diagnose leberzirrhose mit HCC

[Mel_1]

Hallo Conni,

wenn der Befund HCC aufgewiesen hat, dann ist es das auch.
HCC muss nicht zwingend mit großen Tumoren sichtbar sein, es können auch viele kleine sein
Aber Tine hat ausführlich auf Deine Frage geantwortet..dem gibt es nichts hinzuzufügen.
LG
Mel

[saverio56]

hallo mel,
hab grad in bissle zeit mein schatz schläft

vielen dank für deine antwort gestern.

die ärzte können die größe und den sitz des tumors nicht bestimmen
ich hoffe, die in heidelberg melden sich bald den da möchte ich ihn noch
hinbringen.

ichschreibe dir dann wie es weitergeht. bis dann

liebe grüße
conni

[lyra]

Ja bitte , liebe Conni, halt uns auf dem Laufenden-
ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen und habe deshalb nichts weiteres geschrieben-
bei meinem Mann sagte der Arzt nur lapidar: die Leber sieht aus, als hätte man mit einem Luftgewehr drauf geschossen-
was in etwa Mel`s Aussage bestätigt (die es aber sehr viel weniger drastisch ausgedrückt hat)- es können bei`m HCC halt auch sehr viele Mini-Tumore sein...
ich hoffe für euch, Heidelberg gibt euch Klarheit
alles erdenklich Gute und liebe Grüße
Lyra

[saverio56]

Hallo, ihr lieben

wollt mit euch kurz reden.

mein mann befindet sich grad in der uniklinik heidelberg.
es ist alles ziemlich unheimlich.
im mrt ist ein hcc nicht ersichtlich.
mein mann hat eine schwere durchblutungsstoerung in der leber und
ein pfortaderthrombus der sogar schon wieder am abklingen ist.
sein zustand ist sehr kritisch.
er ist sehr schwach.
die ärzte sind schokiert über die diagnosenstellung von den kliniken stgt und
tübingen.
halte euch auf dem laufenden ob wir auf die warteliste kommen.
mfg.
conni

[silv60]

Liebe Conni,

auch mein Mann hatte Leberzirrhose Child A mit Hcc. In Heidelberg wurde
alles mögliche für meinen Mann getan. Die Ärzte, nein das gesamte Personal
war so zuvorkommend und freundlich. Wir fühlten uns dort sehr gut aufgehoben. Leider verblutete er bei einer Punktion in einer heimatnahen Klinik. Ich kann es bis heute einfach nicht verstehen. Aber mit Heidelberg habt ihr eine gute Wahl getroffen.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt, genießt jede Minute, die ihr gemeinsam habt. Ganz viel Kraft euch beiden für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Silvia

[saverio56]

hallo silvia

vielen dank für deine antwort.

bei meinem mann wurde bei der erstdiagnose von einem verdacht von hcc
mit pfortaderthrombose und leberzirrhose child pugh b ausgegangen.

jetzt stellt sich alles ganz anders heraus.ich bin sehr wütend auf die ärzte
in meinem umfeld. was meine familie durchmachte kann ich nicht beschreiben.

aber in heidelberg sorgen sie für uns. sie geben auskünfte auf alle fragen die
man auf dem herzen hat. man bekommt einblicke in die untersuchungen und
desen ergebnisse.

es tut mir sehr leid um deinen mann, ich habe auch jedes mal angst, wenn
mein schatz zur aszitespunktion muss, das alles gut geht. der wo mit so
etwas nie zutun hatte, kann die seelischen belastungen sich nicht vorstellen.

ich freue mich, bei euch im forum zu sein, es gibt mir wieder kraft und was
am meisten wichtig ist, man soll positiv denken.

mfg
conni

[saverio56]

hallo liebe linde,

ich bitte dich heute um eine kurze antwort.

bei deinem mann wurde doch eine lebertransplantation vorgenommen.
meine frage ist:

wie ist er auf die warteliste gekommen. war der meldscore ausschlaggebend.
oder gibt es noch andre faktoren.

in der uni heidelberg ist grad in der vorbereitung meinen schatz auf die
liste zu bekommen. auf was muss ich achten.

wäre schön wenn du mir ein paar infos zukommen lassen würdest.

mfg
conni

[saverio56]

hallo ihr gleichgesinnte,

wollt euch kurz auf dem laufenden halten, was bei meinem schatz in
heidelberg rausgekommen ist.

er hat eine schwere thrombose in der leber und wird jetzt mit spritzen
behandelt, damit sich diese auflöst.

er wird auf eine transplantation vorbereitet, muss dann wieder stationär
kommen um noch untersuchungen vornehmen zu lassen.
die zeit, die wir verloren haben, kann uns keiner zurückgeben. die ärzte in
heidelberg müssen jetzt alles sehr schnell erledigen.

das team dort ist sehr zuvorkommend. am donnerstag abend um 20.30 uhr hat
unsere zuständige ärztin mich noch angerufen und nach dem befinden meines
schatzes gefragt. das fand ich sehr gut.

wenn mir jemand tips geben kann,bitte schreibt mir. ich bin über jede hilfe
dankbar.

mfg
conni

[Linde61]

Liebe Conny,

sorry ich habe erst heute mal wieder in Forum geschaut. Das wäre ja ein Glücksfall, wenn Dein Mann auf die Warteliste käme. Hier ist zunächst einmal eine spezielle Vorbereitung „Evaluierung“ (verschiedene Untersuchungen, ca. 1 Woche stationär) notwendig. Bei meinem Mann ergab sich wegen fortgeschrittener Leberzirrhose und HCC die medizinische Dringlichkeit aus dem Schweregrad der Erkrankung. Der Schweregrad wird mittels des MELD-Score (Kreatinin und Bilirubin und INR) ermittelt. Je höher diese Werte sind, desto weiter ist die Lebererkrankung fortgeschritten und desto dringlicher ist die Transplantation. Auch sind die Mailandkriterien, d. h. Größe und Anzahl der Tumore ausschlaggebend.

Während der Wartezeit sind dann regelmäßige Blutentnahmen usw. erforderlich. Auch hat mein Mann von mir regelmäßig verschiedene Vitaminpräparate, Homöopathie und Aufbaunahrung bekommen.

Ich denke, dass Dein Mann in Heidelberg gut aufgehoben ist und ich wünsche Euch weiterhin viel viel Glück und drücke Euch die Daumen. Sehr gerne beantworte ich Dir weitere Fragen.

Liebe Grüße
Linde

[saverio56]

hallo linde,

vielen dank für deine antwort. ich bin froh, von dir zu hören.

ich darf dir sagen, das die diagnose für meinen schatz geändert wurde.
er hat keinen lebertumor. wir laufen jetzt unter einem behandlungsfehler.

der knüller war, als heidelberg mich angerufen hat, und mir gesagt hat,
im mrt ist kein tumor ersichtlich und wer die diagnose gestellt hat wollten
sie wissen.
habe alles angegeben und die ärzte dort haben letzten montag meinen schatz
gleich dortbehalten, weil die blutwerte im keller waren.
er hat eine schwere thrombose in der leber und wird jetzt mit spritzen behandelt,
das er thrombus wieder zurückgeht.

er hat eine deskompensierte leberzirrose im child c, schon alleine deswegen
wollen sie ihn listen.

wie lange ist die wartezeit eigentlich bis zur organspende? wie ist die
nachricht aus dem krankenhaus bei euch erfolgt?
wie hast du deinen mann dann hingebracht?
wir sind 120 km entfernt von heidelberg und ich mach mir schon sorgen
wegen der strecke.

bitte antworte mir sobald du zeit hast. dankeschön im voraus.
mfg
conni

[Linde61]

Liebe Conni,

die Wartezeit betrug bei uns ca. 9 Monate, sie kann auch kürzer sein oder länger dauern, je nachdem ob ein passendes Organ zur Verfügung steht. Leider ist in unserer von Egoismus geprägten Gesellschaft die Bereitschaft Organe zu spenden nicht sehr groß, bzw. den meisten Menschen ist das egal. So müssen viele Patienten auf der Warteliste lange leiden oder sterben.

Wir brauchten nur 15 km zur Uniklinik Mainz fahren, da wir in Wiesbaden wohnen. Zweimal wurden wir angerufen und sind sofort in die Klinik gefahren, aber leider konnte nicht transplantiert werden, weil die Organe aus verschiedenen Gründen nicht passten. Dieses kann passieren, aber nachdem wir die Enttäuschung verdaut hatten, haben wir das als „Übung“ abgehakt, man wird dadurch auch immer gelassener. Der Koffer war stets gepackt, das Telefon immer am Bett. Beim dritten Mal endlich hat es mit der Transplantation geklappt. Zeit war immer genug, weil das Organ von irgendwo her geschickt wird (in unserem Fall aus Österreich). In der Wartezeit wurden Blut- und Röntgenuntersuchungen durchgeführt. Operiert wurde mein Mann nachts und das sehr erfolgreich, es geht ihm nach nun fast 4 Monaten sehr gut und die Immunsuspression verträgt er gut. Er hatte das Glück an sehr gute kompetente Ärzte zu geraten.

Gebt die Hoffnung niemals auf, irgendwann kommt der ersehnte Anruf und Dein Schatz wird ein neues Organ bekommen. Ich würde Euch empfehlen im Ernstfall ein Taxi zu nehmen, die Rechnung wird in der Regel von der Krankenkasse übernommen. Ich drücke Euch weiterhin die Daumen. Alles wird gut.

Liebe Grüße
Linde

[saverio56]

liebe linde,
vielen dank für deine antwort. das macht mir mut und den kann ich
gut gebrauchen.

mein schatz ist grad wieder im krankenhaus zur punktion des bauchwassers.

ich hoffe, es geht alles gut.

ich werde dir wieder schreiben, wenn das ergebnis des ct mit kontrastmittel
für die gefäße in der leber da ist. die ärztin in heidelberg ist der meinung,
das es gut ausgehen wird.

mfg
conni

[silv60]

Liebe Conni,

ich drücke euch die Daumen, dass jetzt alles in die richtigen Bahnen läuft.
Es kann nur besser werden. Viel Glück euch beiden!!!

Liebe Linde, es freut mich so sehr, dass es deinem Mann so gut geht.


Alles Gute und
liebe Grüße
Silvia

[saverio56]

hallo silvia,

vielen dank für deine lieben worte.

ja es kommen immer neue ergebnisse hinzu.
heute habe ich erfahren, das mein schatz eine schwere
lebernekrose hat und die ärzte in heidelberg fragen sich jetzt, was
für ursachen es gibt so etwas auszulösen.

man muß sich einen infarkt in der leber vorstellen wo er selber nicht
mal gemerkt hat. es ist erwiesen das er schon länger zurückliegt.

ich hoffe das alles gut wird. heute haben wir mit der thrombosetherapie
begonnen.

ich werde euch wieder schreiben, wenn ich alle untersuchungsergebnisse
habe. ich habe wieder gelernt zu beten, ob ihr es glaubt oder nicht.

ich grüße euch
conni

[saverio56]

hallo ihr lieben,

wollt kurz mit euch schreiben. mein schatz schläft grad.
er hat die ganze nacht nicht schlafen können.

gestern kam der anruf mit dem untersuchungsergebnis aus heidelberg.
auf dem ct haben sie eine neue raumforderung wie sie es nennen an
der rechten nebennierenrinde festgestellt.

kann mir jemand sagen auf was für untersuchungen ich mich jetzt
vorbereiten muß seelisch meine ich

mein schatz wird nächste woche stationär aufgenommen in der
uniklinik heidelberg für innere medizin. ist diese klinik auch so gut wie
die transplantationsklinik?

ich habe große angst, das mein schatz es doch nicht schaffen kann.

bis bald
mfg
conni