Angst - Sorge ...Neue Schreckensnachricht : Mein Papa hat BSDK

[Ogima]

hallo alle zusammen

ich möchte euch gerne kennenlernen um hier erfahrungen auszutauschen - sorgen zu teilen - angst zu bekämpfen und mir vielleicht mut machen zu lassen wenn schwierige situationen kommen

im letzten jahr kam für meine mama und für uns alle urplötzlich die diagnose lungenkrebs - es brach eine welt zusammen - ich habe versucht mich zu informieren und habe viel gelesen - alles in allem bin ich kein naiver mensch und ich muss wissen was auf uns zukommt
somit ist klar dass sie irgentwann sterben wird an diesem besch ... tumor
er ist inoperabel weil er genau in der verzweigung liegt andem sich die luftröhre in die lungen teilt
es gibt hochs und tiefs - oftmals geht es mir schrecklich wenn ich sie sehe - dann wiederum freue ich mich über jede zeit in der es ihr gut geht

als wenn das alles nicht genug wäre kam anfang der woche die zweite schreckensnachricht

seit langem hat mein papa probleme mit dem magen - ungefähr 2 jahre
immer wurde vom arzt ein neues medikament verschrieben - mal gegen ein vermutliches geschwür , dann gegen geschwür im zwölffingerdarm - dann wieder gegen vermehrte magensäure ..... oftmals hat mein vater mir garnichts erzählt denn er wusste dass ich von diesem arzt nichts halte - der ist gut für husten schnupfen und heiserkeit
seit april diesen jahres hatte er wieder so starke schmerzen - der arzt gab ihm medikamente die natürlich für den moment wirkten
er hatte zu diesem zeitpunkt sehr viel abgenommen und ich machte mir grosse sorgen
aber der sture kopf meinte ja alles besser und fühlte sich ja immer nach kurzer zeit wieder gut
vor drei wochen gings ihm vom magen her wieder nicht gut
er ging wieder zum arzt - es gab tabletten und der doc meinte wenns bis montag nicht besser wäre sollte man mal eine magenspiegelung machen

ich bin dann zu meinem vater hin und habe das erste mal in meinem leben auf den tisch gehauen und "gewagt" in einem richtig ärgerlichen ton mit ihm zu reden
habe ihm gesagt wenn er nicht montags morgen um 8 uhr beim arzt wäre und auf eine magenspiegelung pochen würde , dann würde ich nach der arbeit dorthin fahren und einen termin machen - wie bei einem kleinen kind !
ich war ziemlich sauer
ich war erstaunt darüber dass er das erste mal nicht widersprochen hat

montags als zum arzt - die magenspiegelung sollte dann am folgenden dienstag erst beim gastroenterologen ( oder wie das heisst ) gemacht werden
nungut
am folgenden montag morgen rief er ganz früh an - er hätte schmerzen
er wäre seit fast 14 tagen nicht mehr auf toilette gewesen und hätte elende verstopfung ...
wir sind zum kh und dort wollten sie zuerst da behalten aber mein vater wollte nicht da er ja wusste dass er dienstags morgen zur magenspiegelung sollte
er bekam abführtabletten die ihm dann nach einer stunde erleichterung verschafften

dienstags morgens
termin zur magenspiegelung
hab ihm noch gesagt er soll bloss bescheid sagen dass er wieder so stark abgenommen hat
dass er vor 20 jahren mal eine bauchspeicheldrüsenentzündugn hatte etc etc
als er von der untersuchung zurück war kam der arzt und hat mit uns beiden gesprochen
er erklärte das er vom magen aus nicht in den zwölffingerdarm kommen konnt - da wäre wohl sicher ein geschwür - die magenprobleme kämen von irgenteinem bakterium dass man mit tabletten weg bekommt
er hätte von der magenschleimhaut eine probe genommen und er solte die tabellten nehmen und in 4 wochen eine neue magenspiegelung in der hoffnung er käme weiter in den zwölffingerdarm hinein

auf einmal sprach ich ihn an dass ich mir solche sorgen gemacht hätte wegen der starken abnahme und so ..
da wurde der arzt hellhörig
blutabnahme und ultraschall
beim ultraschall war zu sehen dass etwas mit der gallenblase nicht stimmt - der zwölffingerdarm sehr eingedrückt war und die bauchspeichdrüse zu gross ist ...
keine diskussion - ab ins kh - termin für ct

freitag dann ct
mit dem befund und der cd zurück zum gastroenterologen
tja und dann kam es ->
es gäbe eine "raumforderung" an der bauchspeicheldrüse
das muss operiert werden
wenn er die op überleben möchte sollte er sofort aufhören zu rauchen
es sollte schnell gemacht werden weil sonst die gefahr einer gelbsucht bestünde
er hätte eine grosse op vor sich .....

*paff*

raumforderung - ich kannte das schon von meiner mutter
bericht vom ct - infiltration in gallenblasenwand
auch das war mir ein begriff

zu dem zeitpunkt wusste ich was im raum steht - ich war mir nicht sicher ob mein vater verstand was los ist
er zitterte - er zeigt eigentlich keine gefühle

naja da wir im letzten jahr wegen der krankheit meiner mum schon alle urlaueb abgesagt haben weil ich sie im geschäft vertreten musste hatten wir für dieses jahr gebucht
mein vater hat sofort gesagt das alles die ganze zeit gut ging und er sich recht gut fühlt - er will warten
grund dafür ist dass er alleine lebt nur mit seinem über alles geliebten hund und es gibt niemanden der sich um diesen kümmern kann ausser uns

naja der urlaub war alles andere als erholung weil wir ständig angst hatten dass es ihm nicht gut geht und auch weil ich angst davor hatte was nun nach dem urlaub auf uns zukommt



am montag morgen solte er für einige untersuchungen in die uniklinik
mittwoch durfte er gehen

montag morgen muss er wieder hin und dienstag steht die op an
da die uni nicht direkt in der nähe ist war ich nicht die ganze zeit da und hatte noch kein gespräch mit dem arzt - nur mein vater

er hat gesagt dass sie ihm den tumor grossflächig entfernen wollen
die gallenblase komplett entnehmen müssen ( war mir klar wegen dem bericht - infiltration in gallenblasenwand )
und ihm leider auch den kompletten zwölffingerdarm entnehmen müssen


ICH HABE ANGST

es geht ihm ja recht gut im moment
wie geht es ihm nach dem eingriff ?
ist er dann richtig krank ?
wie geht das leben weiter nach der op ?

er muss in kur das weiss er schon
muss einen beutel am bauch haben so wie er sagt mit nem schlauch aus der bauchspeicheldrüse für ca 5 wochen


da ich ja noch kein gespräch hatte bin ich unsicher
sagt er mir alles ?
versteht er alles ?

er hat auf jeden fall nach 40 jahren von jetzt auf gleich mit dem rauchen aufgehört
er weiss dass es ernst ist

im netz lese ich immer nur dass die prognose bei bsdk schlecht ist weil so ein tumor ja meist zu spät erkannt wird
seit zwei jahren hat er ja schon probleme mit " dem magen "


ich will auf jeden fall am montag direkt einen termin für mittwoch morgen bei einem arzt machen wenn er die op hinter sich hat


hat jemand erfahrung mit dieser op ?
( nach tarverso )
wie geht es ihm danach
worauf muss ich mich einstellen ?




es ist schon erstaunlich dass ihr bis hier gelesen habt und dafür danke ich euch

ich hoffe ich finde hier einen platz um zu hoffen - zu weinen und auch meine verzweiflung zu zeigen


liebe grüsse
ogima ( bianca )

[Swanny]

Liebe Bianca,

meine Mama wurde auch operiert (gleiche OP). Sie ging zum Arzt, weil sie nur müde war. Bei ihr wurde der BSDK Anfang April entdeckt und am 17.04. war die OP. Die OP dauerte sehr lange (fast 9 Stunden) und das danach war erst mal schlimm (mit Schläuchen und so). Aber sie kam recht schnell wieder auf die Beine und wurde dann von der Wach- auf die normale Station verlegt. Dort erfuhr sie dann, dass auch noch Chemo erforderlich sei - und erst das hat sie erst richtig niedergeschmettert. Allmählich geht es wieder bergauf, auch wenn sie von der gestrigen Chemo heute eine unruhige, sehr schlechte Nacht hatte.

Meine Mutter ist fast 80 und hat bis zu ihrem 70. Lebensjahr sehr stark geraucht. Dann von heute auf morgen aufgehört (wobei sie wohl ein Lungenleiden hat - das stand in einem der jetzigen Berichte, aber sie hat uns nie etwas davon gesagt).

Diese OP ist eine der schwersten OP's, die es gibt. Aber es ist auch eine Chance! So, wie die Chemo auch! Man muss alles nutzen, was geht! Einstellen müsst Ihr Euch darauf, dass er Enzyme nehmen muss und die sind extrem wichtig. Meiner Mutter wurde am Anfang nicht richtig gesagt, wie sie diese Tabletten einnehmen muss. Erst bei der Chemo in der Tagesklinik erhielt sie die notwendigen Anweisungen dazu. Ansonsten hat meine Mutter viel abgenommen und sie muss erst wieder lernen, was sie jetzt verträgt und was nicht. Wichtig ist, dass Dein Vater den Ärzten immer sagt, welche Probleme er hat, damit sie ihn richtig behandeln können.

Es ist gut, dass es dieses Forum gibt. Hier wurde mir so oft geholfen und ich wünsche Dir, dass Du hier mit Deinen Sorgen und Nöten genauso gut aufgehoben bist.

Aber seh nicht soviel die negativen Seiten, sondern mehr die postiven! Es ist manchmal schwer, aber gib die Hoffnung nicht auf! Erfreut Euch an den kleinen Dingen des Lebens!

Einen lieben Gruß und alles Gute für Deinen Vater - und auch Deine Mutter - und auch für Dich!!!

Swanny

P.S.: Gerade als Kind der Betroffenen muss man sehr oft stark sein. Man schafft es!!!

[Asta69]

Liebe Bianca,
ich habe grade Deinen Beitrag gelesen und bin erschüttert.
Ich möchte Dir Herzlich Willkommen sagen und das Du in diesem Forum immer ein offenes Ohr findest.
Auf Deine Fragen habe ich leider keine Antworten.
Meine Schwester konnte nicht operiert werden und heute weiß ich, daß Ihre Chancen von Anfang an gegen Null gingen. Sie hat 6,5 Monate nach der Diagnose ihren Kampf gegen den Krebs verloren.
Wenn Dein Vater operiert werden kann, sieht es vielleicht ja gar nicht so schlecht aus. Die OP bietet die größte Chance diesen Krebs überhaupt zu besiegen.

Sicher wirst Du hier auch auf Deine Fragen ein paar Antworten bekommen.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater und Deiner Mutter viel Kraft für die kommende Zeit.

Herzliche Grüße
Asta

[Ogima]

liebe swanny - liebe asta
danke für eure lieben worte

stimmt - vielleicht ist die op ein hoffnungsschimmer
ich habe aber angst davor dass er danach "richtig" krank ist und einfach nicht mehr derselbe ist ..

da ich ja von meiner mum weiss wie schwer eine chemo durchzustehen ist habe ich auch davor angst

er ist alleine - getrennt von meiner mum seit 12 jahren
sie hat einen neuen partner der ihr immer beisteht und sie unterstützt

mein dad hat niemanden ausser mir
ich hab auch keine geschwister

wenn ich darüber nachdenke dass die zeit die der lebensgefährte von meiner mum " in die krankheit und die folgen "steckt ( bitte nicht falsch verstehen ! ) und ich weiss dass ich bei meinem dad die aufgabe übernehmen muss und auch will habe ich angst
ich habe selber drei kinder ( 15,12 und 9 jahre ) - ich habe angst davor mein leben einfach zu stark zu vernachlässigen wegen der krankheit

ich weis nicht wie ich das erklären soll

ich habe einfach nur schreckliche angst vor dem was jetzt auf uns zukommt


liebe swanny - wie war das nach der op ?
kann man dann garnicht mehr so weiter essen wie sonst - muss man die ernährung komplett umstellen ?

einige tage hat der arzt gesagt wird er künstlich ernährt ...

ich habe angst vor mittwoch wenn ich ins kh fahre
habe angst davor meinen vater so zu sehen

und ich merke grade wie ich immer "ich ich ich" sage
wie um alles in der welt geht es meinem dad ?
er kann nicht so über gefühle reden - ich mache mir sorgen ....
hoffentlich frisst er nicht alles in sich hinein



ich bin froh hier schreiben zu können

danke

[Swanny]

Liebe Bianca,

meine Mutter hat zwar noch meinen Vater, aber er steht leider nicht mit beiden Beinen im Leben und ist eher eine Last, als eine Unterstützung (sowohl für meine Mutter, als auch für uns). Andererseits sind meine beiden Kinder erwachsen, sodass zumindest das bei mir weggefallen ist. Aber ich kann mir vorstellen, dass es nicht einfach werden wird. Aber entweder, die OP etc. wird anschlagen und es wird bergauf gehen oder es tritt das Gegenteil ein. Bei letzterem wirst Du froh sein, die Zeit noch gehabt zu haben (so denke ich, weil es bei vielen leider doch viel zu schnell geht).

Er wird später (vermutlich) - grundsätzlich - (fast) alles essen können. Aber er wird evtl. das eine besser und das andere schlechter vertragen. Er wird das austesten müssen. Schau auch mal auf die Seite der Krebshilfe, da findest Du gute Ratgeber. Meine Mutter lässt nur einige Dinge weg, isst aber überwiegend wieder ganz normal. Die Portionen sind allerdings ein wenig kleiner, dafür isst sie öfters.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es Dir geht. Man meint oft, dass man am Ende ist, aber dann geht es doch weiter - und es wird bergauf gehen. Glaub mir! Du schaffst das!

Fühl Dich gedrückt!

LG
Swanny

[Amadou]

Liebe Bianca,

es tut mir sehr leid, dass bei Dir Vater & Mutter erkrankt sind …

Habe gerade nur noch wenig Zeit (verreise heute Mittag für einige Tage), will Dir aber schnell noch einige Links schicken, falls Du diese noch nicht kennst, um zumindest auf der „Faktenebene“ ein wenig weiterzuhelfen.

Ich möchte Dir die „Erfahrungen einer Angehörigen“ von Kirsten und die „10 Tipps / Fragen“ von Ole, die Du zu Beginn des BSDK-Forums findest, ans Herz legen:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39316

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=17188

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=17187

Gute und verständliche Infos zu BSDK, Diagnostik, Operation & weiterem Vorgehen nach einer OP findest Du auf diesen Seiten:

BSDK-Infos der Deutschen Krebshilfe (Blauer Ratgeber zu BSDK als pdf-Datei):

http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

BSDK-Infos der Deutschen Krebsgesellschaft:

http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...ht,107879.html

BSDK-Infos der Pharmaindustrie (Roche):

http://www.bauchspeicheldruesenkrebszentrale.de/

BSDK-Infos des Pankreaszentrums der Uniklinik Heidelberg:

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...43.0.html?&FS=

BSDK-Infos des Pankreaszentrums der Uniklinik Hamburg-Eppendorf (Prof. Izbicki):

http://www.uke.de/kliniken/allgemein...ndex_29638.php

Die OP nach Traverso ist eine modifizierte Whipple-OP. Hierbei wird pyloruserhaltend operiert, also magenerhaltend. Hier eine kurze Info der Uniklinik Konstanz:

Schmerzen:

Zur besseren Schmerztherapie verwenden wir in unserer Klinik die Anwendung eines sogenannten Periduralkatheters (Verdünnerkatheter) nahe dem Rückenmark eingebracht, um gezielt die Schmerzen im Wundbereich kontrollieren zu können). Im Rahmen des Kostaufbaus wird dann die Schmerzmedikation normalerweise auf Tabletten oder Tropfen umgestellt.

Ernährung und Kostaufbau:

Üblicherweise wird am 1. Tag nach der Operation die Magensonde entfernt. Bei der Operation nach TRAVERSO mit Erhalt des gesamten Magens muss die Magensonde gegebenenfalls länger liegen bleiben. Wenn die Magensonde entfernt ist, wird normalerweise mit Trinken begonnen. Gelingt dies in den nächsten Tagen gut, wird ein kontinuierlicher Kostaufbau vorgenommen.

Aufstehen nach Operation:

Wir streben an, möglichst noch am OP-Tag, spätestens aber am 1. Tag nach Operation den Patienten zu mobilisieren, d.h., Waschen am Waschbecken, Sitzen auf der Bettkante und auch Sitzen in einem Stuhl, Gehen selbständig und mit Hilfe.

Drainagen:

Nach einer Operation im Bauchraum werden normalerweise 1 - 2 Drainagen gelegt, um Wundflüssigkeit, Blut und Wasser von sogenannten Spülungen am Ende der Operation herauszubefördern. Diese Drainagen werden zwischen dem 5. und 10. Tag normalerweise entfernt. In seltenen Fällen müssen Drainagen auch längere Zeit liegen bleiben.

Mögliche Spätfolgen nach Operation:

Je weniger Gewebe der Bauchspeicheldrüse entfernt wurde, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit einer Zuckerkrankheit oder einer Verdauungsstörung. Ohne Bauchspeicheldrüse sind aber täglich Insulingaben und Verdauungspräparate sowie eine entsprechend gestaltete Nahrungsaufnahme erforderlich. Bei Verlust der Milz sollte eine Abwehrschwäche gegen Bakterien durch vorbeugende Schutzimpfung vorgenommen werden.

Bedingt durch die doch große Operation ist es normalerweise nach einer solchen Maßnahme nicht ungewöhnlich, wenn etwas Gewicht verloren wird. Es dauert normalerweise doch 4 - 6 Wochen, manchmal auch 8 Wochen, bis ein normaler Appetit und regelmäßige Mahlzeiten in gewohnter Form zurückkehren. Eine spezielle strenge Bauchspeicheldrüsendiät gibt es heute nicht mehr. Wichtig sind die Erfahrung jedes Patienten im Einzelfall.

Alkohol sollte nach einer Bauchspeicheldrüsenoperation nur noch in geringen Mengen genossen werden. Eine unbedenkliche Höchstmenge ist nicht bekannt, Zurückhaltung ist angezeigt. Sollte die Bauchspeicheldrüsenerkrankung alkoholbedingt sein, so ist natürlich die vollständige Abstinenz ein wichtiger Grundpfeiler der weiteren Behandlung.

(Siehe auch http://www.klinikum-konstanz.de/klin...1/bauchsp.html)

Ich wünsche Dir & Deiner Familie alles Gute & drücke Euch für die OP am Dienstag die Daumen. Und nein – es ist sicher nicht verwerflich, wenn Du Dir nicht nur Sorgen & Gedanken über Deinen Vater machst, sondern auch darüber, wie es Dir selbst mit der Erkrankung Deines Papas ergehen wird!

Liebe Grüsse

Amadou

[Ogima]

liebe amadou
vielen dank für die ganzen links - ich werde mich durch die seiten lesen denn wie ich schon schrieb ich muss wissen was auf uns zukommt denn ich bin nicht naiv

aber ich hab schreckliche angst

ich bin selber noch jung - 34 jahre alt
habe wenig erfahrunge mit kranksein - ärzten und kh

wir wohnen recht weit weg von der klinik d.h. ich bin nicht unentweg dort
am tag der op - ist es sinnvoll dahin zu fahren oder erst am tag danach ?
wird man angerufen vom kh wenn die op vorbei ist ?
hab ich die möglichkeit am tag nach der op mit einem arzt zu reden oder reden die nur mit meinem vater über die op ?
ich will alles wissen und ich denke es gibt auch dinge die ich den arzt fragen möchte die ich nicht vor meinem vater fragen will


liebe swanny - wie lange war deine mutter im kh ? du hast von einer tagesklinik gesprochen ? ist das wie eine kur ? das wurde meinem vater nämlich gesagt dass er in kur - oder reha wie auch immer das heisst muss

wie lange wird das ungefähr sein ?

es gibt so viele fragen
mein leben ist eigentlich immer durchorganisiert und geplant - bin kein spontaner mensch und will immer alles vorher wissen aber durch meine mutter hab ich gesehen dass man bei krebs garnichts planen kann ....

mein vater lebt ja ganz alleine - wird das ein problem sein in der ersten zeit ?


ich danke euch sehr für eure worte denn das hilft mir

mit meinem mann kann ich nicht gut darüber reden - er hat selber probleme damit und zeigt seine gefühle kaum ...
ich will stark sein
auch für und vor meinem dad ....



liebe grüsse
bianca

[Amadou]

Hallo Bianca,

wir haben am OP-Tag zu Hause gewartet (ca. 30 Min. bis zur Klinik). Der Operateur, OA Dr. Schmied, hat meine Mama direkt nach der OP angerufen und ihr den Verlauf mitgeteilt.

Aufwach- / Überwachungs- / Intensivstationen (hier werden die Patienten nach der OP je nach Bedarf einige Stunden oder auch Tage überwacht) haben meist eingeschränkte Besuchszeiten. Erkundige Dich in Eurer Klinik danach.

Mein Papa wurde bereits am Nachmittag wieder in sein Zimmer gebracht (er hatte "nur" eine explorative Laparatomie). Da haben wir schon auf ihn gewartet. Nach ca. 15 Minuten kam auch der Chirurg dazu und hat uns allen sehr genau erklärt, was er gemacht / nicht gemacht hat und warum. Er hat sich auch viel Zeit für unsere Fragen genommen.

Wenn Dein Vater nichts dagegen hat, kannst Du immer bei den Arztgesprächen dabei sein oder auch allein ein Gespräch führen. Ich hatte auch immer die eine oder andere Frage, die eher nicht für meinen Papa "bestimmt" war, weil er sich mit seiner Erkrankung nicht sooo detailiert auseinander setzen möchte ... Es ging dabei gar nicht mal um Lebenserwartung, etc. Diese Frage kann im Einzelfall ohnehin niemand beantworten. Aber für mich waren auch krankheitsbezogene Details wichtig, die er eben gar nicht immer so genau wissen möchte.

Für meinen Papa war es auf jeden Fall sehr gut, dass wir nach seiner OP bei ihm waren, und er nicht mit seinen Gedanken allein war.

So, ich muss nun los, werde am Donnerstag Abend wieder ins Forum schauen. Wünsche Dir bis dahin viel Kraft & das Beste für Deinen Vater!

Liebe Grüsse

Amadou

[Swanny]

Liebe Bianca,

liebe swanny - wie lange war deine mutter im kh ? du hast von einer tagesklinik gesprochen ? ist das wie eine kur ? das wurde meinem vater nämlich gesagt dass er in kur - oder reha wie auch immer das heisst muss

wie lange wird das ungefähr sein ?

es gibt so viele fragen
mein leben ist eigentlich immer durchorganisiert und geplant - bin kein spontaner mensch und will immer alles vorher wissen aber durch meine mutter hab ich gesehen dass man bei krebs garnichts planen kann ....

mein vater lebt ja ganz alleine - wird das ein problem sein in der ersten zeit ?

In Kur wollte meine Mutter nicht, wobei es ihr sicher gut getan hätte. Aber da hat sie wohl mehr an meinen Vater gedacht - leider. Aber der Arzt meinte, man müsse ihren Wunsch respektieren.

Mein Leben ist normalerweise auch immer sehr durchorganisiert und geplant. Aber glaub mir: vieles, was man vorher geplant hat, ist auf einmal nicht mehr ganz so wichtig.

In der Tagesklinik ist meine Mutter nur zur Chemo (einmal pro Woche - jeweils 3 Freitage hintereinander, dann eine Woche Pause; insgesamt geht das voraussichtlich ca. 1/2 Jahr). Diese Tagesklinik ist in der Nähe, sodass meine Mutter da auch alleine hinkommt. Das war ihr sehr wichtig und wir finden es auch gut so. Wobei ich manchmal schon gerne dabei wäre. Ich denke, wenn ich Urlaub habe, werde ich das auch mal wieder machen (und ihr einfach nur sagen, dass ich ihr Gesellschaft leisten möchte). Evtl. kriege ich da wieder ein wenig mehr mit.

Im Krankenhaus war meine Mutter ziemlich lange (mehrere Wochen). Da kamen aber zu der OP noch viele andere Dinge dazu, wie z. B. eine hartnäckige Bronchitis und eine Pilzinfektion der Wunde. Ich denke, nachdem sie von der Wachstation kam, wurde auf der normalen Station ein bisserl gepfuscht. Aber nachweisen kann man es ja meistens leider nicht. Ich habe eine Freundin, dessen Vater auch auf dieser Station war und sie haben ähnliche Erfahrungen gemacht, wie wir. Er hatte allerdings keinen BSDK.

Direkt nach der OP wird Dein Vater sicher nicht viel mitbekommen. Meine Mutter war sehr lange in einer Art Dämmerzustand. Aber das ist wohl auch sehr verschieden. Ich würde versuchen, dass Du einen Anruf des operierenden Arztes bekommst und dann ggf. auch mit ihm einen Termin vereinbarst und er Dir einiges zur OP und zu dem, was auf Euch zukommen wird, sagen kann. Es ist ja vieles von dem Ergebnis der OP und den Befunden abhängig.

Wo bist Du regional zu Hause und wo wird Dein Vater operiert?

LG
Swanny

[Ogima]

ich komme aus der nähe von köln und mein vater wird in der uni köln operiert

das wurde uns vom gastroenterologen empfohlen - ich hab ja keine ahnung ob das die richtige wahl ist oder nicht !?



ich denke das werden wir sehen
in den zweieinhalb tagen in denen er für die untersuchungen da war fühlte er sich gut aufgehoben und war sehr zufrieden mit den ärzten und schwestern ...
( klar alles hübsche junge mädels ;-) )

drei schulpflichtige kinder und arbeiten gehe ich auch noch --- das wird ganz schön heftig werden :-(


morgen früh wenn ich ihn dahin bringe werde ich versuchen dass ich einen termin für mittwoch morgen bekomme
es ist ja richtig dass alles davon abhängt wie die op war ... was den weiteren weg angeht meine ich
ich will wissen wie die op verlaufen ist und was nun wirklich alles gemacht wurde - worauf zu achten ist etc.
mein vater macht sich fast darüber lustig - ich weiss nicht ob er wirklich verstanden hat worum es geht !?
vielleicht verdängt er es ...

ein anderes problem ist meine oma - die mutter meines vaters
sie macht sich unendlich sorgen und meinte heute noch am telefon : hoffentlich ist es kein krebs - man weiss ja nie was die da finden wenn die einen aufgemacht haben ...
sie weiss nicht genau was los ist und ich weiss nicht wie ich es ihr sagen soll
sie würde vor sorge sterben :-(





liebe grüsse an alle
bis morgen
bianca

[Bianca.aachen]

Hallo Bianca

Die OP kann mehrere Stunden dauern von ca 4 bis 10 Stunden. Das kommt sich immer auf die Situation an und keiner kann vorher genau was sagen.

Bei meiner Mama wurde auch diese OP durchgeführt dauerte auch länger. Wir konnten sie am anderen Tag schon wieder auf der Intensivstation besuchen. Sah gar nicht schlecht aus waren nur 4 oder 5 Flaschen angehangen, aber sie bekam noch nicht alles mit ziemlich müde und desorientiert. Am Übernächsten Tag schon mit Hilfe des Physiotherapouten schon einige Schritte gemacht und nach weitern 2 Tagen zurück auf normale Station.

Bei manchen dauert die ganze Sache ca 14 - 20 Tage wenn keine komplikationen dazukommen. Bei uns im Krangenhaus wurde uns gesagt am OP Tag vorbeikommen ist sinnlos, denn Sie wissen nicht genau wann die OP beginnt und bendet. Sie sagten das beste ist auf Intensivstation anrufen und es mehrmals versuchen. Wir bekamen die Nummer und wurden nett behandelt
dort. Dennen ist es egal wenn du 10 mal anrufst die rufen sogar zurück wenn du willst.
Am tag nach der OP haben wir Mama besucht Machte einen müden eindruck aber das kam von der Narkose.

Bianca

[Ogima]

ich hab meinen papa heute morgen weggebracht

gott sei dank gibt es dort eine sehr nette frau ( "case-managment" ) zu der man als erstes muss bevor man auf station kommt
sie hatte angeboten wenn etwas wäre - egal ob positiv oder negativ man solle ruhig zu ihr kommen

mein vater war sehr nervös heute morgen aber hat es extremst runtergespielt - das war auch dieser frau aufgefallen
ich wollte sie nach den nummern fragen von der intensiv und so und mein vater grinste als wäre das völliger quatsch und so
hab ihn dann aufs zimmr gebracht und sollte dann fahren
hab mich verabschiedet und bin schnurstracks eine etage höher zu dieser frau um in ruhe zu fragen was ich wissen wollte

sie hatte sehr viel zeit und gab sich echt mühe mir zu helfen
sie rief in der intensiv an um zu fragen ob ich morgen nachmittag per telefon denn kurze auskunft bekommen könnte und ob ich dann am mittwoch morgen zu einem gespräch mit dem arzt kann
sie hat mir alle nummern gegeben und gemeint ich solle im zweifel bei ihr anrufen sie würde schon alles hinbiegen
dann fragte sie ob ich jetzt mit einem arzt reden wollte ?
natürlich wollte ich
sie ging mit mir die ärztin suchen und die nahm sich ein paar minuten zeit
sie ist zwar nicht die behandelnde ärztin aber es ging ja auch mehr um grundlegende dinge - sie war auf jeden fall im bilde was meinen vater betrifft

sie hat auf jeden fall gesagt dass er keine metastasen hat denn sonst würden sie ja nicht operieren
das sei ein gutes zeichen

stimmt das ?

hm ich bin sehr nervös ob er morgen alles gut übersteht
um 8 uhr ist die op angesetzt

ich hatte gefragt ob eine chemo gemacht würde und sie meinte das könne man erst entscheiden wenn das "resektat" ( ? ) beim pathologen wäre .... ?

heisst dort wird der tumor auf gefährlichkeit untersucht oder was meint sie damit ?

hm ich muss meine fragen für mittwoch wohl aufschreiben .....


liebe grüsse
bianca

[Swanny]

Hallo Bianca,

sie hat auf jeden fall gesagt dass er keine metastasen hat denn sonst würden sie ja nicht operieren
das sei ein gutes zeichen

Ich bin mir nicht sicher, ob man wirklich alles sieht, bevor man nicht operiert hat. Zumal hier schon einige "aufgemacht" und unverrichteter Dinge wieder "zugemacht" wurden.

Meine Mutter hatte Metastasen, aber auch das muss nichts heißen. Ja, die Statistiken sind nicht gut, aber trotzdem hat jeder eine Chance - und daran sollte man einfach glauben.

Der Tumor muss sicher untersucht werden und erst dann weiß man, was die Ärzte nach der OP noch zusätzlich unternehmen werden.

Ich hab es ähnlich gemacht wie Du und bin immer noch mal alleine zu den Ärzten gegangen. Außerdem habe ich einige von ihnen sicher ein wenig genervt. Aber besonders auf der Wachstation waren sie immer sehr nett und haben alle meine Fragen ausführlich beantwortet.

Frage bei allem, wenn Dir etwas unklar ist! Das beruhigt oft ungemein!

Ich wünsche Deinem Vater morgen eine erfolgreiche OP und Dir trotz allem einen guten Tag und für die nächste Zeit viel Kraft (aber die hast Du!)!!!

Einen lieben Gruß

Swanny

[petra48]

Liebe Bianca,

hab erst jetzt deinen Beitrag gelesen.
Mein Mann wurde auch in der Uniklinik Köln operiert.
Die Radiologen, die die Nachuntersuchungen gemacht haben bei uns vor Ort, haben gesagt, dass sie noch nie so eine einwandfreie Whipple-Op gesehen haben. Alles Verbliebene im Bauch sei klar erkennbar.
War ein gutes Zeichen.
Mein Mann wurde 9 Stunden operiert, kam am nächsten Vormittag schon auf die Normalstation. Durch eine genaue Dosierung der Medikamte über einen Perfuser hat er nicht einmal Schmerzen gehabt.
Das Schlimmste war für meinen Mann, dass er 5 Tage nichts trinken durfte. Essen wollte er sowieso nicht. er wurde künstlich ernährt und bekamm natürlich auch genug Flüssigkeit. Wir haben uns mit nassen Tupfern, und Kühlakkus über Wasser gehalten, da es auch damals sehr heiß war. Nach 16 Tagen wurde er entlassen und 2 Wochen später sind wir an die Nordsee gefahren. Eine Chemo mit Gemzar für 6 Zyklen wurde ihm zur Sicherheit empholen. Die erste bekam er ambulant bei einem Onkologen in unserer Nähe, die 2. am Urlaubsort.
Die Nebenwirkungen waren erträglich - ähnlich Grippesymtomen 2 - 3 Tage lang. Auch die Haare blieben. Diese Chemo ist in der Regel erheblich weniger agressiv als die Mittel beim Lungenkrebs.
Auch während der Chemozeit war mein Mann ständig mit seinen Freunden zu seinem Hobby unterwegs.
Nach der Chemozeit ging er wieder ganz normal arbeiten.
Essen konnte er von Anfang an eigentlich wieder Alles. Unser Leben hat sich schnell wieder normalisiert.
Über 2 Jahre lang hatten wir noch eine sehr intensive Zeit, mein Mann trotz Allem viel mehr Lebensqualität als früher, da er alles viel intensiver und bewusster ausgelebt hat. Die Krankheit (mehr die Angst, als die körperlichen Beschwerden) hat ihn nur am Anfang ein wenig eingeschänkt.
Leider bekam er nach 2 Jahren ein Rezidiv, dass er leider nicht überlebte.

Ich wünsche euch, dass dort auch so gut operiert wurde und dein Vater eine 2. Chance bekommt. Durch die OP hat er schon mal die besten Chancen.
Wichtig ist, dass ihr immer zu den Kontrollunersuchungen geht. Am besten auch in die Uniklinik. Wir fühlten uns dort immer sehr gut aufgehoben (am Anfang waren wir in der Nähe unseres Wohnortes - war unmöglich). Die Mitarbeiter der Ambulanz in Kölm sind menschlich so toll gewesen und fachlich natürlich auch. Dort wird immer sofort reagiert und man bekommt auch alle Medikamente, die man braucht. Die Ärzte sind immer erreichbar. Wir hatten die Handy-Nr. für den Notfall. Arzt aus Berufung gibt es nur noch selten.

Auch du wirst die neue Situation meistern. Man findet sich in das neue Leben ein. Das geht von ganz alleine.
Es ist schwer, aber man hat ja keine Wahl.
Besonders leid tut mir, dass auch deine Mutter betroffen ist.

Du bist eine starke Frau und wirst das alles bewältigen.

Gut ist, dass du den Weg hierher gefunden hast.
Mir hat das immer sehr geholfen und tut es noch.

Wenn du Fragen hast, melde dich bitte.
Wir hören hier immer zu.

Liebe Grüße und Kopf hoch

Petra

[Ogima]

liebe petra danke für deine zeilen
ich denke auch dass wir in köln ganz gut aufgehoben sind - ich fühlte mich gestern auf jeden fall gut
heute morgen gehts mir nicht so gut
ich muss leider heute nachmittag arbeiten - dafür hab ich morgen und übermorgen frei
ich hoffe bis ich zur arbeit fahre ist die op schon gelaufen ...

bei meinem vater wird nicht die whipple op gemacht sondern nach traverso -- so wie ich gelesen habe bleibt dabei der magen erhalten




ich würde mich am liebsten verkriechen und nur noch heulen weil mir die sorge um meine eltern zuviel wird
seit letztes jahr sind auch die kinder anders
und seit kurzem hab ich tag täglich das gefühl die wollen mir alles noch schwerer machen als es mir sowieso schon fällt :-(

nach aussen hin bin ich "stark" aber diese situation belastet mit extrem

letztes jahr als die diagnose bei meiner mutter kam hab ich gedacht mir reisst einer das herz raus
dann die diagnose es ist inoperabel ..
nochmal so ein schlag
dann die ständigen chemos - das warten nach den cts
immer mal wieder gute nachrichten die aber nach wenigen wochen wieder umschlugen in negative
die nervliche belastung ist enorm

anfang des jahrs wurde unser hund vergiftet - nachdem ich gesehen habe wie sehr die kinder gelitten haben wünschte ich mir ich müsse ihnen nie die nachricht überbringen dass die oma nicht mehr lebt :-(
ich wüsste nciht was ich ohne sie machen würde


dann die diagnose bei meinem vater

ich weiss einfach nicht wie das alles weitergehen soll
ich habe angst vor dem was kommt

ich habe ja selber noch ein leben
aber mein vater hat niemanden ausser mir - sollte ich ihn hängenlassen ?

nein es ist meine verdammte pflicht ihm beizustehen ohne wenn und aber

aber davor habe ich angst

angst dass ich vor dem bett meiner mum oder von meinem dad sitzen muss und sie loslassen muss
sie gehen lassen




und mal ehrlich
ich habe jetzt hier viel gelesen
ich habe stundelang das internet durchwühlt ( ich muss das machen auch wenn mein mann meint das sei nicht gut für mich )

mein dad hat die chance auf eine op aber geheilt ist er dadurch nicht
bsdk ist eine aggressive art von krebs und auf vielen seiten liest man dass zwar nur 10-20 % die chance auf eine op haben aber dass von den operierten patienten auch nur 1-2 % nach 5 jahren noch leben ......
klar ohne op wären es vielleicht nur monate
aber es kommt doch aufs gleiche raus

oder ist mein dad nach der op kerngesund ??



liebe grüsse
bianca