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  #286  
Alt 03.11.2011, 23:22
Jubianja Jubianja ist offline
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Standard Klarzellsarkom

Liebe Jupiter,

ich hatte wirklich gehofft, dass Deine Schwester es schafft - ich habe ihre Geschichte mit verfolgt und habe, wenn ich mal im Forum war, immer geschaut ob sie geschrieben hat.

Es tut mir sehr leid, dass sie es auch nicht geschafft hat.
Natürlich tröstet das Wissen, das es denen, die an dieser elenden Krankheit gestorben sind, jetzt besser geht weil sie keine Schmerzen mehr haben, aber ein wirklicher Sinn zeigt sich für mich nicht, wenn Menschen viel zu früh gehen müssen.

Traurige Grüße
Bianca

Liebe Schmatte,

Dir gratuliere ich von ganzem Herzen zu Deinen guten Untersuchungsergebnissen, ich schau auch immer wieder nach, wie es Dir geht und war über Deine letzten Nachrichten richtig froh.

Du bist wirklich eine große Stütze für die HIlfesuchenden hier im Forum und ich bewundere Dich dafür, dass Du immer die richtigen Worte findest.

Liebe Grüße
Bianca

Geändert von gitti2002 (17.11.2011 um 00:40 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
  #287  
Alt 05.11.2011, 13:06
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

@ jupiter - habe die nachricht gestern schon gelesen und sie nimmt mich mit. es tut mir sehr leid und ich wünsche eurer familie viel kraft. mich hat der mut und die kraft deiner schwester sehr beeindruckt! ich wünsche es geht ihr gut dort wo sie nun ist.

es macht mich einfach noch mehr nachdenklich und traurig. das zeigt mir umso mehr, dass damit nicht leichtfertig umzugehen ist. werde meine kleine morgen wieder so richtig drücken und festhalten!

Geändert von gitti2002 (16.08.2012 um 15:47 Uhr)
  #288  
Alt 13.11.2011, 17:37
jupiter jupiter ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Liebe Bianca und Mädl,

ja meine Schwester war wirklich sehr mutig und auch immer sehr tapfer. Kaum eine Träne hat sie je vergossen, seit sie die Diagnose erfahren hat. Sie hat gelebt wie ein gesunder Mensch - hat die zahlreichen Eingriffe zwar über sich ergehen lassen und auch die Chemo gelassen genommen, aber ansonsten war sie tatsächlich immer das fröhliche Mädchen wie vor der Diagnose.

Angst vor dem Tod hatte sie sowieso nie weil sie ein gläubiger Mensch gewesen ist.

Ich danke euch für eure lieben Worte - ich bin froh dass meine Schwester den Kontakt zu euch gesucht hat. Erst seit wenigen Wochen wusste ich dass sie hier aktiv gewesen ist und das nur durch Zufall. Sie hat nie erfahren, dass ich sie hier gefunden habe. Demnach freut es mich umso mehr, dass sie so liebe Menschen um sich hatte.

Herzliche Grüße

Geändert von gitti2002 (16.08.2012 um 15:39 Uhr)
  #289  
Alt 07.03.2012, 13:20
paolo63 paolo63 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo, bin neu in diesem Forum, ich mochte euch meine Klarzellsarkom Geschichte erzelen, eine lange Geschichte, aus Italien. Ich bin italiener aber spreche und schreibe auch auf deutsch (mit Fehler und einige Schwierigkeiten). In Italien habe ich wenig uber diese seltene Krankheit gefunden, habe euer Forum zufallig gefunden und naturlich hat es mir sofort interessiert es durchzuleszen.
Ich werde versuchen ausreichend meine Erfahrung zu beschreiben, obwohl es viel Zeit braucht.
Bis bald
Paolo
  #290  
Alt 12.03.2012, 16:48
Julia1980 Julia1980 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo zusammen !
ich musste mich mal melden ,denn ihr habt mich vergessen :-)

Leider melde ich mich leider nur selten hier,aber nun wird es mal wieder Zeit,denn ich wollte mitteilen,dass es mir im Moment sehr gut geht.
Ich hab zwar oft Schmerzen in meiner Hand ,aber es ist meistens nur eine Entzündung und kein Rezidiv.
Meine nächste Kontrolle ist wieder im April und ich hab bald fast die 5 Jahre geschafft :-)
Ich kann jedem nur raten,immer optimistisch und kämpferisch zu sein,das hilft sehr bei der Genesung.
Aber falls jemand irgendwelche Fragen hat,kann er mich gerne anschreiben oder anrufen,wie vor kurzem eine Frau ,die Infos haben wollte über die ILP .
Liebe Grüsse Julia

Geändert von gitti2002 (16.08.2012 um 15:48 Uhr)
  #291  
Alt 18.03.2012, 18:08
paolo63 paolo63 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo julia,
Bin wieder hier, war einige Tage nicht zu hause und Internet frei!
Ich freue mich dass es auch Julia gut geht, ich habe auch uber ihrer KZS hier im Forum was gelesen aber seit langer Zeit schrieb sie nicht mehr. Hier bei uns sagt man dass wenn eine Person sich nicht mehr meldet, entweder es geht ihr sehr gut oder am Gegenteil sehr schlecht. Ich freue mich sehr dass es sich um die erste Option handelt!
Ich habe ab und zu (in den letzten Wochen etwa mehr) am meinem Bein Schmerzen, oder besser gesagt Belestigungen. Der Grund sind Entzindungen der Weichteile im Bereich des "Knies". Zu mir wurde gesagt dass ein Grund auch die Bestrahlung ist ( Muskekn und Nerven leiden dafur).
Wie Julia sagt, muss man immer positiv denken und versuchen zu leben, wie nichts passiert ware, obwohl ich jeden Tag ein klares Ziechen der Krankheit merke, weil mein Bein versteift wurde.
Ich habe noch keine Antwort bekommen, ob es moglich ist im Deutschland eine bewegliche Prothese zu bekommen. Ich sage aber auch dass ich nicht eilig habe, da ich fast normal leben kann.
Wir sind bald schon im Fruhling, und die Zeit vergeht umglaublich schnell. Ich plane schon Sommerferien und mochte nich mein Sommer mit Krucken verbringen...lieber im Herbst.
Mut haben, was zu planen, vor allem ein Projekt nach einigen Monate, ist es nicht immer einfach, immer denke ich dass mit meiner Krankheit was passieren konnte.
Aber wissen dass ihr seit mehreren Jahren diese Krankheit bekampft (und hoffentlich auch besiegt) habt, bringt mir Kraft um weiter zu schauen.
Ein schoner Sonntag und bis bald.
Paolo

Geändert von gitti2002 (16.08.2012 um 15:48 Uhr)
  #292  
Alt 21.03.2012, 08:55
Benutzerbild von Lenalie
Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Paolo,

ich wünsche dir ebenfalls, dass für dich eine Optimierung gefunden wird.
Ich hab deine Berichte sehr interessiert verfolgt und du hast meine Hochachtung!

Ja, Mut haben, was zu Planen... genau das ist es. Nicht aufgeben sondern weiter leben!! Ziele setzen und durchsetzen! Das ist wichtig für uns.


Liebe Grüße Lenalie
__________________
DFSP seit 2008
  #293  
Alt 28.03.2012, 02:14
paolo63 paolo63 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Lisa- Gabi, hallo Henalie, und ein Gruss an allen Anwesenden,
Ich bin wirklich positiv uberrascht, hier so viele Unterstutzungen zu bekommen.
Jeder von uns der hier sich meldet muss mit seinen einigen Probleme taglich kampfen, aber nicht vergessen dass das Leben auch oft was positiv schenkt. ich selbt bin leider behindert, aber kann fast normal leben. Das bein ist nicht mein erstes Problem...klar, am Anfang war es sehr streng meine zwei grosse Probleme zu verarbeiten: erstens eine grosse OP und zum schluss ein steifes Bein; zweitens die schwere und unbekannte Krankheit die es verursachte. Ich konnte Monate lang nicht schlafen und essen, verbrachte zwei Monate im KH und ins gesamt 4 OP. Sprach mit Psikhologin im KH, das fund ich sehr wichtig aber ich wusste genau dass nur gute Nachrichte uber meine Krankheit was hilfen konnten. Und so ging es weiter, wenige Nachrichten aber zum Gluck nicht so schlimme. Nach fast 3 Jahre bin ich noch hier und Krankheit frei: das ist der Grund meines Kraftes und meiner Positivitat. Ich weiss genau dass es Morgen nicht mehr so sein konnte, aber ich denke nie was Morgen passieren konnte, ich bin auch uberzeugt dass die Medizin keine perfekte Wissenschaft ist, dass man auch bei sehr schweren Krankheiten uberleben kann. Wir alle sollen es NIE vergessen. Ein Jahr nach meiner Krankheit habe ich mich eine neue Wohnung gekauft, ich habe sie fur meine Zukunft geplant, Darlehen angeboten usw, genau wie nichts passier ware. Ich habe eine neue Arbeit gesucht und gefunden, ich bin wenig zu Hause und mir geht es nie langweilig.
Heute ist es so, Morgen weiss ich nicht, ABER DASS GILDET FUR ALLE, nicht nur fur uns, die in unserer Lebenserfahrung so bosartige Krankheiten erlebt haben.
Liebe Grusse an ganz Deutschland!
Paolo
  #294  
Alt 05.06.2012, 17:04
Idurio Idurio ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo,
bin neu hier. Frisch ist auch die Diagnose: Klarzellsarkom.
Noch ist die tatsächliche Ausbreitung des Sarkoms nicht genau bekannt.
Die Ärzte sinnen noch darüber nach, welche Therapie die Beste sein könnte.
Alles ist noch so unwirklich... aber ich bin froh ,dass es zum Thema ein Forum gibt.
Gruß an alle
Idurio
  #295  
Alt 16.06.2012, 12:50
paolo63 paolo63 ist offline
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Standard AW: Klarzellsarkom

Hallo Idurio,
erst in diesem Moment schaue ich wieder ins Forum rein, war ein Paar Wochen in Urlaub mit meinem Scooter.
Wilkommen bei uns, obwohl es keinen lustigen Grund gibt...
Sicher hast du auch meine Geschichte gelesen, bei mir begann es gleich wie bei dir. Hatte auch Metasthase im LK in der Leiste, mein Tumor war schon 5,5 cm breit, also ziemlich gros.
Ich finde nicht die richtigen Worter, aber mindestens hast du wichtige Nachrichten und Hinweise hier im Forum.
Bei mir war es total Finster, niemand konnte mir helfen, ausser ein guter Orthopade den ich zum Gluck vor der OP kennengelernt habe.
Leider bekam ich eine Versteifung des Beins, kann aber fast normal leben, meine Behinderung ist nicht das grosste Problem.
Der erste Jahr war schwer, nach der OP bekam ich ein Infekt, also Prothese raus und nach Monaten wieder rein, fast ein Jahr mit Krucken...zu vergessen.
Nach 3 Jahren bin ich noch hier und es geht mir ziemlich gut.
Im September wieder eine PET, Blutproben usw, hoffentlich ohne Befund...immer ziemlich Stress vor diesem Datum.
Also ich wunsche dir viel Kraft und Gedult, es Braucht eine aussreichende OP, bei mir gab es auch Strahlentherapie aber keine Chemo: die hilft nichts war zu mir gesagt.
Ich drucke fest die Daumen, bin optimistisch, las dich horen wie es dir geht.
Bis bald
Liebe Schmatte, ein herzliches Gruss und wunsche dir eine herrliche Sommerzeit
Paolo
  #296  
Alt 28.06.2012, 13:06
Idurio Idurio ist offline
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Lieber Paolo,
hatte kurze Sendepause, da mal wieder ein Krankenhausaufenthalt erforderlich war.
Aber in der Reihenfolge: Hatte zweite Meinung in E zum weiteren Vorgehen eingeholt, der ich dann auch gefolgt bin. Recht kurzfristig wurde mir ein ILP-Termin für das rechte Bein angeboten, den ich gerne angenommen habe (es muss ja vorangehen....). Die ILP habe ich hinter mir. Lief einerseits gut (die ILP selbst) andererseits schmerzhaft, da ich Glückskind natürlich das Risiko-Los "Kompartment-Syndrom" gezogen habe. Nun bin ich wieder zu Hause und heile die Wunden aus. Die positiven Bericht über das Team in E kann ich nur bestätigen. Habe mich rundum gut betreuut gefühlt. Ende Juli werden wir sehen, ob sich die erwarteten Erfolge eingestellt haben. So lange muss ich wohl zittern und die Zeit zum Kraft tanken nutzen.
Euch vielen Dank für das Daumendrücken. Hat sicher geholfen.
Ich halte das Forum auf dem Laufenden...
Gruß
Idurio

Geändert von gitti2002 (16.08.2012 um 15:46 Uhr)
  #297  
Alt 29.06.2012, 21:57
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Lenalie Lenalie ist offline
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Hallo und herzlich willkommen zurück! Mein Urlaub steht noch bevor.

Indurio, dir wünsche ich alles Gute, viel Kraft weiterhin, damit alles gut heilt.

Liebe Grüße Lenalie
__________________
DFSP seit 2008
  #298  
Alt 10.07.2012, 00:08
paolo63 paolo63 ist offline
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Hallo Indurio,
habe dein letzter Besuch hier im Forum gelesen. Ich wusste uberhaupt nicht was ILP war, habe aber nachgelesen und nachgesucht. Diese Therapie finde ich wirklich was interessantes, mir wurde so was gar nicht vorgestellt und empfohlen.
Ich denke du hast gute Schanzen die Funktionalitat deines Beines zu behalten, hoffentlich kann dein Sarkom ausreichend operiert werden ohne drastische Konseguenzen wie es bei mir war. Meine Arthrodese bringt ab und zu Schmerzen, auch in diesem bestimmten Moment fuhle ich mein Bein sehr gepresst und Schweer, nur beim liegen geht es besser. Ich habe ein schlechtes Kreislauf und diese Situazion wird warscheinlich auch im Zukunft keine Besserung haben.
Also was mit mir los war ist zu vermeiden, bei mir war eigentlich keine andere Losung moglich.
Ich warte immer noch auf einer Antwort uber die Moglichkeit eine OP durchzufuhren um eine bewegliche Prothese zu bekommen.
Ich wunsche dir viel Mut und Kraft, und wie gesagt auch Gedult.
Diese Geschichte sind leider langfrustig.
Ein Gruss aus Italien
Paolo
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