Glioblastom

[illy]

Hallo,
ich war schon sehr oft in diesem Forum und habe viel Trauriges hier gelesen ,aber auch vieles, was mir Mut gemacht hat.
Bei meinem Mann wurde im lezten Jahr kurz vor seinem 55. Geburtstag und der Geburt unserer zwei Enkelkinder im August ein Glioblastom festgestellt. Der Tumor wurde entfernt und es folgte das komplette Programm mit Bestrahlung über fast 10 Wochen und Temodal. Die Temodaltherapie und auch die Bestrahlungen hat er gut überstanden, aber der Tumor ist trotzdem gewachsen. Mein Mann hatte mehrere Infekte mit über 40 Grad Fieber, Tage auf der Intesivstation und zu Weihnachten ein Ödem. Seit Januar geht es ihm wieder gut und jetzt läuft eine BCNU Therapie im 7 wöchigen Rhythmus. Es wurde mehrmals versucht das Cortison abzusetzen, aber es hat nie geklappt, er hat sich dann immer nach kurzer Zeit verändert, was einem als Partner ja sofort auffällt. Zur Zeit bekommt er 3 x 2mg Fortecortin. Ich möchte einfach mal von anderen Angehörigen wissen, ob ihre Partner sich auch verändert haben, ohne dass sie selbst es merken. Ich möchte meinem Mann nicht immer wieder sagen, was anders ist als früher, wenn er es selber nicht merkt.
Ich freue mich über jeden Tag, wenn es ihm gut geht und er auch aktiv am Alltag teilnimmt, aber es kommen immer wieder Situationen vor, wo ich mich zusammenreißen muss und ihn nicht verstehe. Ich weiß ja, dass er nichts dafür kann, aber es ist trotzdem oft sehr schwer. Vielleicht schreibt mal jemand, was er für Erfahrungen gemacht hat ?