CCC und nun Lebermetastasen - Hoffnung?

[Karina*]

Hallo Omni und auch alle Anderen hier

Nun, wie soll ich sagen...ja ich kann es mir vorstellen wie viel Zeit du mit Recherche verbracht hast. Saß ja selbst ständig vor dem Internet. Die Ärzte haben meiner Mama gesagt, von einem Tag auf den anderen dann....nicht operabel und wenn die Chemo greift könne sie noch viele Jahre leben. Das Wort palliativ haben sie nicht erwähnt. Das hat mir dann der Onkologe eröffnet. Allerdings haben sie in der Uniklinik schon gründlich gearbeitet. Der Entlassungsbericht ist 4-seitig und an Untersuchungen haben die nix ausgelassen.

ABER....und das muss ich nun auch ausführen. Meine Mama hat sich immer solche Sprechstunden und Sendungen über Krankheit angesehen. Ihre Diagnose hat sie aber nicht durchgelesen. Ich habe diese erst viel später in die Finger bekommen. Der Onko war schon ehrlich zu mir und als die Chemo nicht griff dann zu meiner Mama. ABER hätte sie vorher genauer nachgefragt dann hätte er ihr auch mehr erklärt. Der Mensch kann nur bis zu einem gewissen Maße verkraften. Er sah es immer als seine Aufgabe an es ihr zu sagen. So auch sein Wortlaut zu uns. Mir hat er es aber knallhart gesagt. Da hats mir schon den Boden weggerissen.

UND...ich habe von Ärzten so viel Gutes erfahren in dieser Zeit. Der Dr. M. aus Würzburg hat mir morgens um 5 eine E-Mail geschrieben. Der Prof. Dr. Dr. P. aus Regensburg hatte ruckizucki für mich einen Beratungstermin parat. Heidelberg auch hat uns innerhalb 10 Tagen einen Termin gegeben und wir kamen mehr als pünktlich dran. Der andere Prof aus Regensburg hat mir mehrmals schnell per E-Mail geantwortet und uns nochmals eingeladen. Der RAdiologe hat sich stundenlang mit mir am Telefon unterhalten und mir auch seine "Krebsgeschichte" mit seiner Omi erzählt. Sein Angebot: Wann immer ich nicht mehr zurecht komme kann ich anrufen. Unser Onko hat mir jede Überweisung unterschrieben was ich für meine Mama wollte. Und wenn sie in seinen Augen noch so sinnlos war. Und er hat mir auf Nachfrage alles in allen Einzelheiten erklärt. Ja und es gab auch Unsinniges und Missverständnisse in der Zeit. ....

Leider......von allen Telefonaten, E-Mails und Beratungen war das Ergebnis halt im Endeffekt immer das Gleiche. Auch die eigenen Recherchen im Internet ließen mich mehr und mehr begreifen. Es war aber ein Weg den ich gehen musste um zu akzeptieren. Dann, letztendlich muss ich auch die Entscheidungen meiner Mama akzeptieren selbst wenn ich anderer Meinung wäre. Das ist nicht einfach. ABer ich habe mir vorgenommen das alles durchzustehen und zu tun was ich kann damit es meiner Mama soweit als möglich bis zum Schluss "gut" geht "keine Schmerzen leiden muss" und sie sich keine Sorgen machen muss um was auch immer. ..und bei all diesem Elend müssen wir alle noch dankbar sein, dass wir gesund sind und ein wenig helfen können. Auch wenn wir uns helfen anders vorstellen würden.

Und dieses Forum hier, die Berichte von Betroffenen und Angehörigen haben mir viel geholfen. Ich denke, dass ich mittlerweile schon die eine oder andere Freundschaft geknüpft habe. Mit einigen Menschen fühle ich mich mehr verbunden als mit meiner Verwandtschaft.

Seid lieb gegrüßt da in Österreich!

Chrissi allen Respekt....mir fehlen die Worte was du alles ausgehalten, durchgestanden hast. Ich bin dagegen echt ein Weichei.....

Lieben Gruß
Karina

[wölkchen16]

hallo ihr lieben


eure unterhaltung finde ich sehr interessant .....

auch wenn ich hier eigentlich nicht mehr dazugehöre ( mein papa ist im märz an ccc gestorben ) es tut gut hier zu lesen.


sehr interessant fand ich die erklärung über metastasen, das wusste ich nicht .....


wir hatten leider kein glück mit den ärzten und weil wir auf dem land leben ist es schwierig überhaupt an einen onkologen zu kommen ....

mein papa wurde wochenlang von kardiologen behandelt und wir wurden immer wieder vertröstet, was die ergebnisse und diagnosen angeht ......

es war und ist schrecklich ..... papa fehlt jeden tag ....


er hat nach der diagnose noch knappe 5 monate "gelebt" .......

ich will euch nicht die hoffnung nehmen ..... haltet durch und lasst euch von den ärzten nicht abwimmeln, nur mut und löcher in den bauch fragen :-)

wünsche euch viel glück und viel kraft

lg
wölkchen

[bantango]

Hallo Ihr Lieben,

meine liebe Frau hat gestern diese schreckliche Diagnose bekommen. Sie leidet seit Jahren unter PSC und nun haben sie einen Tumor mit Metastasenbildung in der Leber festgestellt. Sie ist erst 39. Ich bin so verzweifelt und möchte fragen, ob jemand Adressen von Selbsthilfegruppen oder sonstigen Ansprechpartnern zur Verfügung stellen kann. Meine Karin liegt in der MHH also medizinische Hochschule Hannover und ich bin für jede Hilfe dankbar.

Liebe Grüße Olaf

[dphw]

Guten Morgen Olaf,
es tut mir Leid das Deine Frau nun auch noch Lebermethastasen hat.
Mit Selbsthilfegruppen sieht das in Hannover schlecht aus,wie ich aus eigener Erfahrung weiss.
In der mhh gibts doch auch einen sozialen Dienst den ich schon mal aufsuchen wollte um mir Kontaktadressen geben zu lassen.
Letztendlich bin ich mir darüber klar geworden das man mit seinem Problem allein dasteht,es sei denn man lernt Betroffene kennen.
Also,wenn Du möchtest können wir uns gern mal treffen.


Gruss Dieter

[omniavincitamor]

Sorry, neues Topic...

Wie oben geschrieben, geht es um die Beschwerden der Angehörigen. Wie einige von euch wissen, ist mein Vater am CCC erkrankt und wird nur noch palliativ behandelt.

Von Zeit zu Zeit habe ich (26) auch immer irgendwelche Beschwerden. Es ist verrueckt, die Krankheit macht uns alle irgendwie kaputt.

Ein totaler Irrsinn, hatte schon Sonographie von Leber, Galle , Pancreas usw. Blutbild abgeben müssen , und in 2 Wochen lasse ich mir eine Gastroskopie machen! Ständig ein Druckgefühl unter dem rechten Rippenbogen...Kopfschmerzen , Sodbrennen....

Kennt das jemand von euch?

[chrisi0211]

Hallo Omni,

es gibt nicht umsonst den Spruch "es schlägt was in den Magen" oder dass wir uns auf unser Bauchgefühl verlassen... und Du musstest Dich mit dieser schweren Diagnose, die Dein Papa erhalten hat, auseinandersetzen und das Ganze belastet Dich natürlich sehr, eine Dauerbelastung der Psyche.

Auf jeden Fall trotzdem medizinisch abklären (man weiß ja nie!), aber bei Dir kann ich mir durchaus wirklich vorstellen, dass Dich das Ganze psychisch so mitnimmt, so dass Du solche Symptome hast. Obendrein macht man sich ja dann doch auch gleich mal Gedanken, ob man nicht selber auch etwa sehr schwer krank sein könnte, man hört doppelt so gut in seinen eigenen Körper hinein und nimmt Dinge wahr, die vielleicht sonst auch da waren, die man aber sonst nicht wahrgenommen hat.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle, dass es nur psychisch bedingt ist und schicke Dir liebe Grüße nach Wien .

[omniavincitamor]

Update:

Mein Vater hatte heute erstes CT seit Beginn seiner Chemo Gemzar/Platin.

Gute Neuigkeiten! Offensichtlich schlägt die Chemo an; keine neuen Metas und die drei vorhandenen Lebermetas sind sogar kleiner geworden!!

Liebe Grüße an Alle!


Euro Omnia

[Kim2011]

Hallo Omnia,

das sind ja tolle Neuigkeiten!
und macht Hoffnung auf mehr....
Ich freue mich sehr mit Euch!!!!
ganz herzliche Grüße
Kim

[Magra59]

Schön mal wieder so positive Nachrichten zu hören! Herzlichen Glückwunsch und weiterhin guten Erfolg.

lG
Manfred

[omniavincitamor]

Danke für die netten Antworten!
Ich weiss, es ist noch ein langer Weg, aber vielleicht kann man so wirklich viele Jahre gewinnen. Wir werden sehen. Ich halte euch auf dem Laufenden!

Das CT wurde nach dem 2. Zyklus gemacht. Diesen Freitag beginnt sein 3. Zyklus. Ich warte noch auf den ausführlichen Bericht vom Arzt, denn es wäre auch interessant zu wissen, wie viel kleiner die Metastasen wurden.


Ich suche im Netz (american cancer forum, cholangiocarcinoma.org, etc...) nach Menschen die jemanden kennen, die diese Krebsart schon lange und immer noch relativ "gut" damit leben. Aber irgendwie finde ich nichts?

Es muss doch entgegen der Statistik, auch Leute geben, die schon seit vielen Jahren mit dem CCC leben, oder?

Liebste Grüße und einen schönen Tag!

[omniavincitamor]

Kurzes Update:

mein Vater hatte gestern Endkontrolle nach der Chemo und es wurde via Ultraschall festgestellt, dass er wohl nur noch 2 Metastasen hat, welche sich noch dazu um die Hälfte verkleinert haben.

Die Dritte duerfte demnach verschwunden sein. Endergebnis liefert die MRT.
Aufjedenfall sollen die verbleibenden Metastasen operativ am 9.01.2012 entfernt werden.

Also , alles in allem, gute Nachrichten. Ich hoffe, dass uns das Jahr 2012 viele "Wunderheilungen" beschert

Bis Bald!

[Kim2011]

Oh Omnia, wie wunderbar....
welch tolle Nachrichten!!
ich freu mich sehr für euch!!
Ganz liebe Grüße und alles Liebe weiterhin
Kim

[Deniz]

Hallo omnia,

Freut mich sehr positive Nachrichten zu lesen:-) ich werde es gleich Papa zeigen das macht ihm Mut.
Und Kim danke für deine lieben antworten:-)

Liebe grüße Deniz

[Magra59]

wunderbare Nachrichten, danke! Das macht doch Hoffnung

[smuek]

Tolle Neuigkeiten!!
Das finde ich super.
Auch ich habe - als meine Mutter vor 2 jahre erkrankt ist - nach längere zeit überlebende gesucht und bin nicht wirklich fündig geworden.
Allerdings habe ich beim Gespräch letzte Woche beim Onkologen persönlich (sie sass zufällig neben mir) eine Dame mit 56 Jahren kennengelernt die seit 4 jahren ein CCC hat, davon seit 2 jahren mit lebermetastasen. Sie wirkte recht fit und gelassen und vor allem sehr LEBENDIG