Cholangiozelluläres Karzinom

[Naddel36]

Hey Daffne,

weisste schon was neues? Hoffe Deinem Dad gehts weiterhin noch ganz ganz lange so gut und das er ja nicht seine Lebensfreude verliert.
Drück die Daumen!

LG Nadja

[Daffne]

Hallo ihr lieben,

soo nun kan ich etwas berichten. Weiterhin keine Befundveränderung zum Befund im Jänner. Das ist ja schon mal gut und wieder ein bisschen mehr Zeit hoffentlich gewonnen.

Leider hat mich heute die Onkologie angerufen und gesagt Dad soll nicht erst im Juli zur Kontrolle kommen, sonder Anfang Juni, da der Tumormarker steigt und sie auf Nummer sicher gehen will falls sich was tut, dass sie dann gleich mit der Chemo beginnen können.

Dad war nicht so begeistert davon, aber er meinte wenn sie ihn dann wieder am Wachstum hindern können ist ihm das egal, dann macht er halt mal wieder paar Therapien.

Warum kann es nicht einfach so bleiben wie es ist.... so ne drecks Krankheit ....

Finde die Onkologin sehr nett, dass sie anrufen und den sicherheitshalber nach vorne verschieben. Vielleicht kann man ja wirklich diesen A.... abfangen.

Ansonsten gehts meinem Dad sehr gut. Er hat keine Schmerzen, nichts. Gestern war er Radfahren und vorgestern 2 Stunden spazieren. Er macht das echt toll.

So das wars von uns mal schauen wies weitergeht.

Ich hoffe euch bzw. euren Angehörigen geht es den Umständen entsprechend gut.

LG Manu

[Daffne]

Danke Naddel für die Nachfrage, hab ich erst jetzt gesehen als ich schon alles geschrieben habe

[Andrea61]

Hallo Ihr Lieben,

Meine Geliebte Mama ist heute um 14.40 Uhr friedlich eingeschlafen. Wir Kinder und mein Papa waren bei Ihr. Sie hatte es ganz schwer loszulassen. Der Kampf ging 3 Tage. Es war einfach nur grauenvoll. Damit werde ich mich aus diesem Forum verabschieden, welches für mich ungemein wichtig war um die ganze Geschichte zu verarbeiten. Danke für die tollen Ratschläge und für Euch alle mehr Glück. Meine Mama hat mit dieser Art von Krebs trotzdem sehr lange gelebt und dafür bin ich dankbar. Vielleicht sieht sie ja meinen Geliebten Mann im Himmel wieder. Vielen Dank nochmal.

Eure Andrea

[smuek]

Ach Andrea
ich fühle mit dir - es ist einfach schwierig wenn ein Geliebter Mensch stirbt
Ich fühle mit Dir und wünsche Dir viel Kraft!
Alles Liebe !
auch Andrea

[Daffne]

Hallo meine Lieben,

etwas länger nichts mehr gehört, aber nun mit guten Neuigkeiten weiterhin.

Mein Dad haltet sich sehr gut er nimmt weiterhin brav zu und betreibt nun auch wieder Sport.

Die heutige CT-Kontrolle und Besprechung auf der Onkologie lief gut. Nun muss er erst wieder im August zur Kontrolle, da der Tumor weiterhin steht.

Ich kann gar ned sagen wie happy wir sind. Da mich ja die Onkologin angerufen hat und gemeint hat er soll früher zur Kontrolle kommen, da der Tumormarker wieder am stiegen war, hatte ich schon mit allem möglichen gerechten und nun nix alles beim Alten.

Ich bin echt so froh, dass es ihm so gut geht, der Mensch hat eine Energie das ist echt der Wahnsinn. Mental ist mein Dad super drauf, besser als ich.

Zum Vatertag hat er von mir einen Sugilith bekommen, denn er sehr brav um den Hals trägt. Der soll gut in der Krebstherapie anschlagen und unterstützen.
Wird auch in verschiedenen Kliniken verwendet.

Ich bin echt froh, stolz und alles mögliche.

Ich hoffe euch geht und euren Angehörigen geht es gut.

LG Daffne

[nala1810]

Daffne,

das sind supi Neuigkeiten von deinem Dad, ich drücke euch weiterhin die Daumen.

Alles Liebe

Nala

[Naddel36]

Hallo Daffne ich freu mich total für Euch und hoffe das es noch ganz lange so weiter geht mit den positiven Nachrichten.
Meiner Mama geht's auch gut und wir fahren am Montag in den Urlaub zusammen
Ganz viel Sonne weiterhin, LG Naddel

[Daffne]

Hallo,

so nun komme ich mit nicht allzu guten Nachrichten. Am Sonntag war bei meinem Dad und was sehe ich er ist leicht gelb bei den Augen.
Na toll erster Weg auf die Klinik, da wurde mal Rätselraten gespielt ob er noch einen Stent hat, ob die Gallenblase noch drin ist usw. ich hab dem Arzt erklärt Stent ist noch drin, Gallenblase ist noch drin, dann er wo liegt denn der Stent und ich na woher soll ich das wissen, bei seinen Befunden hab ich mich immer nur auf den Tumor konzentriert, aber nie auf den Stent.
Kurze Zeit nächste Frage was für ein Stent Plastik oder Metall?? Ich dann zu ihm er soll sich 5 Minuten Zeit nehmen sich zu seinem Computer setzen und nachlesen und dann kann er gerne wieder kommen.
Na Hallo was sind denn das für Fragen, das weiß ja kein Angehöriger auch wenn ich mit damit auskenne. Das ist echt ne Frechheit.

Er wurde dann stationär aufgenommen. Gestern passierte gar nix. Und heute hatte er eine ERCP man siehe da, der Stent war verlegt.
Nach der ERCP kommt der Arzt zu meinem Dad und fragt ihn ob ihm keiner gesagt hat, dass man den Stent nach 3 Monaten wechseln soll.
Er nein keine Ahnung, hat ihm keiner gesagt. Der Arzt meinte nur er hat Glück normalerweise haltet der Stent nur 3 Monate und keine 14 Monate.

Da hatte mein Dad wohl Glück, dass der solange gehalten hat. Nun muss er noch zur Betreuung bleiben. Schmerzen hat er Gott sei Dank keine. Bin mal gespannt was das CT nächste Woche sagt und am Montag den 26.08. sind wird dann auf der Onko bestellt.

Boah ich hoffe es ist alles beim Alten. Das hat ihm einen Schlag verpasst. Gestern hat er geweint wegen seinen Enkelkindern, dass er mit der Kleinen noch Schule gehen will und bei der Erstkommunion dabei sein will. Ich hoffe er bekommt diese Zeit noch.

So genug gesülzt Sry aber das musste ich loswerden.

Wir Lesen uns spätestens am Montag 28.08 wieder, wenn ich was von der Onko weiß.

Ich wünsch euch und euren Angehörigen alles Gute.

LG Daffne

[Naddel36]

Hallo Daffne, also ich glaub ich lese nicht richtig, wie es wurde ihm nicht gesagt den Stent alle 3 Monate zu wechseln??? Unglaublich Wenn es ein Metallstent gewesen wäre hätte er drin bleiben können. Eigentlich ist das ein Unding und hätte wirklich Böses verursachen können. Ich drücke Euch ganz doll die Daumen für Mittwoch und hoffe mit Euch
Meine Mama würde auch so gerne noch bei der Einschulung meiner Kleinen dabei sein, aber ............. Trotzdem, die Hoffnung stirbt zuletzt!!!
Viel Kraft weiterhin, lieben Gruß Nadja

[Daffne]

Hallo

Danke Naddel, ja es gibt wies aussieht nichts was es nicht gibt....

Aber mittlerweile geht es Dad wieder besser, der neue Stent liegt gut und macht seine Arbeit prima.

Nun gestern war ja Onko-Kontrolle, leider nicht all zu gute Nachrichten. Der Tumor ist um den Stent gewachsen ... Es stand nun zur Depatte Chemo ja oder nein. Die Onkolgin war sich nicht sicher ob die Chemo nicht mehr Schaden anrichtet, anstatt Nutzen.

Also haben wir uns zwecks Lebensqualität dagegen entschieden. Mein Dad ist noch schmerzfrei. Ihm geht so wirklich gut, er spürt und merkt noch nichts.

Sie ist auch ganz erstaunt weil der Tumor bei Dad so langsam wachst, dass man das nicht so oft sieht und immerhin hat er 1 Jahr keine Chemo bekommen. Weil der Krebs halt normal sehr aggressiv ist. Also hat mein Dad ja ein bissi Glück.

Nun haben wir die nächste Kontrolle in 2 Monaten und dann entscheiden wir neu, außer er bekommt bis dahin Schmerzen dann wird die Chemo früher eingeleitet.

Ich bin so stolz auf ihn.
Er ist mein Wunder.

LG

[Mulei]

Hallo bei meiner Mutti wurde im August 2013 Klatskin tumor festgestellt ,in Dresden operiert und Gestern ist sie leider verstorben .

[nala1810]

Hallo Mulei;

das tut mir leid, mein herzliches Beileid, ich kann dir nach empfinden wie du dich jetzt fühlst.

Alles liebe Nala

[Naddel36]

Hallo Daffne, wie geht es Dir und vor allem Deinem Papa?

[Daffne]

Hallo meine Lieben,

leider war ich schon lange nicht mehr da, weil es leider auf und ab geht in meinem Leben.

Aber nun zu meinem Dad.

Wir hatten inzwischen 2 weitere Onko- und CT-Kontrollen hinter uns sowie 2 noch einen Neueinsetzung 2-er Stents und ich muss sagen ihm geht es gut.

Am 24.12. bin ich mit ihm in die Klinik gefahren, da er wiedermal gelb war und 1 Woche später durfte ich ihn wieder mitnehmen.

1 Woche darauf Onko-Kontrolle. Der Tumor wächst sehr langsam, er infiltriert nur ganz leicht die Bauchwand. Diesbezüglich haben wir uns weiterhin gegen eine Chemo entschieden. Ich muss sagen ihm geht es wirklich gut, er macht noch 50 Liegestütze am Tag, fährt Fahrrad, geht mit dem Hund spazieren usw.... Er ist eine echte Kämpfernatur.
Er denkt nicht wirklich viel an die Krankheit, manchmal spricht er mit mir darüber, aber nicht sehr oft.
Sein Appetit ist sehr gut sowie sein Gewicht stabil ist.

Ich glaube wir haben die richtige Entscheidung getroffen, dass er keine Chemo macht. Er lebt jetzt wirklich und sehr intensiv. Immerhin hat er sich ja schon 5 Monate Chemo erspart und die Onkologin freut sich immer wieder uns zu sehen und zu sehen, dass es ihm gut geht. Für Sie ist er schon ein kleines Wunder.

Im Juni hat er 2 Jahre aus seinen 6 Monaten gemacht, die er noch bekommen hat. Es freut mich sehr und ich hoffe wir können die restliche Zeit genauso gut nutzen.

Ich hoffe euch und euren Angehörigen geht es den Umständen entsprechend gut bzw. schmerzfrei.

LG Daffne