Astrozythom Grad 3

Hallo Ariane!

Ich freue mich, dass ihr so gut Nachrichten bekommen habt! Ich hoffe, dass weiterhin nur so gute Ergebnisse kommen werden! Das gibt einem doch ein bisschen Kraft und Hoffnung. Und auch was der Arzt sagt gibt Hoffnung! Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass auch bei deinem Mann die Therapie so gut anschlägt!
Es ist bestimmt nicht einfach für dich mit den 3 Kindern, vor allem wo das jüngste noch so klein ist, und nun auch noch dein Mann deine ganze Fürsorge für sich fordert. Wie kam er denn mit der Diagnose klar? Wie du geschrieben hast, scheint er sich ja ziemlich abzukapseln und total zuzumachen. Hat ihn denn die gute Nachricht heute auch etwas aufgebaut und ermuntert weiterzumachen?
Ganz Ganz liebe Grüße! Ich halte euch in meinen Gedanken!


Liebe Sabine

Es tut mir so leid, dass deine Schwester nicht dieses Glück hatte, wie der junge Mann, der euch so viel Mut gegeben hat. Auch wenn sie nicht mehr sprechen kann, hört sie euch - du sagst ja selbst sie ist nur gefangen in ihrem Körper! Auch wenn sie euch vielleicht nicht mehr alles sagen kann, kannst du ihr schon noch alles sagen was du ihr noch immer mal sagen wolltest! Aber das weisst du ja selber, du sagst ja sie ist bei vollem Bewusstsein. Nutze diese Chance! Sag ihr wie lieb du sie hast und dass du sie lieber zu Hause hättest als in diesem blöden Krankenhaus. Wahrscheinlich tust du das eh täglich und ich gebe hier nur blöde Ratschläge. Aber das tue ich nur, weil ich selbst bei meiner Oma diese Chance verpasst habe. Ich habe mich nicht getraut auszusprechen, wie gern ich sie habe, obwohl ich es ihr noch so gern gesagt hätte. Auch wenn ich denke sie hat gespürt, was ich ihr sagen wollte, bereue ich es so, es ihr nicht noch einmal gesagt zu haben. Und dann wurde sie eines morgens endlich von ihren Schmerzen erlöst und ich hatte es ihr immer noch nicht gesagt. Deshalb sage ich meinem Papa jetzt immer, dass ich ihn lieb hab, wenn ich mit ihm spreche, um es nicht noch einmal zu verpassen.
Es ist gut, dass du deine Tochter miteinbeziehst und sie offen mit dem Thema konfrontierst. Kinder kriegen nämlich viel mehr mit, als die Erwachsenen immer so annehmen und das verheimlichen macht es dann nur noch schlimmer...Redet sie denn mit dir darüber wie sich sich fühlt oder was sie denkt wegen ihrer Tante?
Ich bin mir sicher, dass ihr alles "richtig" gemacht habt! Man kann in dem Sinne eigentlich auch gar nichts "falsch" machen, denn für jeden ist etwas anderes richtig und jeder geht einen anderen Weg. Und da sind diese Bauentscheidungen meist die richtigen.
Du scheinst eine sehr starke Frau zu sein, und deine Schwester hat Glück, dass sie dich zur Schwester hat! Ich wünsche dir noch ganz viel Kraft, sie weiterhin auf ihrem Weg zu begleiten! Ich halte euch auch ganz fest in meinen Gedanken.

Ganz liebe Grüße! Evi

Hi Markus!

Hab quasi gleichzeitig mit dir geschrieben. Klar, dass mal der "Gaul mit dir durchgeht" bei dem Druck unter dem du stehst! Wirklich bewundernswert wie du das schaffst! Auch dir wünsche ich noch ganz viel Kraft!
Gute Nacht!

Evi

PS. Hoffe, du lässt auch ab und zu mal deine "Schwäche" zu, denn keiner kann immer "stark" sein !

Hallo Markus!

Danke für die nette Antwort.
Ich denke alle von uns Angehörigen unterliegen einem immensen Druck und haben daher auch immer mal wieder krasse Tage und dann eben wieder sehr gute.
Ich wünsche natürlich auch Dir weiterhin viel Kraft im Umgang mit Alemm was vielleicht auch mal an Rückschlägen kommen könnten, was ich aber Niemandem hier wünsche!


Liebe Sabine!

Auch Euch wünsche ich weiterhin Alles erdenklich Gute und Deiner Schwester, dass sie möglichst bald wieder sprechen, essen und ihre Arme und Beine bewegen kann.
Es ist nicht einfach mit sowas umzugehen, das kenne ich nur zu gut.

Ihr müßt wissen, dass ich bereits meine Schwester an den Krebs verloren habe.
Sie hatte zwar keinen Gehirntumor, lebte aber leider ab Diagnosestellung, trotz vollständiger Tumorentfernung , Bestrahlung und unentwegten Chemos nur 7 Jahre.
Da denkt man als Erstes, wenn der eigene Mann einige Jahre später auch von dieser tückischen Krankheit betroffen ist :"Nicht schon wieder!"

Sie hatte aufgrund der Bestrahlung nach 6 Jahren einen Schlaganfall und ist an den Folgen kläglich zugrunde gegangen.
Sie war die letzten 2 Wochen nochmals im Krankenhaus aufgenommen worden, nachdem sie vorher 4 Wochen im Pflegeheim war, wegen dem selben Zustand wie Sabine´s Schwester.
Ich habe diese Bilder und dieses Gefühl der Hoffnungslosigkeit bis heute noch nicht verdaut. Man kann nur daneben stehen und Nichts tun. Die Schuldgefühle damals waren massiv und das möchte ich nicht nochmal mitmachen.
Ich machte mir hinterher Vorwürfe weil wir nie so richtig Freunde waren, sondern ich sie immee nur als lästige grosse Schwester empfunden hatte, die mich immer nur bevormunden will, an mir rumkritisiert und an mir rumnörgelt.
Dabei hätte ihr noch so viel nettes sagen wollen, wenn ich gewusst hätte, wie bald sie sterben uss.
Sie war noch jicht mal 27 Jahre als sie uns verlassen hat und das ist schon sehr hart.

So nun genug gejammert, meine Kleine quengelt massiv.

Viele Grüße von Ariane.

An Ariane, Markus, Evi und alle die hier immer wieder reinschauen:

"Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für alles was auf Euch und Eure lieben Angehörigen noch zukommen wird!"

Eins weiß ich nun genau, ich leide nicht alleine!

Liebe Grüße
Sabine

Hallo,

mein Freund ist schon vor 4 Jahren an einem Hirntumor (Astro Grad 3) gestorben.
Hatte 2 Op´s hinter sich gebracht, Bestrahlung Chemo .....
Insgesamt hatte er die Krankheit fast 5 Jahre und ist dann mit 29 Jahren relativ friedlich im Hospiz eingeschlafen.
Vom relativen "gesund" sein zum Pflegefall verging nur eine Woche. Vorher konnte man noch fast alles unternehmen und er ging auch noch an die Uni, dann auf einen Schlag - bedlägerich, konnte fast nciht mehr gehen, totale Bewußtseinsstörungen!!!

Ariane, Sabine, Markus und allen anderich wünsche Euch gaaaaaannnnnz viel Kraft!
Ich denke an Euch!

@ Sabine: kräme Dich nicht, daß nun Deine Schwester im Hospiz liegt. Meine Erfahrungen waren in Sachen Hospiz wirklich gut! Ich hätte meinen Freund wirklich nicht besser pflegen können und habe dort auch sehr große Anteilnahme empfunden.
Ich hoffe wirklich, daß es in allen Hopizen so ist!

Viele Grüße
Heike

Hallo,
wollte mich auch noch mal melden. Obwohl der Gesundheitszustand meiner Schwester erst rapide bergab gegangen ist, so hat sich eigentlich seid sie im Hospiz ist nicht sehr viel geändert. Sie ist eigentlich immer noch ganz klar und versteht alles was wir ihr sagen. Sie leidet jedoch schrecklich, kann es ja nicht mitteilen. Aber sie weint so schrecklich viel. Man steht so hilflos daneben und kann nicht viel tun. Wir haben alles (glauben wir) mit ihr besprochen. Aber irgendwie wissen wir nicht mehr weiter. Wie ist (war) es denn bei euch? Was können wir tun?
Wäre nett, wenn mir irgendjemand eine Antwort geben könnte.
Wir besuchen meine Schwester jeden Tag im Hospiz, sind mehrer Stunden bei ihr. Reden mit ihr, lesen ihr vor, massieren sie oder sind einfach nur da.

Hallo Sabine,

Ich war auch schon lange nicht mehr hier.
Ich glaube, was ihr tut ist genau das richtige und mehr als für sie da zu sein, könnt ihr immoment nicht tun.
Bestimmt ist es schlimm für euch, wenn deine Schwester weint und ihr nichts tun könnt, euch hilflos vorkommt, doch ich bin mir sicher, dass eure täglichen Besuche ihr helfen und ihr sehr viel bedeuten. Sie weiss dann, dass auch jetzt in dieser sehr schweren Zeit immer jemand zu ihr hält.
Für euch ist das alles sicher nicht einfach, doch ich wünsche euch die Kraft das alles gemeinsam durchzustehen! Das was ihr tut ist genau richtig - mehr liegt leider nicht in euren Händen!

Ich sende dir und deiner Familie alles Gute!

Evi

Hallo Sabine,

ich habe Deine Beiträge gelesen und mich wieder
um Wochen zurückversetzt gefühlt. Meine Mutter
ist vor vier Wochen im Alter von 58 Jahren in einem Hospiz gestorben,
sie hatte ein Glioblastom IV mit den gleichen
Symptomen wie Deine Schwester. Sie konnte nicht
mehr sprechen, damit fing alles an. Dann ging
es rapide bergab, halbseitige Lähmung, Katheder,
Windeln, künstliche Ernährung hat sie per Handzeichen abgelehnt. Die ganze Zeit war sie bei
vollem Bewusstsein.
Obwohl zwischen uns vorher immer eine grosse Distanz gewesen ist, waren diese letzten drei
Monate die intensivsten, die wir seit langer, langer Zeit hatten. Davon zehre ich heute. Ich habe ihr alles gesagt, was mir in den Kopf kam,
und ich weiss , das sie mir zugehört hat, auch
wenn es oft nicht den Anschein hatte. Du kannst
nicht mehr tun, als f. Deine Schwester dazusein
und zu zeigen, wie sehr Du sie liebst. Selbst das
ist oft sehr schwer, zumal dieses Elend und diese
Qual mit Sicherheit auch an Deiner Kraft zehren.
Sei f. sie da, das ist das einzigste, was sie jetzt noch braucht. Davon bin ich überzeugt.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie sehr viel Kraft und Liebe, um diese schwere Zeit durchzustehen.
Mir haben die Gespräche mit den Schwestern im
Hospiz oft Auftrieb gegeben, die Begleitung war
einfach grossartig, was diese Menschen leisten,
ist gar nicht in Worte zu fassen. Ich hoffe, das
ist in dem Hospiz Deiner Schwester auch so.
Richtig trauern kann ich bis heute nicht, weil ich
weiss, meiner Mutter geht es besser, sie hat jetzt
ihre Ruhe. Keine Qualen mehr.
Es ist jetzt eine sehr intensive und schwere Zeit
f. euch, aber ich bin davon überzeugt, das ihr
alles Mögliche f. Deine Schwester tut, mehr geht
nicht.
Liebe Grüsse
Sandra

An alle die an dieser Geschichte teilgenommen haben!
Meine Schwester ist gestern,am 23. November, um 4.00 Uhr für immer eingeschlafen.

Wir haben in dieser so kurzen Zeit so viele Höhen und Tiefen durchlebt. 3 Monate und 3 Tage hat sie im Hospiz verbracht. Wir waren jeden Tag bei ihr. Das ist das Einzige was mich tröstet, das sie all unsere Liebe mitgenommen hat.

Traurige Grüße
Sabine

Liebe SAbine!

Fühle dich ganz fest von mir gedrückt! Ich weiss keine Worte des Trostes, aber du sollst wissen, dass ich in Gedanken bei dir und deiner Familie bin. ICh bin mir sicher eurer Schwester hat es sehr viel bedeutet, was ihr für sie getan habt!
Betroffene Grüße

Evi

Liebe Sabine,

es tut mir so unendlich leid. Fühle Dich fest umarmt. Ich wollte eigentlich nach dem Tod meines Bruders nicht mehr auf diese Seiten kommen, aber Deine Geschichte hat mich gefesselt, ist sie doch so gleich mit dem Leidensweg meines Bruders. Ich weiß genau was Ihr jetzt fühlt. Wenn Du reden willst: SiMueller1602@aol.com.

Liebe Grüsse

Silke

Hallo alle zusammen,

mein Beileid an alle die Schwester, Bruder , Mama oder Papa, oder sonst irgendwelche nahen Bekannten verloren haben!!
Mein Bruder ist am 27.10.03 verstorben. Im April 02 wurde bei ihm ein Astrozytom III diagnostiziert. Im September 03 kam er ins Krankenhaus, weil er sich seltsam benommen hat. Vorzeigen der Bilder in einem anderen Krankenhaus, wurde uns dann Hirninfarkt gesehen. Dann kam er mit einer schweren Lungenentzündung und Atemproblemen auf Intensiv. Da nahm alles seinen Lauf, MRSA infiziert und nach 4 Wochen Herzstillstand. Also er ist nicht an seinem Hirntumor verstorben.
Ich habe jetzt auch viel gelesen das viele Krebspatienten sich haben in der Uni Bonn operieren und behandeln lassen. Zur Behandlung kann ich nichts sagen, aber was OP`s betrifft ist die Uni Bonn nicht spezialisiert auf Hrintumore, sind zwar gut was Schlaganfälle angeht aber Hirntumore ist nicht deren Gebiet. Aber da habe ich sowieso eine ganz andere Meinung was OP und Chemo usw angeht. Durch OP wird einem die Lebensqualität genommen, Chemo bewirkt genau das selbe. Ich wünschte kein an Krebs erkrankter würde sich operieren lassen. Wenn man am ende sowieso stirbt dann möchte ich doch etwas tun damit ich mich körperlich und geistig fit fühle...
Ich hoffe ich konnte mich einigermaßen verständlich ausdrücken. ich habe keinen Nerv lange zu erzählen, meine Wunden sind noch zu frisch!!!
Und der Schmerz der kommt erst jetzt ...
Allen viel Kraft und Geduld
MELEK

Mein Vater leidet seit 01/2003 an einem Glio 4. Nun setzt so langsam der schluckreflex aus. Er önnet beim Füttern den Mund, schluckt es aber nur manchmal runter oder verspätet.
Auch schläft er nun viel, was einen Nahrungsaufnahme und Flüssigkeitsgabe erschwert.
Wie wird die ernährung weitergehen? Wir möchten keine Magensonde legen lassen, weil es unserer Meinung das leiden verlängert unnötiger Weise.
Kann der Pflegedienst einen Tropf legen mit Infusion? In einem benachbarten Hospiz wird auch nur Flüssigkeit gegeben in solchen Fällen. Aber wie soll er die bekommen? Muß der hausarzt einen Tropf legen?
Wer hat schon diesbezüglich Erfahrungen gemacht und kann uns weiterhelfen? Bin momentan etwas verwirrt. Bin für jede Meinung dankbar!
berta

Hallo Berta,
wie Du ja sicher gelesen hast, konnte meine Schwester irgendwann auch nicht mehr essen. Erst lief ihr immer alles aus dem Mund. Feste Nahrung klebte irgendwo im Mund. Es wurde immer schlimmer. Die Ärzte im Krankenhaus haben dann eine Magensonde empfohlen. Der Eingriff ging aber schief, da sie innen (an der Stelle wo sie raus mussten) eine Fistel hatte. Ein paar Tage später wurde dann an anderer Stelle ein neuer Versuch gestartet. Man konnte sie ja nicht verhungern lassen. Nur Tropf ist ja keine Nahrung. Über die Sonde wird Astronautennahrung gegeben und in der ist alles drin, was der Mensch so braucht. Die Frage ist, möchte Dein Vater das? Meine Schwester hat sich noch selber dafür entschieden. Im Hospiz hat man sie dann auch weiter über die Sonde ernährt, da sie ja nun mal da war. Zum Hopiz passt künstliche Ernährung ja nicht. Ich habe darüber auch mit dem Hospizarzt gesprochen. Er meinte, ihr Sterben hänge nicht an der künstlichen Ernährung. Meine Schwester (50 J.) hatte ja alle anderen Organe gesund und auch ein sehr starkes Herz. Sie hat 3 Monate und 3 Tage im Hospiz gelegen. Am Tag vor ihrem Tod ist die Sonde bei einem starken Hustenanfall rausgerutscht. Der Hospizarzt hat ihr dann noch eine Nasensonde gelegt, weil wir sie alle nicht verhungern lassen wollten. Morgens zwischen 4.00 und 5.00 Uhr ist sie dann ganz friedlich eingeschlafen. Vielleicht wollte sie die Sonde nicht mehr?
Wenn sich das Leben zu Ende neigt, dann würde ich nie eine Magensonde legen lassen. Wichtig ist ja die Flüssigkeit (Tropf). Bei meiner Schwester gab es ja damals noch Hoffnung. Sie hat dann aber ab Diagnose nur 6 Monate gelebt.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.

Gruß Sabine

Hallo!

Meine Schwester ist 27 Jahre alt und hat auch ein Astrozytom 3.Es wurde kurz vor Ostern festgestellt. Sie ist operiert, wurde bestrahlt und bekommt jetzt den 3 Chemozyklus. Bis jetzt geht es ihr relativ gut. Wir haben nach dem letzten MRT auch erfahren das der Tumor kleiner geworden ist, aber leider ist schon etwas neues da. Noch ganz klein. Die Chemo ist ihr bis jetzt auch ganz gut bekommen, aber das Blut wird andauern schlechter und sie bekommt überall blaue Flecken. Wenn ich so lese was ihr alles schreibt bekomme ich richtig Angst, denn das hört sich alles so schlimm an. Die Ärzte sagen ja auch das noch einiges auf uns zu kommen kann, aber irgendwie will ich das nicht glauben. Meine Schwester ist doch noch so jung. Irgendwie läßt sie das mit der Krankheit auch gar nicht an sich ran. Sie unternimmt viel, geht reiten oder in macht andere Sachen die ihr Spaß machen. Vielleicht ist das ja auch gut so. Ich weiß nicht ob uns auch noch so schlechte Tage erwarten wie ich es hier auf den Seiten lesen. Ich finde es so schrecklich das so viele Menschen so leiden müssen.name@domain.de