Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hi Biggi,
siehst Du und bei mir ist nach der kompletten Vulvektomie heute so, daß ich schon gar nicht mehr weiß, wie ICH vorher aussah. Habe mich schon an den veränderten Anblick gewöhnt :-)
Die Smileys kommen automatisch wenn Du z.B. : - ) ohne Leerzeichen eingibst, kommt dieser hier :-) oder dieser ;-) kommt so: ; - )
Ich wurde in der Uni Frankfurt von Frau OÄ PD Dr. Gätje operiert und bishr haben alle anderen Ärzte, die es gesehen haben mit Respekt gesagt "superklasse operiert".

Meine Klitoris wurde bei der ersten Laser-OP sogar auch an einer winzigen Stelle gelasert, davon habe ich erst im Nachhinein erfahren und war ganz erstaunt, daß ich davon selber nichts merkte. Bei der Vulvektomie wurde daran nichts gemacht, außer daß sie halt durch die Schnittführung quasi ein neues "Bett" bekommen hat. Dennoch ist sie vermutlich durch die Verletzung der umliegenden Nerven derzeit noch nicht voll einsatzfähig und es fühlt sich alles etwas wie durch Watte an. Dennoch sind Orgasmen möglich, aber tendenziell mehr vaginal. Also ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß sich Deine Verkehrssituation baldmöglichst wieder einstellt. Lieben Gruß von Tanja

Hallo, Ihr Beiden!
War nicht zu Hause, deshalb keine Reaktion. Nein Biggy, Du verscheuchst hier wahrlich niemanden!
Du fragtest nach dem Liebesleben. Bei mir war das bislang nicht möglich, weil sich nach der 1. OP am Scheideneingang Narben gebildet hatten, die ein Eindringen unmöglich gemacht haben. Selbst der Chefarzt des hiesigen Klinikums hat dies nicht erkannt und sagte, ich hätte ein psychisches und kein physisches Problem! Nachdem ich nach langen Monaten meine Ärztin (die ja die Uni-Klinik TÜ verlassen) hatte, wiedergefunden habe, stellte erst sie diesen Befund und bei der letzten OP wurden diese Narben entfernt und der Scheideneingang vergrössert. Was soll ich sagen? Lächel, ich freue mich auf den Urlaub! :-)
Nichtsdestotrotz muss man ja nicht ohne Sex auskommen, so haben wir die letzten 2 Jahre auch überstanden. Aber wie auch Ihr habe ich einen wunderbaren Mann, der immer zu mir gehalten hat.
Biggy, mit seiner Hilfe wirst Du das schaffen!
Viele liebe Grüsse,
Eure Helga

hi hi... liebe Helga, na dann wünsche ich Euch zweien einen wunderbaren Urlaub!!! :-) Aber nicht zu viel "Griechischen Wein" gelle ;-) Ich freue mich schon hoffentlich bald mehr von dir zu hören... diesbezüglich, Du weißt schon ;-)

Ganz lieben Gruß
von Tanja

Hallo ihr lieben..

habe mich die ganze Zeit nicht gemeldet, da ich einfach mal abschalten wollte und einfach mal meinen Hobbies nachgegangen bin und gaaanz viel zeit mit meinem Freund verbracht habe, die auch dringent notwendig war! :-)
Ersteinmal muss ich mich wie immer bei 2 speziell bedanken natürlich bei Tanja und Helga! :-)
Heute habe ich übrigens in Bonn angerufen und ihnen mitgeteilt das ich es in der Uni Frankfurt machen lasse, sie werden sich mit dem Prof. Kaufmann in verbindung setzen und mir ein "vorstellungstermin" machen.
Mal sehen wann der ist und wann dann alles "richtig" los geht.

Allg. wollte ich nochmal fragen ob es denn hier jemand gibt der auch "Bowenoide Papulose" hat und/oder VIN3!?

Dir Helga wünsche ich natürlich einen super Urlaub, ich war erst einmal im Urlaub und das war auf Kreta! :-) Also viel viel Spaß!

Und einen ganz lieben Gruß noch an Tanja!

Eure Dian

Hi nochmal...

warum höre und lese ich so wenig über "Bowenoide Papulose"? Ist das gleich zu setzen mit "Carcinoma in situ"?

Aber " Carcinoma in situ " ist doch schon bösartig, oder?

Mir wurde gesagt das ich kein Krebs habe! Und das es bei 20% der Frauen noch umschlägt zu Krebs!
Ist das wirklich so?

Habt ihr evt. eine Idee wo ich das rausbekommen könnte?

Eure Dian

Hi Dian,
finde ich klasse, daß Du nach Frankfurt gehst und ... "wow"... Chefarzt persönlich ;-) Ich selbst habe ihn nicht kennen gelernt, habe Dir ja bereits geschrieben mit wem ich zu tun hatte.
Halte uns auf dem Laufenden und genieße Deine Zeit bis zur OP, das ist der richtige Weg! Ich drück Dich mal :-)

Sonnigen Gruß
von Tanja

Guten Morgen allerseits,(hier kurze Info an Dian)
schön von Euch zu hören. Mir geht es heute doch etwas besser. Liebe Dian ich hab ein wenig recher
chiert und fand ein paar Infos unter
www.uni-duesseldorf.de, AWMF online Leitlinien Urologie: Genitalerkrankungen durch... Wenn ich richtig verstanden habe, handelt es sich wohl um eine Erkrankung durch ganz bestimmte HPV-Viren, die
nicht bösartig ist. Lies ruhig mal den ganzen Artikel, vielleicht gibt es für dich ein paar neue
Infos darin.
Liebe Helga auch dir einen schönen Urlaub und pack
die Probleme erst gar nicht in den Koffer mit ein...
Dir liebe Dian drück ich die Daumen. Hast Du schon einen Termin bekommen?

Einen sonnigen Tag:-)
Eure Biggi

Liebe Dian,
ich versuche es mal mit meinen eigenen Worten ganz einfach zu erklären. Um "dem Kind einen Namen zu geben" werden die sogenannten "Vulvären Intraepithelialen Neoplasien" (VIN) nach ihrem "Grad der Veränderung an der Schleimhaut" in Gruppen aufgeteilt und es handelt sich hierbei um "Prä-Invasive Veränderungen", d.h. Vorstufen des Krebs, die noch nicht in die Tiefe gehen:

Leichte Dysplasie = VIN 1
Mäßige Dysplasie = VIN 2
Schwere Dysplasie = VIN 3

Die Bowenoide Papulose und das einfache Carcinoma in situ sind nicht gleich zusetzen werden aber vom Schweregrad her der VIN 3 zugeordnet.

Danach folgen die invasiven Vulvakarzinome, Tumore die dann mit der sogenannten TNM-Tabelle (oder auch in sogenannten FIGO-Stadien) klassifiziert werden.

(...Hierbei wird noch unterschieden zwischen der prä-therapeutischen klinischen Klassifikation (TNM), die VOR der Behandlung erfolgt und der post-operativen feingeweblichen (pathohistologischen) Klassifikation (pTNM)...)

Intraepithelial heißt übrigens soviel wie "innerhalb der Schleimhaut". Invasive Tumoren dagegen dringen "von der Schleimhaut ausgehend" in tiefere Gewebeschichten ein.

(Hier kann der Übergang allerdings fließend sein, bei mir wurde z.B. vor der ersten OP u.a. ein Carcinoma un Situ diagnostisziert, nach der OP und der histopathologischen Untersuchung nannte man es dann schon ein "MIKRO-invasives Karzinom unter 1mm Durchmesser".)

Ich hoffe, ich habe das alles einigermaßen richtig erklärt und bitte um Korrektur, sollte jemand widersprechen. Du siehst aber also, es ist für uns Laien nicht einfach es zu verstehen und wiederzugeben, wir sind eben keine Ärzte ;-)

Und ob eine VIN schon als bösartig bezeichnet wird, weiß ich ehrlich gesagt nicht, mir wurde damals erklärt, daß es eine Krebs-Vorstufe ist und sich unbehandelt zu einem bösartigen Tumor verändern kann.

Laut einer Definition bei "medicine worldwide" können aber auch Dysplasien und invasive Tumore unter der allgemeinen Bezeichnung Vulvakrebs zusammengefasst werden. Sind wir jetzt schlauer? :-)

Liebe Dian, ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen, ich denke auch wenn es einem letztendlich nicht wirklich weiterhilft, ist es sinnvoll sich mit den ganzen Fachbegriffen einmal vertraut zu machen, einfach auch um bei den Gesprächen mit den Ärzten quasi "kompetenter" zu sein. Denn Du mußt nicht alles hinnehmen was Dir gesagt wird und hast mit Wissen besser die Möglichkeit Kontra zu geben. Nun wirst Du in der Uni Frankfurt ja eine weitere Meinung erhalten, ich denke dann hast Du Gewissheit.
Lieben Gruß!

Tanja

Hallo liebe Tanja,

du bist ja schon eine halbe Expertin, ich höre und
lese in der Praxis auch ständig aus Arztbriefen diesen Fachjargon und stelle fest, dass viele Patienten (die ja meist Kopien dieser Brief haben)
sich dadurch z. T. verunsichert fühlen und daher
auch uns Helferinnen um "Übersetzung" bitten.Wie
ddu schon sagtest, wenn man persönlich betroffen ist hilft es ungemein zu "Verstehen" was hab ich nun. Es kann teilw. die Ängste mildern.

Du sagtest man hätte bei dir auch zunächst von einer Vorstufe gesprochen, es wohl leider so, dass
100%ige Diagnosensicherheit erst nach Op bzw. Histo. besteht.Ich finde es dann allerdings gut, den wenn das Kind einen Namen hat, kann man erst genaueres Sagen bzw. Machen. Ich finde Unsicherheit
frißt einen auf.

Liebe Dian,
es kann ja auch im Nachhinein alles viel besser sein! Dieses Ungewisse braucht manchmal einfach schon zu viel Kraft und Nerven. Schau mutig nach vorn. In diesem Sinne viel Stärke und Gottvertrauen
für die Dinge, die da kommen...

Lieben Gruß Biggi

Hallo ihr lieben,

danke für die schnellen und aufklärenden Antworten!
Da ich ja schon eine OP hatte wo man mir 13 "Stellen" entfernt hat und anhand der OP sagen konnte das es nichts bösartiges und nichts tiefwachsendes und nichts schnellwachsendes ist hoffe ich mal das dem so ist und sich wirklich nicht so schnell ändert denn sogesehen muss dies ja noch ein Jahr so bleiben...bis die ganzen Laser OP´s durch sind.
Ich denke ich werde mich einfach auch noch gründlich mit dem Prof und den Ärzten von der Uni Frankfurt unterhalten und weiteres erfahren...

Danke auch Dir nochmal liebe Biggi für Deine Antwort und für den Link (den ich aber schon kannte)! :-)

Genau wie ich natürlich (wieder) mich bei Tanja bedanke, sag bist Du eine Ärztin??? :-)

"Leider" habe ich noch keinen Termin gesagt bekommen, aber ich denke das ich diesen heute noch bekommen werde, dann bin ich erstmal einfach gespannt auf die Uni Frankfurt, denn eigentlich war ich echt super zufrieden mit Bonn, aber naja ist eben finanziell besser machbar...
Am liebsten würde ich sofort die "Sache" angehen das es bald vorüber ist. Ich will "einfach" wieder gesund werden!!

In diesem Sinne "fühlt euch auch mal alle von mir gedrückt"!

Eure Dian

... achja... da waren sie wieder... meine guten alten Freunde die HPVler... ;-) Ich dachte auch schon daran Dian einmal danach zu fragen, ob sie schon einmal darauf gestestet wurde, allerdings machte ich inzwischen um diese Thema einen weiten Bogen, habe mir meine eigene Meinung dazu gebildet und damit eigentlich abgeschlossen. Dian, wenn Du noch nicht gestestet wurdest, werden sie dies in der Uni sicher machen und im übrigen auch einen HIV-Test (natürlich nicht ohne Dein Einverständnis!).

Ich möchte Euch kurz darüber berichten "Ich und mein HPV"... ;-)
Im jahr 2002 erkrankte ich bereits an einer Vorstufe des Gebärmutterhalskrebs, "Verdacht auf CIN 3 mit dem Bild eines Carcinoma in Situ", ich wurde zweimal operiert (eine sogenannte Konisation) wobei die Dysplasie zu 100% entfernt wurde und es sich bei histopathologischen Untersuchung als CIN 2 herausstellte.
In diesem Zusammenhang wurde ich auch auf HPV getestet und es kam natürlich raus, daß ich es habe und zwar HIGH-Risk (die genauen Virentypen weiß ich nicht mehr). Das passte dann auch ganz gut in das Konzept der Ärzte, da diese Typen wohl in engem Zusammenhang mit der Entstehung des GM-Krebs gebracht werden. Gut, aber ich wurde ja operativ geheilt... Heute, nach meinem Vulvakrebs, vermuten sie daß die Viren ihren Typ ändern und mitverantwortlich sein könnten für die Entstehung meiner Dysplasie an der Vulva. Super... aber was bringt mir das jetzt? Was hat mir das Wissen darum je gebracht? Klar, hast Du HPV solltest Du regelmäßig zur Vorsorge gehen, da Dein Krebsrisiko höher sein soll. Andererseits gibt es Frauen ohne HPV und mit Krebs. Es gibt Frauen mit HPV und ohne Krebs... Im Prinzip ist die Situation so, wie wenn in der Familie schon Frauen an Brustkrebs erkrankten, dann sollte man ebenfalls die Vorsorgetermine strengsten einhalten, da man erblich vorbelastet sein könnte.
Man kann gegen die HPV-Infektion, wenn man sie denn einmal hat, nichts mehr tun. Das einzige was man tun kann, ist seinen Körper zu stärken, die Abwehr und das Immunsystem zu unterstützen. That's all! Nun, bei mir war das High-Risk bekannt, meine Gebärmutter wurde auch regelmäßig und ordentlich untersucht, aber was hat es meiner Vulva geholfen?? Ich glaube, dem ist nichts hinzuzufügen, oder?

Übrigens kann sich ein Abstrich auch auf Grund von Streß und Belastung verschlechtern: Ich hatte nach meiner Vulvektomie plötzlich wieder einen III-er Befund an der GM, inzwischen hat sich dieser wieder auf einen II-er verbessert!

Liebe Dian, nein ich bin sicher keine Ärztin... ;-) Für mich ist die Auseinandersetzung damit, auch das Recherchieren und dadurch Verstehen, das Schreiben... auch ein Stück weit Therapie für mich selbst. Wenn ich Dir oder anderen dadurch helfen oder Mut machen kann, ist das ein netter und schöner Nebeneffekt, aber im Prinzip nicht ganz uneigennützig für meinen Kopf und die Seele :-)

Einen schönen Tag Euch allen!!

Tanja

Liebe Tanja,

tut mir leid, dass Du auch schon Vorgeschichte hattest. Ich hatte vor 2 Jahren eine Total-Op wg.
starker Vergrößerung (etwa 4mal so große Gebärmutter)war soweit O.K. aber man hätte darin untypische Zellen gefunden die mal werden hätten können, blablaba jedoch jetzt völlig ohne Bedeutung. Damals große Freude, den meine Mutter ist
vor 7 Jahren (mit 58J.) an invasivem Scheiden-Ca verstorben. Sie hat bei der Diagnosestellung aber schon Befall in Blase und Darm, wollte nie trotz
drängen zum Arzt. War nach 10 Op. operationsmüde.
Man sagte mir damals , dass jener Krebs (Adeno-Ca)
nicht erblich ist wie etwa die Bereitschaft zu Brustkrebs. Ob bei mir HPV-Viren gefunden wurden, weiß ich noch nicht. Meine Gyn. wartet noch auf den Endbefund und in der Uni war ich nach der OP noch nicht, erst wieder zur Nachsorge im Nov. d. J.

Das mit dem HIV-Test kann ich nur bestätigen, ist ja auch eine Immunerkrankung. Zurück zu meinem Vulva-Ca, der soll ja seine Ursache nur im Lichen ruber bei mir haben. Den hab ich auch am Zahnfleisch...
Besser aufhören sonst kommt diese verdammte Angst vor einem Rezidiv wieder. Muß auch abwarten ob der
Lichen außer in der Scheide sich auch wieder im Op-
Bereich bildet z. Zt. fehlt ihm ja noch die Haut dazu.
Es ist schön mit dir (euch) .-) darüber zu sprechen und hilft im Moment sehr. Wobei du wirklich schon sehr belesen bist und auch Ahnung hast von dem was du sagst. Ich denke auch Auseinandersetzen ist wie bekämpfen...

Liebe Dian wußte nichts von der Art der Diagnosestellung bei dir, wollte dich nicht verunsichern. Ich bin froh , dass du nicht noch
"schlimmer" betroffen bist, wobei ich glaube, dass
du im Prinzip das Gleiche mental u. Körperlich mitmachen mußt, vor allem was die Op angeht. Hoffe
du brauchst nicht soviel Angst vor weeiterem zu haben und wünsche dir alles, alles Gute.

Nochmals einen sonnigen Nachmittag B.

Hallo Dian & alle anderen,
diese Links hier finde ich ganz gut, da sehr verständlich alles zum Thema zusammengefaßt wurde:
http://www.gesundheitpro.de/partner/.../vulvakarzinom
Hier der Link zu den Klassifizierungen:
http://www.gesundheitpro.de/partner/..._vulvakarzinom
und speziell für Dian, Infos bzgl. Narkose etc.:
http://www.gesundheitpro.de/partner/..._der_operation

Hi Biggi,
ach ich habe noch viel mehr an Vogeschichte zu bieten, aber das paßt hier eigentlich nicht rein... Mich würde interessieren, wie der Lichen am Zahnfleisch behandelt wird? Hast Du schon mal im Forum hier geschaut z.B. bei Zungenkrebs, Mundbodenkrebs etc. ob da jemand ist mit der selben Grunderkrankung?

Hi Tanja,

im Mund ist ja Gott sei dank noch kein Tumor oder ähnl. Ich werde dort z. Zt. in der Uni mit Protopic
Salbe behandelt, relativ neu gilt zur Behdlg. von
Neurodermitis. Hat eigentlich noch keine Zulassung
für Mund und Schleimhäute. Ich wurde damit auch übrigens in der Scheide und an der Vulva seit 6 MOnaten behandelt. Na ja, da unten hat es wohl nichts gebracht, es setzt die Immunabwehr herunter.
Ich darf es auch genital nicht mehr anwenden. Hat im Mund aber etwa 80% Besserung gebracht.