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  #1  
Alt 28.04.2011, 08:57
Volkertrainer Volkertrainer ist offline
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Standard Leiomyosarkom was nu?

Hallo zusammen.
Ich bin der "Neue". Bei mir wurde am 12.04. die re. Niere entfernt wegen eines Tumors der bis dahin als Nierenzeller angenommen wurde.
Nun kam aber gestern der entgültige Pathologische Befund als Leiomyosarkom,High Grad dabei raus.
Ich bin nun aus dem Forum der Nierenzeller zu euch gewechselt.
Meine erste Sprechstunde wird am kommenden Di. im UKE in Hamburg sein beim Prof.
Dort wird dann die Marschrute wohl festgelegt werden.
Hat jemand da "draußen" mit Hamburg schon mal zu tun gehabt (Hubertus Wald Tumorzentrum am UKE)?
Wer hat den noch Tips wo man in Deutschland gut aufgehoben ist.? (2.Meinung)

Bis dahin erst einmal.
Euer Volker
  #2  
Alt 28.04.2011, 12:37
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

hallo volker,

also ersteinmal ist das tumorzentrum am uke eine gute adresse,
allerdings wird dir auffallen in diesem forumsteil,
das die betroffenen unbedingt sarkom-zentren empfehlen,
die auf sarkome spezialisiert sind.

vg und viel kraft und gute entscheidungen, vintage
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
  #3  
Alt 28.04.2011, 12:52
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

hallo.

kann zum uke leider nichts sagen, aber ich würde unbedingt ein sarkomzentrum in anspruch nehmen. (wie schon vintage sagte)
auch zweitmeinung einholen.

ich wünsche dir alles gute! auch für den kommenden termin sind meine daumen gedrückt.

Geändert von gitti2002 (01.05.2011 um 17:27 Uhr) Grund: direkte Empfehlung
  #4  
Alt 01.05.2011, 19:23
Volkertrainer Volkertrainer ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

Die Lage: Ich werde am kommenden Mittwoch auch noch nach Berlin fahren in das dortige Sarkomzentrum. Termin habe ich.
Also an 2 Tagen gebündelte Infos und dann mal schauen.
Das Hamburger Treffen hätte mich natürlich auch gereizt.
Vielleicht ergibt sich ja mal ein Kontakt zu den Damen.

Wissen ist Macht, nicht wissen ist Ohnmacht.

Der Volkertrainer
  #5  
Alt 02.05.2011, 21:03
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

Meine Daumen sind gedrückt für Mittwoch!!!

  #6  
Alt 04.05.2011, 00:20
Volkertrainer Volkertrainer ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

Ja nun war ich heute im UKE. Die Ansage war klar und deutlich:
Leiomyosarkom,T2(9cm) N0, M1 (Hep,Pul),Histologisch G3, also Chemo mit den Mitteln Docetaxel und Gemcitabine in erst einmal 3 Zyklen.
Wenn stabil dann bis 6 Zyklen fortführen.
Nun noch ein CT Thorax bis Hüfte machen lassen und dann würde er loslegen wollen. Mit 2. Meinung Berlin war er auch angetan. Hat es unterstützt.
Das war es erst einmal wieder von mir.
Nun noch am Do. nach Berlin und dann herausfinden was am besten ist.

Der Volkertrainer
  #7  
Alt 06.05.2011, 07:53
Volkertrainer Volkertrainer ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

So, nun war ich gestern in der Sarkomsprechstunde in Berlin-Buch und muß euch sagen ich freue mich riesig (hört sich bekloppt an ist aber so) auf meine erste Chemo am Freitag den 13... im Sarkomzentrum in Bad Saarow. Generell ist dieser Tag für mich immer ein Glückstag.
Der Arzt war super, er hat alles so erzählt das man es auch verstehen kann.
Da ich ja nur noch eine Niere habe wird auch darauf Rücksicht genommen z.B. beim CT. Ein Port wird auch gesetzt. Alles weitere kommt dann nächste Woche.
Ich bin sehr,sehr froh diesen Schritt gemacht zu haben.
Ich kann jedem nur Raten geht dort hin wo sich die Leute am meisten mit eurer Krankheit auskennen.

Also ich bin immer bei euch und freue mich weiter über Einträge.

Euer Volker
  #8  
Alt 10.05.2011, 10:47
Volkertrainer Volkertrainer ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

Moin,Moin.
Zur Abwechslung mal was anderes. Gestern beim Zahnarzt gewesen, den vor einer Chemo sollen ja alle Entzündungen entfernt werden wie man weiß.
Nun zu nem Kieferfachmann. Der ne große Kieferaufnahme gemacht, und trotzdem man alle Vorsorgetermine eingehalten hat ,und keine Schmerzen hatte sind da Entzündungen entdeckt worden.
Gesagt, getan also 2 mussten dran glauben.Sitzung von 1 1/2 Std.
Und das, mir als größter Angshase unter der Sonne.
Schön nen` Weißheitszahn und einen großer Backenzahn raushebeln lassen.
Nun sehe ich aus wie Wladimir Klitschko in der 9 Runde.
Was lernt man daraus. Hat man seine Diagnose und weiß man muß irgend eine Chemo bekommen dann gleich danach zum "Zahnspezi"

Heute sind die Schmerzen schon wieder passabel.
Nun lutsche ich mal auf meinem Rosinenbrot rum wie mein Opa früher.
_______________
Euer Volker
_______________

Je mehr wir wissen, umso weniger können wir uns „falsche“ Gedanken machen.
  #9  
Alt 10.05.2011, 23:21
Benutzerbild von gitti2002
gitti2002 gitti2002 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

Hallo,
Zitat:
Zitat von Volkertrainer Beitrag anzeigen
Was lernt man daraus. Hat man seine Diagnose und weiß man muß irgend eine Chemo bekommen dann gleich danach zum "Zahnspezi"
bitte untenstehenden Link anklicken, stammt aus dem Brustkrebsforum und ist in diesem Zusammenhang - Chemo/Strahlen/Zähne - sehr informativ.

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=41268


MfG Gitti
  #10  
Alt 12.05.2011, 09:42
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

Oi das mit dem Zahnarzt klingt ja nicht berauschend. Aber Du hast es tapfer durchgestanden!!!!
  #11  
Alt 19.06.2011, 16:00
Volkertrainer Volkertrainer ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

Hallo Freunde.Hallo Talora.
In B.S. ist es nun mal äußerlich nicht so schön wie z.B. bei mir in Hamburg am UKE. Man kann schon mal geschockt sein von dem "Plattenbau".
Meine erste Chemo dauerte 7 Tage weil die Termine mit dem CT und dem Herz-Echo nicht so klappten. Aber ich bin sehr zufrieden mit all den Menschen die mir dort helfen wollen.
Welche Chance haben wir denn.? Aufgeben will ich nicht und darf man auch nicht. Die Chemo ist meine Rettung und daher habe ich alles andere was man als "Normalo" so sehen will für mich abgehakt.

Ich bin seit Pfingstsonntag von der 2.Chemo wieder zurück aus Brandenburg.
Mir geht es gut,kaum Nebenwirkungen, nicht der Rede wert, habe Doxorubicin (nur immer am ersten Tag ) und jeden Tag Dacarbazin bekommen. Die erste Woche ist immer die schlimmste aber sie geht vorbei, mir geht es dann immer besser. Barthaare und Kopfhaare sind letzte Woche abgegangen,was solls. Kommen irgendwann wieder.Sonst klappt alles super. Klinik wie immer toll da. Ärzte immer noch ne Wucht in Tüten, Schwestern sowieso. Viel gelacht und Spaß gehabt mit allen Leiomyos.

Seht es positiv. Geht in die Sarkomzentren. Die sehen von unseren "Dingern" am Tag 20 Stück, die anderen Kliniken vielleicht 20 im Jahr.
Da liegt der Unterschied.

Euer Volker
  #12  
Alt 20.06.2011, 00:42
Jubianja Jubianja ist offline
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Beiträge: 38
Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

Hallo,

ich bin zwar nicht direkt einem Sarkom betroffen, sondern "nur" Angehörige, aber ich möchte doch etwas zu dem Thema Sarkomzentrum sagen. Mein Lebensgefährte hat ein Synovialsarkom G3, das zuerst einmal nicht in einem Sarkomzentrum operiert wurde, wobei später die Aussage im Uniklinikum Mannheim, welches ja auch ein Sarkomzentrum ist, war, dass sie es auch nicht anders hätten operieren können, da eine weiträumige Ausräumung im Achselbereich (der Tumor war 8,5 cm groß) nicht möglich gewesen wäre. Nach der OP habe ich mich auch hier im Krebs-Forum informiert und wir sind dann nach Mannheim zur Weiterbehandlung gewechselt, wobei zu diesem Zeitpunkt schon eine Metastase am Lendenwirbel festgestellt worden war (ich denke, die meisten Leser hier kennen die Geschichte). Es folgte dann die Bestrahlung in der Achsel und erst nach 4 Monaten die Resektion der Metastase am Lendenwirbel, die inzwischen von "punktförmig" auf 4 cm gewachsen war, dann folgten wieder 33 Zyklen Bestrahlung mit Höchstdosis am Lendenwirbel. Eine weitere CT-Untersuchung erfolgte dann erst wieder nach weiteren 4 Monaten, hier wurden dann eine weitere Mestastasierung mit multiplen Tochtergeschwülsten im Becken und Kreuzbein sowie in der Lunge festgestellt, außerdem eine größere Metastase im Bestrahlungsbereich an der Schulter, also wegen Bestrahlung inoperabel. Der Professor entschied sich dann für eine weitere Bestrahlung der Metastase am unteren Lendenwirbel, es zogen wieder 3 Monate ohne sonstige Behandlung ins Land. Nach einer weiteren CT-Untersuchung und Feststellung des Fortschreitens der Erkrankung entschied man sich dann, ihn in eine Studie aufzunehmen und er bekam dann eine Chemo mit Yondelis. Nach der ersten Infusion ging es ihm sehr schlecht, 3 Tage später wurde er ins künstliche Koma versetzt, er hatte wegen einer Grippeinfektion, die sich wohl mit der Chemo überschnitten hatte, Lungenversagen und Nierenversagen, wurde reanimiert und lag insgesamt 14 Wochen in Mannheim. Weil wegen der Bestrahlung im Achselbereich das Lungengewebe im oberen Drittel des Lungenflügels praktisch "abgestorben" war und nie mehr abheilen wird, entstand durch die zusätzliche Lungenentzündung nach der Chemo eine Fistel (einfach gesagt ein "Loch") und es bildete sich Flüssigkeit zwischen Lunge und Rippenfell, die durch einen Drainageschlauch abgeleitet werden sollte, was aber nicht funktionierte. Wegen einer MRSA-Infektion der Wunde, die er durch eine Thoraxdrainage wegen Flüssigkeit zwischen Lunge und Rippenfell hatte, wurde täglich ein halber Liter Eiter aus der Lunge mit einer Pumpe geholt, schließlich erntschied man sich für eine Thoraxfensterung, d.h. 3 Rippen wurde entfernt und er hat jetzt eine 30 cm große Wunde, die wohl den Rest seines Lebens offen bleiben wird, täglich kommt der Sozialdienst und wechselt die Tücher, die in die Wunde eingebracht werden.
Ich bin den Ärzten und Pflegern der Intensivstaion in Mannheim sehr dankbar, sie haben sein Leben gerettet. Allerdings hat sich während der ganzen Zeit im Uniklinikum Mannheim (wie gesagt: 14 Wochen war er dort) niemand vom Tumorzentrum nach ihm erkundigt, geschweige denn sich bei ihm gemeldet. Im Gegenteil, als nach der ersten akuten Phase das Entwöhnen vom Beatmungsgerät in einer anderen Klinik erfolgen sollte, und sein Vater fragte: "Können Sie das verantworten, dass er in ein kleines Krankenhaus verlegt wird, wenn doch die Behandllung seines Krebses hier erfolgt?" bekam er von einem Arzt der Intensivstation die Antwort "Ach, wissen Sie, er liegt jetzt seit 3 Wochen hier und der Professor hat nicht ein Mal nach ihm gefragt". Im Entlassbrief wurde dann allerdings erwähnt, er solle sich zur Fortsetzung der Chemo in 3 Wochen wieder im Sarkomzentrum beim Professor vorstellen. Das ist ein Hohn, er wiegt nach der ganzen Tortur nur noch 50 kg, hat 20 kg abgenommen und ist in eimem sehr schlechten Allgemeinzustand, eine Chemo wäre sein sicherer Tod.
Nach all den Erfahrungen und dem Desinteresse hat mein Mann sich jetzt entschieden, keine weitere Behandlung mehr durchführen zu lassen. Die Behandlung besteht jetzt aus täglichen Verbandswechseln und Bekämpfung der Schmerzen und er wird wohl bald sterben. Leider kann ich nichts Gutes über seine Behandlung berichten und ich hadere damit und es tut mir leid, dass wir nicht woanders hingegangen sind und sei es such nur zur Stärkung des Immunsystems. Jetzt ist es zu spät.
Ich hätte gern Positives berichtet, aber in unserem Fall gibt es das nicht.

Ich wünsche allen Betroffenen hier von ganzem Herzen, dass es ihnen besser ergeht.

Liebe Grüße
Bianca

Geändert von Jubianja (20.06.2011 um 00:52 Uhr) Grund: Hatte etwas vergessen
  #13  
Alt 29.06.2011, 03:29
Talora Talora ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

Hallo allerseits,
habe meine erste Chemo gut überstanden. Bin leider immer noch der Meinung das dieses Sarkomzentrum...nun ja recht "lustig" ist. Systemfehler, die ernste Konsequenzen nach sich ziehen könnten, find ich nicht unbedingt vertrauensfördernd.
Aber...ja sie sind bemüht. Und ich muß sagen, ich habe dort einen Arzt kennen gelernt, der war einfach mal gut. Und die Mit-Patienten, oh ja wir hatten viel zu lachen.
Alternativ Therapien als AllHeil Mittel.... bestimmt nicht. Zur Unterstützung auf jeden Fall.
Hey Volkertrainer, vielleicht begegnen wir uns ja mal.

Bianca, Dir und Deinem Mann wünsche ich, trotz allem, alles erdenklich Gute und viel Kraft.
Gruß an alle
Talora
  #14  
Alt 29.06.2011, 12:31
Volkertrainer Volkertrainer ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

Moin,Moin.
Ja so ist das mit der Klinik,mal gut ,mal noch besser.
Ich bin ab Freitag wieder drin. Dann wieder 3 Wochen Pause. Der Ryhtmus ist also immer der gleiche.Daher sehe ich nur Forum-Mitglieder wenn sie den gleichen Törn machen wie ich oder mal ausscheren.
Meine Leukos gehen jetzt, 2 Tage vorher, nicht höher als 3,5. Beim letzten mal waren sie schon auf über 6 angekommen.

Bianca wünsche ich auch von Herzen das alles besser wird und gut wird.

Nun noch sonnige Tage euch allen.

Euer Volker
  #15  
Alt 07.07.2011, 02:42
Talora Talora ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom was nu?

Hallo allerseits,
schade Volker, ich bin dienstag wieder dran und Donnerstag fertig. Alles Gute für Dich.
Den ersten "Cocktail" hab ich gut überstanden. Hoffe nur das es irgendwie so bleibt. Ihr wißt, die Hoffnung....usw.
Neue Frisur, die allseits beliebte Glatze, ist noch ein wenig gewöhnungsbedürftig. Sieht aber besser aus als ich dachte.
Werd sie am Freitag auf einer Fahrradtour der Allgemeinheit vorstellen.
Euch allen alles Gute
Talora
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