Angiosarkom G3

[Schutzengel1]

Guten Tag,

Meine Lebensgefährtin (23) hat Krebs, erkannt durch eine operative Entnahme einiger Pusteln in der Lunge. Diese wurden laut den Ärzten an mehrere Stellen verschickt um wirklich sicher zu gehen. In den letzten 3 Wochen wuchs der Lungenbefall rasant. Die Ärzte sagen es sei ein Angiosarkom 3G, nicht bekannt wo er sich befindet aber die Pusteln seien Metastasen. Auf Anfrage wegen einem Sarkomzentrum versicherten sie uns sie hätten die Befunde an ein Sarkomzentrum weiter geleitet, doch da die Lunge sehr schnell weiter befallen wird haben sie jetzt eine Chemo angesetzt ohne auf die Antwort zu warten. Heute habe ich dieses Sarkomzentrum kontaktiert und erfahren dass keine Befunde bereit lägen. Auf Anfrage bei den Ärzten hier im Krankenhaus wurden die Befunde ja auch erst heute los geschickt. Doch sie Versicherten mir dass sie alles mögliche tun und von ganz vielen Stellen sich einen Rat einholen. Am Montag möchte ich zusätzlich alle Unterlagen kopieren lassen (heute schaffen sie es nicht mehr) und an die uni in essen schicken. Chemo die angesetzt wurde: Mesna, doxorubicin, ifosfamide. (Soll eine bombe sein aber angeblich notwendig)
Laut Ärzten ist es genau die Art chemo die in diesen Fällen gegeben wird. Wir können jetzt nur noch abwarten ob es wirkt, so die Ärzte. Nach 3 Zyklen wird neues CT gemacht um zu sehen ob es was bringt. Frauenarzt hatte einen Pflaumen großen knubbel ertastet im Unterleib (der dazu auch schmerzte) aber auf PET und Ultraschall konnte man nichts sehen. Aber man konnte eine Stelle am Darm sehen auf dem PET die verdächtig aussah, aber auch eine Darmspiegelung hatte nichts gezeigt.
Weiß jemand wie man das ganze unterstützen kann? Wir haben total angst. Angeblich setzen viele auf Ernährung wie Gemüse und Obst aber die Ärztin sagt genau das sollen wir ihr nicht geben, weil dort keime sein können die ihr zusetzen könnten. Ebenso gibt es hier im KH solche drinks wegen der Gewichtszunahme, diese erhalten jedoch anscheinend viel Zucker und von homeopatischer Sicht ist milch und zucker nicht gut bei krebs.

Habt ihr tipps für uns? Nächstes sarkomzentrum ist sehr weit weg und die Ärzte bestehen darauf dass sie sich mit denen eh zusammen beraten. Eine op ist nicht möglich da kein Tumor gefunden wurde.
Sie hat seit vielen Wochen Fieber, welches von Anfang an runter gedrückt wird, aber es gibt ja solche Fiebertherapien, kann man das vielleicht zusätzlich zwischen den zyklen mitmachen? Gibt es denn Erfahrungen mit dieser art Therapien? Wir möchten am liebsten alles tun was nur möglich ist, medizinisch und homeopatisch.Habt ihr tipps für unser weiteres vorgehen?

[angie fuerst]

Hallo,
als Patientin eines von meiner Brustkrebsbestrahlung hervorgerufenen Angiosarkoms (G3) kann ich euch nur empfehlen schnellstens ein Sarkomzentrum aufzusuchen, wenigstens als Zweitmeinung.
In meinem Thread "Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung", das ich eben gerade wieder aufgerufen habe, erwähne ich auf Seite 1, dass ich eine antiangiogenetische Therapie durchgeführt habe, die normalerweise auch zusammen mit einer speziellen Chemo verabreicht wird. Prof Dr. V. der Hautklinik des Uniklinikums Homburg/ Saar hatte mir diese Behandlung empfohlen. Ich habe sie allerdings ohne Chemo ein halbes Jahr lang gemacht.
Außerdem stoßt ihr, wenn ihr den Begriff Angiosarkom googelt sehr schnell auf einen Artikel über AS, der sich mit den Leitlinien der Behandlung befasst.

S1 - Kurzleitlinie - Angiosarkom der Haut und Kaposi-Sarkom ...
ado-homepage.de/wp-content/uploads/2012/03/Angiosarkom.pdf‎

Ich wünsche euch viel Kraft, Energie und Durchhaltevermögen für die anstehende Behandlung
Angie

[Marlem]

Hallo

Ich als selbst betroffener Angiosarkom Patient, kann euch nur raten sofort in das nächst gelegene Sarkomzentrum zu gehen und dort eine 2 Meinung einholen! Das kann Lebens wichtig sein!!!!!
Auch wenn dieses sehr weiter weg ist, ich habe damals auch meine Behandlung 350 Km von meinem Heimatort machen lassen.
Die Behandlung geht nur mit so eine Chemo Bombe allerdings sollte man auch den Haupt Tumor finden und wenn möglich Operieren.
Auch wenn Euch eure Ärzte versichern das sie das machen können fragt sie mal wie Patienten sie kennen die ein Angiosarkom haben/hatten. Um zu sehen welche Erfahrungen sie damit haben selbst in einem Sarkomzentrum sind solche Ärzte selten!!!In einem Sarkomzentrum hat man die Bessere Diagnostik verfahren wie in einem kleineren KH.

Von der Ernährung her da gibt es Viele Wege die helfen können oder auch nicht!! Hört auf euer Bauchgefühl was Ihr machen wollt und was nicht. Genau so ist es mit der Homöopathie die sollte wenn dann nur begleitend sein!

Die Zeit über die Behandlung geht vorüber auch wenn man weiter weg ist!!!!

Ich Wünsch Euch alles erdenklich gute und vor allem viel Kraft das Ihr das Durstehen Könnt

Markus/Marlem

[angie fuerst]

Hallo Schutzengel,
wir, Marlem und ich, als Angiosarkombetroffene haben dir freundlich und hilfsbereit geantwortet und dir unser Wissen über dieses hochaggressive Sarkom übermittelt. Ich verstehe deine PNs überhaupt nicht. Was soll dieses Ping-Pong Spiel im Frage- und Antwort -Stil? Ganz ehrlich mit solchen PNs weiß ich nichts anzufangen. Also bitte ich dich hiermit höflich, mich nicht mehr über PNs zu kontaktieren.
Was du wissen musst, hast du erfahren. Und was du mit diesem Wissen tust, das ist ganz allein deine Sache.
Also mach mit unseren Tipps was du willst.
Angie

[Schutzengel1]

Hallo ihr fleißigen Helfer, danke dass ihr euch gemeldet habt!

Ich war leider verhindert in den letzten 1 1/2 Tagen an meinen Rechner zu kommen und konnte nur vom Handy ab und an hier rein schauen und nur sehr kurze Kommentare oder PN´s schreiben. (Mit Handy ist es sehr umständlich in einem Forum)
Ich lege gleich mal los:
Hallo Angie,

Zitat von angie fuerst

als Patientin eines von meiner Brustkrebsbestrahlung hervorgerufenen Angiosarkoms (G3) kann ich euch nur empfehlen schnellstens ein Sarkomzentrum aufzusuchen, wenigstens als Zweitmeinung.

ich danke dir für deine Posts und deine PN´s, sie haben mir schon teilweise geholfen und vorallem etwas Mut gemacht. Wir haben uns gegen Sarkomzentren lange gewährt (weil uns alle Ärzte gesagt haben es gäbe keinen Unterschied und Sarkomzentren sind sehr weit weg) aber dank euch und den anderen Threads hier im Forum (wirklich alle bestehen auf Sarkomzentrum und behaupten denen ihr Leben zu verdanken, da muss ja schon etwas dran sein) haben wir nun den Entschluss gefasst gleich Montag alle Unterlagen an das nächste Sarkomzentrum in der Nähe zu schicken mit einem Hilferuf und Hoffnung auf so schnell wie mögliche Aufnahme. Danke dir schon mal für diesen Rat, ich denke das ist das Richtige.

Zitat von angie fuerst

In meinem Thread "Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung", das ich eben gerade wieder aufgerufen habe, erwähne ich auf Seite 1, dass ich eine antiangiogenetische Therapie durchgeführt habe, die normalerweise auch zusammen mit einer speziellen Chemo verabreicht wird.

Vielen Dank! Ich habe deinen Thread heute etwas verfolgt, muss ich mal genau am Rechner durchlesen. Diese Therapie erscheint mit eine gute Nachsorge zu sein oder eine gute Begleittherapie. Wir ziehen diese auch stark in Erwägung.
Vielen Dank für deine Unterstützung!

Hallo Markus

Zitat von Marlem

Ich als selbst betroffener Angiosarkom Patient, kann euch nur raten sofort in das nächst gelegene Sarkomzentrum zu gehen und dort eine 2 Meinung einholen! Das kann Lebens wichtig sein!!!!!

ich habe schon mehr mals genau den gleichen Satz von dir heute in anderen Threads gefunden und mich unter anderem auch deshalb dafür entschieden endlich in ein Sarkomzentrum zu gehen. Wir wissen ja auch erst seit einer Woche, dass es überhaupt ein Sarkom ist. Das musste man erst einmal realisieren.

Zitat von Marlem

Die Behandlung geht nur mit so eine Chemo Bombe allerdings sollte man auch den Haupt Tumor finden und wenn möglich Operieren.

Das macht mir auch Angst. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass die Ärzte aufgegeben haben danach zu suchen und irgendwie überhaupt aufzugeben scheinen.
Wir haben in der Nähe eine Heilpraktikerin die durch eine besondere Therapie (sie schaut dabei nur in die Augen mit einem Vergrößerungs Gerät) und kann angeblich vieles im Körper sehen. Unter anderem wo der Tumor sitzt. Wir haben auch ein wenig Erfahrung bereits mit ihr gemacht (gute) und noch viel mehr Gutes von ihr gehört. Es ist keines Weges 100% Wissensquelle aber jeder Versuch ist es wert. (Ich weiß viele halten es für Hokus Pokus) Meine Lebensgefährtin hat heute die letzte Chemo für den ersten Zyklus bekommen und soll eventuell am Dienstag nach Hause. Dann wollen wir sie kurz der Heilpraktikerin vorstellen und hoffen einen Hinweis zu bekommen, den wir dann beim Sarkomzentrum erwähnen werden.

Zitat von Marlem

Hört auf euer Bauchgefühl was Ihr machen wollt und was nicht. Genau so ist es mit der Homöopathie die sollte wenn dann nur begleitend sein!

Genau das haben wir vor. Wir haben einen sehr guten Bekannten in der Branche der uns jemanden empfohlen hat, der uns bei der Ernährung unterstützen kann. Wird sicher teuer sein, und vorallem schwer realisierbar, da man unter Chemo sehr wählerisch isst, aber alles muss probiert werden. Natürlich nur begleitend und im gesunden Maße! Im Internet steht ja schon viel zu Brokkoli und co. teilweise bereits mit Studien belegt.
Meine Lebensgefährtin hat die Chemo bisher ganz gut überstanden, war nur sehr sehr müde. Sie hat sehr viele Medikamente gegen Übelkeit bekommen (da sie sowieso sehr empfindlich ist) und das ging ganz gut bisher.
Danke dir für deine Wünsche, wir werden kämpfen und alles geben was wir können.

Zitat von angie fuerst

Ich verstehe deine PNs überhaupt nicht. Was soll dieses Ping-Pong Spiel im Frage- und Antwort -Stil? Ganz ehrlich mit solchen PNs weiß ich nichts anzufangen. Also bitte ich dich hiermit höflich, mich nicht mehr über PNs zu kontaktieren.

Tut mir Leid Angie, wenn das zu aufdringlich war, ich war nur sehr aufgeregt und vom Handy aus (deshalb eher PN). Sorry! Mit Fake-Threads kann ich nichts anfangen. Keine PN´s von mir mehr, versprochen.

Ich denke wir sollten erstmal von uns erstellten Plan angehen step by step:
1.Unterlagen an Sarkomzentrum schicken mit Bitte um Rat und Aufnahme
2. Unterlagen an ein Hyperthermie Zenter in der Nähe vom Sarkomzenter schicken und auch um Rat bitten. (Wir möchten diese Therapie nebenbei laufen lassen, wenn es geht. Wir haben viel Gutes darüber gelesen).
Dazu eine Frage: Gibt es eine richtige Hyperthermie Klinik in Berlin? Ich habe irgendwo gelesen, dass in Tübingen Sarkomzentrum unter anderem auch Hyperthermie Therapie angeboten werden soll (wenn ich mich nicht irre). In Berlin scheinen aber die meisten irgendwelche Heilpraktiken zu sein und keine richtig medizinische Kliniken. Weiß da jemand was?
3. Unterlagen an Doktor V. schicken und mit Bitte um Rat. (empfohlen von Angie)
4. Solange die Unterlagen rausgehen versuchen wir mit der Heilpraktikerin den Tumor auszumachen.

So ich danke euch für die Unterstützung und Wünsche! Ich werde hier weiterhin vorbeischauen und Neuigkeiten mit euch teilen.

[Marlem]

es ist wichtig als Patient das man Weiß wie es um einem Steht gerade bei so einer Diagnose. Erfahrungs gemäß nimmt man es als Betroffener besser auf wie Angehörige ging mir selbst auch so und einigen Bekannten die auch Krebs hatten.
Man sollte schon wissen was gemacht wird und warum, du und deine Schwiegermutter seit nicht 24 Std im KH (was auch ganz gut so ist) und könnt alles von deiner Lebensgefährtin abhalten.
Überlegt es euch noch mal es ist besser man weiß über alles als Patient Bescheid und kann dann auch reagieren wenn mal was nicht so ist wie es sein sollte!!!!

Zu Ernährung will ich noch eines Sagen Überlegt es euch gut ob es wirklich das ist was ihr machen wollt. Gerade während einer Chemo sollte der Körper alles das bekommen was er brauch und noch einiges mehr!!! Man sollte bei den Studien auch immer berücksichtigen um welche Krebsart es geht!!!!
Und ein Angiosarkom ist leider sehr selten und dadurch auch nicht sehr gut Erforscht!!!

Alles Gute Markus

[Schutzengel1]

Hallo Leute,

nun sind ein paar Tage vergangen und ich habe ein paar Sachen zu berichten.
Meine Lebensgefährtin hat ja wie bekannt den ersten Zyklus überstanden (mit viel Übelkeit) und sobald sie wieder Zuhause ankam hat sie wieder gegessen, als wäre sie nie krank gewesen. Wir haben alle Unterlagen angefordert und an das Sarkomzentrum in Mannheim und Berlin geschickt. Nach einiger Korrespondenz entschieden wir uns letzten Freitag zur Beratung nach Berlin zu fahren (ca 200 km von uns entfernt).

In Berlin kannte der Doktor bereits alle Fakten und sprach offen zu uns. Ein Angiosarkom in diesem Stadium (Metastasen Wurf) ist nicht heilbar. Was man machen kann: versuchen den Sarkom mit einer Chemo zurück zu drängen und wenn die erfolgte, eine Tabletten Therapie für immer einführen die den Angiosarkom dauerhaft unterdrückt. (Da kommen 2 Tabletten Therapien in Frage, eine davon ist dieses Antiangiogenetisches Targeting, welches von "angie fuerst" bereits erwähnt wurde).

Frage an angie fuerst: Der Doktor in Berlin meinte, er tendiere lieber zu einer anderen Therapie, da diese sehr hohe Nebenwirkungen hat. Hattest du Probleme mit deiner Therapie?

Im Allgemeinen sagte der Arzt, dass er es etwas kritisch sieht ein Angiosarkom in einem "normalen" Krankenhaus behandeln zu lassen und er selbst würde uns empfehlen nach Berlin, zu ihm, zu gehen. Das ist so ziemlich die gleiche Meinung wie hier in den Foren auch und so entschieden wir uns trotz der Meinungen der Krankenhaus Ärzte ("Alles das selbe, sie können hier bleiben") nach Berlin zu gehen. (Ich bin die ganze Zeit über auch hier bei ihr, nur übernachte ich wo anders)

Seit gestern sind wir in Berlin (Bad Saarow - ein Kurort mit beinahe keinen Pensionplätzen, denn sehr gefragt). Meine Lebensgefährtin ist natürlich sehr erschüttert, dass die Krankheit unheilbar ist. Wir glauben trotzdem fest an ihre Genesung und bauen sie damit auch auf. Wir hoffen, dass diese Nachtherapie mit Tabletten ihr ein normales Leben ermöglicht und es nicht nur eine Frage der Zeit sein wird. Der Doktor sagte, man weiß nie welche neue Erkenntnisse gemacht werden und wenn welche gemacht werden, dann sind wir hier in Berlin genau richtig um als erste davon zu profitieren. Heute bekam sie ihren Port rein operiert (sie war sehr aufgeregt, aber zum Glück ist alles gut verlaufen). Die Schwestern hier sind sehr nett (wir haben auch schon andere Erfahrungen gemacht, was die ganze Sache erheblich unerträglicher machen kann). Morgen früh bekommt sie ihren 2. Zyklus und dieses mal eine andere Zusammensetzung: statt 3 Präparate (im 1. Zyklus) nur 2. Ein Präparat der gleiche (nur um einiges höher dosiert) und der zweite Präparat ähnlich einem aus der alten Chemo (nur etwas niedriger dosiert). Wir hoffen, dass sie diese Chemo etwas besser vertragen kann. Diese Chemo ist nur bei Sarkomzentren üblich, rein aus der Erfahrung und nicht aus den Büchern. Deshalb können die normalen Krankenhäuser diese Chemo nicht anbieten, weil sie beinahe keine Erfahrung mit Angiosarkomen haben. Auch möchte der Arzt hier die Kontrolle bereits nach dem 2. Zyklus machen, und nicht erst nach dem dritten.

Was wir schön fanden ist, dass wir heute eine Ernährungsberatung hier in der Klinik bekamen und nun wissen was zu tun ist. Sie muss Gewicht halten oder gar zunehmen da sie sehr viel abgenommen hatte. Sie soll sich auch viel mehr bewegen (sie liegt nur). Ich war ganz überrascht als ich sah, dass die Patienten hier ihren Frühstück und Abendbrot selbst holen müssen - um etwas Bewegung rein zu bekommen.

Ihr Zustand:
-Sie hat manchmal "Hustschübe" die ziemlich lange andauern. Das tut auch im Brustkorb weh. Das liegt sicher an den Metastasenherden in der Lunge.
-Sie hat immer noch Fieber, wahrscheinlich Tumorfieber und das seit 6-8 Wochen, ich denke das ist auch der Grund warum sie so viel abnahm.
-Sie ist schon ziemlich lange schwach. Sie hat sich kaum bewegt seit vielen Wochen und somit viele Muskeln verloren. Das wollen wir ändern und legen immer wieder kleine Spaziergänge ein. Ich hoffe wir können sie auch während der Chemo machen (bei der letzten war es nicht möglich, sie war zu erschöpft).
-Psychisch ist sie immer mal down und immer mal up. Im allgemeinen ist sie sehr tapfer!

Letzte Rückenmark Ergebnisse liegen vor: kleine Veränderungen in den Knochen sichtbar.

Ob sie im besten Fall damit leben kann und es nicht nur eine Frage der Zeit ist, trauen wir uns gar nicht zu fragen. Wollen wir auch eigentlich nicht wissen, denn egal welche Antwort käme, für uns selbst wäre es trotzdem alles offen, denn Hoffnung stirbt zuletzt.

Unser Leben hat sich innerhalb von paar Wochen abrupt verändert. Alles was mal wichtig war ist nun absolut nichtig. Autos, Geld, Wohnungen, Urlaub? Alles völlig egal. Man weiß das normale Leben erst zu schätzen, wenn es einem entrissen wird.

Soweit von mir. Wenn Fragen oder Ratschläge auftauchen bin ich sehr erfreut sie zu lesen.

Beste Grüße
Schutzengel1

[angie fuerst]

Hallo Schutzengel,
was das antiangiogenetische Targeting betrifft, so habe ich es insgesamt für nur 6 Monate durchgeführt. Wichtig war dabei die kardiologische Kontrolle zu Beginn, in der Mitte und am Ende der Therapie.
Insgesamt habe ich die Therapie recht gut vertragen. Wie sich die Therapie auf den Körper während einer längeren Einnahmezeit auswirkt, kann ich, aufgrund der kurzen Einnahmezeit, nicht beurteilen.
Weiterhin alles Gute für euch wünscht euch
Angie

[Schutzengel1]

Hallo Angie,
Tut mir Leid dass ich so spät antworte, aber du kannst dir sicher vorstellen wie es uns zur Zeit geht. Danke für deine Antwort, für uns heißt es dann wohl abwarten und hoffen. Welches ist Medikament nach der chemo eingenommen werden soll wird uns der Artt in Berlin sicher noch aufklären, es ist eh noch zu früh daran zu denken.

Zu meiner Lebensgefährtins Zustand:
2 Zyklus ist durch und erstes CT steht am Mittwoch an mit anschließendem 3 Zyklus. Wir hoffen etwas positives zu hören nach so vielen Wochen voller schlechter und noch schlechterer Nachrichten. Ihr fieber verschwindet während der chemo und bleibt aus ca. Eine Woche danach. Auch schmerzen bleiben aus. Aber dann plötzlich sind sie wieder da. Gerade dann wenn die Leukezythen wieder steigen und man theoretisch gerne mal aus dem Haus gehen würde. Seit paar Tagen hat sie es wieder mit der Übelkeit und muss sich wiedergeben immer mal nach einem Hustenanfall.
Wir hoffen einfach mal etwas Gutes zu hören und einen Erfolg zu erleben.
Liebe Grüße
Schutzengel1

[Schutzengel1]

Hallo Leute,

nach dem 2. Zyklus war es so: gleich nach der Chemo ging es meiner Lebensgefährtin besser: kein Fieber und auch keine Schmerzen, das kam aber dann Tag für Tag wieder. Nun sind wir wieder in Berlin zum ersten Kontroll CT und 3. Chemo. CT Ergebnis hat auf sich ungewöhnlicher Weise warten lassen (fast 2 Tage), als die Ärzte dann bei der Visite sagten sie möchten unsere Visite etwas später machen wenn auch das Echo Ergebnis da ist haben wir noch meh Angst gekriegt als zuvor. Was man sich in seiner Fantasie in solchen Situationen ausmalt wissen die meisten von euch bereits.
Aber Entwarnung: Das CT war positiv! Die Metas in der Lunge gehen etwas zurück und deshalb meint der Arzt "wir sind auf dem richtigen Weg, wir geben die Chemo so weiter". Das hat uns etwas aufgemuntert, denn vor dem ersten CT hatten wir Angst: "Wirkt die Chemo?". Was auf dem CT noch auffällig war: komische Punkte auf der Niere "könnte gar der Haupttumor sein, kann aber auch nur eine Entzündung sein" aber auch "ein Lymphknoten ist etwas geschwollen". Aber der Arzt meint es ist nicht weiter schlimm, wir werden das einfach im Auge behalten und schauen was sich daraus entwickelt, die Chemo scheint ja gut anzuschlagen. Dass das Fieber und die Schmerzen weg gehen während der Chemo soll am Cortison liegen welches mit am Bord ist.
Meine Lebensgefährtin selbst hat starke Übelkeit sogar schon paar Tage vor dem nächsten Zyklus gehabt. Ich schätze das ist die Chemo Nachwirkung, sie ist dafür ziemlich empfindlich. Nichts desto Trotz: wir haben Hoffnung, weil die Chemo angeschlagen hat. Mal sehen wie es weiter läuft! Jetzt aber erstmal den 3. Zyklus überstehen (mit viel Erbrechen und Kraftlosigkeit).
Liebe Grüße,
Schutzengel1

[Himmelsstern]

Hallo Schutzengel 1!

Hatte 2012 auch ein "Primäres Angiosarkom in der Brust", welches zunächst operativ entfernt wurde mit einer R0-Resektion, aber mit geringem Sicherheitsabstand. Es wurde mir eine Chemotherapie mit Ifosfamid und Anthracyclin sowie eine Strahlentherapie empfohlen. Habe beides wegen der zu erwartenden doch schwerwiegenden evtl. auch gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen abgelehnt. War ein Jahr ohne Hinweis auf ein Rezidiv und Metastasen. Jetzt im August 2013 wurden ein Lokalrezidiv und Metastasen in Lunge und Leber diagnostiziert. Wurde bereits erneut operiert, Lokalrezidiv und Lungenmetastasen wurden bereits entfernt. Danach hat der Tumor jedoch weiter gestreut, so das ich dringend nach einer geeigneten Therapieform suche, um das Tumor-Wachstum einzudämmen.
Deshalb würde mich interessieren welche Art von Chemotherapie Deine Lebensgefährtin erhalten hat und wie der weitere Verlauf der Therapie war bzw. ob sie zum Erfolg geführt hat.
Über eine Antwortwäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
Himmelsstern

[Schutzengel1]

Hallo Himmelsstern,

Tut mir leid, habe deine Antwort erst jetzt gelesen. Hatte nicht erwartet dass sich hier noch jemand melden würde. Also die erste chemo war die MAI chemo aus Amerika in einem normalen Krankenhaus. Danach wendeten wir uns aber an das sarkomzentrum in Berlin wo sie behandelt wird. Dort wurde eine etwas andere Chemo angesetzt:
An sich sehr ähnlich aber ganz anders dosiert:
2x epirubicin 45 mg/m ( m hoch 2 )
8x ifosfamid 1500 mg/m (m hoch 2)

Sie hat jetzt den 5. Zyklus hinter sich. Die Nebenwirkungen sind immens aber wir wurden nie vor eine wahl gestellt weil wir sofort handeln mussten und eine op kam nicht in frage da kein tumor gefunden wurde. Die metastasen gehen stark zurück jedoch bezweifle ich dass sie nach der geplanten 6. Chemo komplett verschwinden. Was danach folgt wird erst dann entschieden. Ich würde mich auf jedenfall an ein Sarkomzentrum wenden.
Hoffe ich konnte dir etwas helfen.

[Himmelsstern]

Hallo Schutzengel 1,

wurde eigentlich schon mal eine PET/CT-Untersuchung bei Deiner Lebensgefährtin gemacht. Das ist ein Ganzkörper-Screening, dass auch kleinste Tumorherde anzeigt. Wenn es einen Haupttumor gibt, müsste er doch auf jeden Fall damit zu finden sein. Ist prinzipiell keine Kassenleistung und nicht ganz billig. Ich habe meines zwecks Ausbreitungsdiagnostik selber bezahlt. Hat sich aber auf jeden Fall gelohnt, da es, soweit ich verstanden habe, auch genauer als andere diagnostische Verfahren ist. Auf jeden Fall bildet es den ganzen Körper ab, was sonst nur durch eine aufwendige Kombi verschiedenster bildgebender Verfahren der Fall ist. Das wäre doch einen Versuch wert.

Vor meiner letzten OP habe ich einen Chemosensitivitätstest machen lassen, ist auch keine Kassenleistung, aber hat sich auch gelohnt. Es wurden mehrere Mittel gefunden, denen gegenüber mein Tumor hoch sensibel ist. Das favorisierte Mittel hat zudem nur sehr geringe Nebenwirkungen im Vergleich zu den herkömmlichen Chemos, ist aber in Deutschland noch nicht offiziell für Krebs zugelassen, wurde aber seit über 10 Jahren bei verschiedenen Krebserkrankungen bereits mit Erfolg eingesetzt.
Da es eine sogenannte Off-Label-Behandlung ist, bin ich gerade dabei, die Kostenübernahme mit der Krankenkasse abzuklären. Dann werde ich sobald wie möglich mit der Therapie beginnen.

Außerdem habe ich mir noch ein Beratungsgespräch bei einem Angiosarkomexperten, der die Studie "Kurzleitlinie - Kaposisarkom - Angiosarkom" mitverfasst hat, eingeholt. Er hat mir zusätzlich eine Off-Label-Therapie in Form eines Antiangionese-Targeting mit Actos und Arcoxia (ein Antidiabetikum und ein Antirheumatikum) empfohlen. Es soll den Tumor aushungern. Damit habe ich bereits vor zwei Wochen begonnen. Beide Empfehlungen sind von renommierten Professoren. Hoffe die andere Behandlung kann auch bald beginnen.

Bin mal gespannt wie das wirkt, bin aber generell sehr zuversichtlich.

Falls Du noch genaueres wissen möchtest, sag´mir doch gerne Bescheid.

Außerdem interessiert es mich natürlich, wie´s bei Euch so weitergeht.

Liebe Grüße

Himmelsstern

[Schutzengel1]

Hallo Himmelsstern,

danke für deine Antwort. Ein PET-CT wurde vor der ersten Chemo noch in dem normalen Krankenhaus gemacht. Dort wurde gesagt, dass die Metastasen in der Lunge sich so rasant ausbreiteten, dass meine Lebensgefährtin sofort eine Chemo bekommen muss. (Hat ja auch 2 Monate mit hohem Fieber im Krankenhaus gelegen, bis es raus kam, dass es Krebs ist). Der Haupttumor könnte mit in der Lunge und somit eine dieser Metastasen sein, man weiß es trotz PET-CT nicht. Angeblich auch nicht so wichtig, da die Chemo so oder so gegeben werden sollte und auch gegen den Tumor wirken muss.

Nach der ersten Chemo haben wir uns aber an das Sarkomzentrum in Bad Saarow (wo wir jetzt auch immer noch sind) gewandt (Obwohl uns das die Ärzte aus dem Krankenhaus ausreden wollten). Nach dem Besuch in Bad Saarow wurde uns empfohlen die Chemo in dem Sarkomzentrum weiter zu führen, da sie dort die meiste Erfahrung hätten. In Bad Saarow wurde die Chemo auch etwas verändert und der 2. Zyklus war also mit einer etwas anderen Zusammensetzung und vor allem anderen Dosierung.

Bei dem ersten Gespräch habe auch ich das "Anti-Angiognetische-Targeting" angesprochen, der Oberarzt meinte, dass es dort 2 übliche Medikamente gäbe, eines davon ist ein Chemohaltiges Medikament, das andere nicht. Eins dieser Medikamente (wahrscheinlich das Chemohaltige) würde man höchstwahrscheinlich nach dem 6 Zyklus so oder so geben um den Krebs "etwas unter Kontrolle zu bekommen". Der 6. Zyklus beginnt am 1.11. und die Metastasen haben bisher gut auf die Chemo angesprochen, nur weiß ich nicht ob es ausreicht, da sie noch nicht weg sind.
Wie es weiter geht entscheidet es sich nach dem CT nach der 6. Chemo.

Von einem Chemosensitivitätstest habe ich noch nie etwas gehört. Wie wird denn dieser durchgeführt, operativ? Und geht das überhaupt ohne Haupttumor?

Vielen Dank für deine Antwort, ich werde unseren Oberarzt auch auf den Chemosensitivitätstest anschreiben, vielleicht kommt es ja für uns auch in Frage.

Ich wünsche dir viel Erfolg mit deiner Therapie und hoffe stets gute Neuigkeiten von dir zu lesen.

Beste Grüße,

Schutzengel1

[Himmelsstern]

Hallo Schutzengel,

das Mittel, auf welches meine Tumorzellen in meinem Chemosensitivitätstest, den ich vor meiner letzten OP in die Wege geleitet hatte, hochsensibel reagiert haben heißt Taurolidin. Dieses Mittel hat in Deutschland bisher keine offizielle Zulassung für Krebserkrankungen, Herr Prof. Dr. J. forscht jedoch seit über 10 Jahren mit diesem Mittel und hat dabei bei verschiedenen Krebserkrankungen, wo andere Chemotherapien bereits versagt hatten, gute Erfolge erzielt. Habe den ersten Zyklus von der Kasse bewilligt bekommen und ihn bereits hinter mir. Das Mittel wird wie eine Chemo über 5 Tage intravenös über einen Port verabreicht und hat zumindest bei mir außer ein wenig Müdigkeit keine nennenswerten Nebenwirkungen. Der nächste Zyklus wird Anfang Dezember durchgeführt. Danach findet nochmal ein Staging statt. Dann wird sich zeigen, ob und in welchem Umfang es anschlägt.

Und was tut sich so bei Euch? Wie geht es Deiner Lebensgefährtin?

Liebe Grüße
Himmelsstern