Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten Morgen Freunde,

der Schmerzpegel auf der 100er Skala sinkt. Es scheint zu wirken das auf L-Polamidon umgestellt wird.

Nebenwirkungen:
Dumpfes Gefühl, wie das Laufen durch „Watte“. Geht aber noch mit klarem Kopf.
Die Speichelproduktion ist „völlig“ eingestellt.
Müdigkeit

Alles besser zu ertragen, als die Schmerzen.

Ich konnte schon eine gefühlte 50 geben und jetzt wäre es zurzeit eine glatte 30. Der Durchbruchschmerz kommt auch nicht mehr so oft.

Alles im allen ein Hoffnungsschimmer!!!!!! und es ist noch was in der Hinterhand.

Morgen Früh startet ein weiterer Versuch mit Chilipflaster, um die Nerven unter Aufsicht zu stimulieren.

Wie heißt es: "Never change a winning Team!"

Deshalb bleibt die mögliche Alternative Palexia erstmal völlig weg. Das L-Polamidon wir jetzt anstelle der Tropfen mit der errechneten Tagesdosis in Tablettenform auf 3x am Tag (je 8 Stunden) in Tablettenform gestreckt.

Wenn alles gut geht, wird dann die Tagesdosis auf je 12 Stunden aufgeteilt und wieder etwas abgesenkt. Das Kolloquium ist der Meinung ich müsste mir eine gewisse spürbare Schmerzgrenze erhalten, in dem ich den Schmerzbeginn noch als Warnsignal wahrnehme und reagieren kann. Vielleicht schaffen die Weißkittel es ja doch noch, dass bei der mir der Schmerz langsam wieder beginnt und nicht nur sofort mit einem Absturz.

Einen schönen ruhigen Feiertag in
Baden-Württemberg, Bayern, Hessen,
Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz, Saarland
wünsche ich Euch und natürlich auch in Österreich.

Allen anderen, es ist ja auch bald wieder Wochenende oder zieht in den Süden!

Liebe Grüße aus dem kalten Entzug.

Boebi

[Ursa2]

Hallo Boebi,

das sind endlich mal positive nachrichten.
Ich wünsche dir, dass es weiter so gut läuft. Schließlich steht der urlaub an.
Warst du schon zur vorstellung in der Augenklinik, hast du da schon wenigstens einen Termin?

Einen schönen feiertag allen

LIZ, der heute die walküre bevorsteht

[boebi]

Hallo Freunde,
hallo Liz alte Freundin,

da bist Du ja die Richtige, die sich mit den Augen auskennt.

Ich war inzwischen bei meinem Augenarzt, der gleichzeitig als Konsiliararzt für dieses KH die Augenuntersuchungen macht. Ich sehe auf dem linken Auge immer schlechter. Ob das inzwischen total Überanstrengt ist? Mit dem BTW (Behinderten Transport Wagen) hin. Ohne zu Warten an allen anderen vorbei. Eine „Kurzuntersuchung“ von einer ½ Stunde.

Zwei neue Abstriche der Augen wurden wegen der Bakterien gemacht, aber sie sind noch drin. Kommt nur noch darauf an, ob wieder neue resistente dazugekommen sind.

Kurzdiagnose:
Fortgeschrittener „Grauer Star“ (der Harmlose) im linken Auge
Beginnender „Grauer Star“ (der Harmlose) im rechten Auge
Visus ccs. RA 0,9
Visus ccs. LA 0,3
OP empfohlen

Will ich aber nicht, lieber eine stärkere Brille. Keine OPs mehr!!!!!

So, dass erstmal und jetzt fallen mir die Augen schon wieder zu.

Liz: Ist das etwa die 5 Stundenaufführung mit der Staatsphilharmonie unter Marcus Bosch im Staatstheater Nürnberg. Auch wenn es 5 Stunden sind, ich beneide Dich. Viel, viel Vergnügen.

Liebe Grüße
Boebi

[Nadine]

Lieber Boebi,
das sind tolle Nachrichten! hoffentlich geht es weiter so gut voran! Wir Dich!
LG Nadine

[Atlan]

Hallo Boebi,
das ist aber auch echt Spezialwissen mit den den Augen und ich gestehe, mich auch nie richtig ernsthaft in die Dinge eingelesen zu haben, weil mir das einfach zu speziell ist.

Wünsche dir gute Besserung und alles Gute weiterhin.
Ilka

[Ursa2]

Zitat von boebi

Hallo Freunde,

Liz: Ist das etwa die 5 Stundenaufführung mit der Staatsphilharmonie unter Marcus Bosch im Staatstheater Nürnberg. Auch wenn es 5 Stunden sind, ich beneide Dich. Viel, viel Vergnügen.

Liebe Grüße
Boebi

Lieber Boebi, das ist es. Ich sitze drin- wegen der Hitze - wieder in rosa Chiffon wie am pfingstmontag. Du hättest gerne mitgehen können, dann müßte mein holder nicht seine Flugschüler vorzeitig verlassen.
Das Gewand war für eine heiße polnische hochzeit im August angeschafft, kam dort aber wegen Temperatursturz und Dauerregen nicht zum Einsatz.

LIZ

[Purmaus]

Hallo!
Habe heute die Diagnose bekommen: Zungenkarzinom.
angeratene Therapie: die ganze Zunge entfernen, weil der Tumor schon so groß ist. Muß das wirklich sein? sollte ich es nicht doch erst mal mit Chemo und Bestrahlung versuchen?
ich bin total überfordert...
LG Petra

[Lucia12]

liebe Petra
ich kann dich so gut verstehen ich habe am 29.4. die Diagnose bekommen und bin heute schon operiert, zum Glück nur 1/2 der li Zungenseite. Ich hatte Glück weil es noch so am Anfang war, das die plastische Herstellung meiner Zunge sehr gut geglückt ist, die Lympfknoten am Hals sind entfernt wurden und ich bekommen jetzt keine Bestrahlung . Ich fahre am dienstag zur Reha und hoffe das dort die Logopädie mir hilft wieder richtig essen zu können und deutlich zu reden. Ich war und wäre immer noch überfordert zu wissen was das Beste ist. Ich wünsche dir das du alles gut schaffst.
Ich habe hier von vielen gute Hinweise bekommen und bin froh diese Gruppe gefunden zu haben. Es hat mir in meiner Angst geholfen,
bleib behütet Inka

[Mitzu]

Hallo Leute ,
ich lass auch mal wieder was von mir hören.
Bin grade eine Woche in Bad Gögging zur Reha.
Bin gesund gekommen und habe jetzt ein vereitertes Schienbein, ( Anhängerkupplung war im Weg ) Schleimbeutelentzündung im Ellenbogen, und Probleme mit meinem Zahnprovisorium, und noch Rücken aber sonnst eine super Reha

@ LIZ wohnst doch grade um die Ecke , könntes mal vorbeikommen .

ansonnsten viele Grüße an alle.

Frank

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Frank,

das tut mir sehr leid, daß du so Probleme mit einigen Körperteilen hast. Wünsche dir gute Besserung.

Hab ich dir eigentlich zuviel versprochen von Bad Gögging?

Ich will mich zwar nicht festlegen, aber Liz suche ich da nicht um die Ecke. Die hat da schon etwas zu fahren. Zum Laufen geht es jedenfalls nicht.

Mag sein wie es will, ich wünsche dir auf jeden Fall eine erfolgreiche Reha.

Liebe Grüße

Renate

Hast du auch ein Zimmer mit Blick auf den Innenhof? Da kannste Tauben füttern!

[Lucia12]

lieber Frank
den Spruch finde ich super
ich fahre am Dienstag zur ersten Rehakur meines Lebens. Mal sehen was da so passiert. Ich fahre nach Bad Sooden-Allendorf.
War schon jemand dort? wie ist es da so, was sollte ich beachten? Ich hoffe ja weil ich mit dieser Lungenentzündung ankomme das es ohne Probleme eine Verlängerung geben wird.
Ich hoffe das du dich gut erholen kannst und es einen guten Kurerfolg gibt mit viel Kraft auf morgen und alles gut verheilt.

liebe Ilka
die Einladung steht und ich freue mich darauf


mein ganzer fichtennadelsirup ist schon alle durch die Lungenenztündung, nächstes JAhr mache ich gleich viele viel mehr davon, denn es hilft so sehr den Schleim zu lösen. Mein kleiner Enkelsohn hat diesen, weil er so gut schmeckt so gern genommen als er erkältet war. Vielen Dank für den guten Hinweis.
Heute kamen meine Labkrautpflanzen an und nun habe ich die echten im Garten und hoffe sie leben sich gut ein wärend ich zur Kur bin. Ich habe diese bei Rühlemann Kräuterversand bestellt.
seid alle gegrüßt von Inka



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[Purmaus]

Huhu, muß mich doch noch mal korrigieren: Zungengrundkarzinom 3x3x4 cm.
Bleibt da nur die komplette Entfernung der Zunge?
und wo finde ich eine Selbsthilfegruppe in Sachsen?? ich such und such und find nüscht...
Bis bald, Petra

[Senjahopen]

Hallo Petra,

Zitat von Purmaus

und wo finde ich eine Selbsthilfegruppe in Sachsen??

eine spezielle Zungenkrebs-Selbsthilfegruppe wirst du vermutlich nicht finden, aber such doch mal unter
http://www.frauenselbsthilfe.de/begl...habetisch.html nach der nächstgelegenen Gruppe und nimm Kontakt auf. Dann hast du auf jeden Fall Leute, mit denen du reden kannst, und vielleicht gibt es dort sogar Leidensgenossen.

Was die Behandlung angeht:
Du hast das Recht auf eine Zweitmeinung. Unter http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,160592.html findest du von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierte Kopf-Hals-Tumorzentren.

Auf der Seite der Krebsgesellschaft kannst du dir - falls nicht schon geschehen - die Patientenleitlinie Mundhöhlenkrebs herunterladen (http://www.krebsgesellschaft.de/wub_ll_pat,120885.html). Sie kann dir helfen, die für dich richtigen Fragen zu stellen.

Viel Glück!

[Lucia12]

hallo Petra
in Leipzig gibt es das Haus Leben
www.hauslebenleipzig.de
da sind mehrere Selbsthilfegruppen für Tumorerkrankungen.
Ich weiß ja nicht wo du in Sachsen wohnst, vielleicht kann dir das weiterhelfen und ich glaube die wissen dann auch wo es in deiner Nähe etwas gibt.

ich war in Leipzig im St. Georg Krankenhaus und bin dort sehr liebevoll und kompetent betreut und operiert wurden. Vorher war ich in der Uniklinik .
viele Grüße Inka

[Brynhildr]

hallo Purmaus-Petra
such Dir eine qualifizierte Zweitmeinung, oder auch zwei.
Ich bin vor 2 Jahren extra an die Uni Würzburg gefahren, und in der Woche danach dann an die Uni Heidelberg, um Meinungen zu hören, und die richtige Entscheidung OP oder nicht zu treffen.
Ruf dort an, wo immer Du Dich beraten lassen willst, lass Dir Termine für Zweitmeinungen geben, und nimm viel von Deinen bisher gesammelten Unterlagen mit.
Alles Gute!
Bruni