Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

[ClaudiaF]

Hallo,

komme eben aus der Uniklinik wieder zurück.

Heute wurde der Verband und das Pflaster abgenommen. Mein Gott bin ich erschrocken. Sie hat eine eine 30 cm lange Wunde und wurde 25 x getackert.

Sie lacht und meinte, sieht aus wie ein Reissverschluss. Ansonsten geht es ihr so o-alala. Der Kreislauf macht komplett schlapp und eigentlich soll sie laufen, laufen und nochmal laufen. Aber das kann sie nicht, da es ihr schwarz vor den Augen wird und die Beine mit zittern anfangen. Sie schafft es gerade mal so auf´s Klo.

Die Werte beim Blutdruck messen waren 80/50. Nein leider nicht worden verschrieben, so wurde es mir gesagt. Was wäre denn normal und was bedeutet das genau? Irgendwas ist da doch der Puls, oder?

Die haben mir da was erzählt, dass es wohl an dem vielen Bauchwasser liegt, was sie gerade verliert. Am Tag wird 2-3 Mal der gr. Beutel gewechselt.

Jetzt muss ich aber mal blöd fragen: Was ist das für Wasser im Bauch nach einer Whipple OP? Oder sind das die 15 Liter Wassereinlagerungen, die sie nach der OP bekommen hat? Deshalb so ne blöde Frage, da wir in der Familie sonst noch nie operiert worden sind.

Noch eine Frage: Es heisst doch, daß die Kur in Wohnort Nähe stattfindet. Wo schicken die einen von der AOK denn so in der Regel in Süddeutschland hin?

LG

Claudia

[heike_mike]

Liebe Claudia,

ich kann dir nur was zum Blutdruck sagen.
Interprediere da nicht so viel rein. Der Blutdruck ist zwar niedrig aber das ist normal nach der Op. Das ihr immer schwarz wird vor Augen beim aufstehen liegt sicher mit an dem Blutdruck.

Der Puls ist hier nicht mit dabei.
Bei meinem Männel war nach der Op auch der Blutdruck den einen Tag hoch ,den nächsten zu niedrig und am dritten kam Fieber und der Puls ist hoch gegangen.
Vergesse nicht das es ein großer Eingriff war.
Der Blutdruck sollte nach der OP idealerweise bei 120/80 liegen. So war es bei uns der Fall zumindest.
Die bekommen das aber mit Medis in den Griff,mach die keine Gedanken darüber.
Zu den anderen Sachen kann ich dir leider nichts sagen aber da wirst du sicher noch Antworten erhalten.

LG Heike

[Lea S.]

Hallo Claudia,

die Wassereinlagerungen nach der OP sind nicht ungewöhnlich. Das geht wieder weg. Der fehlende Appetit ist auch völlig normal. Es wäre aber sicher ganz gut, wenn Deine Mutter immer mal - auch wenn es nur ein winziges bisschen ist - etwas zu sich nimmt, damit sie nicht zu sehr abnimmt.

Zu Deinen Buchanfragen: "Krebszellen mögen keine Himbeeren" ist ein schön gemachtes, aber letzlich doch ziemlich theoretisches Buch. Ich kann aber folgendes Buch empfehlen: David Servan-Schreiber, "Das Antikrebs-Buch". Schön geschrieben von einem französischen Wissenschaftler, der selbst nach einer Krebsdiagnose einiges erkannt und geändert hat. Das Buch liest sich gut und spannend und macht - trotz der Befassung mit Krebs - auch überhaupt keine schlechte Laune, im Gegenteil. Im Ernährungsteil wird übrigens viel Bezug genommen auf die Erkenntnisse aus "Krebszellen mögen keine Himbeeren".

Ich kann mich noch gut erinnern, wie ich mich damals nach der immerhin auch 7-stündigen Operation gefühlt habe ...

Alles Gute für Deine Mutter. Und auch für Dich, denn die Belastung ist ja auch für die nahen Angehörigen sehr groß. Und rede Dir bloß nicht ein oder lass Dir einreden, dass Du als nächstes "fällig" bist. BSDK bedeutet nur zu einem sehr geringen Prozentsatz ein erhöhtes Risiko, daran ebenfalls zu erkranken. Die allgemeinen sonstigen Krebsrisiken wie Rauchen, Umweltgifte usw. führen schließlich auch nicht zu permanenten Angstzuständen, sonst könnte man ja kein normales Leben mehr führen. Auch wenn es sicher sinnvoll ist, ein bisschen bewusster gesund zu leben.

Lea

[ClaudiaF]

Hallo,

ich sage einfach nur " D A N K E "!!!!

Was würde ich nur ohne Euch und dieses Forum machen?

Schön auf der einen Seite, doch auch traurig, daß wir uns hier leider treffen müssen. Ich hätte Euch gerne auf andere Weise kennen gelernt.

Fühlt Euch alle von mir umarmt.

Gemeinsam sind wir stark!

Heute " darf " ich nicht nach Heidelberg. Meine Mama hat es mir verboten.
Warum? Sie meinte, ich soll auch einmal an meine Kinder denken und dem Haus nun einen weihnachtlichen Touch verleihen. (Es stehen immer noch Kürbisse rum, seufz) Tja und was Mama sagt, so muss es auch gemacht werden. Da kennt sie kein Pardon

Und es macht ja so einen Spass das ganze Weihnachtszeugs hin zustellen, wenn man gar nicht in Weihnachtsstimmung ist. So sitze ich nun eben wieder hier bei Euch und vor meinem PC.

Liebe Grüße

Claudia

[ClaudiaF]

Hallo,

heute haben wir den pathologischen Befund bekommen.
Bösartiger, sehr agressiver Krebs im Stadium T3. Von 28 entnommenen Lympfknoten waren 3 befallen. Tumor selbst war noch auf die Bauchspeicheldrüse begrenzt.

Obwohl ich damit gerechnet habe, sitzt der Schock doch tief und ich bin sehr verzweifelt.

Nun soll sie an einer Studie mit 5 FU teilnehmen. Dabei werden in 4 gr. Kliniken in ganz Deutschland 135 Patienten heraus gesucht, wobei es 3 Wege gibt.

Weg A: Nur 5 FU mit irgendwas dabei
Weg B: 5 FU mit was dabei und Strahlen
Weg C: 5 FU mit was dabei und Strahlen und Platin? (ach mein Kopf ist so leer)

Den Weg kann man sich nicht raus suchen. Das wird ausgelost. (Pro Weg 45 Personen)

Wer hat Erfahrungen mit 5 FU gemacht und wie wurde diese vertragen? Weiss da jemand mehr über die Studie? Ich muss mir das morgen mal genau aufschreiben.

PRO/CONTRA 5 FU gegen Gemcitabin????

Sie hat nun 4 Wochen Zeit, sich zu entscheiden ob Sie an der Studie teilnehmen möchte oder nicht. Bei Weg C wäre ein 6 wöchiger KKH Aufenthalt Pflicht. WEG A + B könnte ambulant durch geführt werden.

Was würdet Ihr denn machen? Meine Mama sagt, sie kennt sich gar nicht aus und ich soll für sie entscheiden. Sie verlässt sich da komplett auf mich. Kann ich mich denn auch falsch enscheiden? Ich brauche wirklich Eure Hilfe, BITTE!!!!

Wenn sie sich gegen die Studie entscheidet, dann bekommt sie Gemcitabin. Dies zur Info.

LG Claudia

[ClaudiaF]

Nochmal ich:

Das Zusatzding heisst Interferon-α.

[ClaudiaF]

Hallo und Guten Morgen,

es ist nun 05.27 Uhr und ich sitze immer noch hier vor dem PC.

Heute Mittag war ich froh, das von 28 Lymphknoten "nur" 3 befallen waren. Nun lese ich schon die halbe Nacht, dass wenn einmal die Lymphknoten befallen sind, die Heilungschancen auf 0% gefallen sind. Zu 99% es bereits Metastasen in der Leber, Lunge oder Knochen gibt.

Klar weiß ich, dass die Chancen bei der Krankheit schlecht stehen, aber dann gleich 0%?????

Lohnt sich denn dann noch das kämpfen? Ist denn nicht die ganze Hoffnung umsonst und eine große Selbstlüge? Ist man denn dann automatisch zum sterben verurteilt?

Claudia

[Conny44]

Liebe Claudia,

lass dich mal drücken. Deine Verzweiflung ist verständlich, und jeder hier durchlebt diese. Aber vergiss bitte zuerst einmal ganz schnell die Prozentzahlen. Eine Chance gen 0 gibt es bei keiner Krankheit. Kämpfen lohnt sich immer, und zwar bis zum letzten Atemzug.

Eine Entscheidung wirst du deiner Mutter nicht abnehmen können, aber du kannst ihr vielleicht deine Gedanken sagen. In eine Studie aufgenommen zu werden, ist meiner Meinung nach immer von Vorteil. Man wird speziell überwacht und bekommt besondere Fürsorge. Also das empfinde ich persönlich als sehr empfehlenswert, nur entscheiden sollte das wirklich deine Mutter. Dass sie ebenso verzweifelt ist, ist logisch.

Ich wünsche dir/euch, weiterhin ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen, die nächste schwere Zeit zu meistern.

[Angi0707]

Liebe Claudia,

Ich denke die Entscheidung ist, so wie Conny schon gesagt hat in den Haenden deiner Mutter, das kannst du ihr einfach nicht abnehmen.
Studien sind sicher eine positive Sache, denn man wird ja nicht immer zuvorkommend behandelt wenn man als "normaler" Patient im KH ist.
Ich wuensche Euch das allerbeste, viel viel Glueck und Kraft
Angi

[heike_mike]

Hallo Claudia,

zur PN noch ein kleiner Anhang.
Mit Platin könnte Oxaliplatin gemeint sein,frag doch mal nach.

Manche vertragen es gut,andere weniger.
Doch sollte ihr es dabei schlecht gehen kann sie ja abbrechen.

Wir hatten auch 5FU und Oxaliplatin. Und haben beides sehr gut vertragen.
Die Studie ist grundsätzlich gut,aber das muß sie natürlich selbst entscheiden.

Stellt auf jeden Fall alle Fragen die ihr habt dem Arzt - vielleicht wird die Entscheidung dann leichter.

Denke bitte nicht an irgendwelche Prognosen, es leben viele Menschen die laut Prognose schon Jahre nicht mehr da wären.
Es sind halt nur Prognosen.

Zeigts dem Mistkerl bitte!!!

LG Heike

[ClaudiaF]

Hallo,

nur kurz eine Frage, vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Die OP meiner Mutter ist nun 9 Tage her und sie ist immer noch im KKH und verliert immer noch ca. 2-3 Liter Bauchwasser/Tag.


Heute wurde nun Wasser in der Lunge festgestellt als gerönt wurde. Dafür bekommt sie nun Entwässerungstabletten + Sauerstoff.

Muss ich mir Gedanken machen oder ist/kann das normal nach dieser OP sein?

Persönlich finde ich das viele Wasser auch noch echt viel nach so einer langen Zeit. Leider habe ich den ganzen Tag keinen Arzt gesehen, den ich löchern konnte. Deshalb frage ich Euch und ich hoffe Ihr könnt mir eine Antwort geben.

LG

Claudia

[heike_mike]

Liebe Claudi,

mit dem Wasser kenn ich mich leider nicht aus, aber das sie noch im Kh ist ist normal, mein Männel ist auch noch im Krankenhasu.

Ich hoffe ich konnte dir ein kleines Stück weiter helfen.

LG Heike

[ClaudiaF]

Hallo,

da ich weiss, daß es auch viele stille Leser gibt und ich mich viel über PN mit anderen ausgetauscht habe, möchte ich nun eine Aktualisierung des Krankheitsverlauf über meine Mutter geben.

Am Sonntag hat sie von 25 Tacker Klammern 12 entfernt bekommen. Dies hat gut geklappt und auch die Wunde/Narbe hat mit den anderen restlichen Tackern gut gehoben. Gestern wurden nun die restlichen Tackernadeln gezogen und das Loch für die Drainage für das Wundwasser wurde zugenäht. Angeblich sollte sich nun das Bauchwasser reduzieren. Sämtliche Infusionen wurden abgenommen.

Heute morgen hat sie gesagt bekommen, man habe eine Überraschung für sie, sie endlich heim darf. Doch kaum eine Stunde später, trat durch die Nahtwunde von der Drainage her wieder Bauchwasser heraus. Selbst an der Nahtstelle von der großen OP her.

Schnell wurde wieder Naht für die Drainage aufgemacht und wieder ein Schlauch gelegt. Auch bekommt sie nun wieder Infusionen. (Eiweiss und noch etwas) Innerhalb von 5 Stunden sind wieder 1200 ml Bauchwasser geflossen. laut Ausage der Ärzte dürfte das nicht mehr sein. Vor allem da sie viel trinkt und auch nun läuft. Sie wissen nicht, woher das viele Wasser kommt.

Nun ist sie wieder dreprimiert, da sie sich heute wieder auf zu Hause gefreut hat. 3 Wochen KKH können aber einen erst richtig krank machen. Ich versteh sie schon. Nun habe ich Angst, daß sie sich auf eigene Verantwortung aus dem KKH entlassen lässt. Das würde ihr nämlich gleich sehen. Vor allem nach ihrem Spruch, sie verschwindet heute Nacht aus dem KKh und fährt mit dem Taxi heim.

Und mein Mann? Der hat sich immer noch nicht beruhigt und macht sich wegen Gendefekte das Leben schwer. Ich kann ihn ja verstehen, aber ich habe keine Kraft, mich dem auch noch zu stellen. Meine Mutter ist das jüngste Kind gewesen. Sie hat/hatte noch 9 Geschwister.

Bruder 1: gestorben an Knochenkrebs
Bruder 2: gestorben an Blutkrebs
Bruder 3: Prostatakrebs
Bruder 4: Prostata und Blasenkrebs
Nichte: Knochenkrebs
Sie selbst: BSDK

Mit den anderen Geschwistern hat sie keinen Kontakt mehr gehabt. Davon lebt aber auch nur noch eine Schwester. Die anderen sind tot. Ursache: unbekannt, aber alle vor dem 60 Lebensjahr gestorben.

Oh man, nein mein lieber Mann, DAS kann ich nicht auch noch. Meine Kraft reicht dafür nicht aus. Jeder kann an allem möglich sterben. Am Sonntag wären wir fast in einen Unfall auf der A 5 verwickelt worden auf dem Weg ins KKH zu meiner Mama. Das Auto vor uns hatte einen Reifenplatzer und schleuderte genau vor uns über die Autobahn. Auch da hätte etwas passieren können. Trotzdem steige ich wieder in ein Auto ein.

So und nun drücke ich mir selbst die Daumen, dass das schei... Bauchwasser endlich verschwunden ist und ich mit meiner Mama schöne Vorweihnachtszeit und Weihnachten verbringen darf. (Im Januar geht dann die Chemo los, die Reha machen wir erst im Anschluss in 6 Monaten)

LG Claudia

[heike_mike]

Liebe Claudia

du hast es im Moment auch so schwerr.
Will einfach mal paar Kraftpakete schicken und wünsche euch das das Bauchwasser verschwindet und deine Mama erstmal nach Hause kann.
Dann genießt die Weihnachtszeit und startet imJanuar mit neuer Kraft.

LG Heike

[ClaudiaF]

Hallo liebe Leute,

ich habe einen Grund zur Freude: JUHUUUUU, meine Mama ist seit heute zuhause!!!! Ich durfte sie heute gegen 17.00 Uhr endlich mit nach Hause nehmen, freu

So und nun sitze hier hier mit einem vorläufigen Entlassungsbericht und grüble und recherchiere mal das Arztchinesisch durch und brauche mal wieder Eure Hilfe:

Diagnose:
Pankreaskopfcarcinom pT3, N1, Mo, G2, R1
Aszites, kleiner Pleuraerguss rechts
Z.n. subtotaler Thyreoidektomie
C2-Abusus

Abdomensonografie vom 16.12.08
Restaszites, kleiner Pleuraerguss rechts, zentral liegendes Leberhaemangiom, minimale intrahepatische Cholestase

UND DAS HEISST AUF DEUTSCH?????

Und was versteht man unter: Leberhaemangiom???? Können das bereits eine Lebermetastase sein? Bei der OP selbst wurde doch bereits ein Polyp an der Leber weg gemacht, hätte man dies dann nicht auch sehen müssen? Habe eben gelesen, das man bei einem Ultraschall den Unterschied gar nicht sehen kann, ob es ein Leberhaemangiom oder eine Metastase ist.

OJE,erst Freude und nun wieder Frust.

Naja, wenigstens gibt es noch eine kleine gute Nachricht: Meine Mama hat heute zuhause wirklich viel (im Vergleich zu sonst) Tortellini al la Panna gefuttert vom Italiener.

Kann mir jemand beim verdeutschen helfen?

Liebe Grüße

Claudia