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  #16  
Alt 10.04.2006, 12:52
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sywal sywal ist offline
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Standard AW: Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

Liebe Nadja!
Bin über deinen ersten Satz sehr erschrocken: herzlichen Dank für den Hinweis, daß meine Hinweise deine Laienfragen in bezug auf Schilddrüse und Liposarkom nicht klären.
Ich schrieb doch: herzlichen dank für den hinweis, dass es auch Schilddrüsenforen gibt. War enorm wichtig für mich. Nun sind meine laienfragen in bezug auf schilddrüse und liposarkom geklärt

So und jetzt habe ich mich für die weiterführende herantastung an unser problem organisiert.
Entschuldigung und Quellen-Korrektur: Wikipedia: ist nicht Immunologie, humorals systen 2) Antikörper sondern Wikipedia: Hyperthyreose: Ursachen der Schilddrüsenüberfunktion: sehr selten
° eine paraneoplastisch vermehrte Produktion stimulierender substanzen
° erhöhte hormonproduktion durch grosse tumormasse eines differenzierten schilddrüsenkarzinoms (siehe meine anmerkung hiezu, ich sage jetzt nicht, dass bei uns ein schilddrüsenkarzinom im entstehen ist!)
Wikipedia, so verstehe ich es, erklärt einen teil der krebsentstehung, durch vermehrte produktion stimulierender substanzen einerseits, andererseits erhöhte hormonproduktion durch/(meine idee bei) grosse(r) tumormasse.
Der zusammenhang von peptiden und paraneoplasien steht im roche-lexikon, die autoren dieses anerkannten lexikons sind mediziner.
Die humorale fernwirkung (aus dem zitierten text roche-lexikon) setzte ich mit "humoralem system" (aus dem dir bekanntgegebenen skriptum des pathologiestudienten) gleich.
Zu den peptiden selbst kann ich dir im moment keine antwort geben, da werde ich noch recherchieren. Peptide sind chemische verbindungen aus über peptidbindungen verknüpfen aminosäuren (zu den aminosäuren kann ich dir vielleicht später, wenn ichs in den PC bringe, was zeigen, eine intellektuelle glanzleistung von mir!?).
Im Lexikon (Pschyrembel) peptinbindung s. eiweiße = naturstoffe durch peptidbindung kovalent gebundene linksdrehende alphaaminosäuren: Es gibt Oligopeptide, Polypeptide und Proteine.
Es gibt für ganzheitsmediziner eiweißquotienten, das ist das zusammenspiel zwischen (serum) albumin und globulinen, die sog. albuminschere.
Ich meine, dass bei der krebsentstehung ein zusammenhang zu peptiden und polypeptiden (aminosäuren) bestehen müsste, denn ohne aminosäuren läuft schlechthin (fast) garnichts. Das ist vielleicht die tägliche krebszelle die alle entwickeln, auch die gesunden. D.h. aber auch, dass sich symptome erst bemerkbar machen, wenn die krebszelle keine/schwache gegner fand (mangel an z.b. p53, mastzellen usw. das ist ja noch forschungsziel der experten) und sich zu millionen krebszellen entwickeln konnten.
Wenn es also zur erhöhten hormonproduktion durch grosse tumormasse kommen kann, so heisst die nächste frage, was ist groß? 0,3cm (ab da kann man durch bildgebende verfahren den tumor sehen), darunter oder darüber?
Bei meinen 1-2cm sarkom (im oberschenkel) habe ich an der schilddrüse nichts gemerkt, nur bei den grösseren! Andererseits war vielleicht bei den kleinen sarkomen die hormonüberproduktion noch symptomlos?

Deine chronische entzündung am wirbel könnte man doch auch trauma nennen oder?

Na ja die ärzte der nuklearmedizin, wo bei uns die schilddrüsenkranken behandelt werden sind offenbar keine experten was antikörper betrifft. Ich frage mich schon immer warum nuklearmedizin und schilddrüse. Na, ja!

Beta Blocker, tut gut, dass du auch so denkst. Ordentliche Dosierung - keine Herzsensation und basta! Na ja, vielleicht habe ich wiedereinmal selber schuld und im krankenhaus irrtümlich mit dem pharmavertreter und nicht mit der ärztin gesprochen.

Meine tumorentfernung muss ich erledigen! Bildgebendes verfahren organisieren (streit mit der pflichtkasse). Chirurg des vertrauens finden. Patientenverfügung ergänzen (ich will nicht verdurstet werden und auch nicht am schleim ersticken wenn was schief geht). Alles wieder einmal ordnen und auf hochglanz bringen damit die "hinterbliebenen" keinen "sauhaufen" vorfinden und sich (dann am salzamt) beschweren müssen. Einen guten platz für meinen lieben hund finden. Pediküre, maniküre haarschnitt. Koffer packen. Musik überspielen fürs KH. Letztlich unauffällig alles noch aussprechen was zum ausprechen ist.

Na ja, jetzt mache ich mich auf den weg zur pflichtkasse, damit das richtige, nämlich die MRT, bewilligt wird. . Es scheint ja die sonne, und beim nach hause fahren schau ich mir wieder die frühlingsblumen an damit ich die "hutblume" wieder vergessen kann.

LG, sywal
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  #17  
Alt 10.04.2006, 14:10
Nadja
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Standard AW: Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

Hallo sywal,

ich hatte deinen ersten Satz deutlich sarkastisch/ ironisch verstanden.
Tücke des Internets, weil man den Tonfall nicht hört... ;-)

[z]
Zu den peptiden selbst kann ich dir im moment keine antwort geben, da werde ich noch recherchieren. Peptide sind chemische verbindungen aus über peptidbindungen verknüpfen aminosäuren (zu den aminosäuren kann ich dir vielleicht später, wenn ichs in den PC bringe, was zeigen, eine intellektuelle glanzleistung von mir!?).[/z]


Die Proteinsynthese bei der Kernteilung ist ja allgemein bekannt (s. Transcription und Translation). Krebszellen teilen sich hemmungslos, und zwar mit der mutierten Erbinfo im Nucleolus...

Den Begriff "humoral" kenn ich vor allem aus de Bereich der "Humoralen Abwehr", das heißt Abwehr von Krankheitserregern durch Husten, Niesen usw.
Du sprichst von "Humoraler Fernwirkung".
Mein La Roche übersetzt humoreal mit.."auf dem Weg über Körperflüssigkeit erfolgend".
Der Begriff "Humorale Fernwirkung" kommt in meinem La Roche interesanterweise nicht vor (3. Auflage, Urban/Schwarzenberg 1993).
Ich nehme an, du hast ne neuere Ausgabe, oder? ;-)

[z]Bei meinen 1-2cm sarkom (im oberschenkel) habe ich an der schilddrüse nichts gemerkt, nur bei den grösseren! Andererseits war vielleicht bei den kleinen sarkomen die hormonüberproduktion noch symptomlos?[/z]

Das ist ja spannend...bei mir ist das Ding auch noch unter 1 cm (zumindest vor 8 Wochen) und meiner Schilddrüse gehts ausgezeichnet im Mom. Du hast mich jetzt dafür sensibilisiert, meine Schilddrüse im weitern Sarkom-Krankheitsverlauf genau zu beobachten!


[z]Deine chronische entzündung am wirbel könnte man doch auch trauma nennen oder? [/z]

Interessanter Gedanke....hab ich so noch nicht gesehen.
Für mich stellt sich zusätzlich die Frage, warum ich 33 Jahre mit der Spondylolisthese symptomlos rumgelaufen bin und gerade jetzt durch das Wirbelgleiten die Entzündungen, Nervenwurzelkompressionen und letzlich der BSV kamen. Das Trauma zum Trauma verstehst du?

Der Papierkram nervt ohne Ende? Du mußt sogar wegen eines MRTs mit der Kasse sprechen? Sag mal......
Was die Untersuchungen und die Wahl der Ärzte angeht, hab ich es etwas besser: ich bin privat verischert. ABER: Ich muß jede Behandlung, jedes Hilfsmittel usw. beantragen und genehmigen lassen..Papierkrieg halt.
Bevor ich überhaupt aus dem Kankenhaus zurück bin, stapeln sich bei mir zu Hause die Rechnungen- und alle hätten am liebesten vorgestern ihr Geld überwiesen bekommen. Ich muß dann das Geld vorstrecken, die Rechungen doppelt einreichen und dann zusehen, das ich den Betrag auch erstattet bekomme...
Und wenn du so krank bist, daß du keine Faxe mehr verschicken, keine Telefonate mehr führen und auch nicht mehr tippen kannt- dann wirds richtig lustig *hmpf

Ich bewundere, wie gut du alles regelst, wenn du ins Krankenhaus gehst. Ich hab noch keine Patientenverfügung. Es ist mir zutiefst zuwieder, mich damit auseinanderzusetzen. Daran, endlich die vollständige Diagnose zu bekommen, hab ich noch´genug zu knabbern.

Um meine Katze und meine Pflanzen hab ich mir auch schon Sorgen gemacht...Guter Platz ist relativ.....

In Wien scheint die Sonne? Frechheit! Hier isses sowas von trüüüüüüüüüüüüübbbbbbbbbb.
Ich hoffe, du bekommst das MRT- das ist ja echt das Mindeste!

LG, Nadja

Geändert von Nadja (10.04.2006 um 14:15 Uhr)
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  #18  
Alt 10.04.2006, 17:41
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sywal sywal ist offline
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Standard AW: Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

Liebe Nadja,
wir zwei sind ja äusserst kreativ. Meines hat mit i ging zu tun, hab mich vor der krankenkassenbewilligung noch schnell damit herumgeplagt. Als es gelang, fuhr ich mit gestärktem selbstbewusstsein zur kassenfee. Wortlos bekam ich den nötigen stempel. Ist deines dein lieblingsmotiv?

Ja, die krebszellen teilen sich, möglicherweise schubartig. Es gibt da die G0 phase, wo sie abwarten (bis die wirkung der chemo vorbei ist - diese listigen dinger) und dann geht's weiter. Die "erbinfo" wird leider oft als erbe von den leiblichen ahnen/eltern verstanden, was nicht immer stimmen muss.
Da gabs z.b. das kriegsmittel agent orange und nachher doch einige ehemalige soldaten mit liposarkomen. Da gab's die verunreinigten polyo-impfungen in den 60er jahren mit dem SV40 virus - in den USA soll dies angeblich als impfschaden anerkannt worden sein, war also war nicht von den eltern. Soweit zum "erbe" und das mit dem SV40-Virus ist glaube ich von
expertenseite noch nicht ganz erledigt.

Nein, die "humorale abwehr" ist ein teil des immunsystems, wie du bei dem pathologiestudenten ausführlich nachlesen kannst. Hier zitiere ich nun aus: Immunologie in der praxis, Schmidt/Bayer/Dumrese/Neumeyer, Hippokrates, 1993:
Humorale Immunität: In den körperflüssigkeiten (nicht nur im Blut) gelöste faktoren der immunabwehzellen: antikörper, lysozym, komplementfaktoren, tränenflüssigkeit, speichel, schleim, magensäure, spermin, interferone, interleukine.
Mein Roche ist auch aus 1993, steht auch das selbe drinnen unter humoral...schlussatz: humorale immunität: s.u. immunität! (Ist ja lustig, dass humor in einem medizinlexikon steht und was das für die heisst). Unter immunität gibt's dann u.a. die abteilung humorale immunität.

Die entwicklung eines tumors, hat gemäss früheren studien, auch mit mastzellen (entzündungszellen im positiven sinn) zu tun andererseits müssten dann, meiner hausfrauenlogik nach, therapierte rheumapatienen eine tendenz zu krebs haben. Habe das noch nicht recherchiert - ich lass es auch bleiben, da es vom thema zu weit wegbringt. Hege und pflege aber meine "mastzellen" und verjage sie nicht immer gleich mit salben oder pulver.

Bitte, was ist mit deinem 1cm ding, schmeißt es nicht bald in den OP-Patho-Mistkübel? Wann kommst denn du drann? Ich hoffe, dass es bei mir noch dieses monat so weit ist, sonst kann ich bald nicht mehr gehen, habs ja am oberschenkel.
Zu den 33 jahren - nur als gedankenanregung - wenn man im stress ist schüttet der körper endorphine aus, man spürt nichts. Beispiel: geht so ein mensch auf urlaub, fangen nach kürzester zeit z.b. die zähne an verrückt zu spielen.
Zu einer privatversicherung kam es bei mir nie. Zuerst war ich alleinerzieherin, der geschiedene kindesvater führte seinen privatkrieg weiter gegen mich, und als ich die chance bekam wirklich ans "große" geld zu kommen, war's eigentlich auch schon zu spät dafür. Jetz könnte ich mir aber die vorfinanzierung auch nicht leisten, habe alles schon ausgegeben für meine behandlungen von 1993-1995 und warte noch auf die rückerstattung. Aber macht nichts, ich werde immer das haben was ich brauche - man sollte das nicht verwechseln mit "was ich will". Siehst du, etwas positives hat meine mangel an zusatzversicherung auch, ich komme vom spital nach hause und habe den stress mit den rechnungen und rückforderungen nicht. Alles hat zwei seiten.

Bin ja mit meinen vorbereitungen noch nicht fertig, aber dinge die ich widerlich finde, erledige ich gerne ziemlich schnell oder garnicht. Die patientenverfügung gibt auch dem arzt meines vertrauens eine gewisse sicherheit sollte er handeln müssen. Ich will keinem menschen nach meinem tod ein schlechtes gewissen hinterlassen. Die sollen auf mein nun unendliches wohl ein lied singen, essen gehen (nicht mehr auf meine kosten) oder auch 1/8 trinken. Wenns mir da oben nicht passt, komme ich als vogerl wieder und....

Bei uns regnets morgen angeblich, also bitte kein neid. Aber die gelben sträucher da, der name ist mir entfallen- i glaub i hob scho hirnmetastasen - blühen schon so schön!

Habe versucht mit "Datei anhängen" dir eine meiner zusammengebastelten grafiken zu senden. Wenn's nicht klappt geb ichs in mein logo und du müsstest es dir halt dann vergrössern. Es zeigt den zusammenhang von Aminosäuren und genetischem Code einerseits, welcher z.B. in den i ging-ablauf ohne tricksen eingearbeitet werden kann. Das geht dann mit den sternbildern der astrologie weiter, dient aber nicht dazu nachzusehen wann der große lottogewinn, die große liebe oder sowas kommt. Ich versuche seit 10 jahren seriöse alte/neue weisheiten und die z.b. die quantenphysik in ein konzept zu "zwängen" und es gelang immer besser und habe dies nun durch die "aminosäuren" wieder ausgegraben. Das i ging arbeitet mit hitze/kälte energieflüssen, die quantenphysik auch.

So, und jetzt probier ich den Anhang und sag schon mal servus
Angehängte Grafiken
Dateityp: bmp Genetischer Code 2.bmp (31,1 KB, 114x aufgerufen)
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  #19  
Alt 10.04.2006, 18:24
Nadja
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Hallöchen Sywal,

nur kurz, weil meine Brötchen gleich in den Ofen müssen:

Freut mich, das es so easy war mit der Kassenfee! :-)
Aber einen konkreten Termin fürs KH hast du auch noch nicht, oder? Nach Ostern, nehm ich an?

Tja, bei mir ist das so ne Sache. *seufz
Das 1-cm-Ding sitzt direkt vor dem Bandscheibenfach Höhe L5 und zwar ventral. Genau an dieser Stelle - zwischen L 5 und S 1 wurden mir ein Titancage eingesetzt, der mit autologer Spongiosa aus dem Beckenkamm gefüllt ist. Von dorsal sind ordentlich Titanschrauben und Stäbe dirn.
Also hab ich gleich mit 2 Problemen zu kämpfen:

1. Durch die Metallartefakte sieht man im MRT und CT genau an der Tumorstelle potentiell nur die Hälfte.
2. Da der Tumor quasi hinter der Wirbelsäule, aber vor dem Bauchfell, den Organen sitzt, kannst du auch nicht einfach mal ne Biopsie machen. Um überhaupt heranzukommen, mußt du operieren (Zugang von links, weil da nur Darm ist). Für diese OP wiederum brauchst du eine millimetergenaue Planung anhand der MRTs/ CTs *grummel..und da beißt sich die Katze in den Schwanz.
:-(
Klartext: Ich habe einen pathologisch nachgewiesenen bösartigen Tumor im Leib, aber bislang konnten mir die Ärzte nicht helfen.

Wenn jetzt im Vergleich der alten und neuen Bilder ein Wachstum feststellbar ist, wollen sie durchstarten.

Ich meld mich später nochmal.

Achso, hier war den ganzen Mittag REEEEGGGGäääähnnnn *bäh

LG, Nadja

So, da bin ich nochmal. Die Weckle sind fertig!

Deine Grafik ist ja genial! Die angehängte ist mir geläufig, aber dein Benutzerbild ist mir neu.

Mein Bild zeigt Keltische Katzen. Ich finde einfach faszinierend, wie sie auf diesen frühen Darstellungen aussehen. Außerdem der Schwung der Linie...aber ich komm vom Thema ab. *grins

Von der G0 hab ich schon mal gehört- schöne Schei....

Meinst du, daß bei diesen Polioimpfungen in den USA ein Lebendimpfstoff verwendet wurde (dieser S40)? Ich hab diese Schluckimpfung mit Zucker bekommen..aber was das war??

Den Pathologiestudenten les ich nochmals in Ruhe durch.
Komisch, daß wir dieselbe Ausgabe vom La Roche haben: Bei mir fehlt der Querverweis! Der Eintrag unter "Humorale Immunität" ist allerdings vorhanden. Im Prinzip ist ja die Immunreaktion gemeint, nur eben durch in Körperflüssigkeiten gelöste Stoffe. Wußte nicht, daß das Kind diesen Namen hat ;-)

Stress hatte ich in den letzten Jahren mehr als genug. Ich war auch oft krank (Erkältungen und CO).

Ja, es hat alles Vor.- und Nachteile. Manchmal wär ich echt lieber ein ganz normaler Kassenpatient, der sich um nix kümmern muß.

Ich hab eben die Erfahrung gemacht, daß durch das DRG-System die Sparwut einiger Kliniken auch vor den PPs nicht mehr halt macht. Ich bin mit 6 verschiedenen Schmerzmitteln, bis zu 10 Paracetamol am Tag vollgestopft worden. Ich bekam Gastritis, hab nur noch gespuckt und hatte Durchfall...

Leider hab ich auch bei diesen Nebenwirkungen die Mitel nicht bekommen, die ich gut vertrage, z.B. Kapseln statt Tabletten. Vor allem diese Brausetabletten für Calcium und Calium und Eisen haben mir noch den letzen Rest gegeben.
Bis ich mich gewehrt habe- massiv.
Inzwischen mach ich es umgekehrt: wenn besprochen wird, daß ich z.B Eisen brauche, ziehe ich meine Kapseln aus der Tasche und sage..dann bitte dieses Präperat, denn das vertrage ich gut. So klappts ;-)


LG,

Nadja

Hallo sywal,
jetzt bin ichs schon wieder *duck ;-)

Ich hab grad in nem anderen Thread gelesen, daß du dich super mit den Unterformen von Liposarkomen auskennst.

Für mich ist das alles Neuland. Und was ich genau habe, hat man mir bisher nicht bis ins Detail erklärt.

Ich schreib hier jetzt einfach mal meine Diagnose rein. Wenn du Lust hast und dir zu einem Begriff was einfällt, würd ich mich über deine Ideen dazu freuen.

Im neuesten Arztbericht heißt es:

"Diagnosen:
Liposarkom prävertebral auf Höhe des Promotoriums, ED 12/05 ( C 49,9)
...

Aktueller Karnofskyindex (?) 70%
Phänotyp:
Spindelzelliges Zellbild mit Zellkernpolymorhien (Ki-67 pos. in 20- 25%); positiv: S 100; negativ: CK8, CD 117, LC, CD68, CD34, EMA, Desmin, HMB45
Tumormarker: keine

...
Kein eindeutiger Tumor abgrenzbar. Der größte Lymphknoten mißt 10*10mm und liegt ventral des LWK 4. Darüber hinaus sind einzelne kleinere Lymphknoten unter 8 mm Durchmesser. Kein Hinweis auf pulmonale, ossäre oder hepatitische Filiae.
.....
Retroperitoneales Gewebe: überwiegend spindelzellig aufgebautes Zellbild mit Nachweis von Zellkernpoymorhien (Ki-67: 20-25%, pos: S100, neg. CK 8, CD 117, ,LC, CD68, CD34, EMA, Desmin, HMB45

--->dedifferenziertes Liposarkom

Was genau heißt denn der Kauderwelsch?
Was genau ist dedifferenziert?
Wie bösartig/ aggressiv ist es?

LG, Nadja

Geändert von gitti2002 (04.01.2012 um 01:56 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #20  
Alt 10.04.2006, 23:05
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sywal sywal ist offline
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Guten abend Nadja,
weckerle gut gemundet? Ich wollte mich mal intensiver mit den kelten befassen (eine fasziniernde kultur), war aber immer durch was anderes abgelenkt.

Es gibt/gab zweierlei impfseren, salk und sabin. ~ 1960 war offenbar die zellkultur einer affenniere mit SV40 (simiam virus) verunreinigt und tausende wurden damit geimpft. Die einen experten, gegen krebs als nebenwirkung, argumentieren dass dann tausende krebs haben müssten. Die gegenteilige expertenmeinung ist, dass die quantität der verunreinigung unterschiedlich war und darum unterschiedliche nebenwirkungen auftraten. Habe nur gesehen, dass es neuere publikationen zu diesem thema gibt, gelesen habe ich die veröffentlichungen nur bis 1995/6. Hab auch zur zeit 0 bock auf englische literatur!!

Zu deinen fachfragen, in beantwortung zitiere ich diverse engl. verfasste fachliteratur. Du weißt ich bin kein arzt!

Prävertebral und Promontorium hast du sicher schon aus dem Roche.
ED 12/05, Erstdiagnose Dezember 2005

Karnofsyindex ist eine internationale Skala und betrifft den "befindlichkeitsstatus" des patienten. Ein gesunder hat 100%.

Zellbild: da "färbt" der histologe das "tumorgewebe" auf glasplatte verschiedenartigst ein, und in deinem fall reagierte ki-67 und S100 positiv.
Leider ist nicht angegeben, wie viele mitosen oder rundzellen entdeckt wurden. Aber, fairer weise möchte ich anfügen, dass es vielleicht schwierig ist, aus einem punktat mitosen oder rundzellen zu ermitteln. Auch das würde mich wundern - aber es wundert mich eben gar nichts mehr. Wäre mir neu, dass es für liposarkome einen tumormarker gibt, darum steht auch dort: keine.

Dedifferenziertes Liposarkom:
Grad 1 ist weniger aggressiv, Grad 3 oder 4 (kommt auf die verwendete skala an) ist demnach aggressiv.
Es gibt primärtumore, die werden von haus aus dedifferenziert genannt, eigenartig, aber es ist so. Ich erlaube mir hier zu spekulieren, möglicherweise ist eine zellzuordnung nicht möglich, man weiß eben nur dass der tumor ab grad 2 ist?
Es gibt als eigene entität das hoch-differenzierte liposarkom (grad 1), welches als rezidiv grad 2 oder 3 haben kann, oder auch nach mehreren grad 1 rezidiven plötzlich "dedifferenziert", also höhergradig ist. Das kommt öfter vor.
Gleiches gilt auch für gut-differenzierte myxoide Liposarkome.
Sehr selten gibt es auch grad 3 liposarkome, die als rezidiv grad 2 oder grad 1 aufweisen.

Du bringst mich da in die klemme, ich bin kein hellseher (!). Dedifferenziert dürfte eigentlich kein Grad 1 sarkom genannt werden. Wenn ich recht habe, dann hast du z.b. bei inoperablem tumor mit einer präoperativen standardtherapie eine bessere chance auf reduktion der optischen tumormasse als mit einem grad 1 tumor.

Wenn du beim arztgespräch bist, nimm dir vielleicht einen zettel und blei mit und frage wie genau die krankheit heißt die du hast, welchen grad der tumor und nach welchem schema. Macht nicht's wenn er so ähnlich wie "na du dummerl, nach dem ....Schema" andeutet. Es gibt kein einheitlich angewandtes, nicht in den krankenhäusern einer stadt, schon gar nicht eines bundeslandes, weil sich die herrschaften nicht einigen können, welches sie anwenden. So ist deine frage berechtigt!!!

So, jetzt verlangt mein wasterl (hund) sein recht und dann geh ich schlafen.
Auch dir wünsch ich eine gute nacht
sywal
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  #21  
Alt 11.04.2006, 01:07
Nadja
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Hallo sywal,

vielen tausend Dank...jetzt hab ich wenigstens a bisserl verstanden.
Jo, die Brötchen waren lecker. Ich frier aber immer noch nen Teil sein.
Wastel...das klingt nach Rauhaardackel? ;-)

Eine meiner ersten Fragen an die Ärzte war in der Tat die nach der Klassifikation (TNF oder so). Einer meinte, das gibt es bei der Tumorart nicht, weil sie so selten ist. Der andere meinte, was nach der immunhistochemischen Untersuchung drin steht, das wär die Klassifikation (dedifferenziertes Liposarkom halt).
Kann aber beides wohl nicht sein, oder?

Was hat es denn mit den Rundzellen auf sich?
Zu den Mitosen steht glaub ich was in den ausführlichen Berichten:

"..finden sich neben atypischen, lipogen differenzierten Zellen spindelige, nicht-lipogene Zellen, die in einer myxoiden und gefäßreichen Matrix angeordnet sind. Die spindeligen Zellen enthalten ein schlecht abgrenzbares, blass-eosinophiles Zytoplasma und besitzen gering vergrößerte Zellkerne. Mit Hilfe immunhistologischer Marker kann eine nukleäre Expression von MDM2 durch einige dieser spindeligen Zellen nachgewiesen werden. Eine eindeutig erhöhte Expression von CDK4 war nicht darstellbar. Die mit K-67 erfassbare proliferative Aktivität ist herdförmig betont bis mäßig erhöht."

.. es heißt weiter, daß "die vorliegenden Veränderungen an ehesten zu Anteilen eins dedifferenzierten Liposarkoms passen, wobei die nicht lipogene Tumorkomponente Veränderungen im Sinne einer nierdrig-malignen Dedifferenzierung aufweist. Insbesondere die herdförmige nukleäre Überexpression von MDM2 passt zu dieser Diagnose. "


Den einzigen brauchbaren Artikel hierzu hab ich beim deutschen Ärzteblatt gefunden. Auch dort wird "dedifferenziert" eher zu Grad 2-3 geordnet, was wieder nicht zu dem obigen Befund paßt.

Alle Pathologen bemängeln nicht genügend Gewebe zur Untersuchung gehabt zu haben und empfehlen "die vorliegende Läsion komplett zu exzidieren".

Daß Primärtumor und Metastase komplett andere Grade haben können ist mir total neu *staun

Ja, ich werd mir diesmal nen Zettel mit Fragen schreiben und während des Gespächs notizen machen.
Wie gesagt, sie sind echt nett in Freiburg.
Das Problem ist, daß sie eben selbst nicht recht wissen, was los ist.

Noch ne Frage (ist mir langsam schon peinlich, daß ich dich so "löchere" *hüstl
Du willst dir die Strahlentherapie für einen inoperablen Tumor aufheben, richtig?
Von einer andern Betroffenen hab ich gehört, daß sich die Bestrahlung negativ ausgewirkt hat.

WARUM? Mir wurde gesagt, mein Tumor reagiert auf Chemo so gut wie gar nicht, aber auf eine radikale OP und intra- sowie postoperative Bestrahlung.

???

LG, Nadja

Ich hab noch was vergessen:

In den 8 Wochen seit der letzten Untersuchung haben sich bei mri 2 Dinge verändert:

1. Permanente Bauchschmerzen- nicht Krämpfe, sondern halt Berührungsempfindlichkeit. Manchmal Stechen. Betroffen ist der ganze Unterbauch links und in der Mitte sowie re und vor allem links an der Seite.
Mein Hausarzt hat per Ultraschall Darmentzündung und einen Rückstau von Urin in die Niere festgestellt, aber beides nicht behandelt.

2. In den 8 Wochen hatte ich 4 Mal einen "steifen Hals"- dachte es kommt vielleicht von einer Verkühlung und ein Mal ein Problem mit einem Lymphknoten unter der Achsel. Beides rechts.

Normalerweise würd ich mir darüber keinerlei Gedanken machen, aber jetzt?
Also ich habe kein gutes Gefühl.

Hattest du mal eines dieser Symptome?
Oder kennst du Schüttelfrost OHNE Fieber? (ich neige eher zu Untertemperatur).

LG Nadja

Geändert von gitti2002 (04.01.2012 um 01:58 Uhr) Grund: zusammengef.
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  #22  
Alt 11.04.2006, 09:00
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Guten morgen Nadja.

Ja, mein wasterl hat auch was vom dackel. Wie es so mit mütter ist, werden sie von kinder auf den hund gebracht. Vor über 20 jahren brachten meine kinder einen mittelgroßen hund nach hause, der viel getreten wurde. Ich wollte ihn nicht für immer aufnehmen. Am 1. Tag gab ich ein grillfest bei uns im sozialbau, selbstverständlich schickte man mir die polizei (die konnten mir und meinem fest nichts anhaben) und als die beiden weggingen, lief ihnen der Hund nach und deutete an, dass er sie in die stiefel beißt. Na, da durfte er bleiben. Nach 14 jahren erlitt er einen schlaganfall, und da wir kaum beim arzt waren, ließ ich ihn "liebevoll" liegen. Am 2. Tag fiel mir spontan "apfelessig" ein, machte einen umschlag und tschikko stand wieder auf. Da er nicht mehr so laufen konnte, aber ein alter vagabund war, kaufte ich ein altes kindersportwagerl und wir drehten so (anfangs zum gelächter der umgebung, aber auch zum zorn "sowas ist eine zumutung, nicht für den hund, sondern für die menschen die sich den hund ansehen müssen") noch 2 jahre glücklich unsere runden. Dann wollte tschiko ganz einfach nicht mehr, und ich habe das akzeptiert. Nach 1 Jahr, ich ging kaum mehr auf die straße, holte ich mir einen nicht mehr gewollten jungen hund. Eine jack russel mischung, lebendig, frech, lustig, anerzogen sehr ängstlich. Er ist mein therapiehund - jetzt muss ich raus, ohne ihn glaube ich, wäre ich nicht mehr.

Ich werde mich heute vormittag, etwas später, nochmals hier melden.
Werde versuchen eine Internetadresse für dich zu finden, welche in deutsch alles erklärt, habe schon welche durchgelesen, die adressen natürlich nicht im kopf (der ist ja mit so nervenfasern voll)

Prinzipiell bitte, im gespräch mit den menschen die dich berufsmässig heilen wollen, verwende nach möglichkeit keine ausdrücke oder abkürzungen die du nicht kennst oder wo du dir nicht sicher bist. Da ist es besser du spielst auf "kleinkind".
TNF = Tumornekrosefaktor, was körpereigenes, zum immunsystem gehörendes, wird mittlerweile im labor nachgebaut und bei krebskranken im versuch (seit glaube ich über 10 jahren) angewandt.

Das ist keine rüge, sondern ein gut gemeinter tipp, um dir den umgang mit den experten zu erleichtern, wenn du ein aufgeklärter patient sein möchtest.

Es gibt da nämlich noch einen weg, der auch seine vorteile hat: Unaufgeklärter patient, man "lässt gesund werden". Macht weniger kopfweh, verunsichert nicht/weniger, man kommt mit den dienstleistern besser aus...........

Leider gibt es keine objektive studie darüber, wo die chancen grösser sind, darum kann ich dir keine entscheidungshilfe geben.

Da du das krankenhaus wechselst, hast du noch die möglichkeit dich zu entscheiden, welchen weg du einschlagen möchtest. Und dazu eine WARNUNG! Vom unaufgeklärten patienten zum aufgeklärten zu wechseln (bei ein und derselben krankheit) ist möglich, umgekehrt, so glaube ich, ist es das nicht.

Bis später sywal

Hallo,
also hier 2 internetadressen, ich glaube die sind sehr gut und verständlich

Grading, staging:
http://www.pathology.at/QSStandards/...gie10_2005.pdf

Internationale nomenklatur (falls einmald die krankheit nur in zahlen ausgedrückt ist)
http://www.gloggnitzer.com/icd-10/M8...html#M800-M998

Also, einen wunderschönen tag
wünscht dir sywal

Geändert von gitti2002 (04.01.2012 um 01:59 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #23  
Alt 11.04.2006, 09:21
Nadja
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Hallo Sywal,

vielen Dank.
Ich kann durchaus Englisch und Französich sprechen. Aber mit den ganzen Fachausdrücken ist es halt schwer.

Wie kommst du darauf, daß ich das Krankenhaus welchsle?

Stimmt schon, was du über den aufgeklärten/ unaufgeklärten Patienten schreibst.

Ich habs bereits mit beiden Haltungen versucht, aber trotzdem keine Antworten bekommen.
Die [Wirbelsäulen)Klinik, die das Liposarkom durch den histologischen Befund festgestellt hat, äußerte eine Woche nach der ersten, vorläufigen Befundung nur "daß etwas mit meinem histologischen Befund nicht stimmt und sie es jetzt nochmals wegschicken."- kein Wort von bösartig oder Krebs. Trotz meiner direkten Nachfage: Ist es bösartig? Bereits damals hieß es im Bericht:..." Zellen mit deutlichen Kerngröße-Schankungen. Die Kerne sind langgestreckt, teilweise rundlich-oval. Das Chromatin ist verdichtet. Vereinzelt finden sich mittelgroße Nucleolen. Es sind auch immer wieder teilweise atypische Mitosen nachweisbar. Man findet auch immer gewellte Kollagenfaser- bündelablagerungen. Die Blutgefäße sind schmal und schlitzförmig mit Ausbildung multipler Abknickungen.....Biopsat mit Fettgewebsinfiltraten seitens eines malignen, überwiegend spindelzelligen Tumors, dessen Histogenese immunhistochemisch abgeklärt werden muß. "

In der fünften Woche ! nach der OP bzw. Biopsieentnahme kam dann der Anruf des Stationsartztes ...."ich muß Ihnen leider mitteilen, daß sie ein dedifferenziertes LS haben." Der hatte meine Diagnose bereits 1 Woche auf seinem Schreibtisch liegen. Ich war allein zu Hause, als der Anruf kam. Sowas hätte man ja auch über den Hausarzt machen können, oder?

Also wer nicht fragt, erfährt erst recht nix.
Aber wer konkert fragt, erhält keine Antworten.
Ich weiß auch nicht mehr, was besser ist....

LG und Gruß an deinen Wastl

Nadja

Hallo Sywal,

ich hoffe, ich texte dich hier nicht allzusehr zu

Danke für die Links- hab ich heute früh einfach übersehen.

Ich bin jetzt richtig im Info-Such- Fieber.

Kennst du schon den hier?
http://www.emedicine.com/derm/topic856.htm

Fand ich recht interessant....áber demnach ist die Diagnose dedifferenziert alles andere als günstig. Mir kommt es auch so vor, als ob die Zuordnung nicht eindeutig ist. Könnte nicht auch ein pleomorphes in Frage kommen wegen der Rundzellen und der Spindelzellen?

Also je mehr ich mich einlese, dest mehr frage ich mich, ob es nicht ein Riesenfehler wr, mich volle 8 Wochen "abschieben" zu lassen. Wenn der Tumor doch nicht so "niedrig maligne" ist, dann kann er jetzt locker an die 3- 5 cm sein, oder?

Irgendwie hab ich Angst. Aber ich freu mich auch auf die Untersuchung, weil dann das Warten und Rätseln (hoffentlich) ein Ende hat und das ganze klarer wird.

Sag mal, hättest du Lust, auch im Krankenhaus mit mir ab und zu per SMS in Kontakt zu bleiben? Dann fühlt man sich nicht so "abgesägt".
Ich finde, der Kontakt mir Betroffenen hilft echt....

Baba und bis später,

Nadja

Geändert von gitti2002 (04.01.2012 um 02:00 Uhr) Grund: zusammengef.
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  #24  
Alt 11.04.2006, 18:40
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Hallo Sywal, hallo Nadja,

mit Interesse lese ich euern Schriftwechsel mit. Als mir am Freitag, 18.11.2005, ein Weichteiltumor aus dem linken Oberschenkel entfernt wurde, hatte ich das Wort „Sarkom“ noch nie gehört. Drei Tage vor der OP wurde eine „offene“ Biopsie durchgeführt, deren vorläufiges Ergebnis am Donnerstagnachmittag vorlag. Der operierende Oberarzt hatte bei der Biopsie bereits Verdacht geschöpft und den OP-Termin für die Resektion des Tumors (einschließlich des Musculus vastus lateralis) am Freitag reserviert.

Die endgültigen histologischen Befunde habe ich erst Ende Januar, nach Abschluss der adjuvanten Strahlentherapie zu sehen bekommen. Dabei habe ich festgestellt, dass die „Experten“ sich offenbar auch nicht ganz einig sind, wenn es um die Diagnose eines Sarkoms geht.

Die Pathologie des Katharinenhospitals Stuttgart (Prof. Bosse) kam zu folgendem Ergebnis:

Tumorstadium: pT2b (Infiltration der Fascia), pNX, pR; Malignitätsgrad: G3

Der konsiliarische Befund der Pathologie der Universitätsklinik Jena (Prof. Katenkamp) bestätigt zwar die Diagnose eines pleomorphen Sarkoms (NOS), Malignitätsgrad G 3. Jedoch wird etwas sybillinisch festgestellt (ich zitiere wörtlich):

Ihrer Diagnose möchte ich mich anschließen, mein Diagnosevorschlag wäre in Übereinstimmung mit Ihnen: Pleomorphes Sarkom, NOS (not otherwise specified). Man könnte allerdings, wenn man auf die WHO-Nomenklatur von 1994 zurückgreift, auch die Diagnose eines malignen fibrösen Histiozytoms stellen. Ein MFH ist ja letztlich nichts anderes als ein pleomorphes Sarkom ohne Liniendifferenzierung. Unabhängig von der Benennung ergibt sich ein Malignitätsgrad III.

Was meint ihr, ist es wichtig für mich zu wissen, ob die eine oder andere Bezeichnung richtig ist?

Jedenfalls habe ich nächste Woche meinen ersten „Nachsorgetermin“ bei einem niedergelassenen Onkologen, der mich dann zur Kontrolle zum MRT und Thorax-CT schicken muss.

Herzliche Grüße und alles alles Gute für euch!

Hans

Sorry, da ist mir eine "0" abhanden gekommen. Vollständig muss es heißen:

Tumorstadium: pT2b (Infiltration der Fascia), pNX, pR0; Malignitätsgrad: G3

Hans

Geändert von gitti2002 (04.01.2012 um 02:01 Uhr) Grund: zusammengef.
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  #25  
Alt 11.04.2006, 21:47
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Liebe Nadja!
Heute ist's so kalt bei uns, und unfreundlich. Geht mir so ziemlich alles auf die nerven. Gestern wars heiss, heute hat's geschneit. Volltrottel das wetter!!!!

Na fein, dass ich dich erst jetzt kennenlern, mit deinen fremdsprachenkenntnissen. Ich plag mich da vor vielen jahren mit den englischen publikationen ab. Hätte dir ja was zum übersetzen schicken können. Es ist lustig, vor ~ 40 jahren musste ich das letzte mal ordentlich englisch sprechen. Aber ich kam ziemlich schnell ins englische lesen, die fachausdrücke sind überhaupt nicht schlimm - gibt ja nicht viele.

Hätte die wirbelsäulen-klinik auf luft sagen sollen: "gnädigste wir hegen den verdacht auf krebs"? Na, da hättest alt ausgesehen, und dann wär's vielleicht was harmloses gewesen. Der erwähnte bericht legt eine krebsgeschwulst nahe, alleine durch den begriff maligne.

5 wochen nach biopsie ist ohnehin rasch. Ich lag einmal, vor vielen jahren, auf der gyn, wurde ohne irgendeinen hinweis entlassen. Nach etwa 1 jahr rief mich die stationsschwester an, brüllte ins telefon warum ich nicht zu den kontrollen komme. Es waren keine ausgemacht, das sagte ich ihr, da meinte sie "lügen tun's auch noch. Sie haben unterleibskrebs und das hat man ihnen gesagt". Ich, nach einem jahr sagen sie mir dass? Jetzt können sie mich, und wiederholte die berühmten worte des Götz v Berlichingen. Bitte, was wollte die von mir, ich hatte an mir keine besonderen probleme festgestellt, und nach einem jahr fang ich sowieso nichts mehr an. Ich machte mir keine sorgen, hinterfragte aber was dahinter stecken könnte. Na ja, gyn-lehrlinge sollen damals eine gewisse anzahl op's für ihren abschluß gebraucht haben. Aber weder meine gebärmutter oder eierstöcke.

Das rundzellige liposarkom ist eine eigene krankheit, genauso wie es auch das pleomorphe ist. Spindelzellen, soviel ich mich erinnere, stehen bei allen liposarkomen im befund. Durch eine publikation aus 1995 sollten experten wissen, dass es ein "rein" rundzelliges liposarkom, aber auch z.b. ein myxoides liposarkom (grad 1) welches rundzellen enthalten kann (und nur die sind dann grad 3). Mein letzter befund sagt aus, das unsere spitzenmedizin "rundzellen kaum erkennen kann" (haben auch keine erkannt) und befunden "am ehesten ein myxoid/rundzelliges liposarkom", und empfehlen daher in etwa eine weiterleitung an die onkologie, was bei uns chemostudie bedeutet. Damit denke ich, können's die wawi-tant beeindrucken. Mich nicht, zuerst sollten sie die rundzellen erkennen können und diese dann befunden und dann bin ich für ein expertengespräch bereit. Was ich im laufe meiner karriere blöde begriffe lesen hab müssen, das schlimmste war irgendein see. Da habe ich immer die ärzte beim befundlesen beobachtet. Es gab keinen der nicht die augenbrauen hob und grinste. Keiner kannte diesen see in meinem liposarkom und keiner hatte von so etwas gehört.

Hasilein, mach dich nicht nicht verrückt mit "alles andere als günstig". Günstig ist gesund zu sein und auch die können vor uns sterben. Wann der tumor wächst, bestimmt der tumor und sonst keiner. Der kerl kann sogar geschrumpft sein!!!! Da wärst du platt!! Also.... warte ab, hast'es ja blad hinter dir.
Wann gehst du nun ins krankenhaus? Werde mich morgen mal beim handybetreiber erkundigen was SMS in's ausland, zwischen welchen betreibern kostet. Wenn's passt, lasse ich mir das mit dem SMS erklären (wie man das macht) und klar können wir dann weiter kontakt halten. Wenn das SMS innerhalb der EU über ländergrenzen zu teuer ist, sollten wir's lassen. Da gibt es sicher im forum landsleute, und da ist's nicht so teuer. Ich verspreche dir, dass ich mich morgen damit auseinandersetze und dir dann konkretes mitteile.

Mein wasterl liegt schon auf meinen zehen, ich glaub der will/muss raus - in die kälte. Sei froh dass du eine katze und blumenstöckerl hast und keinen hund.

Gute nacht, schlaf gut, sywal

Lieber Haiseli.
Damit ich deinen brief auch noch lustvoll beantworten kann, habe ich mir ein kleines bier genehmigt (liegt dort eh schon ein halbes jahr herum), aus dem (erhöht stehenden) eiskasten geholt dabei fiel mir die wurst heraus und beim aufheben hab ich mir den kopf angeschlagen. Ein schauriger tag heute.

Ich denke, das allerwesentlichste ist der R0 = sauberer, chirurgischer rand.
Dann kommt der tumorgrad. Ob pleomorphes LS oder MFH wäre in etwa auch interessant, aber da ohnehin grad 3 feststeht, kannst du die namen vergessen.

Ich wünsche dir, dass du nun die ganze sache vergessen kannst, und selbstverständlich eine gute nacht
sywal

Geändert von gitti2002 (04.01.2012 um 02:03 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #26  
Alt 12.04.2006, 10:23
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Guten morgen nadja,
hab gesehen, dass du zur zeit auch hier "oneline" bist. Muss mich erst an die neuen begriffe gewöhnen, werde mir ein wörterbuch erarbeiten.
Nadja, hab kurz bei meinen handybetreibern nachgesehen. SMS sind problemlos leistbar, jetzt werde ich mal nachfragen, ob von euren betreibern noch eine gebühr dazu kommt. Ich lese ja immer wieder, dass handyrechnungen familien in den ruin treiben. Darum bin ich da etwas vorsichtig.

Bis bald, sywal
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  #27  
Alt 12.04.2006, 11:01
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Guten Morgen sywal (Das Wal ist fü Wastl, oder )

Also bei dem Wetter gestern abend noch raus in die Pampa- alle Achtung. Ich hoffe, Wastl weiß es zu schätzen

Du schreibst:
Zitat:
5 wochen nach biopsie ist ohnehin rasch. Ich lag einmal, vor vielen jahren, auf der gyn, wurde ohne irgendeinen hinweis entlassen.
Du siehst das aus einem anderen Blickwinkel. Vielleicht hast du recht. Aber da bei mir eben keine Punktierung/Punktion gemacht wurde, sondern richtig schön mit der Rasierklinge ein Gewebestück des Tumors entnommen wurde, hatte ich wahnsinnige Angst. Angst, daß der Tumor bereits im ganzen Körper gestreut haben könnte. Und die sitzen auf den Berichten.....

Bei der 2. OP bin ich an einem Freitag operiert worden und war bis einschließlich Dienstag auf der Intensiv. Dienstag nachmittag wurde ich auf die normale Station verlegt. Und dann hatten die Ärzte es plötzlich unheimlich eilig mich zu entlasen. Am Freitag morgen durfte ich nach Hause, während eine Patientin mit nahezu dem gleichen Befund, die mit mir am selben Tag operiert wurde, nochmal 1-2 Wochen bleiben mußte.

Was die Handygebühren angeht, hast du völlig recht. Ich hab ne Prepaid und das Handy so eingestellt, daß ich immer bei meinem Netzbetreiber bleibe, auch wenn ich im Ausland bin. Aber was ne SMS nach Ösiland kostet? Keine Ahnung
Naja, ansonsten gibt es ja auch noch die Möglichkeit, per Festnetz in KH zu telefonieren- vorausgesetzt man ist in der Lage, bis zum Fernsprecher zu gehen (die KH Telefone sind bei uns immer sowas von teuer ).

Ein See im Liposarkom? Der war aber äußerst kreativ, der Pathologe!

Also, was mir bei meinem Befund komisch vorkommt, ist das Aktin pos. reagiert hat. Aktin kommt in der Muskulatur vor. Noramlerweise reagiert das bei ganz anderen Erkrankungen - und auch beim pleomorphen Liposarkom. Warum reagiert das dann bei mir?

Zum anderen hat S100 reagiert. Darauf stützt sich dann wohl die Aussage "niedrig maligne". Die Mitoserate fehlt tatsächlich komplett.
S100 ist ein Protein, das Ca-Ionen bindet. Seit der Op hab ich erstmals in meinem Leben ein Ca-Mangel. S100 ist zwar nur mäßig erhöht, aber meinst du , es kann trotzdem was miteinander zu tun haben?

So, mit etwas Phantasie scheint heute die Sonne (ich nehm mir jetzt mal ein Beispiel an deinem phantasievollen Pathologen )

LG und bis später,

Nadja

Geändert von Nadja (12.04.2006 um 11:09 Uhr)
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  #28  
Alt 12.04.2006, 12:30
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Mahlzeit Sywal,

"sybillinisch" konntest Du gar nicht finden im Wörterbuch, weil ich es falsch geschrieben habe . Ich meinte natürlich "sibyllinisch" im Sinne von rätselhaft. Das Wort kommt ja von den weissagenden Frauen des Altertums, die Sibylle hießen. (Wahrscheinlich hat mich Dein Name Sy... etwas verwirrt )

Ich werde später, wenn ich mehr Zeit habe, nochmal zur Sache etwas schreiben.

Liebe Grüße
Hans

Geändert von Haiseli (12.04.2006 um 12:33 Uhr)
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  #29  
Alt 12.04.2006, 13:25
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Haiseli,
du kleiner schlawiner. Wolltest überprüfen ob ich bei PISA durchgekommen wäre?
Ja, mit sy habe ich was zu tun, mit si nicht. Bin ja auch nicht rätselhaft.
Werde mir den begriff jetzt merken und beim nächsten sibyllinischen Arztgespräch darauf verweisen, dass man mit mir klartext reden darf/soll/muss!

Man lernt, so man will, bis zum letzten atemzug.

Bis später und danke sywal
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  #30  
Alt 12.04.2006, 15:00
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Hallo Sywal, hallo Nadja,

vielen Dank für eure Antworten. Ich wollte die Diagnose von Prof. Katenkamp nicht anzweifeln mit meiner Bemerkung. Nur fiel mir eben auf, dass die Befundung von Sarkomen auch unter Fachleuten immer wieder zu gegenseitigen "Erwägungen" führt. Dies sicher auch deshalb, weil die Forschung über diese speziellen Tumore noch nicht so weit fortgeschritten ist wie bei anderen, häufigeren Tumorarten.

Auf jeden Fall ist es m. E. wichtig für uns, dass man nicht nur die Meinung eines einzelnen Arztes einholt, sondern sich an ein Team wendet, das sich speziell mit Sarkomen beschäftigt.

In meinem speziellen Fall war der Weg vom ersten Verdacht bis zur Resektion allerdings so kurz (zeitlich gesehen gerade mal 12 Tage), dass mir keine andere Wahl blieb, als mich dem Schicksal und der Empfehlung der Ärzte zu fügen.

Nach dem Abklingen der unmittelbaren Nebenwirkungen der adjuvanten stationären Strahlentherapie (siehe mein Thread "2x täglich bestrahlen?") geht es mir soweit gut. Ich kann große Spaziergänge machen, bis zu 1 1/2 Stunden, nur bergauf ist noch beschwerlich und bergab bin ich unsicher. Ausserdem gehe ich 2 bis 3 mal in der Woche ins Fitness-Sudio und mache spezielle Übungen, die mir meine Physiotherapeutin erklärt hat, für die Beine und den Rücken. In letzter Zeit spüre ich eine gewisse Verhärtung des verbliebenen Gewebes bzw. der Muskeln im Oberschenkel, die ich als Fibrose deute. Dagegen gäbe es keine Therapie, hat mir der Chef der Radiologie erklärt.

Ich hoffe nun auf gute Ergebnisse meiner ersten Nachsorgeuntersuchungen nächste Woche. (Bei der letzten Thorax-CT im Nov. 2005 wurde ein winziger Rundherd entdeckt, der sich aber bei einer Röntgenaufnahme der Lunge im Jan. 2006 nicht bestätigt hat. Jetzt bin ich mal gespannt, was die nächste Thorax-CT ergibt.)

Ich hoffe, euch mit meiner Geschichte nicht zu langweilen. Aber irgendwie tut es mir gut, wenn ich so etwas noch mit anderen Betroffenen teilen kann.

Liebe Grüße
Hans

P.S. Die OP wurde in der Gefäßchirurgie des Stuttgarter Katharinenhospitals und die stationäre Bestrahlung in der dortigen radiologischen Klinik durchgeführt.
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