malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Simone Gleichert]

Hallöchen,

wie zu sehen ist, hatte ich einige Anlaufschwierigkeiten!!!

Ich bin momentan sehr verzweifelt.

Mein Sohn, 22 Jahre, immer kerngesund, kränkelt seit ca. 2 Jahren rum.
Dies in Form von Luftproblemen. Es wurde eine Sarkoidose vermutet die nie entgültig diagnostiziert wurde.
Im Februar diesen Jahres, Diagnose Krebs, m.E.H.. Zwischenzeitlich sind neben der Leber auch die Lunge und das Gehirn betroffen.
Die erste leichte Chemotherapie sowie die Bestrahlung des Kopfes war erfolglos.
Ein großes schwarze Loch tat sich auf.

Dazu kam, dass uns die Ärzte unmißverständlich erklärt haben, dass es wohl keine Heilung, nein falsch, keine Rettung mehr gebe. Der Schock saß tief. Nachdem ich nun hier im Forum laß, dass es noch viele andere Betroffene gibt und das es auf keinen Fall das Ende bedeutet habe ich neue Kraft geschöpft und gebe diese auch meinem Sohn weiter.
Mir stellen sich viele Fragen:
Gibt es Medikamente, Spritzen u.ä. die erfolgversprechend sind?
Gibt es Alternativen?
Über jedes Feedbak bin ich dankbar.

Viele Grüße

Simone

[DTFE]

Hallo Simone,
schau mal unter diesem link. Das ist ein thread, der von dieser Krebsart handelt. http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=15369
Ich kann dir leider nicht viel dazu sagen. Ich kann dir nur mein Mitgefühl ausdrücken - es ist immer ein Schock, eine Krebsdiagnose zu erhalten und wenn es sich um das eigene Kind handelt und dazu ein so junger Mensch ist, wie dein Sohn gerade ist, dann ist es nicht leicht, damit umzugehen und tut sehr weh. viele Grüße und viel Kraft Doro

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich kann eure Verzweiflung gut verstehen denn ich leide auch an dieser Krankheit.
Es gibt im Krebs Kompass bereits einen Chat in dem es sich um diese spezielle Sorte Krebs dreht.
Bei mir sind die Leber, die Milz und die Lunge betroffen .
Eine Chemotherapie hat bei mir ebenfalls erwartungsgemäß keinen Erfolg gezeigt.
Im Moment werde ich mit einem neuen Medikament mit dem Namen Lenalidomid behandelt.
Wenn ich Glück habe wird dieses das Wachstum des Krebses aufhalten .
MEH Tumore wachsen zum Glück nur sehr langsam so das einem noch ein bischen Zeit zum herumexperimentieren bleibt.

Ich versuche nicht die Hoffnung zu verlieren .
Es gibt im moment laufend neue Medikamente die zum Erfolg führen können.
Wichtig dabei ist immer das ihr euch an einen Spezialisten für Sarkome wendet.
Am besten an eine Universitätsklinik da diese früher Zugang zu neuen Substanzen haben .
Ich bin im UKE Hamburg in Behandlung und sehr zufrieden damit.

Also Kopf hoch und durch .
Vor allen Dingen nie die Hoffnung verlieren !!
Für mehr Informationen könnt Ihr bei Google auch "Haemangioendothelioma Liver " eingeben .
Dort sind einige Fallberichte zu erstöbern.
Und es gibt auch tätsächlich Fälle in denen Personen duch Medikamente wie Interferon oder Thaliodomid geheilt worden sind .
Ebenfalls sind chemoembolisationen mit 5FU oder Interleukin schon erfolgreich gewesen.


Bis dann

Gruß

Jörg

[meiner]

Hallo Simone,

mein Sohn ist 10 Jahre alt und leidet unter dieser Art von Krebs. Bei ihm wurde ein Tumor an der Nasenwurzel entfernt und Metastasen an den Halslyphknoten. Er wurde 1/2 Jahr mit Interferon A behandelt, welches aber wegen Unverträglichkeit wieder abgesetzt wurde. Bei den Nachuntersuchungen werden jedes Mal neue vergrößerte Lymphknoten gefunden. Der Oberarzt meinte er müsse noch einmal operiert werden (zum fünften Mal!!) Wir haben das aber abgelehnt. Es gibt keine andere Therapie für ihn (Chemo und Strahlentherapie wurde von Anfang an ausgeschlossen) weshalb sollte er da nochmals operiert werden?
Zur Zeit geht es ihm körperlich ganz gut und wir werden im August eine Kur antreten. Mit der Hoffnung auf weitere Besserung und ein wenig Erholung.
Was viele nicht hören möchten oder sich davor verschließen, wir sind bei einem Heiler in Behandlun (haben uns vorher ausgiebig informiert da es ja leider viele Scharlartane gibt). Aber dort fühlen wir uns gut aufgehoben und er gibt uns Mut und Kraft und kann einfach helfen.

Ich wünsche Euch viel Kraft auch wenn die meisten Tage eher trübe aussehen.

Alles Liebe
Sabine

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe in eine amerikanische Internetseite gefunden auf der Fälle von Hämangioendothelien oder epitheloiden Hämangioendothelien gesammelt werden.
Diese Seite lautet HEARDsupport.org
HE,EHE,And Related (Vascular) Disorders
Sobald man sich registriert hat bekommt man eine Auflistung von ca.150 Fällen per e-mail zugesandt.
Das Interessante daran ist das alle eingesetzten Medikamente und deren Wirkungen Nebenwirkungen oder Mißerfolge aufgeführt werden.

Diese Fälle sind meiner Meinung nach sehr Interessant für die behandelnden Ärzte, da diese sonst nur selten mit dieser seltsamen Erkrankung zu tun haben.

Für schwache Neven ist diese Auflistung allerdings nichts, da einige Fälle natürlich auch mit dem Tod enden !


Ich hoffe ich habe damit einigen geholfen

Gruß

Jörg

[meiner]

Hallo Jörg,

danke für deinen Tipp. Werde es auf jedenfall verfolgen. Es gibt einfach zu wenig Infos über diese Art von Tumor. Hoffe das es dir weiterhin einigermaßen gut geht. Aber du scheinst auch nicht der Typ zu sein der den Kopf in den Sand steckt.

Lieben Gruß
Sabine

[Jörg von Thun]

Hallo

Mir geht es soweit immer noch sehr gut .
Das Medikament was ich nehme hat kaum Nebenwirkungen.
Ab und zu bekommt man mal Durchfall und Krämpfe aber es hält sich soweit in Grenzen.
Spannend wird es erst wenn ich mitte August zu nächsten CT muß.
Da hab ich überhaupt keine Lust zu . Am liebsten würde ich so weiterleben da ja kaum Beschwerden vorhanden sind.
So ein CT holt einen immer wieder zur Krankheit zurück. Besonders wenn mal wieder alles weiter gewachsen ist.



Bis dann

Gruß Jörg

[Jörg von Thun]

Hallo

Mal eine erfreuliche Nachicht zwischendurch

Meine letzte CT hat ergeben das meine Tumore durch das Revlimid stabilisiert worden sind. Im vergleich zum Mai sind in meiner Leber meiner Lunge und der Milz keine Veränderungen zu erkennen.

Das Medikament verursacht bei mir fast keine Nebenwirkungen.
Meine Blutwerte sind ebenfalls stabil

der HB Wert liegt immer um die 15

Meine Leberwerte sind auch noch zu ertragen

GOT liegt im Schnitt bei 45
GPT liegt im Schnitt bei 64
GGT liegt im Schnitt bei 130


Mal schauen ob die Krankenkasse sich bereit erklärt monatlich 10000 € in mich zu investieren.


Ich melde mich wieder

bis dann


Jörg

[Elke1967]

Lieber Jörg,
schön zu lesen, dass es dir gut geht und dein Medikament eine so tolle Wirkung zeigt. Es ist dir wirklich von ganzen Herzen zu wünschen, dass deine Kasse "in dich investiert". Wünsch dir weiterhin alles alles Gute und halt uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße Elke

[meiner]

Hallo Jörg,

freue mich mit dir das die Therapie Erfolge zeigt. Hoffe das es weiter aufwärts geht und du deinen Alltag wieder in den Griff bekommst. Für andere stark sein müssen (deine Kinder) und doch selbst viele Ängste und Sorgen um die eigene Gesundheit, das ist sicherlich nicht einfach und braucht eine Menge Kraft und Energie.

Dir weiter alles, alles Gute und trete deiner Krankenkasse in den Hintern falls sie die Kosten nicht übernehmen wollen. ( ansonsten hilft es oft wenn man mit den Medien droht).

Lieben Gruß
Sabine

P.S.: Waren gerade mit unserem Sohn zur Reha und es hat uns allen sehr, sehr gut getan.

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich war letzte Woche beim CT. Alle Tumore sind stabil geblieben.
Bzw. werden in der Leber 5 Leitmetastasen vermessen und mit der vorherigen Untersuchung verglichen.
Bei der letzen Untersuchung war die Summe dieser Meta´s 19,7 cm, dieses mal waren es 20,1 cm .
Mein Onkologe sagt das die Differenz von 4mm auf 5 Tumore in einem Zeitraum von 3 Monaten nicht ins Gewicht fällt.
Allerdings haben sich meine Leberwerte in den letzten 6 Monaten der Therapie leicht verschlechtert. Was allerdings auch an dem Revlimid liegen kann.

Die Therapie verursacht ansonsten kaum Nebenwirkungen.
Ich kann weiterhin vollzeit arbeiten.


Nun habe ich wirklich Grund positiv zu denken und auch mal was für ein Jahr im vorraus zu Planen !

Ich würde mich freuen wenn ich auch mal wieder was von den anderen Betroffenen hören würde !

Bis dann


Gruß

Jörg