Astrozythom Grad 3

Über einen Schwerbehindertenausweis habe ich auch noch cniht nachgedacht. Gute Idee!

Hallo Marion

Nicht nur darüber nachdenken - auch tun. Ich habe 1 Jahr gebraucht bis mein Mann nicht nur darüber nachgedacht hat. Jetzt will er es endlich tun und ich dränge sogar "ein bisschen". Hast Du auch ein Oligoastrozytom? Wie geht es Dir. Ich habe heute viele der Foren durchgesehen und es macht mich depressiv, das alles zu lesen. Aber wahrscheinlich ist es wichtig sich mit diesen Sachen auseinander zu setzen.

Hallo Angi und Marion!

Meinem Mann geht es meist auch gut und er setzt sich mit seiner Krankheit so gut es geht NICHT auseinander. Dafür bleibt umso mehr " Arbeit" an mir hängen. Krank fühlt sich mein Mann auch nicht. Wenn er nicht öfters müde wäre als ihm lieb ist und er schnell beim Arbeiten zuhause erschöpft wäre würde er die Krankheit ganz verdrängen glaube ich. Alle Arzttermin muss ich vereinbaren. Alle Akten und Schreiben von Ärzten muss ich mir zusammentrommeln, damit ich auch was in der Hand habe, denn wenn man mal den Arzt wechselt, will der ja auch was einsehen können, und bis die Ärzte Akten untereinander austausche, das dauert sehr, sehr lange. Da sind bisher alle behandelnden Ärzte immer glücklich gewesen, wenn ich gesagt habe, ich habe diesen oder welchen Bericht da, den können Sie sich gerne kopieren. Wenn es Probleme oder Fragen gibt, muss ich mit den Ärzten telefonieren und das klären, weil mein Mann immer sagt, er als Landei kann mit so gelehrten Leuten nicht richtig reden, und am Telefon schon dreimal nicht. Wenn irgendwas beantragt werden muss oder mein Mann mal ein neues Rezept braucht, muss ich mich darum kümmern. Eigentlich fand ich das anfangs ganz gut, dann hatte ich wenigstens nicht das Gefühl ganz hilflos zusehen zu müssen oder aussen vor zu sein und Nichts tun zu müssen, aber manchmal bin ich auch richtig wütend, weil ich sage, ich nehme meinem Mann all seine Aufgaben ab, mit denen er lernen sollte sich auseinander zu setzen, er hingegen nimmt mir ab und zu mal die Kinder ab oder hilft hin und wieder mal im Haushalt. ABer das auch nur wenn ich lauthals schimpfe und schon fast am Umfallen bin.
Es ist für ihn sehr schwer, dass er in seinem Beruf als LKW- Fahrer nicht mehr tätig sein darf und umschulen will er auf keinen Fall, weil er, wie er selber immer sagt sich niemandem unterordnet, der nicht mindestens so viel kann und leistet und mithilft wie der Arbeiter selber. Und in einer Firma ist das nicht so. Für ein Büro ist er auch nicht geeignet, weil er sich mit dem PC absolut garnicht auskennt und auch nicht lernen will und so geht es weiter. Daher ist er nun seit Mai 2003 krank geschrieben. Eigentlich sollte er Anfang Dezember auf Reha gehen, weil da sein Antrag durch war, aber unser Chemoarzt hat ein Schreiben an die Reha Klinik gefaxt, in dem steht, dass mein Mann derzeit mitten in Chemobehandlung steckt und deswegen auf keinen Fall auf Reha fahren kann. Da müssen wir nun abwarten, bis mal wieder jemand an uns heran tritt und nachfragt, da ich keine Ahnung habe, was diesbezüglich nun passiert.
Zu der Frage, ob die Behandlung hilft kann ich nur sagen, mein Mann wurde operiert, dann sofort bestrahlt und ab Mitte der Bestrahlung setzte sofort der 1. Chemozyklus PCV-Schema an und danach kamen noch 2 PCV-Zyklen. Als man dann feststellte, dass an der Stelle, wo der Resttumor sitzt eine leichte Verbesserung eingetreten war, weil das Gewebe nicht mehr so viel Aktivität zeigt bzw. nicht mehr so viel Kontrastmittel annimmt , aber dafür an der anderen Seite ein Weiterwachsen oder eine vergrößerte Ödembildung da war, wobei sich die Herrn Experten noch immer nicht einig sind, ob es Tumorwachstum oder nur Ödembildung ist, beschloss man sofort auf Temodal umzusteigen. Da hatte mein Mann nun Ende November den ersten Zyklus, den er Nebenwirkungsfrei vertragen hat. Leider hattten wir dann Schwierigkeiten mir unserem Chemoarzt, so dass wir diesen Wechseln mussten und daher leider erst jetzt mit dem 2. Zyklus Temodal anfangen konnten. Gleichzeitig bzw. 4 Tage vor dem Start des nun 2. Temodal ZYklus hat mein Mann begonnen Alles Mögliche einzunehmen, was uns die Heilpraktikerin mitgegeben hat um das Immunsystem aufzubauen und die Leber und Nieren zu entgiften, damit der Körper mit dem Gift der Chemotherapie besser fertig wird und keine Schwierigkeiten hat dies auszuscheiden. Ansonsten wie gesagt, geht es ihm gut, ausser dem Psychischen Druck, der ihm hin und wieder ganz schön zu schaffen macht.Aber da geht es weder dem Patienten noch den Angehörigen anders. Damit muss man eben leben.

So, nun hab ich aber genug geschrieben für heute. Euch noch ein erholsames Wochenende wünscht Ariane.

Hallo Ariane,

mein Mann wurde bereits 1999 operiert. Das PCV-Schema hat er auch eine zeitlang bekommen, aber seine Blutwerte sind so schlecht geworden, dass der Onkologe die Behandlung abgesetzt hat. Nachdem der Tumor oder das Ödem - keiner kann es genau sagen meinte unser Neurologe - weitergewachsen ist, hat er Temodal bekommen. Bis auf die Übelkeit am ersten Tag (er nimmt es jetzt abends) geht es ihm gut dabei. Leider wächst der Tumor weiter. Der Neurochirurg hat uns jetzt klipp und klar gesagt, dass es eben nicht nur Ödeme sind, sondern dass der Tumor wächst. Jetzt muss er doch zur Bestrahlung. Die Angst wie es weitergeht ist immer da. Nach Außen verdrängt mein Mann sie, aber ich spüre es, auch in ihm arbeitet es. Dass Dein Mann nicht mehl LKW-fahren darf kann ich verstehen. Mein Mann durfte 1 Jahr nicht Autofahren und ich musste ihn jeden Tag 10 km in die Arbeit kutschieren und wieder abholen. Jetzt darf er "Gott-sei-Dank" wieder fahren, weil ihn sein Arbeitgeber von seiner Stelle gedrückt hat und damit er bald kündigt, eine sehr viel schlechtere Stelle mit weniger Geld etc. 45 km entfernt gegeben hat. Das ist jetzt fast 4 Jahre her. Hat wohl nicht geklappt mit dem rausekeln. Jetzt wollen sie ihn kündigen. ABER WIR KÄMPFEN!!!! Ich will keinen Langzeitarbeitslosen Daheim. Und unser Haus muss auch abbezahlt werden, wir hatten soviele Hoffungen und soviel vor als wir es 1998 gekauft haben. Das Leben ist gemein und hinterhältig, immer wenn du denkst es geht aufwärts kommt ein neuer Knüppel zwischen die Beine.
SO GENUG GEJAMMERT! Aber es tut gut, sich alles von der Seele zu schreiben. Echte Freunde haben wir hier noch nicht, seine Eltern sind beide tot und meine selbst krank. Hier läuft keiner weg, wenn der Andere Probleme hat. Ein Tipp zum Schluss noch: durch die Ödeme hatte mein Mann Sprachfindungsstörungen und Aussetzter mit seinem Homöopatischen Konstitutionsmittel und 3 x täglich Arnica in C30 haben wir das gut in den Griff bekommen. Im Moment ist es weg. Frag Deine Heilpraktikerin mal nach Homöopathie. Für die Ärzte sind es eh nur Zuckerperlen und deshalb haben sie auch nichts dagegen, wenn man sie zusätzlich nimmt. Wir haben gute Erfolge damit und er muss nicht noch mehr Chemie und Naturheilmittel schlucken.

Fühl Dich umarmt und melde Dich bald, ich sehe jetzt öfter Forum nach. Liebe Grüße Angi

Hallo Angi!

Wenn der Mann von heute auf morgen den ganzen Tag, Woche für Woche und Monat für Monat zuhause ist, nervt das schon ganz gewaltig. Oft gibt es Reibereien und Streit und irgendwie klappt auch der geregelte Ablauf nicht mehr so.Aber ich sehe es als Chance, denn es ist auch schön einfach mal zu sagen, Mann nimm du mal die Kleine und spiel mit ihr, damit ich auch mal 5 Minuten Ruhe habe, wenn mir die Decke auf den Kopf fällt oder ich kann dann einfach mal kurzfristig zu meiner Freundin 3 Häuser weiter gehen, wenn ich zuhause raus will.
Zum Weiterwachsen beim Temodal fällt mir gerade was ein. Wir haben einen Bekannten, der auch Neurochirurg ist. Naja, Bekannter ist vielleicht zuviel gesagt. Also ich habe meine Tochter in einem Geburtshaus entbunden und das gehört einer Hebamme alleine. Deren Mann ist eben o.g. Neurochirurg. Da wir mit der Hebamme super auskamen und auch nach der Geburt noch länger Kontakt hatten haben wir mal nachgefragt, was ihr Mann denn für ein Arzt ist, denn wir wussten nur Arzt. So kam es dass sie zu uns sagte wir sollen doch einfach mal bei ihnen vorbeikommen und die MRT Bilder mitbringen damit uns ihr Mann mal in aller Ruhe ein bißchen was zu dem Thema erzählen kann, weil man ja im KH kaum Zeit hat die Patienten langsam und ausführlich aufzuklären und daher hatten wir mit dem auch immer mal wieder Kontakt zwischendurch, so als 2. Meinung sozusagen.
Und als ich im November 2003 mit ihm nochmal telefonierte weil mein Mann aus heiterem Himmel wieder einen epiletischen Anfall hatte und ich ihn einliefern lassen musste, sagte der zu mir, also wenn trotz dem PCV-Schema der Tumor weiterwächst, dann hilft auch das Temodal nix. Wir sollten lieber nochmal nachoperieren lassen, wenn das geht. ABer leider klappte das nicht. Ich fragte ihn ob das dann wohl ein sog. Rezidiv ist und er meinte ja, so ist es.Ich fragte ihn, was er als Prognose auf Lager hätte,, dennman hört ja immer, dass ein Rezidiv in der Regel eine Einstufung schlimmer ist, als das OP-Ergebnis. Bei uns wäre das ja dann WHO4 und somit eine Glioblastom. Er meinte nur so würde er es auch sehen und mein Mann hätte dann noch 1 jahr zu leben.
Daraufhin wollte ich mit meinem Mann das KH wechseln und zu dem NEurochirurgen gehen, von dem ich nun berichtet habe und der im ZK in Augsburg arbeitet, aber mein Mann sagte dieses KH betritt er nicht, denn in so einem Riesenhaus sterben die Leute wie die Fliegen und Alles ist so unpersönlich und kalt anders als in Günzburg, wo mein Mann bis heute noch betreut wird. Dummerweise habe ich dann ganz panisch den Neurochirurgen in Günzburg angerufen und ihm geschildert was der andere Arzt gesagt hat und ihn gefragt, was er dazu meint, doch der sagte ohne MRT Bilder könne man so etwas überhaupt nicht sagen und da wäre der Herr Kollege etwas voreilig gewesen. Und zu allem Überfluß hat der dann auch noch den Arzt in Augsburg angerufen und mit dem darüber gesprochen, was dieser für eine Panik in mir ausgelöst hat usw. so dass ich denke, ich kann mich bei dem nicht mehr blicken lassen, weil der denkt sich sicher auch, er soll immer helfen, meist auch noch privat und umsonst und als Dank flippt die Alte dann aus und er muss sich von einem Kollegen dann dumm anreden lassen. Daher habe ich den KOntakt einschlafen lassen, aber da meine Kleine am 27.02.2004 ein Jahr alt wird wollte ich zur Hebamme fahren und ihr vorführen, wem sie da vor 1 jahr in ihrer Praxis auf die Welt geholfen hat.
Danke für den Tipp mit dem Arnika, falls mein Mann auch Aussetzer kriegen sollte, weiss ich ja nun, was hilft. Das ist halt immer super wenn man sich so gut mit Anderen hier austauschen kann, da bekommt man mehr Hilfen und Ratschläge als von jedem Arzt.
Wo wohnt ihr eigentlich? Habt ihr Kinder? Hat dein Mann ein reines Astrozytom Grad 3?

so, genug für heute.

Gruß Ariane.

Angi, du hast das falsch verstanden, meine Schwiegermutter hat ein bzw. mehrere Glioblastome, welches nicht zu operieren ist.
Da sie zeitweise nicht mehr laufen, sprechen, essen und trinekn konnte und sie in eine Art Koma lag, dachte ich es wäre evtl. sinnvoll, so einen Ausweiß zu haben. Ob es als Rentner nuzt, weiß ich nciht. Zur Zeit geht sie mit Hilfe zur Toilette, macht auch öfter zu meinem Leidwesen ( Wäsche) in die Hose, ißt etwas und trinkt wenig. Da die PEG noch liegt, helfen wir mit Flüssigkeit nach.
Am Mittwoch fahre ich mit meinen Kindern zur Kur, und da muß mein Schwager sie allein pflegen ( mit Hilfe der Caritas).
Mal sehen wie es ihr in 4 Wochen geht.
Die Ärzte geben ihr 4 Moate bis 15 Monate ( eher4 !) zu leben!

Hallo Ariane,

mein Mann hat ein Oligoastrozytom wobei die Ärzte sich nicht sicher sind, nach der Op hies es Grad II - III, mündlich sagte der operierende Arzt im Dezember Grad III und im Brief steht jetzt plötzlich Grad II, was nun? Laut der letzten Bilder geht der Röntgenarzt ebenfalls von einem Rezidiv aus (steht im Brief, gesagt hat uns das keiner). Leider kann man es auch bei ihm nicht mehr operieren, der Herd ist viel zu groß. Ich hoffe, dass ihm die Bestrahlung hilft.

Wir wohnen in Baden-Würtemberg, kommen aber eigentlich aus Franken, gebürtige Nürnberger. Unsere Tochter ist jetzt 11 Jahre alt und schon seeehr erwachsen. Das ganze Theater wegen der Krankheit geht auch an ihr nicht spurlos vorbei, sie wird viel zu schnell erwachsen und groß. Manchmal glaube ich, es wäre leichter, wenn sie noch nicht alles verstehen würde, wir müssen so aufpassen, was wir in ihrem Beisein sagen. Sie soll zwar unterrichtet sein, aber ohne zu große Angst und Sorgen aufwachsen.

Hallo ,ich bin froh, daß ich heute diese Zeilen lesen konnte da ich den Comp.erst gekauft,habe. Mein Mann hat auch einen Hirntumor,Astrozytom vermutlich Grad 3,da wir eine Biopsie auf Anraden der Neurologin abgelehnt,haben.Unsere Ärztin rät auch von einer OP ab .da Sie der Meinung ist der Tumor wächst doppelt so schnell wieder nach.Seit zwei Jahren geht es meinen Mann eigentlich gut.Aller drei Monate geht er zum MRT und wir hoffen ,das wir die richtige Entscheidung für meinen Mann getroffen haben. name@domain.de

Hallo Andrea,

muß Dein Mann eigentlich Chemo machen oder hat er Bestrahlungen bekommen? Es wäre schön zu erfahren, ob der Tumor bei Deinem Mann weiter wächst. Ich versuche im Moment alles über Astrozytome Grad III und wie es weitergeht zu erfahren. Es ist schön, dass es Deinem Mann gut geht, nimmt er denn irgendwelche Medikamente?
Wann hat er denn von seinem Tumor erfahren?
Du siehst ich bin sehr neugierig, sollten es Dir zu viele Fragen sein, sei nicht böse, ich möchte einfach alles tun um meinem Mann zu helfen.

Über eine Nachricht würde ich mich freuen.

Gruss Angi

Hallo Andrea und Angi,

schaut mal in diese Seite rein:

www.d-schmidt.onlinehome.de

Alles Gute
Sabine

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deinen Link. Die Seite ist wirklich sehr interessant. Vielleicht kann ich meinen Mann doch dazubringen, sich beim HIRNTUMOR-CHAT anzumelden. Würde ihm sicher gut tun.

Grüsse Angi

Hallo
Melde mich nur kurz. Bin aus der Kur zurück. da ging es meiner SM sehr schlecht. Wieder Besserung, wieder Fieber.....
Am 17.3 ist sie verstorben!

Hallo Marion,
denke an Euch. Mein herzl. Beileid.
Schade und doch gut dass sie nicht mehr leiden muss. LG Ute-c

Hallo!

Ich bin neu hier, aber das Problem ist alt. Meine Frau (33) leidet bereits seit 1998 an einem Hirntumor. Das erste mal war es ein Oligodendrogliom. Hühnerei groß, frontal gelegen. Der wurde dann im Sommer '98 entfernt. Knapp 3 Jahre später wurde dann ein Rezidiv entdeckt das wiederum ein Jahr später (Sommer 02) entfernt wurde. Da war es im Übergang zwischen Oligodendrogliom und Astrozytom. Wir hofften dann auf Ruhe, aber weit gefehlt. IM Herbst 03, wir waren gerade ins neue Haus gezogen, brach meine Frau mit einem Epileptischen Anfall zusammen.

Die dann folgenden Untersuchung ergaben, das sie erneut einen Tumor hatte. Das war im Dez. 03. Zum OP Termin im Jan. 04 wurde dann ein zweiter Schnellwachsender Tumor zusätzlich diagnostiziert. Bei der OP wurde dann laut Aussage der Ärzte fast alles entfernt. Sie ist jetzt seit 7 Wochen in der Strahlentherapie und beginnt nächste Woche die Chemotherapie. Ich habe einige Fragen an euch, da ich mir keinen Rat mehr weiß. Meine Frau will mit mir über den Tumor und das danach nicht reden. Sie sitzt einfach nur da und schaut in den Fernseher. Ihre Antriebslosigkeit ist riesig. Wie komme ich an sie ran, das sie mit mir über das ganze redet. Das Schlimme ist auch, das Sie immer wieder davon redet, die Chemo nicht anzutreten, da es keinen Sinn habe. Sie hat erlebt, wie es ist wenn jemand an Krebs stirbt, da meine Mutter im März 98 nach zwei Jahren Chemotherapie an Krebs gestorben ist.

Ich wünschen alle anderen, die in der selben Lage sind wie ich viel Kraft und Geduld. Ich habe jetzt selbst gemerkt, das es ein sehr schwerer und steiniger Weg ist, aber er ist begehbar.


Liebe Grüsse an alle

Rolf

Hallo liebe Betroffenen und Angehörige,


Ich bin jetzt fast 36 Jahre alt.
Bei mir ist im Februar 03 ein Astrozytom II diagnostiziert worden. Habe mich allerdings nicht zurück gelehnt und abgewartet. Ich hatte nur 2 Alternativen: OP oder abwarten.
Ich habe mich für die OP entschieden.
Juli 03 war meine OP in der Uniklinik Dresden.
Danach wurde das Gewebe weitergeschickt nach Bonn(referenzpathologisches Gutachten). Der Befund kam zurück und meine Peognosen waren nicht mehr ganz so günstig. anaplastisches Oligoastrozytom Grad III. Gesagt wird von den Ärzten viel. Ich glaube eher an mich und meinem inneren "Gesundheitskompass". Zur Zeit geht es einfach phantastisch trotz des Auftauchen neuer negativer Befunde nach meinem letzten MRT. Ich hatte zwar wieder einen Grand Mall Epilepsie- Anfall aber aufgeben will ich nicht. Ich finde es nur schade, dass die Ärzte mich wie einen Idioten behandeln, dem man alles erzählen kann- nur nicht die Wahrheit.

Das beste aber ist meine Familie !!!