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  #46  
Alt 11.03.2003, 12:22
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liebe esperanza!ich war jetzt bei einem weiteren arzt der lipome anhand von abtasten festgestellt hat.er meint ich habe keinen Grund zur Sorge,aber ermöchte das ich in zehn Wochen wiederkomme,um zu sehen ob sie wachsen.bin aber diese "Rumeierei"der ärzte leid!!!deshalb will ich jetzt einen knoten entfernen lassen.habe viele krebsfälle in der familie unterschidlicher Art,deshalb mache ich mir so große Sorgen.habe schließlich drei kleine Kinder zu Hause.einer der Knoten verursacht mittlerweile ein ziehen im Lendenbereich.nehmen die Ärzte so einen Knoten denn auf"bestellung"raus und wird er dann automatisch gründlich untersucht?vielen ,vielen Dank für Deine Antwort.
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  #47  
Alt 11.03.2003, 12:38
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übrigens schmerzen sie auch beim draufdrücken und sind meiner Meinung nach gar nicht so klein!der Arzt redet von "Lipömchen"!er hat "nur" zwei gefnden,derHausarzt,der alles auf Verspannungen geschoben hat,aber mind.dreimal soviele unterschiedlicher Größe!!ausserdem habe ich sie nicht schon immer,sondern seit ca.zehn monaten.was ist,wenn der Arzt sagt,das ich noch warten soll?warum?worauf?ich weiß,das es mehr geworden sind und das einer(wenn auch wenig)gewachsen ist.Ich spinne doch nicht!!!ich habe Alpträume und kann kaum noch schlafen.was ist wenn derArzt den Knoten nicht zur Histologie schickt,weil er es nicht für nötig hält?!
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  #48  
Alt 11.03.2003, 18:35
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Hallo
nach meinem Wissen kann ein Weichteiltumor nicht durch Röntgen festgestellt werden. Bei mir wurde ein CT´ mit Kontrastmittel und zusätzlich noch Ultraschall durchgeführt ( Lymphknotenkontrolle ).
Der Tumor ( Myxofibrosarkom ) rechter Oberschenkel wurde entfernt und jetzt gibt es Strahlentherapie.
Eine Krankheit muß man glaube ich im Kopf gewinnen. Ich wünsche uns allen viel Kraft und Lebensmut.
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  #49  
Alt 11.03.2003, 21:46
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am freitag soll bei mir ein Stück des Tumors entfernt werden.wohl per Biopsie.dann soll er zur Histologischen Untersuchung!Ist das Ergebnis scher,wenn nur ein Teil entfernt wird?P.S.danke Gast für die schnelle Antort,bekomme ja sonst nirgends vernünftige Auskünfte
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  #50  
Alt 13.03.2003, 22:01
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Hallo Alexandra, hier ist die Tochter von Peter.

Letzten Mittwoch bin ich mit meinem Papa ins Krankenhaus gefahren, weil er sehr dolle Kopfschmerzen hatte.... Diagnose am Abend ... ein kleiner Tumor am Gehirn, nahe der Schädeldecke auf der rechten Seite....und Bildung eines großen Ödems das auf die linke Gehirnhälfte drückt. Wir waren sehr geschockt und haben das ganze Wochenende nur Fragezeichen im Kopf gehabt, weil uns die Ärzte nichts Konkretes gesagt haben. Am Montag endlich mehr Auskunft. : " Sie werden am Do oder Fr. in den Städtischen Kliniken Dortmund Nord operiert. Ob es eine Metastase ist, eine neue Krebsart oder ein gutartiger Tumor wissen wir natürlich erst nach dem Befund. Morgen ist die Operation. Ich werde mich wieder melden.name@domain.de
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  #51  
Alt 15.03.2003, 18:05
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Liebe Alexandra,
wenn das Lipom oder was immer es ist entfernt wird, dränge darauf, dass es zur histologischen Abklärung untersucht wird. Bevor man bei mir die Kernspin-Aufnahme machte, hat mir ein Orthopäde die Geschwulst abpunktiert. Er stellte die Diagnose, dass es sich um ein abgekapseltes Hämatom handelt und ich mir keine Sorge machen bräuchte. Danach lief ich noch fast ein halbes Jahr mit diesem Geschwulst herum. Erst mein Hausarzt leitete richtigen Schritte ein: Kernspin, OP durch einen Chirurgen am städtischen Krankenhaus. Dieser Chirurge sagte, dann dass aufgrund der seltenen Tumorart sein Haus nicht in der Lage sei weiterzubehandelnd. In einer Uniklinik wurde schließlich erneut operiert und bestrahlt.
Vielleicht hast du ja Glück und sind wirklich nur Lipome! Bis alles abgeklärt ist, versuche dich irgendwie abzulenken. Ich musste damals über 4 Wochen warten bis die histologischen Ergebnisse eindeutig waren. Wichtig ist, dass dein Arzt die Gewebeproben einschickt.
Liebe Grüße esperanza
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  #52  
Alt 17.03.2003, 10:07
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liebe esperanza,danke für deine antwort!!also an dem Tag,an dem ich zur punktion sollte,stellte der Arzt eine vermutliche Veränderung fest.also wird bei mir am 28.3.ein ganzkörperszintigramm gemacht.danach soll mir ein Knoten entfernt und zur Histologischen Untersuchung geschickt werden.damit bin ich ja zufrieden,auch wenn alles etwas lange dauert.Aber da mußte ja jeder durch! ich gehe eigentlich nicht davon aus,das es etwas schlimmes ist,weil ich diese Dinger ja überall habe.oder ist das blöd gedacht?mein rechter lymphknoten ist seit ein paar Tagen etwas geschwollen und tut weh.soll ich das dem arzt gegenüber erwähnen,oder ist das quatsch?was passiert eigentlich bei so einem szintigramm?kann man darauf alles erkennen?danke schon mal im voraus...
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  #53  
Alt 22.03.2003, 10:03
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Hallo!
Ich möchte folgende Frage an das Forum stellen, vielleicht hat jemand von Euch Erfahrungen damit gesammelt. Habe erfahren, dass es bei der Behandlung von Liposarkomen versuchsweise Stoffe eingesetzt worden ist, die eigentlich in der Diabetestherapie eingesetzt werden. Es handelt sich um die Stoffe Glitazon, bzw. Rosiglitazon. Nach den vorliegenden Informationen wurde bei Liposarkomen über einzelnen Tumorstabilisierungen berichtet. Die Wirkung beruht vermutlich auf Einflüsse dieses Stoffes auf einen Rezeptor, der bei der Differenzierung von Lipozyten eine Rolle spielen.
Frage: Hat jemand von Euch Erfahrungen in der Richtung gemacht? In welchen Krankenhäusern oder Zentren (auch bundesweit) werden solche Behandlungen angeboten?
Leide selbst an einen Liposarkomerkrankung seit etwa 10 Jahren. Ich wünsche Euch alles gute.

Marco
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  #54  
Alt 25.04.2003, 14:32
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Hallo,

mein Name ist Nadine und bin 22 Jahre alt. Seit Februar dieses Jahres wurde bei mir im unteren Beckenbereich ein Rhabdomyosarkom der leider nicht operiebar ist festgestellt. Dazu sind noch Lymphknoten im der Leiste befallen. Nächste Woche bekomme ich meine 3. Chemo, die ganz gut vertrage. Nach dieser Chemo soll mein Becken intensiv bestrahlt werden und es sollen mir Stammzellen entnommen werden. Es würde mir sehr helfen wenn mir jemand Informationen über die Nebenwirkung und Ablauf dieser Bestrahlung geben könnte. Vielen, vielen Dank.

Liebe Grüße Nadine
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  #55  
Alt 25.04.2003, 14:41
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Liebe Nadine,

Mein Sohn ist fast 3 Jahre alt und hat ein Rhabdomyosarkom seit er 10 Monate alt ist.

Er hat ein alveoläres RMS. Was ist das bei dir?

Julian war für die Bestrahlung, die nach cws-96 (VAIA) eigentlich vorgesehen war zu klein.
Er hat 9 Blöcke Chemo bekommen und bis auf das Adriamycin (Doxorubicin) eigentlich ziemlich gut vertragen.

Wenn du Fragen hast, melde dich
deybl.huk@t-online.de

Gruß
Daniela
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  #56  
Alt 29.04.2003, 15:29
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Liebe Nadine,

Das ist dann die etwas neuere Studie bei dir. CWS-2002 kam im Herbst letzten Jahres raus und davor gab es die CWS-96, die hatte Julian bekommen. VAIA wird ähnlich sein, Actinomycin D, Vincristin, Adriamycin (Doxorubicin) und Ifosfamid.

Julian war in Mannheim und ist dort auch zur Nachsorgen. Wir haben morgen MRT und Lungen-Röntgen.

Wo bist du denn in Behandlung?

Was ist das für ein RMS (alveolär oder embryonal)? Wie alt bist du?

Alles Gute für den nächsten Block
Daniela
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  #57  
Alt 29.04.2003, 20:01
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Hi Daniela,

leider kann ich Dir noch nicht sagen was für ein RMS es ist, da ich die Unterlagen vom Arzt wieder anfordern muss, aber ich glaube es ist alveolär. Geb ich Dir in den nächsten Tagen durch.

Meine Behandlung beinhaltet auch Actinomycin D, Vincristin, Adriamycin u. Ifosfamid. Ich bin zwar schon 22 Jahre alt werde aber noch nach der Kinderstudie behandelt und werde in Nürnberg behandelt aber die Ärzte arbeiten mit Stuttgart zusammen weil Stuttgart so sagte man mir die Spezialisten in Deutschland auf meinem Gebiet sind.

Ich wünsche Dir und Julian für morgen alles Gute.

Viele Grüße
Nadine
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  #58  
Alt 29.04.2003, 20:05
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Liebe Nadine,

Nürnberg? Ist dort Prof. Dr. Scheurlen seit Januar???
Er war bis Dezember hier in Mannheim.

mail mich doch mal an unter

deybl.huk@t.online.de

Es würde mich interressieren.


Gruß
Daniela
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  #59  
Alt 14.09.2003, 00:31
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Hallo,ESPERANZA!Ich möchte dir heute eine kurze Nachricht schreiben.Seit 2Wochen befasse ich mich mit Computer und bin noch nicht so gewandt darin.Ich leide auch an einem malig.peri.Nervenscheidentumor.der allerdings schon zum zweitenmal unter meiner linken Achselhöhle operativ entfernt werden musste. Diesmal aber mit großem Schock, denn ich bekam meine Rückenhaut unter meine Achseelhöhle und müsste nun noch einmal nachoperiert werden,unter Verlust meines Armnerves.Ich bin total fertig und kann nicht glauben, dass es noch keine anderen Alternativen zu unserer Krankheit gibt.Würde mich freuen ,wenn du mir einmal schreiben könntest oder mich anrufst. gruetzmacher@eisenach-privat.de 036926/90087 Am Montag fahre ich zum Gespräch in die Radiologie nach Jena.Ichkann gar keine klaren Gedanken mehr fassen. Ich grüsse dich und all die anderen Birgit.gruetzmacher@eisenach-privat.de
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  #60  
Alt 14.09.2003, 20:24
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Liebe Birgit,
im Moment bin ich etwas in Eile, so dass ich dir nur kurz schreiben kann. Bei mir wurde im Jan. 02 ein maligner peripherer Nervenscheidenwandtumor an der linken Hüfte festgestellt. Ich wurde an der Uniklinik in Homburg operiert, es musste jedoch dann nachoperiert werden, weil in den entnommenen Gewebeproben weitere Tumorzellen nachweisbar waren. Während der nächsten Op wurde intraoperativ bestrahlt, wodurch eventuell vorliegende Tumornester unschädlich gemacht werden sollten. Im Anschluss daran erfolgte eine 6-wöchige Bestrahlung. Bei mir wurden Teile des Muskels entfernt bzw. durch die Bestrahlung in Mitleidenschaft gezogen, aber ansonsten scheine ich ziemlich Glück gehabt zu haben. Es musste zwar noch insgesamt 3 Mal nachoperiert werden, weil ich Wundheilungsstörungen hatte, aber bis jetzt bin ich rezidivfrei. Die Profs in Homburg haben mir erklärt, dass nur die radikale OP mit einer intraoperativen und einer nachoperative Bestrahlung das Entstehen eines Rezidivs minimieren können. Am 17.09. habe ich in Homburg die Kontrolluntersuchung. Ich hoffe, dass alles weiter in Ordnung bleibt. Sprich doch die Möglichkeit einer intraoperativen Bestrahlung mit den Radiologen durch, falls es schon fest steht, dass du wieder operiert werden musst. Ich kann mich gut in deine Situation hineinversetzen, weil ich selbst alles ähnlich durchgemacht habe. Ich wünsche dir viel Kraft. Falls ich dir irgendwie mit dem Beantworten von Fragen helfen kann, melde dich. Ich schreibe dir zurück. Viel Glück und hoffentlich eine Auskunft in Jena, die dir weiterhilft.
esperanza [iseschmi@web.de)]
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