Lästiger Untermieter delogiert - erfolgreiche OP - Rezidiv VCI

[Ed1]

Hallo meine Liebgewonnene Kämpfer!
Nach erfolgreicher offene OP am 29.8. und Krankenhausaufenthalt melde ich mich zurück. Ich hatte das Glück, dass eine Teilresektion der untere Hohlvene nicht notwendig geworden ist, weil angeblich der Rezidiv, der auf die Hohlvene drückte, nicht infiltriert hat
Das hat mir drei Stunden OP und die Intensivstation erspart. Dafür bin ich sehr dankbar, ich wollte nicht wieder dorthin aufgrund der traumatischen Erfahrungen der letzten Operation, die ich 2009 erlebt habe bei der Resektion des Haupttumors (pap.NZK Typ 2, Grad III, pt3b, M0, V1, N2, R0)

Nun ist auch der neue Befund da:
Ein glatt konturiertes inhomogen dunkelbraunes REsektat von 4,6 x 2,1 x 1,7 cm mit teils zystischer, teils gelblich papillärer Schnittfläche. Mäßige Zell- und Kernatypien.
Lymphknotenmetastase des vorbeurteilten papill. NZK.


Wie ich das sehe handelt es sich daher nicht um ein Rezidiv wie vorher vermutet, da es nicht an Ort und Stelle war, sondern um eine metastasiert. Lymphknoten. Der Chirurg meinte, dass dieser so versteckt lag, dass dort auf jeden fall bei der ersten OP keiner nachgeschaut hätte (hinter der Vena Cava inferior).

Ich weiss jetzt nicht genau, wie ich mich fühle...
Die Meta ist schnell gewachsen, auf dem CT vom 16.Juli hatte es nur 2,5 cm Größe....

Es wurde alles soweit entfernt, der Arzt in der Urologie sprach von Heilung - da musste ich aber sagen, das wir nicht von Heilung sondern nur von einer guten Ausgangsposition sprechen können. Konnte ich mir einfach nicht verkneifen....

Es wurde mir auch angeboten, an einer Studie teilzunehmen, erst in drei monate - derzeit gibt es nichts. Handelt sich um eine Switch Studie mit 2 Medikamenten. NÄheres gibt es erst bei der nächsten Kontrolluntersuchung in drei Monaten.

Ich bin einigermaßen skeptisch, denn ich habe derzeit keine Metastasen...oder kann man auch mikrometa, die nicht sichtbar sind, damit bekämpfen? Ich glaube ich werde mich in LMU Großhadern vielleicht erkundigen, was die dazu sagen. Hier bei meiner Klinik fühle ich mich nicht mehr gut betreut, seitdem der Leiter der Urologie in Pension gegangen ist.

Es get drunter und drüber mangels Personal, jeder tut so, als hätte man ein "Furunkel" und nicht ein "tumor" von wegen "rein kurative Op, alles wieder gut". Keine psychoonkologische Betreuung möglich, für was denn, liege ja nicht im Sterben...

Der Arzt ist so was von inkompetent, dass es einem die TRänen in die Augen treibt. Hat die Befunde der Patienten alle laut im Krankenzimmer gelesen, auch der einer Nachbarin im Zimmer, die schon metastasen in Lunge und Blase vorweist. Auch die Strahlentherapie für die Blase, die bereits ausgefüllt ist vom Krebs, wurde quasi so nebenbei vor alle Patienten besprochen... es macht mich so wütend, wie mit Menschen umgegangen wird Hat man sich nicht einmal ein Gespräch unter vier Augen verdient in so einer Situation?

Dafür hatte ich einen hervorragendenden Chirurg, der ausgesprochen ehrlich und professionell zu mir war. Er hat sich eine halbe Stunde für all meine Fragen Zeit genommen, die CT Bilder mir gezeigt und erklärt, hat nichts beschönigt und einen Gefäßspezialisten hinzugezogen. Leider ist er zeitlich so unter Druck, dass ich nur zwei mal gelegenheit hatte, mit ihm zu sprechen.

Nun bin ich wieder zu Hause und weiss nicht so genau, wie es weiter gehen soll. Vorerst will ich mit einer Psychologin sprechen, die mir seelisch hilft, wieder meine alte Kraft irgendwie wieder zu finden. Antrag für ein Kuraufenthalt habe ich heute beim HA asugefüllt, wird übermorgen verschickt... Dann sehen wir weiter. Ein schritt nach dem anderen...

So, das sind die neuesten News. gibt es jemand der erfahrungen hat mit lymphknotenmeta und mir darüber auskunft gibt?

schönen abend an alle
ed

(48, weiblich, pap.NZK Typ 2, Grad III, pt3b, M0, V1, N2, R0)

[bibikommt]

Brrr Ed,

da hab ich erst den positiven Thread gelesen und dann diesen hier.

Obwohl, POSITIV, ist dieser hier ja nun ganz bestimm auch. Nicht in die Hohlvene eingewachsen, das ist doch einfach Klasse. Das hat dir sicherlich nicht nur die 3 Std. erspart!! Dazu gratuliere ich dir wirklich herzlich.

Den Umgang mit Patienten im Krankenhaus .... mhh, das ist ja eine never-ending-story .... ich finde das auch ganz entsetzlich. Es geht ja schließlich nicht um den Befund einer Blinddarmop.

Ich denke es ist eine gute Idee, dir eine Zweitmeinung in Großhadern zu holen, denn Vertrauen in die behandelnden Ärzte ist soooo wichtig. Du bist ja eigentlich momentan metastasenfrei, oder?? Es war mal was im Gespräch mit vorbeugender Medikation, was kommen sollte. Das würde ich aber wirklich vorher mit einem Fachmann abklären, der wirklich Erfahrung hat. Nicht, dass dann quasi schon die erste Muniton verschossen ist??? Vielleicht kann Birdie da aus ihrem großen Erfahrungsschatz was beisteuern?????

Ich wünsche dir alles Gute und lass uns an deinen Entscheidungen teilhaben.

LG Gabi

[Rudolf]

Hallo Ed,
zu Deiner Metastasenfreiheit gratuliere ich Dir erst mal.

Was soll denn das für eine Studie sein?
Wo nix ist, kann man doch nichts behandeln!
Mit einer Kanone in die Luft schießen??????????
Ohne ein Ziel?
Aber sicher mit Kollateralschäden!

Zudem hätte ich Angst, daß (evtl. vorhandene) schlafende Hunde geweckt werden!
Auch wenn ich zunächst mal annehme, daß Du metastasenfrei bist.
Daran würde ich fest glauben, bis eine Kontrolle, auf die ich nie verzichten würde, etwas anderes sagt.

Also, freue Dich des Lebens! Aber vergiß die Kontrollen nicht.
Rudolf

[Ed1]

Guten morgen!
Danke für Eure Meinung. Ich sehe es auch wie Rudolf = es wäre wie Hämorrhoiden mit einer Salbe zu behandeln bevor sie kommen....
Vielleicht ist es einfach schwer zu akzeptieren, dass derzeit GAR NICHTS gemacht werden kann....und auch eine Erleichterung. Trotzdem will ich eine Fachmeinung einholen, das kann nie schaden.

Wünsche Euch einen schmerzfreien Tag!

lg
ed

[Silvia Z.]

Hallo Ed,
alles Gute zu dem trotz alledem guten Ergebnis.

Hast du mit deinem Doc schon über Kontrolluntersuchungen gesprochen? Ich hatte ja von Anfang an Metastasen in der Lunge und habe alle drei bis vier Monate ein Kontroll-CT des Bauchraumes und der Lungen. Und da bin ich auch froh darüber. Denn bei dieser engmaschigen Kontrolle können Rezidive oder Metastasen schon im Frühstadium festgestellt werden. So war es bei meiner Lebermetastase und bei meinem Rezidiv an meiner verbliebenen gesunden Niere. Beide waren zum Glück nur 1 cm groß, lagen günstig und konnten so per Teilresektion entfernt werden.

LG Silvia

[Ed1]

Danke Silvia, ja Nachsorge ist alle drei Monate mit CT des Bauchraumes und Lunge und dann nach drei Monaten ein Ultraschall. Wie bereits im meiner Geschichte geschildert, musste ich über 8 Monate warten bis was unternommen wurde beim Rezidiv, da die Devise "abwarten" lautet. Da kann ich den Sinn der Kontrollen alle 3 Monate nicht verstehen, wenn dann abgewartet wird auf die nächste Kontrolle um den Befund zu bestätigen....

Möchte nur alle 6 Monate ein CT machen, der Ultraschall ist sowieso umsonst....und auf Grund der Vernarbungen für mich sehr schmerzhaft.


Na ja, man wird sehen

Wünsche einen schönen Tag noch!

[*Alex*]

Hallo Ed!

Ich hatte schon mal geschrieben, etwas länger sogar, und dann ist mir ALLES WEGGEFLUTSCHT!!! Da hatte ich erstmal keinen Nerv, alles nochmal zu tippen ... Aber jetzt auf ein Neues!

Jedenfalls wollte ich sagen: Schön, dass Du schon wieder so fit bist, um hier so umfangreich zu berichten! Dann ist die OP rein chirurgisch wohl gut gelaufen? Ansonsten ist es ja sozusagen ein weinendes und ein lachendes Auge, gell! Bei all dem Mist doch auch ein bisschen Erleichterung, oder? Und was ich mal fragen wollte: Hast Du jetzt die nächste Narbe bekommen oder haben sie an der alten wieder rumgeschnippelt? Wie ist das bei so einer weiteren OP?

Was Du da aus Deinem Krankenzimmer erzählst, finde ich ja absolut gruselig! Das geht ja gar nicht. Ich bin nicht sicher, ob ich mich da hätte zurückhalten können... Unfassbar, wie manche Ärzte mit den Menschen umgehen. Aber der Spruch mit der Psychoonkologie haut dem Fass den Boden aus. Was ist denn das für ein Verein dort??? Wo leben die denn und in welchem Zeitalter???

Aber zuhause auf der Terrasse, rechts und links 'ne Miezekatze, ist doch immer und allemal besser, selbst wenn man in der Privatsuite mit Leibarzt residiert hätte :O)

Ich wünsche Dir weiterhin schnelle Erholung und auf dass das Thema mit der Weiterbehandlung quasi von selbst auf den richtigen Weg kommt... Großhadern ist da bestimmt ein super Ansatz.

Ganz liebe Grüße

[Ed1]

Hallo Alex,
ja, es wurde bei mir eine Laparotomie (V förmig unten den Rippen) weil ich eine 40 cm große Narbe vor der vorherigen OP bei der rechten Rippe habe und mich geweigert habe, dass diese noch einmal aufgeschnitten werden. So habe ich jetzt ein krez und querschnitt
Aber ich war so erleichtert, dass sie die Rippen nicht mehr angerührt haben, weil ich solte schmerzen letztes mal hatte - das war unerträglich...
So ist man sogar mit einer 20 cm lange narbe ziemlich zufrieden

Ich bin derzeit noch in der Erholungsphase, eine Kur wird wahrscheinlich demnächst genehmigt und werde ich mir auch gönnen. Psychisch geht es mal so mal so aber ich habe Anfang Oktober einen Termin beim Psychotherapeuten.

Großhadern werde ich auch im Angriff nehmen, ich muss nur Kraft sammeln

Ich werde Euch berichten.
Einen sonnigen Tag
lg
ed

[joggerin]

Hallo Alex,

mit dem pap. NZK bist du dort am besten aufgehoben. Mach das unbedingt, sobald du Kraft gesammelt hast. Dir weiterhin gute Erholung und ein sonniges WE!

LG

Kinga

[*Alex*]

Hallo Kinga - kleine Verwechslung ?

Zitat von joggerin

Hallo Alex,

mit dem pap. NZK bist du dort am besten aufgehoben. Mach das unbedingt, sobald du Kraft gesammelt hast. Dir weiterhin gute Erholung und ein sonniges WE!

LG

Kinga

Aber ich wünsche Dir auch eine superschönes Wochenende - und Ed auch und natürlich allen anderen ;O)

[joggerin]

Sorry Alex, klare Verwechslung, eigentlich "Vertippung" .
Ja, ja ab 40 geht es wohl so langsam los
Dir natuerlich auch ein wunderschoenes WE!

LG

Kinga

[Ed1]

danke meine lieben!
Es wird jeden Tag ein bisschen bessern, obwohl das ständige wetterwechsel kein honigschlecken ist. Ich komme mir vor wie ein zeppelin vor dem abheben

Wünsche Euch einen sonnigen Wochenende, bei uns ist es wieder einmal bewökt

lg
ed

[Ed1]

Hallo liebe Kämpfer,
ich schreibe zwar fleissig Kommentare doch nun zu mir wieder Diesmal sind es gute Nachrichten: ab 7.10. geht es für mich ab zur Erholung für drei Wochen. LAngsam freue ich mich darauf, obwohl mir etwas mulmig ist - ich bin kein freund von "all inclusive"

Na ja, es wird mit gut tun, so muss ich das sehen.

Es wird schön sein, jeden tag bei jeden wetter spazieren zu gehen und mich zu entspannen. Seit meiner Erkrankung 2009 habe ich aber immer auf mich geschaut und auf meine Gesundheit

Habe das Glück in einer sehr schönen Erholungsklinik gehen zu können, mitten in den Bergen, obwohl Meer wäre auch schön gewesen, doch in Österreich leider nicht vorhanden

So, jetzt gleich ausser Haus, um ein TRainingsanzug zu besorgen, mein alter "schlabberdings" kann ich unmöglich mitnehmen

Ich wurde erst Ende August operiert: weiss jemand ob ich schon ins Wasser gehen darf? Ich würde mich soooo freuen, wenn ich ein bisschen plantschen kann .... spreche nicht von einer Schwimmweltmeisterschaft aber nur so ein bisschen....was meint ihr?

Einziger Vermutstropfen, dass ich meine drei katzen zu hause lassen muss. Sie werden zwar wurderbar versorgt, doch wenn, ich ("katzenmama) nicht da bin ... Scherze natürlich....

Ein Berg Bücher werde ich mir auch mitnehmen, oh mann, ich glaube ich brauche ein LKW um alles mitzunehmen

Bin halt auch ein Gewohnheitstier...

So, mehr Neuigkeiten gibt es nicht....ich wünsche Euch einen schönen Tag
lg
Eure Ed

[Thomas1]

Hallo Ed
Kommt auf die Narben an,wenn verheilt ist planschen kein Problem.
Wünsch Dir einen guten Aufenthalt.
Thomas

[Ed1]

Danke Thomas,
Obwohl die Narbe noch geschwollen ist und nicht so prickelnd aussieht, ist sie schon geschlossen und ich würde sagen verheilt. Das Johanniskrautöl hat gut gewirkt, ich tupfe die Narbe damit ab und es hilft.

Wir werden sehen, was die im Kurzentrum sagen....

Gestern noch kein passenden Jogginganzug gefunden: musste mich kurz in ein Shoppingzentrum dafür stürzen: die ganzen Menschenmassen machen mich fertig ich wollte nur mehr raus...

Heute suche ich mir ein ruhigeres Geschäft aus und werde bestimmt was finden, der über am Bauch passt

Lieben Gruß an alle
ed