Angst - Ungewissheit - Absolut positive Einstellung

[Daisy0406]

Hallo...

Ich versuche mal meine Geschichte zu erzählen.

Es fing an im März mit Magenschmerzen wo er auf Magenschleimhautentzündung behandelt wurde.
Es fing alles am 10.05. an. Mein Freund fühlte sich schlapp.
Blieb am nächsten Tag zu Hause, da es nicht besser wurde ging er Dienstag zum Arzt. (Internist)...Dieser rief Abends an und sagte das seine Blutwerte übermäßig hoch seien und das alles auf ein Virus hindeutet, weil die Leberwerte so extrem hoch waren. Naja... viel trinken, ausruhen etc wurde geraten.
Am Donnerstag kam juckzeiz dazu, Arzt gab ihm Tabletten und sagte das schon die Blutwerde sehr sehr rückläufig sind von alleine. Es ging ihm von tag zu tag besser. Bis der nächste Monmtag, also der 18.05 kam. Dienstags morgens ging es ihm nicht weiterhin nciht besser und er ging wieder zum Arzt, der uns dann ins Krankenhaus verwies.

Freitag nach dem Feiertag 22.05. wurde eine Endoskopie gemacht an der Bauchspeicheldrüse,Leber und Galle.
Da wurde dann erkannt das die gallenwege vereengt sind und somit die Flüssigkeit nicht mehr ablaufen kann, und sich dadurch die Leber entzündet hat.
Montags wurde dann nochmal eine Sonographie (Ultraschall) von der Bauschspeichelsdrüse gemacht + Gewebe entnommen.
Dienstags kam dann das CT dran, nachdem das Ergebnis vorlag rief uns die Oberätzin rein und sagte, das beim CT ein Schatten auf der Leber festegstellt wurde den man aber nicht identifizieren kann.
Deshalb würde sie für den nächsten Tag eine Kernspin anordnen, danach kann man 100%ig sagen was das ist.
Sie sagte je nach dem was dabei rauskommt gibts 2 Möglichkeiten...OP oder Chemo!
Naja, Mittwochs warteten wir dann darauf das wir zum MRT runter durften. Wir waren erst um 18Uhr fertig somit mussten wir auf donnerstag warten bis die Ergebnisse kamen.
am 28.05. wurde uns dann mitgeileit das auch durch das MRT nicht zu erkennen sei, ob es eine Metastate oder eine Zyste ist, was den Schatten der Leber betrifft. Dennoch sagte Sie uns, das der Komplette Bauchraum frei sei, Speiseröhe nichts, Magen nichts, Milz nichts, alles in ordnung...
Sie würde nun empfehlen übers Wochenende nach hause zu gehen und am Dienstag den 02.06. bekommen wir einen Termin beim Professor der Chirugie.
Der würde dann entscheiden ob er operiert oder nicht und wann.

Okay, gesagt getan.
Dienstag um 17Uhr sahsen wir beim Professor.
Er guckte sich die CT und MRT bilder an und fragte allen ernstes meinen Freund wo er denn seine 2te Niere hätte, er würde sie nicht finden.
Und wo der Fleck auf der Leber sei, den sähe er nicht.
Nach nochmaligen gucken sagte er dann "Ach, da ist es ja"...
Wir operieren am Donnerstag den 04.06. und machen einen Schnellschnitt von der Leber, während der OP wird es zum Pathologen geshcickt und erst wenn das ok von diesem kommt wird weiter gemacht.
Er verabschiedete sich mit den Worten, Herr X , es kann auch ne Entzündung sein, machen sie sich keinen Kopf.
Außerdem sei das Gewebe das entnommen worden ist von der BSD negativ.

Mittwochas also ist mein Freund wieder ins Kranknehaus gekommen,
hat Mittags noch was zu essen bekommen. Abends noch einen Jogurt und ein Abführzäpfchen.
Der Arzt, der ihn operieren sollte kam, stellte sich vor, sagte das die Werte vom Tumormarker erhährt seien aber ok.
Donnerstags morgen sitzt mein Freund mit Hemdchen und Stützstrümpfem im Bett und sollte um halb 8 operiert werden.
Um 8 Uhr kam der Pfleger rein und fragte ihn ober er Tee oder Kaffee zum Frühstück wolle. Dieser antwortet dann, das er operiert werden sollte.
Naja.---es kam dann ne ärtzin die ihm sagte das ne not Op dazwischen kam und es auf dienstag verschoben sei.
Nun habe ich ihn wieder abgeholt...!
Darauf die woche montag wieder ins krankenhaus.
der 08.06.!

Nur zum vergleich...
Mittags bekam er kein Essen, nur eine Ampulle die er trinken sollte, 2 Std später 4 Tabeltten und 2 Liter flüssigkeit die er trinken musste.
Er lief bis nachts um 12 auf die toilette....!!!!
(Komisch oder, das dass denn mittwoch davor nicht zustande kam)?

Naja, dienstags morgens operiert.
Arzt rief seine Mutter um halb 2 an und sagte das der tumor doch bösartig sei und er deiesn nicht entfernen konnte.

Als seine mutter und ich dann um 16uhr mit den ärzten sprachen kam raus, das nicht Oberarzt X sonder Arzt Y ihn operiert habe.
(wir wussten von nichts, arzt hat sich nicht bei uns vorgstellt)!
Naja... Professor sagte, sei nicht Heilbar und er würde jetzt chemo bekommen gucken wie sie anschlägt. galle wäre erfolgteich rausgenommen worden.

Ich fragte den arzt was es denn nun auf der leber gewesen wäre
er antwortete wort wörtlich "da haben wir erst gar nicht nachgeguckt, außerdem tut es jetzt nicht mehr zur sache, da er eh chemo bekommt"...

Wir haben uns dann ans Tumorzentrum in Bonn gewendet und einen Termin für diesen Freitag für heidelberg bekommen.
Haben die Sachen auch schon alle beisammen, berichte, bilder etc...
Er ist nach der OP wieder super drauf, und die ist noch keine 10 tage her.
Er isst normal, er hat nicht abgenommen, sieht super aus...
Außer halt n bißchen schlapp aber das ist ja normal.

Naja... nun hängt meine ganze hoffnung in heidelberg---

Bin sehr sehr positv eingestimmt auch wenn ich im internet seit wochen nur negative prognosen sehen kann...
dennoch, hoffe ich das es in heidelberg möglich ist, die chemo zu machen, und danach evtl noch mal zu operieren???!!!!

Habe bishernur suuuper positve Sachen gehört.
Er darf nicht gehen! er hat noch eine 9jährige tochter....!!!!!!!!!

Aber diese ganzen widersprüchlichen aussagen die im krankenhaus getätigt wurden....naja!

Zuma nderen sollte gestern ein Onkologe bei ihmgewesen sein
weghen der Chemo...
Scheinbar, seit dem das KH weiß das wir uns ne andere meinung holen wollen ist es nicht mehr nötig einen Onkologen dort hinzuschicken??????

Ich kriegs nicht in die Birne!!!!:-(((

Evtl kann mir einer Helfen??!!

LG Daisy

[Kelly]

Hallo Daisy,
mit Heidelberg habt ihr die richtige Wahl getroffen.
Meine Mutter ist jetzt seit 5 Wochen dort. Bei ihr hat sich der Tumor um irgendwelche Gefäße gewickelt und ist lt.Kreiskrankenhaus inoperabel.
Sie hat jetzt in Heidelberg Bestrahlung (1x täglich) und 1x die Woche Chemo bekommen. Sie darf jetzt für 2 Wochen nach Hause, bekommt dort nochmal 2 Chemos, muß dann wieder nach HB und dann wird geschaut, ob sich der Tumor von den Gefäßten etc. entfernt hat und eine OP möglich ist.
Wenn ihr die Möglichkeit habt, würd ich ALLES in HB machen lassen. Einige machen auch die Chemos etc. von Anfang an zu Hause.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Viele Grüße
Kelly

[Kelly]

Ach ja, lies dir auf alle Fälle die 10 Tipps von Ole hier im Forum durch. Mir haben sie sehr geholfen.
Gruß
Kelly

[tine28]

Hy Daisy,Heidelberg habe ich auch gehört soll super sein.Auch München Großhadern ist super.Bei uns geben sie meiner Mama noch 6 Monate jetzt hab ich für nächste Woche mittwoch einen Termin auch mit allen Unterlagen zur Zweitmeinung.Mal schauen. Aber nun zu euch das hätte ich erst gar nicht mit mir machen lassen also was ist den sowas. Wir schauen erst gar nicht auf die Leber weil ja eh Chemo gemacht wird??????????????.Also nur schnell Weg von dieser Klinik den wenn er schon wo aufgegeben wird dann kann man dort nicht gesund werden sondern es kann nur Berg ab gehn. Heidelberg ist super und ich hoffe das alles gut wird. Lg tine

[Daisy0406]

Ich danke Euch für eure Antworten,
genau so wie bei dir Kelly, sagte Sie es
auch zu uns.von wegen inoperabel etc.
Haben heute die Abschlussbereichte bekommen
wo drinne steht, (wenn ichs richtig verstanden habe, das
der tumor 1,3cm groß sein soll)... also nicht riesig so
wie sie uns das verklickern wollten...naja...
keine weiteren metastasen etc...
zum anderen haben sie uns auch gesagt von
wegen er sei in die gefäße eingewachsen...
komisch das heidelberg bei der Mum schon was anderes
sagt... das gebt mir soviel kraft ..... und soviel Optimismus...
Danke :-)!!!


Zum anderen sind heute wieder tolle sachen passiert.
Er hat nmoch eine Drainage im Bauch, wegen
dem bauchwasser. Sollte Montag spätestens rausgekommen sein.
Naja, haben sie verschoben auf Dienstag, ups, heute
hatte er es immer noch im bauch.
Es wurde heut morgen eine Probe entnommen, die untersucht
werden sollte, und wenn alles gut wäre, würde er es heute
nachmittag rausbekommen, um 13.30uhr kam nochmal
jmd wieder für eine probe...
er hat die drainage immer noch drinne und
kriegte um 20Uhr erst die aussage von ner
schwester das die 2te probe zur universität geschickt wurde weil
die das untersuchen müssen und das 1-2Tage dauert!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Die wissen seit letzten Freitag das wir ihn morgen entlassen
müssen um den termin am freitag in HB wahrnehmen zu können!!!!
komisch das sie heute erst die probe entnehmen und wegschicken,
wenn es schon am montag entfernt werden sollte, oder???!!!!

Wir sind stinkig ohne Ende!!!

Noch ne Frage zu heidelberg, haben uns entschieden
das wenn HB das sagt, und uns rät, wir auch
alle weiteren behandlungen dort durchführen werden.
Aber was werden di am freitag denn mit ihm machen?
NOchmal untersuchen?????? inwiefern dann???


LG Daisy

PS: Und danke schonmal im Voraus!

[Kelly]

hi,
am besten liest du dir mal die Beiträge durch, die die anderen geschrieben haben (einfach auf den Link klicken,hoffe, das funktioniert)
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=38955
Meine Mutter mußte auf jeden Fall mehrere Male zu irgendwelchen Voruntersuchungen/Vermessungen/Studien/MRT etc. nach HB, bevor sie dableiben konnte und mit Bestrahlung und Chemo begonnen wurde.
Viele Grüße
Kelly

[Daisy0406]

Hey Kelly,
danke für deine Antwort.
Wir haben nun erstmal ein anderes Problem.
Er muss gleich mit der Drainage aus dem KH raus
und die kann wohl nur stückweise gezogen werden.
Ist jetzt 9 Tage drinne. Naja er ist bedient...
weil ihm auch 0 auskünfte gegeben werden.
LG Daisy

[Daisy0406]

Hallo..

Wir waren nun gestern In heidelberg,
Dr. Singer hat sich die unterlagen abgeguckt,
und nun machen wir es so, wie du und eine Mum Kelly...

Er bekommt 8 wochen Chemo, und jeden Tag bestrahlungen,
aber bei uns in der Universiät...
danach werden nochmal Bilder vom CT angeferrtig und
wir werden uns nochmal mit heidelberg in verbindung setzen,
in der hoffnung das der tumor kleiner geworden
ist und operiert werden kann.
Problem ist... das ein fleck auf der leber nicht
genau indentifiziert werden kann es abder nach
einer Metasate ausschaut... die aber durch Chemo weg geht...
dennoch bauchraum etc ist alles frei...........

LG Daisy

PS: Wir geben die Hoffnung nicht auf, bei euch klappts doch auch recht gut, nichtr wahr :-)?!

[ronin1970]

Auf jeden Fall die Hoffnung nicht aufgeben !
Die Chemo wird mit Sicherheit anschlagen; der Tumor schrumpfen und dann kann in Heidelberg operiert werden.

Viele Grüße
DIRK

[Kelly]

Hallo Daisy,
ich wollte mal fragen, wie es euch geht? Wie verträgt dein Freund die Chemo und die Bestrahlungen?
LG Kelly

[Daisy0406]

Hallo Kelly,
so bin endlich mal wieder online.
die letzten tage waren schon stressig.
aber ihm geht nach der op von tag zu tag besser.
er hat schon wieder n bisle muskeln aufgebaut und
geht schon aufn stepper und fahrrad sind wir auch gefahren.
waren 3 tage an der mosel, tat richtig gut!

zu dem thema chemo.
also es war so das wir nach heidelberg am selben
tag noch zu uns in der uni gefahren sind und
dort nachgefragt haben wegen der chemo ob
sie diese dort auch machen.
somit haben wir am 30.6. dort den termin gehabt,
und uns dort informiert.
haben direkt einen termin für den 8.7. zur vorbereitungs ct bekommen
und am 16.7. sollte die chemo + bestrahlung beginnen.

am 01.07. haben wir dann kurzfristig durch vitamin B
einen termin beim proffessor der uniklinik bekommen
zum gespräch.
der mit uns alles nocheinmal durchgegangen ist,
und sagte das er am tag zuvor eine 70ig jährige
mit den selben symthomen operiert habe, und sie ist heute
tumorfrei.
er sagte das wir das mit den bestrahlungen vorerst erstmal
lassen sollten sondern erstmal chemo machen, die richtig hardcore
werden soll, um eine op nochmal planen zu können...

die professoren von allen kliniken werden sich nun morgen
zusammensetzen, darüber sprechen, und mein freund
bekommt morgen abend einen anruf wie und wann es nun
los geht. der professor sagte das es wohl schon diese woche
mit der chemo los gehen wirdm, wenn alles gut geht.
bloß keine zeit verlieren weil mein freund ansonsten ja
gesund ist....

also er hat sehr positiv gesprochen!
jetzt warten wir morgen ab!!!

habe nur ein wenig ansgt vor der chemo da ich ja
nicht weiß, wie die chemo anspricht und er drauf reagiert...

wie hat sich die chemo denn bei deiner mum ausgewirkt????

LG Daisy

[Daisy0406]

Hallo...

Kann das sein, das man ein leben lang Chemo bekommen muss....???

Und das Spermien einzufrieren knapp 500Euro kostet und man das selber tragen muss???

Ich dreh am Rad...:-(

LG Daisy

[Kelly]

Hallo Daisy,
das würde mich auch mal interessieren, aber ich glaube nicht, da der Körper irgendwann zu geschwächt ist. Vielleicht kann uns ja einer eine Antwort darauf geben.
LG
Kelly

[Asta69]

Hallo...,
also (ich bin kein Mediziner)

Kann das sein, das man ein leben lang Chemo bekommen muss....???

es gibt schon Fälle, wo eine lebenslange Chemo vorgesehen ist. Die Chemo wird dann nur unterbrochen oder abgesetzt, wenn der Allgemeinzustand des Patienten zu schlecht ist.
Bei meiner Schwester wäre es so gewesen, sie hat aber die Chemo selber abgesetzt, weil sie so schlimme Nebenwirkungen hatte.

Und das Spermien einzufrieren knapp 500Euro kostet und man das selber tragen muss???

Davon habe ich leider keine Ahnung.

LG Asta

[Daisy0406]

Danke für die Antwort...
Mein Freund hat nun die erst eChemo bekommen,
aber nur 50%...in 2 Wochen ist die nächste mit 75% uznd dann mit 100...
Momentan gehts ihm relativ gut...Es war nun am Mittwoch.
Heute hat er Magen und Darmschmerzen...
kann das sein, das die Wirkung erst 2 Tage danach einsetzt???

Hoffentlich kann er bald operiert werden,
und die ganze "scheiße" sorry... hat ein Ende...
Bin nervlich am Ende... :-((

LG Daisy

PS: Er Kriegt nun bei 100% 2l Gemzetabine und 1l Cicplatin.