszeichen von uns ...
wir sind auf eine andere Station verlegt worden und haben uns dadurch leider verschlechtert... oder besser an den normalen Krankenhaus-Standard angepasst ..
Ich will keineswegs undankbar erscheinen – aber nachdem wir auf der Station 3 von Hacke bis Nacke „betreut“ wurden, müssen wir uns erst wieder an die neuen Gegebenheiten anpassen.
Auf unserer ersten Station waren wir, weil nirgendwo anders ein Bett frei war. Die Station 3 ist eine Chemostation, die nur von Mo-Fr geöffnet ist.
Allerdings war das Team dort anscheinend viel besser eingespielt und in direktem Kontakt mit der Ärztin. Die Ärztin selbst stand auch täglich 2-3 mal bei uns im Zimmer und fragte immer nach, wie es Ernie gehen würde und agierte sofort, wenn ein „Furz“ querlag.
Jetzt sind wir auf Station 5 – wieder zusammen in einem Zimmer – das haben wir den Schwestern und der Ärztin von Station 3 zu verdanken, die sich sehr dafür eingesetzt haben, dass wir weiterhin zusammen auf einem Zimmer bleiben können. )
Nun ist es hier so, dass die Schwestern anscheinend wesentlich mehr Patienten zu betreuen haben. Obwohl wir am Wochenende öfters nachfragten, haben wir gerade erst heute die diensthabende Ärztin gesehen.
Wobei sich schon vorher Fragen auftaten..
Z.B. wurde Ernie eine Infusion mit Natrium und Calcium gelegt.. eine Rieseninfusion .. na ja .. nun hatten wir extra vor dem Weggehen aus der anderen Station darüber gesprochen, dass diese Infusion weggelassen wird, weil Ernie mind. 2l am Tag trinkt und er leider in den letzten Tagen hier in Bad Trissl fast täglich 2 Kilo an Wasser zugenommen hatte.
Als Ernie gegen diese Infusion protestierte haben die sich knallhart drüber hinweggesetzt und als ich aus dem Wintergarten wieder zurück ins Zimmer kam und dann zu den Schwestern lief und nachfragte, dann .. erst dann .. bemüßigte man sich mal den Arzt zu rufen.. der ordnete dann an, dass die Infusion nicht nötig sei und die fehlenden Mineralien durch Kautabletten substituiert werden sollten.
Naja . und so geht’s weiter .. am Samstag wurde sein Morphiumpflaster gewechselt – am Sonntag wollte man es wieder wechseln.
Sein Antiepileptikum wurde gestern vergessen, dann heute hatte er keine Nexavar in seiner Pillendose..
Ernie sagt, ich soll mich nicht aufregen .. wir wurden auf der anderen Station viel zu gut betreut und hier erleben wir den „normalen Wahnsinn“.
Etwas positives gibt es .. wir haben nen LAN Zugang zum Internet auf unserem Zimmer )

Noch was positives muss ich erzählen…
Die Poliklinik Managerin aus der Klinik - Frau Kart. sich 2 mal bei uns gemeldet hat und sich erkundigt hat, wie es uns geht. Diese Art von persönlicher Betreuung habe ich bislang noch nicht erlebt. Erst heute hab ich dann gleich mit ihr den Nachsorge Termin für Ernie ausgemacht.
11. Mai für CT und danach Besprechung mit Dr. Stae.

In genau 30 Minuten erhält Ernie seine erste Bestrahlung und er hat große Angst, Respekt oder Unsicherheit .. ich weiß nicht, was das beste Wort ist dieses Gefühl zu umschreiben, welches ihm den Puls in die Höhe treiben lässt .. ich halte euch jedenfalls auf dem Laufenden und hoffe, dass er relativ wenig Nebenwirkungen hat.

[Big Sister]

Hallochen Birdie,
jeep, der "ganz normale Krankenhauswahnsinn"!
Nur gut, das Ernie Dich an seiner Seite hat.
Als Patient kann man oft nicht mal eben so ins Schwesternzimmer tapern und wenn man am Bett Infos haben möchte, so ist man da leider auch aufgeschmissen.
Also braucht man die zwei zusätzlichen Augen und Ohren ! Manchmal auch gerne etwas mehr. grins
Ich hoffe, Dein Ernie hat seine erste Bestrahlung gut überstanden und findet nun etwas Ruhe.
Gönne sie Dir auch!!!!

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Marita P.]

Liebe Birdie,

ich hoffe, dass Erni die Bestrahlung nicht zuviel zu schaffen macht.
Da seid ihr ja auf einer tollen Station. da wird ja alles falsch gemacht.
So ist es aber in so manchen Kliniken, da muss man ständig aufpassen.
Ich hoffe es normalisiert sich noch. Ich wollte Dich noch anrufen, aber immer am Abend denke ich daran, wenn es schon zu spät ist.Ich glaube ich ruf Dich am Mittwoch vom Zug aus an, da habe ich dann Zeit.
Ich bin voll im Stress, habe am Wochenende noch soviel Wäsche gewaschen und gebügelt, dann für Mutti alles gepackt und alle möglichen Zettel für die Kurzzeitpflege geschrieben. Heute haben meine Schwester und ich dort abgegeben. Sie war ganz traurig aber es geht halt nicht anders.
Morgen fahre ich noch meinen Mann nach München zum Bahnhof, anschließend gehe ich noch zum Onkologen, er hatte mir letzte Woche Spritzen verschrieben für eine Lungenembolie (ich habe seit etwa 3 Wochen viel Atemnot), nach 5 Spritzen merke ich noch keine Besserung. Mal sehen was er dazu sagt.
Ich wünsche Dir und Ernie weiterhin alles Gute.

Wir sehen uns ja bald.

[Birdie]

Hallo ihr Lieben,
die erste Bestrahlung hat Ernie gestern überstanden .. leider mit Erbrechen.
Ob das nun an der Bestrahlung selbst lag oder an seinem schlechten Allgemeinzustand konnte man nicht so sagen.
Ihm war gestern schon den ganzen Tag übel und so könnte es sein, dass das tatsächlich nur aufgrund seiner schlechten Blutwerte ist.
Schade, denn ich hatte mich sehr gefreut, dass er Abends eine Pellkartoffel mit Butter zu sich genommen hatte. Leider blieb diese nicht lange unten :-(
Wenigstens hat er es geschafft die Nexavartabletten zu sich zu nehmen und auch drin zu behalten .. wenn auch im Abstand von je einer Stunde genommen. Aber das ist nicht so schlimm.

In der Nacht hatte er Angst seine Stimme verloren zu haben, weil er sich nicht räuspern konnte, schaffte es aber nach mir zu krächzen und ich versorgte ihn dann mit kleinen Eissticks, die die Schwestern hier vor Ort im Eisfach hatten.

Heute ist er mit schlimmen Schmerzen aufgewacht, die auch nach dem Novalgintropf nicht besser wurden.
Aus diesem Grunde hat er heute früh schon eine halbe Morphiumtablette genommen und jetzt 4 Stunden später - nach der Bestrahlung - eine weitere halbe Morphium (bislang hat er sich von einer ganzen Tablette immer übergeben, daher halbiert er sich diese). Und er hat jetzt noch eine Morphium bekommen, da die Schmerzen in der Schulter unerträglich wurden.

Er hat jetzt hochkalorische Drinks bekommen, da er einfach nicht genug ißt. Und da seine Blutwerte so schlecht sind bekommt er heute Abend noch 2 Blutkonserven und somit hoffe ich, dass es ihm dann bald wieder besser geht.

Aus all diesen Gründen werde ich auch nicht nach Berlin zum LH-Forum fahren ..
Es tut mir so leid euch nicht sehen und kennenlernen zu können, aber ich kann meinen "grumpy old man" hier einfach nicht alleine lassen, dafür gehts ihm zur Zeit zu schlecht.

Ach noch was Postives:
ich habe es ja geschafft die Freundin von Marita (Ute - vom LHtreffen in München) und die Nicol hier aus dem Forum in Bad Tri. zu treffen und beide Begegnungen waren superklasse.
Daher bin ich schon neidisch, dass ihr euch alle sehen werdet ...

[anke1]

Hallo Birdie!

Ich verfolge still lesend den Weg von Ernie und es macht mich schon sehr traurig zu lesen. Dieser ganze Gang ist für ihn mit Sicherheit alles andere als leicht, um so schöner für ihn, einen Menschen wie Dich an seiner Seite zu haben,der so bedenkenlos alles mit ihm durchsteht und mit so einer Willensstärke für ihn und um ihn kämpft!!! Ich finde das einfach nur grandios und Du hast meinen heiden Respekt verdient!!! Mach bitte weiter so!!!

Vielleicht als kleiner Tip für Ernie gegen die Schmerzen...er soll sich das Morphin als Subcutanspritze geben lassen. Das kann er natürlich auch selber machen. Auf alle Fälle dürfte es angenehmer bei der Übelkeit sein und vorallem auch voll wirken. Nichts ist schlimmer als Schmerzen leiden zu müssen! Und gegen die Übelkeit könnte er sich Zäpfchen gegen lassen,vielleicht hilft es ja.

Ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen,dass es Ernie recht bald besser geht! Richte ihm bitte liebe Grüße aus....

Alles Liebe wünscht Euch Anke

[Birdie]

Ihr Lieben, ich wollte mich bei euch herzlich für euren Zuspruch bedanken, denn der Zuspruch von Ernie ist zur Zeit eher minimal.
Wenn ich hier von "grumpy old man" schreibe, dann ist es auch so ..
mal passt es ihm, wenn ich ihn da anfasse, dann wieder nicht, wenn meine Fingernägel seine mit Wasser gefüllten Beine streifen, dann kommt gleich in großer Aua Schrei, er macht mir Versprechungen (zu essen, zu duschen) und kann sie nicht einhalten, er ist schon manches mal ungehalten und verfehlt den Tonfall .. heute ist mir z.B. zum Heulen ... und die lieben Momente, in denen wir Händchen halten können und in denen er "klarer" ist, werden immer seltener ..
Ich habe den Eindruck, dass er diese klaren Momente für seine Familie aufspart und danach fällt er wieder ins "Grummel-Muster" und schläft .. wenn er mal nicht schläft, dann ists nicht immer nett hier und ich bin teilweise schon stark genervt davon, denn ich bin die Letzte, die ihm was Böses will ..
Aber so ist es wohl immer, wenn jemand gepflegt wird ..

Ich habe keine Ahnung, wie er das ohne mich hier schaffen sollte ..
er verwechselt so vieles, hat Sachen einfach schlecht oder gar nicht in Erinnerung .. kann sich selbst zu nichts wirklich aufraffen .. *seufz* ..

Naja . .jetzt hab ich mich genug ausgeheult .. ich musste nur mal Dampf ablassen .. SORRY !!!!

[Birdie]

Tja .. gestern hab ich noch gemeckert .. heute hab ich nur noch Angst ..

Als ob Ernie mein Gemeckere hier im Blog gelesen hätte, hatten wir gestern noch ein paar schöne Stunden.
Seine Hämoglobinwerte allerdings waren mehr als sehr schlecht. Er hat gestern noch 2 Blutkonserven bekommen. Allerdings zeigt er schon davor Verwirrungszustände - die Ärztin sagte, dass das durch die schlechten Hämoglobinwerte kommt.
Die Werte haben sich auch durch die Blutkonserven nicht sonderlich gebessert.
Er ist auch etwas dehydriert.
Ich habe den Schwestern gestern Abend schon Bescheid gegeben, dass er Sachen verwechselt und noch träumt - selbst wenn er wach ist. Naja .. Halluzinationen nennt man das .. aber das will er nicht hören ..

Wie dem auch sei .. ich habe gerade mit der Ärztin gesprochen und die sagte mir, dass sie kaum glauben die Situation noch ins Positive kippen zu können.
Ernie hat in den letzten 2 Tagen immer mehr und mehr abgebaut.
Sie sagt, dass das auf sein Leberversagen zurückzuführen ist.
Sie hat gesagt, dass seine Eltern und Brüder sofort kommen sollen.
Sie hat gesagt, dass ich hoffen soll, dass Ernie weiterhin hier in seinem Dämmerschlaf ist, denn Dämmerschlaf bedeutet, dass er keine Schmerzen hat und sie sagt auch, dass ich froh sein soll, wenn er demnächst einschläft und von seinem Leiden erlöst wird.
Sie sagte, dass er mehr am Sterben als am Leben ...


Ich habe Ernie eben gesagt, dass seine Leber am Versagen ist und sich seine Blutwerte kontinuierlich verschlechtern..
Er will nicht sterben ..
und ich soll nicht weinen .. leichter gesagt als getan ..

Seine Eltern kommen heute abend um 21 Uhr hier in Oberaudorf an ..
ich muss noch schnell nen Hotel organisieren und das Taxi zur Abholung ...

Ich weiß nicht was ich sagen soll ..
es hängt am seidenen Faden und die Ärzte sind der Meinung, dass dieser gerade reißt ..

[Big Sister]

Liebe Birdie,
da tauchen gerade wieder Bilder in meinem Kopf auf, die mich nicht die richtigen Worte finden lassen.

Lass Dich einfach ganz lieb in den Arm nehmen und ganz dolle drücken.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika