Avastin

[tigimon]

Hallo an alle!

Kurz zu meiner Geschichte (bin jetzt 35 Jahre alt):

03/03 Diagnose Eierstockkrebs Figo IIIc
große Bauch-OP

6x Chemo Carboplatin/Taxol
4x Chemo Cisplatin/Topotecan bis 12/03

06/05 Rezidiv Lymphknotenmetastasen
erneute große OP

6x Chemo Carboplatin/Gemzar bis 11/05

Jetzt ist mein Tumormarker von 20 auf 120 gestiegen (CA 12/5).
Im bildgebenden Verfahren (Ultraschall, CT) nichts erkennbar, auch keine Beschwerden.

Mein Arzt rät mir zu einer Immuntherapie mit AVASTIN und Cyclophosphamid.
Hat jemand Erfahrung damit bezüglich Nebenwirkungen?
Habe bei Anita gelesen, dass Ihre gesetzliche Krankenkasse die Kosten für Avastin übernommen hat, hat jemand hierzu Erfahrungen?

Danke schonmal!

tigimon

[Anita]

Hallo Tati,

auch bei mir war es fast immer so, dass man auf den MRT-Bildern nichts gesehen hat und das Rezidiv nur durch Anstieg des Tumormarkers angezeigt wurde. Das kann auch am Alter des Untersuchungsgerätes liegen, denn ein neues Gerät hat bei mir sogar eine winzige Veränderung angezeigt.

Eine Immuntherapie ist Avastin/Cyclophosphamid nicht. Cyclophosphamid ist ein Chemotherapeutikum und Avastin ein Angiogenese-Hemmer, d.h., es soll die Blutzufuhr zum Tumor unterbinden. Ich hatte Avastin in Verbindung mit Topotecan und Gemzar und als einzige Nebenwirkung etwas Nasenbluten, welches durch das Avastin ausgelöst worden sein könnte, da es die Blutungsneigung erhöhen kann. Wie du ja schon aus früheren Beiträgen herausgelesen hast, war die Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse bei mir problemlos.

Solltest du noch Fragen haben, werde ich sie dir nach Möglichkeit natürlich gerne beantworten.

Ich wünsche dir einen erfreulichen Behandlungserfolg !

Liebe Grüsse
Anita

[elisabeth_s]

liebe anita, liebe tati,

ich kann zu avastin nichts sagen.
ich hatte chemotherapie mit topotecan alleine. und als nebenwirkung leichtes nasenbluten. das muss also nicht vom avastin gekommen sein.

alles gute,
elisabeth

[tigimon]

Hallo Anita, hallo Elisabeth!

Vielen Dank für Eure Antworten.

@ Anita:
Bei mir ist das mit dem Tumormarker immer so eine Sache.
Bei meinem letzen Rezidiv lag er im Normbereich bei 15 aber auf Ultraschall und CT waren deutlich vergrößerte Lymphknoten zu sehen.
Die OP ergab dann auch einen ausgedehnten Befall, 14 von 21 entnommenen Lymphknoten.
Jetzt ist nichts zu sehen, aber der TM eben gestiegen.

In Behandlung bin ich bei Prof. Möbus in Frankfurt Höchst, der gut bekannt ist mit Dr. DuBois in Wiesbaden.
D.h. bei mir geht das immer um ein paar Ecken.
Die Nachsorge macht mein Gyn hier zu Hause (wohne ca. 1,5 Stunden von Frankfurt weg), der wiederum ein alter Studienkollege von Prof. Möbus ist.
Wenn dann irgendetwas unklar ist, telefoniert er mit Frankfurt und fragt bei Prof. Möbus welche weiteren Schritte zu tun sind. Das klappt auch immer prima. Habe also gestern über meinen GYN erfahren, dass Prof. Möbus bei den steigenden Tumormarkern ein Immuntherapie mit Avastin und Cyclophosphamid vorschlägt. Das Du jetzt sagst, dass es sich hierbei gar nicht um eine Immuntherapie handelt, macht mich jetzt allerdings etwas unsicher.
Habe jetzt von der DAK einen Antrag auf Kostenübernahme für Avastin im off-lable-use bekommen, die mein Gyn ausfüllen muss.
Bei wecher Krankenkasse bist du denn und wegen welchem Argument haben die die Kosten übernommen?

Viele Grüße
Tati

[Anita]

Hallo Tati,

ich bin bei der BEK versichert. Wie du vielleicht weisst, bin ich bei Dr. Müller in Hammelburg in Behandlung. Er hat mir auch das Avastin verordnet und die Kostenübernahme mit der Krankenkasse geregelt. Somit kann ich dir leider nicht sagen, ob bzw. welche Begründung er angegeben hat.

Ist ja beruhigend, dass sich deine Ärzte untereinander austauschen und du dich gut aufgehoben fühlst !

Liebe Grüsse
Anita

[tigimon]

Hallo Anita!

Ja, die Verständigung unter den Ärzten klappt erstaunlicherweise sehr gut und ich kann eigentlich auch immer jemanden erreichen.

Und die Tatsache, dass die Krankenkasse nicht gleich nein gesagt hat, zeigt, dass es ja einen Weg geben muss. Nächste Woche weiß ich sicher mehr.

Wohnst Du in der Nähe von Hammelburg, da Du dort in Behandlung bist?

Liebe Grüße
Tatjana

[tigimon]

Hallo Heidi!

Hat Euer Arzt einen Antrag auf Kostenübernahme gestellt?
Normalerweise müsste der Versicherte von der Krankenkasse Bescheid bekommen. Ich würde Dir aber empfehlen, persönlich dort anzurufen und die Sache dringend zu machen. Bis es sonst von Sachbearbeiter zu Sachbearbeiter geht kann es schon eine Weile dauern.
Und falls Ihr eine Ablehnung bekommt auf jeden Fall gleich Widerspruch einlegen und weiter nachhaken.

Leider hat bei mir die Krankenkasse die Kostenübernahme, trotz Widerspruch, abgelehnt. Ich war auch schon drauf und dran eine Klage vor dem Sozialgericht einzureichen.
Mitlerweile war ich aber in Heidelberg in der onkologischen Frauensprechstunde. Dort wurde vor 2 Wochen eine Studie mit diesem anderen Angiogenese-Hemmer VEGF trap begonnen, der wohl so ähnlich wirkt wie Avastin. Ich könnte auch an dieser Studie teilnehmen. Außer steigendem Tumormarker wurde bei mir bisher aber noch nichts gefunden und ich habe auch sonst keine großartigen Beschwerden. Jetzt habe ich Mittwoch noch einen MRT-Termin. Wenn man dann den "Herd" sieht, werde ich an der VEGF trap Studie teilnehmen, ansonsten werde ich erst mal nichts tun und abwarten.

Freue mich natürlich für Euch, dass es bei Euch mit Avastin geklappt hat.
Hat Deine Mutter Avastin inzwischen bekommen und wie verträgt sie es?
Hat die Krankenkasse der Kostenübernahme so einfach zugestimmt oder musstest Du auch erst Widerspruch einlegen?

Euch auch alles Gute!
tigimon

[Anita]

Hallo Heidi,

wie heisst es so schön: "Was lange währt wird endlich gut!" Ich freue mich, dass deine Mutter jetzt mit Avastin starten kann und wünsche ihr einen supertollen Behandlungserfolg!

Danke liebe Heidi für deine Bemerkung, ich habe mich sehr gefreut, dass ich euch mit meinem Posting dazu bewegt habe, um die Verordnung von Avastin zu kämpfen. Seit einiger Zeit überlege ich, ob ich mich als aktive Userin aus dem Forum zurückziehe. Jetzt sehe ich es als Wink des Schicksals und werde (vorerst) so weitermachen wie bisher und freue mich, wenn ich dir oder anderen Betroffenen oder Angehörigen den einen oder anderen Ratschlag geben kann. Nur wird es künftig hier im Forum keine Stellungnahme über mein Befinden sowie Therapien geben.

Liebe Grüsse
Anita

[tigimon]

Hallo Heidi!

Zuerst einmal, ich bin bei der DAK versichert.

Für mich ist dieses Forum auch sehr wichtig, auch wenn ich aktiv nicht so viel reinschreibe, habe ich doch hier schon viele Informationen bekommen.
So hat z.B. Dein Hinweis auf die VEGF trap Studie mich dazu gebracht nach Heidelberg zu fahren und mich dort vorzustellen. Wahrscheinlich werde ich jetzt sogar an dieser Studie teilnehmen. Das wiederum hat jetzt sogar eine andere KK userin dazu gebracht, sich auch einen Termin in Heidelberg zu holen.
Du siehts, wir profitieren alle voneinander.
Leider bin ich erst auf den KK gestoßen als ich schon mein 1. Rezidiv hatte. Ich wünschte, ich hätte die ganzen Informationen schon beim Ausbruch meiner Krankheit gehabt. Es ist nämlich oftmals so, das auch die Ärzte nicht genug informiert sind und man muss sie selbst in die richtige Richtung lenken.

Also, Deiner Mutter alles Gute. Wo ist sie denn wegen Avastin jetzt in Behandlung?

Viele Grüße
Tatjana

[Anita]

Hallo Heidi,

ich kenne einige EK-Patientinnen, die Avastin-Infusionen bekamen. Bei allen ist der Tumormarker nach der ersten Gabe meist stark gesunken (bei mir sogar um 80%!). Also gehe ich ganz fest davon aus, dass es auch bei deiner Mutter so sein wird !

Mach dir wegen der Nebenwirkungen nicht gar so viele Sorgen! Ich wage zu behaupten, da richtet die Chemo wesentlich grösseren Schaden an . Ich hatte 10 x Avastin und ausser ein bisschen Nasenbluten, das vielleicht ja auch von der Chemo kam, ging es mir blendend .


hab noch was vergessen. Warum gibt es denn für deine Mutter nicht mehr viele Möglichkeiten , so viele Chemos hatte sie doch noch nicht......? Ich wundere mich schon, dass sie weiter mit den Tabletten behandelt wird, obwohl der Marker weiter steigt. Als es mir mit den Xeloda-Tabletten auch so ging, wurden sie sofort abgesetzt.


ich kann dir nur raten, dem Arzt nächste Woche gezielt alle Fragen zu stellen, und wenn dir irgendwas nicht logisch erscheint, unbedingt nachzuhaken. Er soll ruhig merken, wie gut du Bescheid weisst und dich nicht so leicht mit irgendwelchen Ausflüchten zufrieden gibst. Wir haben das auch immer so gehandhabt und ich denke, es war manchmal durchaus von Vorteil für mich !

Wünsche auch dir ein schönes Wochenende und freue mich, dass deine Mutter ausser dem Bluthochdruck "gut drauf" ist!

Liebe Grüsse
Anita

[Fussel]

Hallo!

Ich habe unsere Prof auch nochmals auf Avastin angesprochen!

Er bleibt dabei, dass die Nebenwirkung "Darmnekrose" insbesondere bei solch weit fortgeschrittenem Krebs wie bei meiner Mutter BEDEUTEND sei und er dieses Mittel erst dann einsetzen "würde wollen", wenn alles andere nicht geholfen hat - vorausgesetzt, meine Mutter wäre dann damit einverstanden, ein solches Medikament zu nehmen!

Ich möchte jetzt niemanden verunsichern - aber diese eindeutige Auskunft hat mich denn doch nachdenklich gemacht!

Gruss

Fussel

[tigimon]

hallo Fussel!

Mitlerweile hat man mir auch von Avastin abgeraten, eben wegen besagter Nebenwirkungen der Darmperforierung. Dies muss wohl speziell bei Patienten mit Eierstockkrebs mehrfach vorgekommen sein.
Die Unikliniken Heidelberg haben gerade eine Studie mit einem anderen Angiogenese-Hemmer Namens VEGF trap begonnen. Dieses Medikament soll eigentlich genauso wirken wie Avastin, nur eben diese Nebenwirkung nicht haben. Außerdem kann es wohl mono, d.h. ohne begleitende Chemotherapie verabreicht werden.
Ich werde in ca. 4 Wochen meinen Tumormarker nocheinmal kontrollieren lassen. Sollte er dann immer noch steigen, werde ich an dieser Studie teilnehmen.

Schönen Sonntag noch.

Hallo Heidi123!

Du hast Dir doch auch mehrere Meinungen eingeholt.
Was haben denn die anderen Ärzte gesagt (vor allem Dr. Müller) bezüglich Avastin?
Fakt ist, das eine Chemo wesentlich schlimmere Nebenwirkungen hat und die Zukunft der Krebsbekämpfung sicher eher in der Richtung der Angiogenese-Hemmern liegen wird.
Und wenn bei Euch die Kosten für Avastin von der Krankenkasse übernommen werden, umso besser.
Hätte ich einen positiven Bescheid bekommen, hätte ich Avastin auch ausprobiert.

Ich wollte Dich auf keinen Fall verunsichern, was letztendlich richtig ist oder nicht, das weiß leider niemand.

Ach ja, und manchmal muss man die Gedanken auf Pause stellen, zumindest was die Krankheit betrifft.

Viele Grüße

[HeidiHeidi]

Hi,

der Tumormarker ist nach 3x Avastin um mehr als die hälfte gesunken. Er ist natürlich noch nicht im Normbereich aber immerhin. Ich weiß nicht was gewesen wäre wenn Sie das Avastin nicht bekommen hätte. Physisch und psychisch geht es ihr den Umständen entsprechend relativ gut.

Das der Tumormarker gesunken ist macht natürlich auch wieder Hoffnung!

Leider habe ich mit einer anderen Dame unterhalten die auch 10x Avastin bekommen hat, nach ca. 1/2 Jahr fing alles wieder an...Irgendwie gewinnt man nur ein bißchen Zei die Angst bleibt.Aber daran möchte ich nicht denken ich bin dankbar für den Moment. Man kann nicht alles im Leben planen, das Schicksal macht einem einfach einen Strich durch die Rechnung. Ich versuche jetzt den Moment zu leben irgendwann ist es zu spät!

An dieser Stelle möchte ich mich nochmals an alle bedanken die uns diese Therapie ermöglicht haben.

Mein besonderer Dank geht an "Anita" ich denke oft an Dich und schliesse dich immer mit in meine Gebete ein!


Liebe Grüsse

[Fussel]

Hallo Heidi!

Das sind ja schöne Nachrichten ... ich freue mich für Euch und bete darum, dass deiner Mutter längerfristig geholfen werden kann.

Leider hat meine Mutter auf Anraten des Professors AVASTIN total abgelehnt. Bei ihr sind die hauptbetroffenen Organe aber auch der Dick- und der Dünndarm. Ich denke schon, dass sie ein hohes Risiko eingegangen wäre.

Im Moment ist Mama noch zu Hause! Es geht ihr noch einigermassen. Sie fühlt sich zwar schwach und elend, ordnet aber fleissig ihre "Angelegenheiten". Was ich sehr schön finde ist, dass viele Bekannte und Freunde sie besuchen - das tut ihr psychisch sichtlich gut. Ihre TUmore an der Bauchdecke (die Stippchen!!!) kann man inzwischen bereits mit der Hand ertasten!

Wir machen uns schon wieder Sorgen, dass Mama so kurz vor ihrem Ende nochmals operiert werden muss. Sie hat seit 5 Tagen NICHTS in ihrem Stoma-Beutel - und das trotz Abführmittel über den Tropf etc.! Das Wort "Darmverschluss" geistert uns durch den Kopf. Bei einem "Dickdarmverschluss" müsste dann auch nochmals operiert werden - egal, ob der Patient "austherapiert" ist oder nicht.

Wenn heute wieder nichts im Beutel ist kommt sie wohl wieder ins Krankenhaus.

Wir haben mit Mama zusammen beschlossen, sie zu Hause zu pflegen. Es kommt täglich eine Brückenschwester, mein Papa lernt bereits, wie er die Infusionsbeutel wechselt und wir Geschwister haben einen groben Plan erstellt, wie wir das dann zeitlich managen, wenn dann mal eine RUNDUMDIEUHR-BETREUUNG notwendig wird. Die Brückenschwester hält diese häusliche Pflege für möglich und ist auch der Meinung, dass dies sowohl für den Patienten wie auch die Angehörigen oft der beste Weg ist. Eine 24h-Betreuung macht man auch nicht über Monate - diesen Zeitraum kann man wohl auf 2-3 Wochen eingrenzen.

Liebe Grüsse

Fussel

[argentino]

hallo zusammen,

bei meiner biene steht jetzt die frage an, ob neben der ixotentherapie auch avastin eingesetzt werden soll. habe jetzt schon einiges gelesen über nebenwirkungen.

wer kann mir dazu etwas erzählen aus eigener erfahrung oder so?

liebe grüße

euer argentino