diagnose leberzirrhose mit HCC

[saverio56]

Hallo, habe mich gerade bei Euch angemeldet.

seit 11.5.2014 hat mein mann die diagnose leberzirrhose mit hcc erhalten.
seitdem werden wir hin und her geschoben. keiner sagt konkret, was für
therapien es gibt.
die uniklinik tübingen hat sogar eine transplantation verweigert, weil angeblich
der tumor sich in der pfortader eingenistet hat. auf den untersuchungen wie
sono,ct,mrt ist es nicht gut nachweisbar. habe jetzt mit der uniklinik heidelberg
kontakt aufgenommen. wer kann mir erfahrungen und vorgehensweisen mit
dieser klinik mitteilen.
meinem mann geht es schlecht. aszitespunktion wöchentlich 7-8 liter
er wird mit normalen medikamenten behandelt.
ich wünsche mir sehr, das die in der uni heidelberg von ihrem wissen verstehen.
liebe grüße
conni

[Mel_1]

Hallo Conny,
herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass so traurig ist :-(
Irgendwie hört sich Eure Geschichte wie unsere an...keine Transplantation und immer dieses blöde Wasser.
Es gibt für den HCC leider soweit keine Behandlungsformen. Lediglich Nexavar, aber da les Dich bitte hier selbst ein.
Wurde schon viel drüber geschrieben.
Das wurde bei meinem Mann probiert...er ist kaum eine Woche später verstorben.
Das mit der Transplantation ist immer so ne SAche...da können wir hier nichts zu sagen. Eine Zweitmeinung ist sicher immer gut.
Ich hab mir die damals in Essen geholt und da wurde das Selbe gesagt.
Das mit 7-8 Liter zum punktieren hört sich aber leider nicht so toll an..zeigt ja, dass die Leber schon sehr sehr geschädigt ist..muss noch nicht mal vom Krebs kommen, reicht schon die Zirrhose.
Ich drück Euch für Heidelberg feste die Daumen.
LG

[saverio56]

hallo mel,
ich danke dir, das du mir eine antwort gesendet hast.
bin froh, in diesem forum zu sein.
da kann ich meine sorgen berichten,weil ich weiß das wir alle
im gleichen boot sitzen.
ich kämpfe für meinen mann, er ist 56 jahre erst alt und wir haben 3 kinder
zusammen. heute ist unser hochzeitstag. wir sind 35 jahre verheiratet.
heute erwarte ich eine nachricht aus heidelberg.
ich hoffe das unser hochzeitstag uns ein bischen glück bringt.
liebe grüße
conni

[Mel_1]

Hallo Conni,

geniesse diesen Tag..räume erstmal die Sorge auf Seite, auch wenn es schwierig ist.
Ich hab jeden einzelnen der wenigen Tage die wir nach Diagnose noch hatten inhaliert.
Hast Du schon Schwerbehinderung und Pflegestufe für Deinen Mann beantragt?
Das haben wir sofort nach Diagnose eingeleitet.
Ich hoffe für Euch, dass sich Heidelberg fix meldet.
Herzlichen Glückwunsch zu Eurem Hochzeitstag.
Sei tapfer

[saverio56]

hallo mel
vielen dank für deine lieben worte.
ja, ich habe für meinen schatz pflegestufe 1 bekommen und
schwerbehinderung auf 100%
heidelberg hat sich noch nicht gemeldet, ich bin sehr nervös.
liebe grüße
conni

[lyra]

Hallo Conny,
auch von mir ein trauriges Willkommen-
jeder einzelne neue Fall von HCC geht mir zu Herzen. Mein Mann ist dieser tückischen Erkrankung im April 2009 erlegen.

Zunächst wünsche ich euch aber einen wunderschönen Hochzeitstag und auf dass er euch- wie auch immer- Glück bringt.
Jeder definiert "Glück" anders-

dazu aber später, es ist jetzt nicht der richtige Zeitpunkt.
Ich wünsche euch alles Gute
liebe Grüße
Lyra

[saverio56]

hallo lyra,
ich danke dir für deine guten worte.
das mit deinem mann tut mir sehr leid. ich habe vor dieser tatsache, das ich
mein schatz verlieren werde, sehr große angst.
aber ich zeige sie nicht. nicht vor ihm, und nicht vor meinen kindern.
außerdem kämpfe ich mit ihm zusammen um eine angemessene therapie,
die wir noch überhaupt nicht bekommen haben.
die ärzte reden nur aber handeln nicht. das lasse ich mir nicht gefallen.
bis auf ein nächstes mal.
liebe grüße
conni

[fraunachbarin]

Liebe Conny..
Ich kann gut verstehen, was Ihr da grad durchmacht.
Auch meine Mutter hatte Zhirrose und HCC.
Wir waren in Heidelberg und ich kann es nur weiterempfehlen.
Kompetenz und Freundlichkeit findet man dort.
Auch von mir einen schönen Hochzeitstag und alles erdenklich Gute weiterhin.
Liebe Grüße, Tine

[saverio56]

hallo, fraunachbarin,
guten morgen,
vielen dank für deine lieben worte. jetzt bin ich zuversichtlich, das
heidelberg doch die richtige entscheidung von mir war.
waren erst in tübingen. die waren sehr unkooperativ.
nach 20 min. besprechung wurden wir entlassen und auf uns alleingestellt.
ich alleine habe kontakt zu heidelberg aufgenommen, den die ärzte hier
bei uns im umfeld haben meinen schatz schon aufgegeben.
ich aber kämpfe weiter um eine konkrete aussage und um therapiemaßnahmen.
viele liebe grüße
conni

[Mel_1]

Hallo Conni,

habt Ihr denn keinen guten Hausarzt an der Seite?
Als damals die Diagnose stand, wurde es uns mitgeteilt und wir haben sofort beschlossen, dass mein Mann seine letzte Zeit daheim verbringen sollte.
Unsere Hausärzte sind Internisten und der eine davon hat das in die Hand genommen und auch immer regelmässig punktiert usw.
Wir wurden auch da ausführlich nochmal aufgeklärt, dass es bei diesem Krankheitsbild leider keine Therapiemöglichkeiten gibt, wenn die Transplantation ausgeschlossen ist.
Man bot uns damals Nexavar an, dass ziemlich frisch für HCC zugelassen war.
Alles andere war rein palliativ.
Hoffentlich meldet sich Heidelberg schnell bei Euch.
LG

[saverio56]

hallo mel,
vielen dank für deine antwort.
unser hausarzt ist zwar gut auf seine art und weise,aber in dieser
jetzigen situation glaube ich, ist er ein bischen überfordert.

die fachärzte sind sich auch nicht ganz einig. einmal ist es verdacht auf hcc
einmal ist es ein tumorthrombus in der pfortader,da kann man angeblich gar
nichts mehr machen.

auf den bildgebungen ist auch nicht alles eindeutigzu erkennen.
deshalb habe ich mich entschlossen kontakt nach heidelberg aufzunehmen.
warte aber noch auf die antwort.

die warterei ist das schlimmste für mich.
liebe grüße
conni

[Linde61]

Hallo Conny,

unsere 1 ½ Jahre dauernde Leidensgeschichte kannst Du in meinem Thread lesen. Mein Mann hatte Leberzirrhose Child B und HCC und stand auf der Warteliste. Zweimal hatte ich gedacht, dass ich ihn verliere, weil es ihm unter der Behandlung mit Nexavar und Tace sehr sehr schlecht ging.

Am 13. Juni 2014 geschah das große Wunder und es wurde ihm eine neue Leber transplantiert. Wir hatten mit der Klinik und den behandelnden Ärzten großes Glück gehabt. Es geht meinem Mann seit der Transplantation sehr gut; er hat ein neues Leben und ist fit wie ein Turnschuh.

Gebt die Hoffnung nicht auf! Ich wünsche Euch viel Glück und hoffe, dass Ihr an gute Ärzte geratet.

Liebe Grüße

Linde

[Mel_1]

Hallo Conni,

wurde denn keine Gewebeprobe genommen um zu gucken was das ist?
Finde ich sonderbar.
Bei meinem Mann wurde eine Bauchspiegelung vorgenommen und dabei Gewebeproben der Leber entnommen.
Übrigens sah man den Tumor bei meinem Mann weder auf einem CT noch sonst einem bildgebenden Verfahren...weil die ganze Leber ein Krebs war.
LG und weiterhin viel Kraft

[saverio56]

hallo mel,

bei meinem schatz wurde auch eine gewebeprobe von der leber genommen
in einem normalen krankenhaus.
dieser befund zeigte krebszellen an.
afp war auf 65 ist jetz auf 170
gestiegen. heute geht es ihm nicht so gut, er kommt mir ein bischen apatisch
vor. was kann das sein?
auf den bildgebungen ist der tumor auch nicht zu sehen.
aber die ärzte sind überzeugt, das einer da ist.
liebe grüße
conni

[fraunachbarin]

Liebe Conny..
das apathische kann an einer hepatischen Enzephalopathie liegen.
Hier gibt es verschiedene Grade:
Grad 1: Konzentrationsstörungen, Stimmungsschwankungen, Probleme beim Lösen einfacher Rechenaufgaben.
Grad 2: vermehrte Schläfrigkeit und eingeschränkte zeitliche Orientierung.
Grad 3: Somnolenz, unzusammenhängende Sprache bei Erwecken
Grad 4: Coma hepaticum (Leberkoma)

Leider sind diese Symptome der klassische Ablauf bei HCC.
Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und umärmel Dich in Gedanken,
Tine