Eierstockkrebs-Kompetenzzentren

[Stern 2014]

Liebe Edeka,

Emend wurde nicht gereicht, klar.
Momentan geht es mit der Übelkeit. Chemo wurde stationär begonnen, jetzt ambulant.
Sonst hast Du Recht.
Cool bleiben gelingt oft nur, wenn man respektiert wird.
Und persönliche familiäre Attacken sollten während eines solchen traurigen Anlasses eigentlich auch nicht angesagt sein.
Dies belastet zusätzlich und lässt den anderen die Flügel streichen.


Dir alles Gute!

[Stern 2014]

Liebe Eiermädels,
liebe Mitleserinnen,

da bei meiner Mutti nach der OP und anfangs der Chemo Pleuraergüsse aufgetreten sind, möchte ich in die Runde fragen, wie diese bei Euch behandelt wurden oder wie diese standardmäßig behandelt werden?
Kann man zunächst beidseitige Ergüsse mit Chemo & auch die Aszites ganz weg bekommen?
Bin trotz Lektüre unsicher.
-Diese Woche wird entschieden wie´s bei Mutti weitergeht, werde Euch dann berichten.
Im Voraus Danke für Beiträge &
lG an Euch alle,

Stern 2014

[chrissi1969]

Liebe Stern,
ich hatte nach der Op einen beidseitigen Pleuraerguss,der heftige Schmerzen und Kurzatmigkeit verunsachte .Das ging von allein wieder weg.Nach sechs Wochen, als ich mit der Chemo begann war er schon wieder weg. Es kann auch sein das eine Drainage gelegt wird um die Flüssigkeit abzulassen.Ach ja, durch Chemo kann die Aszites verschwinden.
Ich wünsch deiner Ma das die Therapie gut anschlägt .Und pass gut auf dich auf
herzliche Grüße
Christina

[T'Pau]

Hallo Stern,

ich denke deine Frage ist ein bisschen abhängig woher her Pleuraerguss kommt.
Die nicht Krebsbedingten Ursachen (wie z.B. Herzschwäche) sind hier ja eher unwahrscheinlich. Aber auch wenn der EK die Ursache ist, wäre immer noch die Frage was den Erguss bewirkt.

Es kann eine Nachfolge der OP sein.
Manchmal wird z.B. Waser aus dem Bauchraum (Aszites) nach oben durch das Zwergfell gedrückt.
In beiden Fällen sollte das Wasser dann von selbst wieder ablaufen können.
Es können aber auch Metastasen auf der Pleura zu einem Erguss führen dann liegt eine "Pleurakarzinose" vor.

Wurde bei deiner Mutter ein Thorax-CT gemacht? Da würde man Metas eigentlich erkennen.

Beim EK kann die Chemo wohl die Metas auf der Pleura weg bekommen, dann verschwindet auch der Pleuraerguss.
Das war bei meiner Partnerin so. Es wurde vor der ersten Chomo-Gabe eine Punktion gemacht und zwei Wochen danach. Da war schon sehr viel weniger Flüssigkeit nachgelaufen als zuvor. Es war dann auch die letzte Punktion von insgesamt vieren.
Im Dezember wird das dann drei Jahre her sein.

Da seitdem nichts mehr an der Pleura/Lunge gewesen ist habe ich mich mit dem folgenden Punkt zum Glück nur theoretisch beschäftigen müssen:
Bekommt man die Metas nicht weg wird in der Regel die Pleura verklebt.
Wenige Ärzte versuchen die Metas zu operieren und das ggfs. mit HIPEC zu kombinieren. Ich denke der Arzt, bei dem Ulrikes in Würzburg in Behandlung ist, gehört zu denen.
Es ist schwer den richtigen Weg zu finden…

Aber ich wiederhole lieber nochmals meine Frage, weiß man woher der Pleuraerguss bei deiner Mutter kommt?

Liebe Grüße

T‘Pau

[Stern 2014]

Liebe T`Pau,
liebe Chrissi,

dank für Eure Nachrichten, worüber ich mich gefreut habe.
Meine Frage war vielleicht nicht ganz so differenziert, das ist richtig.
Ich hatte schon vorher bei meinem Chaos-Thread auf der Suche nach EK-Kompetenzzentren berichtet, dass ein Pleuraerguss aufgetreten war.
@T´Pau, ich werde nochmals die Unterlagen sichten.
Danke nochmals für den Überblick.
@Chrissi 1969 Danke dir fürs Feedback & weiterhin alles Gute.
LG
Stern 2014

[Tündel]

Hi Sternderl!

Ich hatte um die 7l Aszites im Bauchi und die irre Vorstellung, dass Prof. S. mich angepiekst hat am Anfang der Op -uuuuuund? Platsch, alle im Op brauchten einen Regenschirm!

Na, mal im Ernst, bei mir haben sie im hiesigen Universitätsklinikum nur punktiert, um eine 20ml Spritze für die Pathologie abzuziehen. Danach wurde bis zur Op nix mehr entnommen, weder hier noch in Berlin! Bei der Op waren es dann wohl um die 7l. Hatte sich gut in meinem Speckbauchi verteilt, der war ultrahart und so dick wie im 10 Schwangeschaftsmonat! .

Dazu kam ein Pleuraerguss links und eIne angebliche Embolie rechts, Woher die beiden kamen, weiß keiner so genau!
Eigentlich können sie laut Onkodoc nicht vom Aszites kommen, weil dieser maligne Zellen enthielt, die vielen Liter Pleuraerguss aber nicht. Ich kann einen wüsten Sturz im Wald beim Kletterausflug mit meinen Kiddies in der Schule als Ursache beitragen, bei dem ich mich über einen großen Stein und eine Wurzel ausgehebelt hatte - und ab ging die Kugel-Tündel!
Aber wie gesagt, nix Genaues weißman nicht!

Es wurde eine Drainage gelegt, über die 3 x gut 1,5 Liter abgelassen wurden, danach lief nur mehr wenig nach. In der 4. Nacht hab ich mir das Dings beim Umdrehen selber gezogen! GsD hat das Duschpflaster da drüber weitere Blutungen bzw das Auslaufen weiterer Flüssigkeit vermieden und das Löchli war schon zu als ichs gemerkt hab!

Bei Chemobegin war im Bauchi nix mehr, in der Lunge ca 2cmRest vom Erguss vorher. Seit der Chemo ist die Lunge frei bis in die Spitzen!

Ich schnaufe auch nicht mehr wie eine Lokomotive der guten alten
Zeit. Wenn es Probleme beim Treppensteigen gibt, sind es eher die Muskeln, aber das auch viiiiiiiiiiel weniger als vorher, was ich meinen Radltouren verdanke!

Ich lass es immer wieder mal abhören, man hört recht gut, ob die Lu ge unten frei ist oder obs da vor sich hin blubbert!

Ich hoff, dass ich die helfen konnte!
Servus und unalles Gute für die Mam!

[Stern 2014]

Danke auch Dir, liebe Tündel.
Melde mich, wenn´s weiter geht.
LG!
Und viele folgsame Schüler.
Hab am anderer Stelle damit zu tun
und kann Deine Schilderungen nur bestätigen...
Stern 2014

[Stern 2014]

Liebe Eiermädels,
liebe MitleserInnen

zuerst einmal lieben Dank für Eure Anteilnahme beim Besuch hier im Forum.
Es hat mir gut getan, Feedback & Ideen bei den Problemen nach der OP meiner Mutter zu bekommen.
Trotz des Durcheinanders, das in meiner Familie herrscht, war es natürlich für alle ein Schlag,
als sie im August so schwer erkrankte.
Nach mehrwöchigem Krankenhausaufenthalt ging sie in Kurzzeitpflege.
Zuerst einmal die gute Nachricht: ihr geht es nun wieder wesentlich besser.
Kann wieder sehr gut essen, läuft wieder gut, schläft naja.
Sie wird, wie ich schon geschrieben hatte, von einem niedergelassenen Onkologen behandelt.
Die anfängliche 8-wöchige Gabe von Taxol & Carboplatin im wöchentlichen Rhythmus hat sie gut vertragen.
Auch die Pleuraergüsse und Aszites sind GsD zunächst weg. Was wirklich klasse ist.
Der TM wurde uns als stark gefallen präsentiert -und das ist auch gut so.
Aber noch im dreistelligen Bereich, es gibt also noch einiges zu tun.

Nun gibt es seit ein paar Tagen die normale, also härtere Chemo. Avastin wurde nun auch dazu gegeben.
Den Arzt habe ich am ersten härteren Chemotag meiner Mutter (ich habe sie bisher immer begleitet)
kurz auf dem Flur angesprochen, da wurde ich in der Hektik eher abgefertigt.
Er murmelte etwas von "es gehe onkologisch weiter, sie hätten dies im Griff..."
- Tatsächlich, onkologisch beim Onkologen...
In der Praxis ist es immer sehr voll.
Ich verstehe, wenn es zu Spitzenzeiten hoch hergeht, aber fast immer?
Im Therapieraum ist es ruhiger, aber man merkt den Betreuenden doch des Öfteren die Zeitnot an.
-Vielleicht ist das auch normal, ich habe da kaum Erfahrungswerte. Wie ist/ war das bei euch, bei anderen Praxen?
Möchte, auch wenn ich vielleicht für den Doc von der Zeit her ungünstig, aber höflich frage,
nicht angeblafft, sondern, wie eigentlich jeder, der in irgendeiner Form betroffen oder begleitend bei diesem Kampf dabei ist, gerne normal behandelt werden.
Und: meine Mutter hatte für ihren weiteren Weg mehrere Alternativen.
Da wäre es schön gewesen, wenn der Doc nach der Entscheidung mit der Patientin, die ja in der Praxis ist, kurz, spricht.
Und auch über die Behandlung informiert.
Aber: fast nur Hektik...
Nun muss also jemand dort anrufen.

Ja, ansonsten möchte meine Mutter wieder in die Pflege oder wie man das auch immer nennt. Hatte ihr meine Unterstützung bei ihr zuhause angeboten. -Abgelehnt. Sie möchte ins Heim, obwohl sie momentan eigentlich zuhause mit Unterstützung zurecht kommen würde. Von den Kosten ganz zu schweigen.
Mich macht das natürlich auch traurig.
Mein Schutz-Mäntelchen hat leider immer noch offene Stellen, besonders wenn es um meine Mutter geht.
Mama hat zwei Kinder und gerade auf diesem Weg werden beide benötigt!

Hatte deshalb verschiedene Termine für ein professionell geleitetes Gespräch
zwischen uns Geschwistern bei einem Familientherapeuten vorgeschlagen und vereinbart.
Ziel: Umgang in dieser schwierigen Situation.
Doch: -keine Zeit & kein Interesse.

Für mich war diese Ablehnung zunächst schon sehr traurig und besch.....
Auch die Therapeuten, die bereitwillig die Termine zur Verfügung stellten, fanden dies schade.
Zumal meine Mutter mit diesem Konflikt ebenso belastet ist.
- Ich hätte ihr sehr gerne wenigstens diese Last genommen.

Das hätte kein Friede Freude Eierkuchen bedeutet, sondern,
sich auch im Hinblick auf die psychische Gesundheit unserer Mutter abzusprechen.
Und Partner für die Unterstützung unser gemeinsamen Mutter zu werden.
Nur: wo kein Wille ist, ist leider auch kein Weg.

Zeigt sich da nicht auch der wahre Charakter eines Menschen?
Was ist da mit Empathie?
Ist da nicht nur Egoismus? Hmmm.
-So, nun aber genug davon.

Möchte hier heute noch Tündel gratulieren.

Alles Gute zum Geburtstag.
Und einen richtig dicken Drücker
Bleib so, auch zu den Kids.
Novemberliche herzliche Grüße

Stern 2014

[Conny]

Lieber Stern,
Habe gerade Deinen Eintrag von Gestern gelesen.
Es ist wirklich Schade dass so Niemand Richtig Zeit findet mit Dir zu sprechen,also ich bin schon 14 Jahre lang in meinem Brustkrebszentrum und kann Dir sagen dass ich sowas noch nicht erlebt habe.
In der Onkologischen Abteilung sind Ärzte und Schwestern sehr lieb,bei Chemo hatte man immer Gelegenheit das Sprechzimmer von meiner Onkologin aufzusuchen,entweder zum Gespräch oder Rezept
Mucki hier aus unserem Forum ist auch in diesem BK Zentrum,Muckelchen hat Darmkrebs aber auch Sie wird immer gut Umsorgt,das ist auch sehr wichtig für Krebspatienten und Angehörige.

Das Deine Mama nun wieder in ein Pflegeheim muss tut mir sehr leid,es ist schön dass Du Sie zu Hause bei Dir haben möchtest,aber sicherlich will Sie Dich damit nicht belasten.

Ich habe einen 28 jährigen Sohn mit dem ich auch offen über meine Krankheit sprechen kann,naja er lebt Sie ja auch schon 14 Jahre mit mir mit.
Sollte ich mich Alleine nicht mehr Versorgen können möchte ich auch in ein Pflegeheim,auch wenn das meinem Sohn nicht so gefällt,
aber für mich ist das die Richtige Entscheidung die Er dann auch Akzeptiert.
Ich wünsche Deiner Mama alles Liebe

Lieben Gruß Conny

[Stern 2014]

Chemo-Ende -was ist wichtig?

So liebe alle,

nach längerer Zeit ein Zwischenstand.
Ich habe versucht, bei euch mitzulesen, sodass ich möglichst auf dem aktuellen Stand bleibe.
Aber: das ist nicht immer so einfach.

Also die Chemo meiner Mutti ist nun zu Ende. Sie hat diese wirklich gut überstanden. Trotz anfänglich allergischer Reaktion auf Taxol hat alles gut geklappt.
Dies hat zwar das typische Kortisongesicht, Riesenhunger und natürlich Fatigue ausgelöst. Die Müdigkeit wurde von Mal zu Mal stärker.
Ansonsten war nur noch das Kribbeln in den Händen, also die Polyneuropathie, unangenehm.
Und die langen Chemotage, also 8-9 Stunden. Oft war sie einer der letzten oder die letzte in der Praxis.
Inzwischen gibt es ein neues CT, das gut aussieht. Nix mehr von allem zu sehen. Der TM liegt jedoch immer noch über dem Referenzbereich. Jetzt ist die Frage, wie es weiter geht. Noch ein Zyklus? Oder Tumorkonferenz?
Wie sind eure Erfahrungen nach dem 01. Chemoende?
Für Beiträge wäre ich dankbar.

LG
Stern 2014

[berliner-engelchen]

Liebe Stern,

nun habt ihr es schon ganz schön weit geschafft. Das ist toll.
Die Frage, wie es nun weitergeht, solltet Ihr auf jeden Fall mit mindestens einem Arzt besprechen.

Denn den TM WErt einzuschätzen ist immer eine heikle Sache: ist er aussagekräftig? Kann man sich verlassen drauf? das würde für 1-2 weitere Chemogaben sprechen, um zu sehen, ob man den WErt noch weiter herunter zwingen kann.
Der TM könnte jedoch auch einfach grundsätzlich nicht aussagekräftig sein, das gibt es sehr häufig oder aus anderen Gründen wie Entzündungen etc. erhöht sein, das spräche gegen eine weitere Chemogabe.

Alles Gute weiterhin ....
LG
Birgit

[frieda3]

liebe stern,

zuerst einmal, dass du dich so um deine mom kümmerst, ist nicht selbstverständlich. auch ich (zwei Brüder) kann oder muss leider berichten, dass von ihren eher harsche antworten kommen bzw. sie sich gelinde gesagt zurückhalten. meine therapeutin hat mir da sehr geholfen, damit klarzukommen. es ist nicht zu ändern. spar dir die mühe und hebe dir die kraft für was anderes auf. frau lässt nur federn. ich will keinen nervenzusammenbruch mehr, ich frage die brüder nichts mehr. meine devise ist es: ich muss in den spiegel schauen können. meine frage lautet: wie wollen wir leben? ich kann nicht so leben, dass ich mom hängenlasse, obwohl wir gemeinsam beileibe nicht immer schöne zeiten hatten. es gibt viel differenz. aber das spielt keine rolle mehr. ich habe mir und ihr verziehen. es ist, wie es ist. dann noch: die kh und ältere menschen, ein thema für sich. sind sie nicht lukrativ? das gesundheitswesen verschiebt immer mehr die linie, ältere fallen da schnell hintenüber. beschweren, laut werden, weitersagen, wo es mist ist. nicht i m m e r kämpfen, an eigene ruheinseln denken. ach, schön, dass es dich gibt...ich bin nicht gläubig im sinne von kirche.

ganz viel kraft für dich und gute begegnungen mit ärzten, die es wert sind
liebe grüße
frieda3

[Stern 2014]

Ihr Lieben,

danke für eure Beiträge.
Ich werde einen neuen Thread unter dem "richtigen" Thema eröffnen.

LG
Stern 2014

[Stern 2014]

Ihr Lieben,

weiß jemand, was getan wird, wie die Optionen sind, wenn gegen Chemoende der Referenzbereich noch nicht erreicht ist?
Und wie war bei euch der offizielle Abschluss der Chemotherapie?

@liebe Birgit
Dachte auch an mindestens zwei ärztliche Meinungen. Weiß nur nicht, ob sowieso ein Tumorboard einberufen wird oder ob auf eigene Initiative eine Zweitmeinung eingeholt werden darf/kann?

- Hast übrigens Recht mit Deinen Überlegungen an anderer Stelle des Krebsforums zum Thema Entgegenkommen des Arbeitgebers bei schwerer Krankheit in der Familie etc.
Auch ich finde es immer noch sehr bedauerlich, dass in der heutigen Zeit immer noch Arbeitgeber existieren, die darauf keine Rücksicht nehmen.
Und, dass es so ist, merkt man eben meist erst, wenn es soweit ist und man selbst betroffen ist.
Deshalb auch an dieser Stelle Chapeau -Du machst das, wie ich es in meinem kleinen Ausschnitt im Forum hier sehe, großartig.

@Liebe Frieda3: danke für Deine Zeilen.
Du hast Recht: es ist wie es ist.
Und: ein sehr guter Kräftehaushalt ist dabei unabdingbar.

@ Liebe Sunnycat
Ein Kraftpaket für Dich, dass Du ein wenig inne hälst und dann wieder zu Kräften kommst. Auch Du gehst Deinen eigenen, für Dich guten Weg mit Bravur.

@Liebe Edeka,
lieben Gruß an Dich. Wir hören voneinander.

@liebe Mucki
schön, dass Du Dich zwischendrin gemeldet hast. Sämtliche Finger sind auch für Dich gedrückt.

@liebe Tündel
Weiterhin gute Heilung!!

@liebe Conny, Neala, Schnecki, Maxi, Margit_b, Elfi, Jackie, Timewanderer25, T´Pau, Panda, Gelie & alle anderen tapferen Eier-, Onko- und Angehörigenmädels,
liebe Grüße Euch allen
bis bald
Stern

[T'Pau]

Hallo Stern,

danke für die Grüße

Ist denn bei deiner Mutter schon ein neues MRT oder CT nach Abschluss der Chemo gemacht worden?

Ich habe vor drei Jahren die Gynäkologin vor dieser Albschlussuntersuchung gefragt wie sie weiter vorgehen würden wenn man da noch etwas sähe (der Tumormarker war bei ~35).

Sie meinte man würde abwarten, ob der Zustand erst einmal so bleibt wie er ist ohne progredient zu sein. Erst wenn der Krebs wieder wachsen würde, täte man denn eine neue Chemo machen, damit sich der Körper in Zwischenzeit erholen kann.
Im CT und MRT war dann aber gar nichts mehr zu sehen und 3 Monate später war der Tumormarker dann auch bei 11 und blieb da dann auch für 2 Jahre.

Inzwischen kenne ich aber auch einen anderen Fall, wo tatsächlich entschieden wurde noch zwei Zyklen mehr zu machen. Ich weiß nicht genau was da den Ausschlag gab, die gute Konstitution der Patientin?

Ich würde mich nicht wundern, wenn ihr von verschiedenen Ärzten auch unterschiedliche Meinungen bekommen würdet.
Aber viel hängt vielleicht wirklich davon ab wie es deiner Mutter nach der Chemo geht.

Ich drück deiner Mutter die Daumen!

Beste Grüße
T‘Pau

Ach und: Zweitmeinungen darf man sich immer holen, da kann keiner was dagegen haben.