Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

[HeikoJ]

Na, ob ich hier richtig bin...
Was kann ich positives berichten?
Nun, ich lebe schon 7 Jahre länger, als man angenommen hat! Ok, ich habe 22 OPs hinter mir und habe vor 14 Tagen eine palliative Chemo angefangen. Aber ich lebe.
Gruß
Heiko

[susa212]

Hallo ihr Lieben,

ich nun habe ich meine Nachsorge (MRT der OP-Region und CT Thorax) erfolgreich hinter mir - und ...

kein Rezidiv, keine Metastasen!

Einerseits fällt mir ein riesiger Felsbrocken vom Herzen, andererseits gibt es leider ein paar neue (im Verhältnis natürlich kleine) Baustellen, die noch geklärt werden müssen. Aber ich freue mich über die tollen Nachsorge-Aussagen und werde am Montag im UMM Mannheim bei meinem Termin mit Prof. H. mit einem Lächeln im Gesicht im Wartezimmer sitzen!

Susanne

[daju]

Mein Sohn hatte vor genau 9 Jahren ein alveoläres Rhabdomyosarkom am Unterarm. Damals war er gerade 13 Monate alt....es folgten 9 Blöcke Chemo und für die im Protokoll vorgesehene Bestrahlung war er zu klein....also ließ man sie weg.....wir hatten in den ganzen 9 Jahren kein Rezidiv, es geht ihm heute bestens...

euch Allen auch so so einen positiven Verlauf und gebt die Hoffnung nie auf
Dani

[mell27476]

Hallo zusammen
das hilft mir immer wenn ich an meine Nichte danke und es macht mit MUT
http://www.youtube.com/watch?v=SGowT...eature=related
hört es euch einfach an bitte

[Chrigissi]

Hallo @ all!
Auch von meiner Schwester gibt es positives zu berichten.
Ende Januar war die letzte Untersuchung. Stillstand, keine neuen Metastasen, nächster Untersuchungstermin: 25.03.09.
Also erst mal Freude pur.
Euch allen liebe Grüße...
Christine

[engel81]

Hallo ihr alle!!
Mein Mann war heute bei der Nachsorge...
<es ist alles OKAY!!!! JUHUHUHUHUHU!
Es ist ein Jahr vergangen seid der <Diagnose u es ist immer noch diese Angst.
Doch ich denke u glaube ganz fest das alles in ordnung bleibt.
Wünsche allen hier im >Forum alles gute u nur gute Ergebnisse.
G.l.G. Sabrina

[sanne2]

Hallo an alle,
mein Mann hatte nun seine Nachsorge, zur Zeit noch ein Mal jährlich!
Alles im grünen Bereich.
Thorax-CT in Ordnung, MRT beider Beine (wegen beidseitiger, andauernder Krämpfe in den Beinen) ebenfalls in Ordnung.

5 JAHRE sind herum!!!
Widerspruch wegen der Herabstufung seines Behinderungsgrades ist eingereicht. Dort läuft er unter der Diagnose "Knochentumor" statt Weichteilsarkom.
Aber Hauptsache gesund!!!
Einen schönen und sonnigen Tag wünscht eine wieder mal erleichtete
Sanne

[Martin 40]

Hallo liebe Sanne,
Ich finde das unheimlich toll und schön, ihr habt es geschafft da bin ich ganz,ganz sicher. Auch beruhigt es mich ein wenig, da ich ja fast die gleiche Histologie wie dein Mann hatte, das ist nun aber auch schon wieder 16. Monate her.
Alles Liebe und Frohe Ostern,
martin

[esprit]

Hallo zusammen

Nachdem ich seit Wochen/Monaten hier still mitlese, möchte ich endlich die guten Nachrichten mitteilen

In aller Kürze nur - unsere Geschichte ist der von sanne2 und ihrem Mann wohl sehr, sehr ähnlich.

Mein Mann bekam im letzten Herbst, Oktober 2008, die Diagnose Sarkom.
Auch am Oberschenkel - am Linken - hinten aussen, gleich oberhalb der Kniekehle.
Es fing mit einem kleinen Knubbel an, der damals im Juni 08 nach CT Untersuchung als harmlos eingestuft wurde. Nur wenn er wachsen würde, müsste er ihn wieder zeigen. Mein Mann, ansonsten kerngesund, schenkte der Sache keine weitere Aufmerksamkeit.
Erst als "das Teil" doch beträchtlich an Grösse zugenommen hatte, ging er nochmal zum Arzt. Es gab MRI und Biopsie und dann bekamen wir die Hiobsbotschaft.
Erster histologischer Befund damals - high grade Sarkom, G2-3, wahrscheinlich Leiomyosarkom. Weitere Untersuchungen, CT, PET-CT ergaben keinen Hinweis auf weitere Tumore oder Metastasen.

Wir kamen zum Glück zu einem Spezialisten (hier in der CH) der sich mit der chirurgischen Entfernung von Sarkomen auskennt. Eigentlich allerdings Arzt und Spezialist für Kinderorthopädie, befasst er sich seit vielen Jahren mit Sarkomen.
Jener Professor befand (in Absprache mit Kollegen im In- und Ausland), dass man erst eine Bestrahlung machen sollte.
Von November bis Weihnachten wurde der Tumor also täglich bestrahlt.
Die gewünschte Wirkung stellte sich auch ein. D.h. der Tumor wurde zwar nicht kleiner, aber die Struktur hatte sich soweit verändert, dass eine chirurgische Entfernung mit Sicherheitsabstand gelingen sollte.

Am 22. Januar 2009 fand dann die Operation statt. Alles verlief wunschgemäss und ohne Komplikationen. Der Tumor (380gr. schwer, Faustgross) konnte mit genügend Sicherheitsabstand komplett entfernt werden. Die Wunde wurde mit Muskelgewebe, das aus dem Unterschenkel transplantiert wurde und Haut vom Oberschenkel geschlossen.
Leider entzündete sich die Wunde und so war der KH Aufenthalt leider länger als ursprünglich erwartet.
Die Wunde heilte, leider durch die Bestrahlung beieinträchtigt, viel langsamer ab. Aber das wussten wir vorab. Über diese Konsequenz hatte uns der Professor informiert, als er die Bestrahlung vor OP mit uns besprach.
Der erneute histologische Befund nach Tumorentnahme: pleomorphes Liposarkom, G3.

In der Zwischenzeit ist die Wunde komplett verheilt. Nun widmen wir uns nur noch der Narbenpflege. Mein Mann kann ohne Beschwerden laufen, Treppen steigen, ja sogar Fahrradfahren. Die Lymphbahnen sind natürlich auch beeinträchtigt. Hier half anfangs täglich, nun nur noch 2-3X wöchentlich, Lymphdrainage.

Letzte Woche fanden die ersten Nachuntersuchungen statt. CT Oberkörper, mit besonderem Blick auf Lunge und Leber und MRI vom Oberschenkel. Im CT keine Hinweise auf neue Tumore oder Metastasen. MRI vom Oberschenkel auch ohne Befund!!!

Wir sind und waren immer der Überzeugung: ALLES WIRD GUT!
Und ich wünsche und erhoffe mir, dass es auch weiterhin so bleibt.
So eine Diagnose trifft mitten ins ins Leben. Den Nerv allen Seins. Es ist nicht immer einfach, damit zu leben, aber wir sind voller Zuversicht und positiver Gedanken.

liebe Grüsse vom See
esprit

[sanne2]

Hallo Esprit,
meinen Glückwunsch für Deinen Mann und Dich, dass alles so gut gelaufen ist!
Endlich mal wieder ein "Mutmacher" für andere Betroffene oder stille Mitleser.
Hat Dein Mann keine Chemo erhalten?
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin wünscht Euch
Sanne

[angie fuerst]

Hallo,
nachdem ich eben Cons Wunsch gelesen habe, positive Nachrichten zu lesen, melde ich mich mal wieder!
Ich habe mein strahleninduziertes Angiosarkom G3 derzeit um fast 4,5 Jahre überlebt. Die letzte CT-Thorax im Mai 2014 ergab, dass dort alles in Ordnung ist. Darüber kann ich mich freuen.
Aber meine mutmachende Nachricht im Bereich "Sarkome" hat einen herben Beigeschmack, da ich ja im Oktober 2013 das zweite Mal an Brustkrebs erkrankt bin. Das zu verarbeiten war und ist nicht einfach, die durchzuführende Therapie ebenfalls nicht. Aber es ist auszuhalten und, wie man so schön sagt, das Leben geht weiter. Natürlich mit Einschränkungen körperlicher Art und dadurch eben auch in einem langsameren Rhythmus.
Es grüßt euch ganz herzlich
Angie

[conquerer]

Um den Thread mal wieder etwas zu belben....

Falleri Fallara Bildgebung war wieder da. die 3 Knötchen auf der Lunge sind zu klein um sie zu messen, also ein klitzekleiner Rest nur noch und das Lymphknotenteil ist wieder geschrumpelt. So jetzt heisst es abwarten was das Sarkomzentrum dazu meint. Es bestehen wohl die Optionen OP, Bestrahlung, Erhaltungstherapie oder wait and see. Na dann lassen wir uns mal überraschen....


Grüsse

[Ilona 2010]

conquerer,
da freue ich mich aber riesig mit Dir. Davon möchte man gaaanz viel hören.

[illian]

Hallo,

jetzt muss ich mich unbedingt auch mal hier wieder melden! Schäm mich richtig das ich so lang still war.

Eine gute Nachricht:

nach längerem hin und her und Krankheitsfindung wurde bei mir jetzt eine Tumorprothese im linken Bein eingesetzt. Der anschließende histologische Befund ergab: R0 und deshalb muss ich auch weder eine Chemo noch eine Strahlentherapie machen.
Außerdem sehr geringes Metastaserisiko!!!
Jetzt muss ich nur noch auf meine Reha warten, laufen lernen und dann kann das Leben wieder kommen!!!! Ich hab es während der Krankheit mit ganz anderen Augen gesehen und werde jetzt mein Leben wirklich genießen!
Mit jedem Tag gehts mir besser!!
Ich hatte MPNST in der Kniescheibe zum Verständnis.

Wünsch allen viel Kraft

Liebe Grüße

[Martin 40]

Grüss euch zusammen,
Und wieder habe ich meine Kontrolluntersuchung (rundzelliges Liposarkom, Grad 3) hinter mich gebracht. Diagnose, Operation und 36 Bestrahlungen (keine Chemo) li. Unterschenkel waren im Jänner 08.
Das heisst also, ich habe seit damals nun auch schon fast 18 Monate rezidiv- und vor allem Metastasenfrei über die Bühne gebracht. Obwohl laut Statistik bei rundzelligen Liposarkomen vor allem mit Nekrosen eigentlich sehr wenig Zeit u. Chancen eingeräumt werden... Scheinbar doch, ich verdränge die Sache total und es geht mir gut und wird so bleiben. Ich glaube nach wie vor das wichtigste ist, als vermeintlich Betroffener nicht zuwarten, sofort zum Arzt damit die Dinger nicht zu gross werden u streuen, und umgehend von nen wirklichen Spezialisten mit Sicherheitsabstand (RO) sauber entfernen lassen.
Wünsche euch allen viel Kraft und postives, vor allem Zuversicht.
Liebe Grüsse aus Wien, Martin.