Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Olympia_4]

Hallo Zuckerbieni

Ja, ich habe das Resultat gerade gestern erfahren. Von den ca. 15 Metastasen sind deren zwei etwas kleiner geworden und die anderen sind gleich geblieben. Ein etwas bescheidenes Resultat, aber immerhin etwas. Ich bin einfach nur froh, gehöre ich überhaupt in die Gruppe bei denen es wirkt und auch das diese Mistdinger nicht grösser geworden sind. Was uns leider nicht klar ist, ob die Wirkung von der Kombi kommt oder vom Nivolumab alleine. Das macht mich momentan gerade ein wenig verrückt... aber ja. Was für mich auch ein pluspunkt ist: ich ertrage die Therapie der Mono sehr gut. Ich habe Null Nebenwirkungen und das erstaunt manche dann doch. Aber ja.. ich bin froh drum😬 Ich hoffe, das du dich bald erholst und weiterfahren kannst! Weisst du schon, wann du das nächste Staging hast?

@Xama; lange nix mehr gehört von dir, wie geht es dir?

[Xama]

Hallo MitstreiterInnen,

ich bin so gut wie schulmedizinisch austherapiert und es schreitet voran. Ich bin gerade dabei, mein Haus zu bestellen und alle möglichen Vorkehrungen zu treffen (palliativ, Hospiz, Familie).

Keine guten Aussichten, trotzdem frohe Weihnachten!

Liebe Grüße
Xama

[Olympia_4]

Lieber Xama

Das sind sehr dunkle und auch beängstigende Zeiten bei dir und ich hoffe sehr, du findest ein Licht in dieser Zeit. Ich schätze dein Mit-Interesse sehr und du findest auch gute Worte für all den Scheiss. Was soll ich sagen? Da kann man nicht viel dazu sagen... Ich wünsche dir trotz allem viel Kraft!
Gibt es den keinerlei Hoffnung mehr? Spürst du, das es fortschreitet? Resp. hast du Schmerzen? Haben die Ärzte oder du eine Ahnung, wie viel Zeit dir noch bleiben könnte? Antworte nur, wenn du wirklich möchtest. Das sind dann schon sehr persönliche Fragen. Ich hoffe auch, das du dir eventuelle persönliche Wünsche noch erfüllen kannst!

Sei umarmt❤️

[Lebensläufer]

Hallo an Alle,

da mich das Thema auch betrifft hab ich mich hier angemeldet.
Im Winter 2011/2012 wurden mir die Lymphknoten in der Achsel herausgenommen und malignes Melanom diagnostiziert. Daraufhin hatte ich Bestrahlung und 1,5 Jahre Interferon genommen und es war bis 2016 nichts mehr gewesen. Der Arzt hatte mir schon gratuliert. Ich hatte mühsam wieder mit dem Leistungssport angefangen (Mittelstreckenlauf).
Im August wurde dann eine Metastase in der Lunge entdeckt und operativ durch Herausnahme eines Lungenlappens entfernt.
Da ich danach frei von Metastasen war, durfte ich an einer Studie teilnehmen, in welcher Nivolumab und Ipilimumab getestet werden. Ich bekomme daher seit Anfang November im ein- bis zweiwöchigem Abstand entweder Nivo+ Ipi oder Nivo oder nur Placebo (Wahrscheinlichkeit immer 33,3%).
Mein letztes Staging war im Oktober. Seit dem sind aber die S100-Werte wieder angestiegen, mittlerweile bei 0,3 ng/ml.
"Leider" merke ich keinerlei Nebenwirkungen, sodass der Verdacht naheliegt, dass ich im "Placebo-Arm" liege.
Mittlerweile habe ich von mir aus bei der ersten Klinik (in meinem Heimatort) eine Sonografie durchführen lassen. In der wurden (vermutlich) kleine Metastasen in den Lymphknoten am Hals festgestellt. Das Staging (CT, MRT) war/ist an und für sich erst im Januar geplant.
Heute war ich bei meinem Sportarzt, weil mir die Hüftmuskulatur seit einiger Zeit weh tut. Ich hatte das auf meinen fast täglichen Laufsport zurückgeführt. Ich wurde dann sofort zu einem MRT im Hütbereich überwiesen.
Leider stellte sich dabei heraus, dass im Hüftknochen auch eine Metastase vorliegt.
Jetzt wird heute abend noch MRT im Kopf und Halsbereich und morgen früh CT (Thorax) gemacht. Am 29.12. dann Knochenszintigrafie. Zum Glück geht das jetzt alles recht schnell und ich hoffe dass ich möglichst bald entblindet werden kann und dann den Wirkstoff auch wirklich bekomme.
Mich wundert es etwas, dass 4 Jahre lang nichts war und auf einmal soviel auf einmal kommmt. Evtl. hat das anfängliche Interferon gut gewirkt und die Wirkung ist jetzt zurückgegangen. Aber die Nebenwirkungen von Interferon waren schon schlimm, deshalb liegt meine Hoffnung eben jetzt in Nivolumab und Ipilimumab....

LG

[Olympia_4]

Lieber Lebensläufer

Ich wünsche dir für die Bilder ganz viel Glück und hoffe sehr, dass diese nichts weiteres erkennen lassen!

Leider ist Krebs oft sehr unberechenbar und deswegen kommt es immer wieder vor, das die Metastasen erst viel später kommen. Es ist wirklich immer wieder fies, wenn man sowas liest. Bei Krebserkrankungen freut man sich auf jeden Monat/Jahr wo nichts weiter passiert und nach ein paar Jahren hat man schon das Gefühl es sei geschafft. Und dann sowas.

Der S100 Wert ist nicht sehr hoch, aber im Fall deiner Vorerkrankung könnte er hinweisend sein. Es gibt nur wenige andere Erkrankungen, die diesen Wert ansteigen lassen.

Was die Nebenwirkungen von Nivolumab und Ipilimumab (ich nehme an, du möchtest mit der Kombi starten?) angeht: Ich gebe dir recht, das das Interferon zeitweise eine echte Herausforderung war, aber die Kombi empfand ich bei den Nebenwirkungen als Bedrohlicher. Aber was bleibt einem übrig? Und es ist auch nicht bei allen so. Du findest dazu ein paar nützliche Beiträge in diesem Thread.

So, ich hoffe du kannst trotz allem ein bisschen schlafen und findest die nötige Kraft für die weitere Zeit!
Grüsse

[Lebensläufer]

Hallo Olympia,
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte...
Zum Glück wurde im MRT und CT nichts weiter gefunden.
Die Schmerzen in der Hüfte sind langsam unerträglich. Zum Glück taugen die Schmerzmittel. Der Tumor ist übrigens in der Hüftgelenkpfanne (Acetabulum). Da hatte ich aufgrund einer Hüftgelenksdysplasie so leichte Arthrosesnsätze (durch den Sport hatte ich aber nie Probleme)...
Ich hoffe dass ich jetzt möglichst schon morgen von der Studie entblindet werde und das zügig die Behandlung in der Hüftgelenkspfanne beginnen kann. Es ist für mich unerträglich nichts zu tun und zu wissen dass der Knochen immer weiter zerstört wird...
Übrigens war im August im PET CT noch nichts erkennbar. Und jetzt sind es schon 8cm.

Liebe Grüsse

[Lebensläufer]

gerade habe ich das Ergebnis der "Entblindung" erfahren:

Ich hatte die ganze Zeit Nivolumab bekommen. Offensichtlich hatte dies alleine nicht gewirkt oder die Wirkung kommen erst zeitverzögert....