Borderlinetumor, Rezidiv und kein Ende

Hallo,
ich habe lange Zeit in diesem Forum mitgelesen und ihr habt mir alle sehr geholfen. Jetzt bin ich aber leider ziemlich am Ende. Es geht um meine Frau, die mit überhaupt keinem mehr reden will. Ich komme noch ab und zu an sie ran. Vielleicht machen wir uns auch einfach nur verrückt, aber ich habe wirklich langsam Panik.

Zu unserer Geschichte: Meine Frau hatte 2004 Borderlinetumore (die Klassifizierung weiß ich nicht mehr). Da war sie 33. In einer großen OP wurden die Eierstöcke, die Gebärmutter, der Blinddarm, viele Lymphknoten, das große Netz und wahrscheinlich noch mehr entfernt. Da sich die pathologischen Befunde widersprochen haben (1 x wurden invasive Implantate ausgeschlossen, 1 x wurden welche gefunden) wurde im Anschluss zur Sicherheit eine Chemotherapie gemacht (4 x Carboplatin mono), die sie einigermaßen gut überstanden hatte. Der Tumormarker ging während der Chemo auf 17 zurück (vor der Chemo 69). Danach dann die "normale" Nachsorge mit Ultraschall und Tumormarker alle drei Monate. Der Tumormarker bewegte sich immer im Bereich zwischen 17 und 34, also im Normbereich.

Dann im Februar 2010 der Schock. Der Tumormarker war bei 49. Im Anschluss dann MRT. Dort wurden in der Nähe der Milz Tumore gesehen sowie Aszites. Der Onkologe meinte dann, dass er nicht zu einer OP rät, sondern direkt wieder eine Chemo empfiehlt, weil man so eventuell eine OP ganz umgehen könnte. Also hat sie wieder 4 Zyklen Carboplatin mono bekommen (die Nebenwirkungen waren dieses Mal allerdings heftiger: dauerhafte Übelkeit, die Blutwerte spielten verrückt). Der Tumormarker ging während der Chemo auf 30,4 zurück. Dann neues MRT zur Kontrolle. Die Tumore waren nach wie vor da, allerdings nicht gewachsen. Die Aszites war weg.
Daraufhin hat uns der Onkologe in die Klinik überwiesen, in der meine Frau schon 2004 operiert wurde. Der Chirurg machte uns Hoffnung. Es seien bestimmt wieder Borderline-Tumore. Eigentlich würde er die Tumore lieber erst beobachten und erst operieren, wenn sie "stören". Meine Frau bestand jedoch auf einer Bauchspiegelung. Ich werde nie vergessen, wie der Chrirurg aussah, als er mir das Ergebnis erläuterte (meine Frau schlief noch nach der Narkose). Der gesamte Bauchraum war voll mit Tumorgewebe und Tumoren. Die Tumore in der Nähe der Milz waren nur die größten. Also direkt große OP. Sie haben sie dann im August 2010 auf R0 operiert, Figo IIIc. Ein Stück vom Dickdarm weg, während der OP ist ein Loch im Zwerchfell enstanden, was sie aber in den Griff bekommen haben. Ein Tumor (Implantat) zeigte mikroinvasives Wachstum. Aber insgesamt waren es wieder alles Borderline-Tumore. Die OP war für meine Frau extrem anstrengend und sie kämpft immer noch mit den Nachwirkungen. Die Narbe ist schon wirklich extrem groß - war mich allerdings überhaupt nicht stört. Hauptsache, sie lebt!

Die Ärzte haben uns Hoffnung gemacht. Das Rezidiv sei sehr lange nach der Erstdiagnose aufgetreten, man habe alles rausbekommen. Insgesamt könne man mit dieser Art der Tumore eine normale Lebenserwartung haben. Man könne aber ziemlich sicher sein, dass sie wiederkommen werden (chronisch rezidivierend).

Nachsorge: wieder alle drei Monate Tumormarker und 1 x im Jahr MRT. Der Tumormarker direkt nach der OP war irgendwo weit jenseits der 300 (was aber wohl normal ist, kurz nach der OP). Im Dezember 2010 war er bei 32,4 - also im Normbereich. Das MRT im Dezember zeigte ein wenig Flüssigkeit, das sei aber nach der OP normal. Ultraschall im März 2011: keine Flüssigkeit mehr. Aufatmen!

Dann der neue Schock. Der Tumormarker ist im März 2011 auf 64 gesprungen. Wir sind jetzt ultrapanisch. Haben morgen einen Termin bei Prof. S. in der Charité, den hat uns die Frauenärztin meiner Frau empfohlen und der wird hier im Forum ja auch nur gelobt.

Ich habe leider irgendwie das Gefühl, dass uns die Ärzte nicht immer die volle Wahrheit gesagt haben. Meine Frau klammert sich daran, dass sie mit diesen sch... Tumoren auch ein normales Lebensalter erreichen kann (wie der Chirurg gesagt hat). Ich habe Panik, dass das nicht so ist. Meine Frau ist im Moment am Ende, fühlt sich entstellt durch die große Narbe auf dem Bauch, hat natürlich Angst, dass beim morgigen Arztgespräch irgendwas gesagt werden wird, was nicht so günstig ist. Ich kann ihr leider auch nicht helfen. Versuche nur, immer positiv zu sein und sie aufzubauen. Sie will auf gar keinen Fall psychologische Hilfe haben. Das muss alles ich ausgleichen. Aber ich weiß auch nicht mehr weiter.

Hat jemand Erfahrung mit Borderline-Tumoren und Rezidiven? Was hat man euch gesagt?
Danke, dass es dieses Forum gibt. Der Beitrag ist jetzt ziemlich lang geworden, aber ich habe jetzt schon das Gefühl, dass es mir besser geht, weil ich alles mal loswerden konnte.