rhabdomyosarkom

[michajung]

hallo bon vielen dank für die wünsche und ja es ist die richtige diagnose wir sind mit ihr im Olga Krankenhaus in Stuttgart die sind darauf spezialisiert das gibt mir ein wenig hoffnung aber mir macht der prozentsatz ziemlich zu schaffen

[gjakakr]

Zitat von michajung

hallo bon vielen dank für die wünsche und ja es ist die richtige diagnose wir sind mit ihr im Olga Krankenhaus in Stuttgart die sind darauf spezialisiert das gibt mir ein wenig hoffnung aber mir macht der prozentsatz ziemlich zu schaffen

Hallo michajung,

bin Sarkom-Betroffener, der dir sagen möchte, dass du in Bezug auf Prozente m. E. von Ärzten nicht so gut beraten bist. Versuche es, wenn überhaupt möglich, rational an die Prozente ran zu gehen: Du weisst leider überhaupt nicht, zu welchen Prozenten dein Kind gehören wird und die Ärzte auchnicht . Ich wünsche euch viel Kraft
gjakakr

[manulorenzen]

Hallo,
unser Sohn (damals 12 Jahre) erkrankte genau vor 3 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom. Der Schock der Diagnose war entsetzlich, die Zeit der Therapie war hart. Ich weiss genau, wie du dich fühlst angesichts der "50%" Überlebenschance. Ich konnte anfangs garnicht damit umgehen, habe aber gelernt, dass es eben Statistiken sind-nicht mehr und nicht weniger. Wir haben auch während der Therapie Kinder erlebt, die keine 50% hatten und so habe ich mühselig gelernt, dankbar zu sein, für immerhin diese Chance, die wir HABEN, dass unser Kind wieder GESUND wird. Unserem Sohn geht es jetzt wieder blendend, ich hätte es damals wirklich nicht für möglich gehalten. Dass noch viel passieren kann, weiss ich, aber ich habe gelernt für jede Etappe dankbar zu sein, die wir bereits geschafft haben. Ich habe Frau Dr. Ewa Koschelniak kennen gelernt in Stuttgart und du bist sicher an der richtigen Adresse, um diese Krankheit behandeln zu lassen. Ich habe Kontakt mit einer Mutter, deren Sohn als Baby auch ein alveoläres Rhabdomyosarkom hatte. Auch ihrem Sohn geht es sehr gut, er hat es geschafft. Und ihr schafft das auch!! Daran musst du ganz fest glauben. Viel Kraft für die bevorstehende Zeit und alles erdenklich Gute für dein Kind, Manuela

[dinschi]

Hallo Michajung,

weißt du, wie groß der Tumor ist und wo er sitzt? So setzt sich nämlich die Statistik zusammen: 90% bei G1,G2 Tumoren, 50-60% bei G3 und 5-30% bei G4 (Metastasen im Körper). Diese Statistiken beziehen allerdings noch nicht die Heilungschancen durch eine allogene Stammzellentransplantation mit ein, weil das erst in den letzten paar Jahren durchgeführt wird.

Mein Sohn hatte zu Beginn seiner Krankheit eine so schlechte Prognose, dass sie uns den Prozentsatz gar nicht mehr nennen wollten (Stadium G4, Metastasen im Knochenmark, Haupttumor in der Kieferhöhle, Durchmesser 8,5 cm). Wir sind jetzt knapp vor der letzten Chemo, er wurde bestrahlt und es geht ihm noch immer gut!! Um einen Rückfall zu verhindern, folgt eben diese allogene Stammzellentransplantation. In den letzten Jahren haben sie damit recht gute Erfahrungen gemacht (lt. Dr. Bader in Würzburg). Kinder, die früher mit hoher Wahrscheinlichkeit nach kurzer Zeit einen Rückfall gehabt hätten und gestorben wären, leben nach Jahren noch immer! Also vergiss die Statistik, es gibt neue Behandlungsmethoden!! In einigen Monaten kann ich mehr berichten. Ich rate dir auch, dein Kind homöopathisch mit Q-Potenzen zu behandeln. Wichtig ist, einen guten Homöopaten zu finden, der sich sein Wissen nicht nur in ein paar Abendkursen angelernt hat.

Ich wünsche euch alles Gute, du wirst sehen, deine Angst um dein Kind wird zwar nie ganz verschwinden, aber doch weniger werden, wenn du diese Krankheit als Herausforderung, als Kampfansage und nicht als schlimmes Schicksal siehst.

[muecke13]

Ich bin neu hier und hoffe auf hilfreiche Informationen durch andere Betroffene. Bei meinem vierzehnjährigen Sohn David wurde im Juli an der rechten Hand ein alveolaeres Rhabdomyosarkom mit Metastasen an Lymphknoten und an der Wirbelsäule festgestellt.
Behandelt wird er nun mit Chemotherapie (Topotecan/Caroplatin und Vincristin/Doxorubicin/Ifosfamid in der Haunerschen Kinderklinik in München.
Geplant ist des Weiteren eine Hochdosis-Chemo mit autologer und allogener Stammzellentransplantation. Gerade diese, so ein amerikanischer Arzt auf der Webseite e-medicine Pediatrics: General Medicine, Absatz Mortality vom Dez. 2008, bringe bei Patienten wie meinem Sohn (Tumor an Extremität, Alter über 10, mehrere Metastasen) aber nichts. Andererseits ist dieses Vorgehen doch sehr gefährlich.
Eine OP fand wg ursprünglicher Größe des Tumors (ca 5 cm an der Handkante) bislang nicht statt, und obwohl der Tumor bereits nach den ersten beiden Chemozyklen drastisch kleiner geworden ist, bleibt die Ärztin diesbezüglich sehr zurückhaltend. Nun gab es an besagter Klinik in den letzten Jahren auch nur zwei Fälle von alveolärem RMS.
Da die Prognose mit 10 Prozent aber sehr ungünstig ist, liegt mir sehr daran, für meinen Sohn die weltweit beste Therapie zu finden.
Könnt ihr mir dabei behilflich sein?
Grüße aus München
Elisabeth

[nicsarche]

Hallo,
ich bin ganz neu hier im Forum und brauche dringend Rat. Bei meinem 10 Monate alten Sohn tauchte vor 7 Wochen eine Beule an der rechten Schläfe auf. Die hatte zunächst ca. 1 cm Durchmesser. Vor 2 Wochen wurde er dann operiert, da hatte sie bestimmt schon einen Durchmesser von 2,5-3 cm. Die ganze Zeit wurde davon ausgegangen, daß es etwas harmloses ist, die Diagnose nach dem MRT war sogar eine Dermoitzyste. Und jetzt haben wir einen vorläufigen Befund bekommen, daß es ein Rhabdomyosarkom ist, welche Form und welches Stadium weiß ich noch nicht. DA steht noch ein zweiter Befund aus einem anderen Labor aus. Wir sind an der Uni-Klinik in Köln. Wer kann mir ein bischen helfen, einen Rat geben, wo wir am besten aufgehoben sind. Ich habe so schreckliche Angst.

Liebe Grüße
Nicsarche

[Iris11]

Hallo ,
werde selber in der Uni Köln behandelt und dort gibt es auch einen Sarkomspezialisten,Prof. Wendtner.
Ich wünsche euch alles Liebe,
ganz liebe Grüße
Iris