Angst um Papa... :((

[pags]

Hallo zusammen...

Ich lese hier schon seit langer Zeit mit und habe heute den Mut gefunden, selbst mal unsere Geschichte zu schreiben. Bei meinem Papa (76) wurde Anfang Mai2012 Speiseröhrenkrebs diangnostiziert. Zu seiner Vorgeschichte... mein Papa hatte am 6.12.2008 einen schweren Schlaganfall, bei dem er halbseitig gelähmt war und auch sein Sprachzentrum gestört wurde. Wir wußten lange nicht ob er die Intensivstation überlebt, aber dann nach 3 Monaten ging es bergauf, er kam in die Reha und bekam viele Therapien bei denen er wieder sprechen, schlucken und laufen lernte. Da meine Mama ihn trotzdem noch unterstützt, hatte sie in seinem Stuhl Blut entdeckt und wir haben den Arzt kontaktiert. Dann wurden viele Untersuchungen gemacht Magen, Darmspiegelung, CT usw. Diagnose war ein bösartiger Tumor an Speiseröhre und Magen, allerdings nicht sehr groß, da er früh entdeckt wurde. Er war ca. 1,5 cm groß und hatte nicht gestreut. Mein Papa hatte auch noch keine Schluckbeschwerden.

Dann mussten wir eine Entscheidung treffen... erst hieß es, dass keine OP und keine Chemo möglich ist, wegen seinem Schlaganfall. Ohne OP hätte er noch 6 Monate... nach weiteren Untersuchungen hieß es, dass eine OP doch möglich ist, aber wir ein großes Risiko DANACH haben, da mein Papa sehr unruhig ist und auch nach dem Schlaganfall alle Kabel von sich gezogen hatte. Das Risiko hierbei ist, der Schlauch der aus der Wunde kommt. Wir haben mit ihm geredet und er wollte die OP und war sich sicher, dass er das mit uns durchsteht. Er durfte dann am Dienstag 22. - 24.5. für 2 Tage zur Probe mit meiner Mama auf Station um zu schauen, ob er mit Mama ruhiger ist. Das hatte ganz gut geklappt und somit war die OP für Freitag 25.5. angesetzt, weil er wußte das wir bei ihm sein werden. Natürlich hatten wir alle Angst und als er in den OP gebracht wurde, hat er auch geweint... Wir dachten wir sehen ihn nicht mehr Mir war klar, dass ich ihn eine lange Zeit nicht mehr so fit sehen werde... Und ich muss sagen, ich war erst gegen eine OP, da ich dachte lieber noch ein paar Monate wo es ihm gut geht, als paar Monate auf der Intensiv an Schläuchen und er schafft es nicht... aber egal wie man sich entschieden hätte, es ist so furchtbar traurig

Nun ist es so, dass die OP (Magenhochzug) kein Problem war und alles super verlaufen ist. Wir wechseln uns ab und es ist immer einer bei ihm auf der Intensiv, damit wir ihn beruhigen, wenn er wach wird - auch nachts. Es ist aber eine Qual - sowohl für ihn als auch für uns... Er hat auch Schmerzen und bekommt Schmerzmittel und ist viel müde. Es sind erst 3 Tage und es kommt uns vor wie eine halbe Ewigkeit... Momentan haben wir das Problem, dass er nicht abhusten kann und die Gefahr einer Lungenentzündung sehr groß ist. Um das zu vermeiden haben sie ihn heute nochmal operiert und einen Luftröhrenschnitt angelegt. Auch das ist gut verlaufen... Die Ärtze sagen auch, es verläuft alles normal, es ist jetzt nichts aufgetreten was sie auch nicht erwartet hätten... er schläft jetzt, daher sollten wir auch nach Hause um uns auszuruhen.

Trotzdem mache ich mir große Sorgen und wir fahren alle Achterbahn. Mal weinen wir, dann machen wir uns wieder Mut. Ich habe schon soviel negatives über diese OP gelesen, dass ich nicht wirklich glauben kann, dass alles gut geht...

Könnt ihr mir ein wenig von euren Erfahrungen berichten, wie lange so ein Verlauf dauert? Wie es gut gegangen ist und wann alles beim alten war?

Danke...

[pags]

Wieso unerträgliche Schmerzen? Papa hat ja keine Schmerzen, er bekommt ja Schmerzmittel...
Ich glaube aber, ich hätte mich gegen die OP entschieden, weil ich nicht so in einem KH liegen will... allerdings weiß ich nicht, ob ich dann nach 6 Monaten dahin vegetieren wollen würde, wenn die Speiseröhre immer dicker wird und man kaum noch Luft bekommt, nichts essen kann usw.
Patientenverfügung hatte seit dem Schlaganfall meine Mama...

Heute ist er wach gewesen und wird langsam klarer. Er hat keine Beruhigungsmittel, Schlafmittel oder sonstige Sedierung bekommen. Allerdings muss er abgesaugt werden und er hat etwas Flüssigkeit in der Lunge, es wird allerdings vermutet, dass er das mitgebracht hat, weil er auch vorher schon immer Schleim hochgehustet hat. Er war eigentlich sehr friedlich und gut fit, soweit man das sagen kann. Natürlich sagt man uns ständig, dass es noch nicht überstanden ist und seine Chancen 50:50 sind... was einen dann wieder sofort runterzieht.

[monika100]

Hallo Pags,

mein Mann hatte diese OP im Sept. 2009, er war damals 48 Jahre alt.
Es ist eine sehr schwere OP, dass dein Vater sie überlebt hat zeigt dass er ein Kämpfer ist.

Dass mit dem Schleim hatte mein Mann nach der OP auch, er ist wenn es ganz schlimm wurde abgesaugt worden.
Mein Mann hatte vor der OP schon ein halbes Jahr Chemos und Bestrahlungen bekommen, nach der OP war er 14 Tage im Krankenhaus und dann habe ich ihn mit nach Hause genommen, da er das unbedingt wollte und er stabil war. Ich denke bei deinem Vater wird es aufgrund des Alters länger dauern.

Danach wird es noch längere Zeit schwierig werden mit dem Essen. Es gehen am Anfang nur ganz kleine Portiönchen rein, aber nach und nach wird es langsam besser. Ihr müsst nun viel Geduld haben.

Alles Gute für deinen Vater und wenn du Fragen hast, meld dich ruhig.

LG Monika

[pags]

Hallo Monika,

danke für Deine Worte und Deine Zeitangaben.
Irgendwie haben wir das Gefühl, dass es gut läuft... er ist voll da, reagiert auf uns und ist ganz friedlich. Er wird zwar noch teilweise von der Maschine beatmet und versucht zu sprechen, was ja jetzt leider nicht geht, wegen dem Luftröhrenschnitt. Trotzdem macht es den Anschein, dass er WILL.
Ich habe jetzt noch bis Montag Urlaub und hoffe, dass es ihm bis dahin soweit gut geht, dass ich mit einem guten Gefühl heimkann... da die alle sagen, dass seine Chancen 50:50 liegen, habe ich da noch große Angst. Obwohl es ihm eigentlich nach so einer OP doch gut geht. Auch die Ärzte sagen, dass nicht unerwartetes aufgetreten ist und alles normal verläuft, also nichts passiert ist womit sie nicht gerechnet haben.
Nachtrag: wenn er aus der Intensiv rauskommt, wird er mit meiner Mama zusammen auf Station liegen und dort wieder essen anfangen. Wir haben das so organisieren können, weil er Mama dabei haben möchte und mit ihr ruhiger ist. Danach gehen sie auch zusammen in Reha.

[monika100]

Hallo,

Ich drücke euch die Daumen, dass im Krankenhaus weiterhin alles gut läuft. Wie gesagt, es war eine schwere OP und man muss körperlich schon einigermaßen fit sein um das zu schaffen. Aber er ist ja immer unter Beoabachtung und die Ärzte tun alles für ihn.

Dass mit der gemeinsamen Reha ist eine gute Idee. Da die Ernährung die erste Zeit schwierig ist sind die Beiden dann gut aufgehoben und können einiges lernen.
Wie alt ist deine Mutter??

LG Monika

[pags]

Körperlich fit ist mein Papa eher nicht wegen dem Schlaganfall... vorher war er sehr gesund und fit. Er hatte auch einen großen Überlebenswillen nach dem Schlaganfall. Er lag fast 2 Monate auf der Intensiv damals und danach nochmal paar Monate in der Reha. Natürlich ist er grad schwach, aber ich denke er bekommt die Kraft auch von uns.
Mama ist 62 und hat sich seit dem Schlaganfall auch um ihn gekümmert. Da er nur mit ihr ruhig bleibt im KH darf sie zusammen mit ihm bleiben - sowohl auf Station als auch in der Reha. Nur auf der Intensiv lassen wir sie nicht die Nachtschichten übernehmen, damit sie sich auch mal ausruht.

[pags]

Heute war Papa voll da - den ganzen Tag
Er hat sich mit der Schwester verständigen können, hat ihr auch durch Lippensprache zeigen können, dass er aufs Klo mag... sie hat ihm erklärt, dass er nicht aufstehen muss und das das automatisch geht, dann war er beruhigt. Dann haben sie ein wenig geshakert und er hat gelacht. Hab ihn fragen gestellt und er hat genickt und den Kopf geschüttelt wenn er was nicht wollte. Ich hatte ihm den ganzen Tag den Arm frei gelassen und erwollte gar nicht an die Kabel, er wollte sie einfach nur auf den Bauch legen oder auch strecken. Das muss schon ätzend sein, wenn die rechte Seite gelähmt ist und man die gesunde Hand noch fixiert bekommt... Naja, aber solange er nicht klar war, musste das sein, damit er sich nichts rauszieht. Als der Stationsarzt kam, habe ich gesagt, dass ich das Gefühl habe, dass er fit ist im Kopf und er hat das auf die Probe gestellt und ihm die Hand gereicht, auf welche mein Papa sofort reagiert hat. Dann durfte er auch 2 Stunden auf den Stuhl raus, was aber etwas anstrengend war und er ein bisschen Fieber hatte danach.
Morgen bzw. die Tage kommen die Drainage raus und evtl. kann er nächste Woche auf die normale Station.

Das klingt alles so positiv... ich hoffe so sehr, dass es gut gehen wird...

[monika100]

Hallo pags,

das hört sich doch nicht schlecht an. Man feut sich über jeden kleinen Fortschritt.

Ich kann mich noch gut daran erinnern, als mein Mann mit all den Kabeln auf den Stuhl gehievt wurde. Er war zwar froh, dass er da sass aber war danach auch total fertig. Das ist echt anstrengend und dein Vater ist ja viel älter als er damals.

Weiterhin viel Glück und bestell deinem Vater liebe Grüße und er soll den Kopf hochhalten.

LG Monika

[pags]

Hallo Monika!

Heute ist Tag 8

Danke für Deine Beiträge und fürs Mut machen.
Ohne Dich hätte ich das alles wohl etwas ängstlicher durchstehen müssen!

Ich hatte letzte Nacht die Nachtschicht übernommen. Papa lag aber bis auf eine Stunde die ganze Zeit wach. Er war aber nicht unruhig oder quängelig, sondern ich saß neben ihm und hab ihm nur die Hand gestreichelt. Die Nachtschicht-Besatzung hat ihm am Hals die Venen-Kanülen entfernt, da dies auch ein Risiko sein kann bzw. Fieber verursacht. Dann durfte er heute Mittag wieder 3 Stunden auf den Stuhl. Morgen darf er Schuhe anziehen und bisschen laufen! Heute Nacht versuchen wir Papa nachts alleine zu lassen, aber die haben meine Nummer falls er unruhig ist. Wir wollen auf jeden Fall verhindern, dass sie ihn ruhig stellen zum schlafen, sonst braucht er wieder zu lange um fit zu werden.

Der Stationsarzt kam vorhin und meinte es ist von der OP und Bauch her alles super.
Als ich meinem Papa HighFive gegeben hab und meinte es ist alles ok, hat er vor Freude geweint... hach ich könnte auch heulen vor Glück!!!!

[monika100]

Hallo Liebe!

Ach wie schön, ich freue mich für euch.
Es ist gut, dass ihr die Nächte bei deinem Vater verbringen durftet. Konntet ihr bei ihm ein Bett aufstellen oder sitzt ihr auf dem Stuhl oder wie geht das? Er liegt doch noch Intensiv oder schon auf Station??

Ich fände es wohl gut, wenn er für die Nacht ein Schlafmittel kriegen würde, die Stunden werden sonst soo lang für ihn. Aber probiert es aus, wenn er nicht von selbst einschläft, kann er immer noch um ein Schlafmittel bitten. Im Schlaf erholt sich der Körper ja auch nochmal etwas mehr.

LG und halt mich auf dem Laufenden,

Monika

[pags]

Hallo

Das ist so ein Schlafsessel, den man komplett waagrecht ausdehnen kann.

Ja, er ist auf der Intensiv... aber das wir 24h bei ihm sein dürfen, war die Bedingen, dass er diese OP machen wird, da er ja das Problem hat, dass er die Kabel rauszieht, wenn er dran gekommen wäre. Wobei ich jetzt sagen muss, wenn wir da sind und jetzt wo er ganz bei sich ist, lassen wir die Fixierung weg. Er geht zwar mit der Hand an die Magensonde, Katheder oder die Tracheotomie, aber er tastet es nur ab um zu sehen was bzw. wo es ist. An die Drainagen geht er gar nicht ran. Wenn wir nicht dabei wären, wäre wohl eine Krankenschwester nur für ihn nötig, damit er ein wenig Freiheit hat
Er wird jetzt noch ca. eine Woche auf der Intensiv bleiben. Da ist er besser unter Beobachtung. Wenn sie die "Schluckprobe" machen und das klappt, kann er runter

Er hat gestern ja schon was bekommen - das hat dann eine Stunde gehalten. Ich hatte ihn dann gefragt ob er schlafen will und ob er müde ist, er wollte nicht. So hab ich ihm die Nacht einfach Gesellschaft geleistet. Und wenn er eingeschlafen war, bin ich auf den Stuhl... aber kaum hatte er die Augen offen hat er nach mir geschaut. Wenn ich dann gewunken hab, hat er seine Augen wieder zugemacht. Wir haben schon ein wenig gedöst

Bis bald

[pags]

Tag 9

Letzte Nacht wollten wir versuchen, dass Papa alleine bleibt.
Um 1.50 Uhr klingelte mein Handy (hatten wir extra dafür hinterlassen) und man sagte mir, dass er sehr unruhig ist und sich die Magensonde gezogen hat Ich also hin und kaum war ich da und wurde noch am Bett aufgeklärt, dass er sehr unruhig war, ist er eingeschlafen... Dann hat er seelenruhig von 2.30 - 8 Uhr geschlafen. Ich habe mir dann auch ein Nickerchen gegönnt von 5 - 8 Uhr Die Krankenschwester meinte um 5 Uhr, dass es unglaublich ist, dass er alleine in unserer Abwesenheit so ruhig ist. Bevor ich kam war sein Puls auf über 120... danach nur noch bei ca. 84
Tagsüber durfte er dann aufstehen und er wurde am Waschbecken gewaschen. Er bekam noch einen Flachbildschirm ins Zimmer und eine Drainage wurde entfernt

[monika100]

Hallo pags,

ehrlich gesagt habe ich befürchtet, dass das mit der Nacht allein nicht klappt. Aber ganz ehrlich - Findest du das schlimm? Also ich nicht.

Es ist doch wunderbar, dass dein Vater so sehr auf euch reagiert. Er hat wahrscheinlich einfach große Angst und die könnt ihr ihm mit eurem Da-Sein wegnehmen. Dann ist doch alles o.k., die Zeit im Krankenhaus geht auch noch rum.

Alles Liebe,

Monika

[pags]

Hallöchen...

Tage 10 - 11 - 12

Papa sollte geröngt werden, ob alles dicht ist, damit die andere auch entfernt werden kann. Dann hieß es Papa muss nochmal operiert werden (Magensonde musste ja wieder rein), jetzt haben sie diese auch über die Nase gelegt um ihm eine OP zu ersparen. Da ich für 3 Tage ausgefallen bin, war es eine mehrfache Belastung für meine Geschwister, so dass einer gestern während dem Gespräch mit dem Stationsarzt umgekippt ist. Jetzt gibt es die Nachtschichten nicht mehr, es geht einfach nicht... ab morgen bin ich zwar wieder da, aber auch nur bis Sonntag. Papa kam ohne die Nachtschichten jetzt ganz gut klar und uns erleichtert es auch einiges.

Die Nähte sind aber alle dicht

[jensg]

Hallo Pags,

Prima dass die Nähte dicht sind, dann kann auch die schrittweise Umstellung auf normale Ernährung bald beginnen. Passt einfach auch ein bisschen auf Euch auf. Es nutzt ja keinem, wenn einer nach dem anderen umkippt!

Viel Kraft, Mut und Glück

Liebe Grüße
Jens