Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[dandelion]

Hallo Tanja
hab sehr über deine Einleitung gelacht - lustige Vorstellung: Tanja mit Kafferbecher in der Hand grummelnd am Schreibtisch...

Bei meiner Nachfrage zum Artikel war ich noch bemüht, die korrekten Anteile zu erhalten. Final blieb nichts mehr übrig, nachdem Noreen mit ihm "fertig" war.
Grundsätzlich finde ich es ja gut, wenn es einfache & verständliche Artikel (von mir aus im "Stern") gibt, die auch Nichtbetroffene informieren, die nicht sooo tief im Thema stehen.
Außerdem hat mir die Aussage gefallen, dass man wegen einer HPV-Infektion nun keine unnötige Angst vor einer Krebserkrankung entwickeln sollte. HPV ist ja nicht mit HIV zu vergleichen - eher mit Herpes *zisch* (Fass)...

Danke für die Quellen, wollte dich nicht in Verlegenheit bringen.

So, mit dem Rest deines Beitrags werde ich mich ein später gern auseinander setzten. Mann kommt, Abendessen (bin ja gern mal Weibchen am Herd )

Grüße nach Frankfurt!
dandelion... die nach der heutigen Nachsorge sehr erleichtert ist!

[nadja1966]

Zitat von dandelion

Außerdem hat mir die Aussage gefallen, dass man wegen einer HPV-Infektion nun keine unnötige Angst vor einer Krebserkrankung entwickeln sollte. HPV ist ja nicht mit HIV zu vergleichen - eher mit Herpes *zisch* (Fass)...

Guten Morgen........
also ich habe entweder Tollwut oder schäume gleich über vor lauter Wut.......
angesichts der Tragweite, was HPV alles verursachen kann......wielange HPV im Körper schlummert, um dich dann aus deinem Leben zu reißen mit hinterhältigen Krankheiten.....im Gegensatz zu HIV gibt´s (fast) keine Aufklärung, obwohl ich finde dieses Thema wird verharmlost! HPV mit Herpes zu vergleichen.....das ist für mich wie - sagen wir mal - scharfe Munition mit den Knallern aus der Kinderfaschingspistole zu vergleichen!
In mir schlummert so der Verdacht, du willst provozieren.....ist dir langweilig?
Dann lass´uns über´s Wetter reden oder sonst irgendwas......aber stelle bitte
nicht solche Vergleiche an....da bin ich ganz "kitzelig".....
Schön, dass dich deine Nachsorge beruhigen konnte!
Schönen Tag, Nadja

PS: Unnötige Krebsangst???? Vielleicht würde frau viele Sachen nicht auf die leichte Schulter nehmen, wenn mehr Aufklärung stattfinden würde!

dandelion....ich hoffe, du bist zufrieden....leb´wohl!
Hiermit verabschiede ich mich aus dem KK!

[nadja1966]

Liebe Susi.....
die erste Arbeitswoche ist jetzt fast um.....wie ist´s gelaufen?

Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Hallo Mädels,
hab meine erste Arbeitswoche geschafft, es ist schön ich mag diese Arbeit. Einziger Wermutstropfen ich komm nur auf 17 Stunden die Woche und dem entsprechend mager ist die Kohle. Ich hab aber gute Chancen das ich im nächsten Jahr mehr Stunden fahre.
Liebe Grüße und ein schönes Wo-ende wünscht euch
Susi

[nadja1966]

Liebe Susi ,
schön, dass dir die Arbeit Spass macht....und wenn die Kohlen auch recht mager ausfallen....dir geht´s gut im Moment....ich hoffe, dass bleibt so...das ist wichtiger als alles Geld der Welt.

Liebe Grüße, Nadja



Liebe Tanja ,
tja, Gefühlsachterbahn....ich denke die meisten kennen es! Freud´und Leid liegen sehr nahe beinander! Das mit deinem Stiefpapa tut mir sehr leid.... ich hoffe, es belastet dich nicht zu sehr! Und das mit Tina NRW hatte ich schon mitbekommen, habe zwar nie mit ihr Kontakt gehabt, aber fleissig ihre Beiträge verfolgt und mehrmals auf ihrer Page vorbeigeschaut...es hatte auch mich betroffen gemacht als sie im Mai verstarb.Und wie du eben schon erwähnt hast, man denkt plötzlich wieder ganz anders....und da kommt einem eben schnell die Galle hoch , bei so sticheligen Postings!

Liebe Grüße, Nadja

PS: Mädels, ich wünsche euch ein schönes Wochenende!!!

[dandelion]

Hallo

ich bin irritiert, ob der Reaktionen auf meinen Vergleich. Es geht mir nicht darum, jemanden hier zu verletzen oder Dinge zu verharmlosen.
Klar ist Aufklärung über HPV sinnvoll, aber mE eine heikle Angelegenheit. Wie erklärt man HPV richtig? Und das ist das, was mir dabei Herzen liegt (und meine Motivation zum umstrittenen Vergleich): informieren, ohne dabei Panik oder Hysterie zu verbreiten - was die Angelegenheit bei eigener Betroffenheit nicht leichter macht.

Als ich etwas von einer Infektion mit HP-Viren und zu einem möglichen PAP oder CIN bei der Gyn unter Beobachtung stand, wurds mir ganz anders. Mir schoss "HPV = schlimm = Virus = schlimm = HIV = total schlimm = Todesurteil" als Assoziationskette durch den Kopf. Es ist kontraproduktiv (wie bei sovielen Themen) Frauen mit Halbwissen auszustatten. Das erlebe ich auch genügend, wenn ich versuche anderen Frauen begreiflich zu machen, was ich habe/hatte und warum - obwohl die Ursachen eines Vulva-CA ja nachwievor nicht geklärt sind (Genetische Disposition? Nikotin? Hygiene? Alter? Gott? Zufall? HPV? Von allem etwas?) - egal, sobald das Thema auf HPV kommt, habe ich den Anspruch dies umfangreich zu erklären (oder es eben lieber ganz zu lassen).

Zu Herpes (HHV) empfehle ich spontan http://de.wikipedia.org/wiki/Herpes
Verbreitung/Infektionsrate sind identisch
Übertragung auf gleichem Weg
Infektion der Epithelzellen
eine "low risk" - "high risk" Unterscheidung wage ich einfach (s. "simplex" bis "gamma")
mit einer Gürtelrose ist schon nicht zu spaßen, aber Herpes kann noch mehr: Herpes kann Krebs auslösen - Stichwort Epstein-Barr, Morbus Hodgin, Non Hodgin Lymphome u.a., Kaposi-Sarkom u.v.m.
Gibt sicherlich noch mehr Gemeinsamkeiten (klar - auch Unterschiede), hoffe aber das diese Punkte ausreichen und unterstreichen, was ich meine.

Sollte jemand davon ausgehen, dass ich "Bläschen an den Lippen" als verharmlosendes Beispiel heranzog, so wird das mir nicht gerecht.

Ehrliche Frage an alle: was bringt es mir, mir Sorgen zu machen, dass ich Herpes-Virus-Träger bin (und nach dieser Darstellung morgen wieder einer blüht ) und - selten, aber möglich - eine der og Erkrankungen entwickle? Wichtiger ist doch, dass die Vorsorge zu 100% greift - und ich glaube wenigstens in diesem Punkt sind wir uns doch alle einig?!

Wissen was passieren kann, ist okay - aber dabei realistisch und nicht überängstlich zu sein, ist die Kunst. Das hat für mich auch etwas mit Lebensqualität zu tun. Wie aber die Erfahrung (zB im Real Life oder bei Anfragen hier oder im Gebärmutterhals-Forum) oft zeigt, ist eine differenzierte Betrachtungsweise nicht immer vorhanden.

to be continued.

[Gabriele 2]

Liebe Nadja,

habe gerade Deinen geänderten Eintrag von heute (6.17 Uhr) gelesen und glaubte, meinen Augen nicht trauen zu können: Du verabschiedest Dich aus dem KK!! Das darf doch nicht wahr sein!!! Habe die Vermutung, dass es mit Dandelion zusammenhängt. Selbstverständich kann ich nachvollziehen wenn Du Dich (nachgerade in Deiner Situation) von unsensiblen (anscheinend bewusst falsch aufgestellten) Behauptungen (deren Sinn zu ergründen mir auch nicht gegeben ist) vor den Kopf gestossen fühlen musst. Ich kann auch nachvollziehen, dass Du Deine Energie nicht in nutzlose Diskussionen zu verschwenden bereit bist. Deine Kraft brauchst Du für Dich und das ist auch ganz wichtig.

Natürlich muss ich, müssen wir alle Deine Entscheidung akzeptieren und respektieren - auch wenn es mir sehr schwer fällt.

Ich habe mich immer gefreut von Dir zu lesen, habe Deinen Mut und Deine Stärke, Deine liebenswerte Einfühlsamkeit und Entgegenkommen, Dein Wissen, Dein Engagement und auch Deinen Humor bewundert und als sehr hilfreich und ansprechend empfunden. Und jetzt willst Du das KK verlassen! Ich bin erschüttert!!!

Du warst vielen von uns eine so sehr wertvolle Hilfe (ich erinnere nicht zuletzt auch an Sandra). Du wirst mir sehr, sehr fehlen, liebe Nadja. Ich bin einfach nur traurig ---

Vielleicht überlegst Du es noch einmal (so wie Susi) denn Du bist hier einfach sooo wichtig.

Obwohl wir uns persönlich nicht kennen habe ich Dich doch sehr in mein Herz geschlossen und so sende ich Dir eine sehr inige Umarmung, kuschel Dich und wünsche sooooo viel Liebes und Gutes! Bleib vor allem gesund, meine Liebe.

Gib nur ganz, ganz gut auf Dich acht! *Schutzengel schick*

Von ganzem Herzen *Dich zitiere* "allerliebste" Grüsse

Gabriele

[dandelion]

Hallo Noreen
bin recht fertig, wollte gerad abschalten als ich dein Posting vor meinem auftauchte - wir haben wohl zeitgleich am Text gewerkelt - daher nur kurz:
Ich wünsche mir eine sachliche, informierte Auseinandersetzung. Eine Diskussion kann von mir aus gern kontrovers - aber respektvoll und sachlich - ausgetragen werden.
Wo habe ich ausgeteilt und nicht eingesteckt?
Macht es nicht auch Sinn, erst mal nachzufragen, was wie in welchem Zusammenhang gemeint ist, bevor man sich ein Urteil bildet?
Ich greife niemanden persönlich an. Es sollte sich hier auch niemand wehren müssen.
Reicht ein Beitrag als Grund, sich hier zu verabschieden? Denke nein. Da müssen andere Dinge aufgelaufen sein und nun bietet sich bedauerlicherweise ein Anlass.

Was kann ich wie wieder in Ordnung bringen? Bin gern bereit dazu. Das ist ernst gemeint. Habe kein Thema damit, mich zu entschuldigen und Fehler einzugestehen, nur ich möchte auch verstehen, wofür ich mich entschuldigen soll.

Viele Grüße
dandelion

[dandelion]

Hallo Gabriele
*wow, das nächste posting* bin müd, aber dafür fast sprachlos :
wo bitte habe ich denn bewusst falsche Behauptungen aufgestellt??
Gute Nacht & euch allen ein schönes WE!
dandelion

[dandelion]

Liebe Noreen
nun mischst du dich aber leider gerade ein obwohl du eben nicht die Fakten kennst. Ich habe auf einen Beitrag von Nadja, den ich in den falschen Hals bekommen habe, per Kurznachricht reagiert. Sie hat genatwortet, ich auch - alles freundlich und dann den Beitrag, der mich verletzt hat, darauf hin geändert - und durch ihren Abschied ersetzt, was ich sehr schade finde. Hoffe mal, dass Nadja & ich das irgendwann klären können.
Auseinandersetzungen dieser Art möchte ich nicht in diesem Thread diskutieren, warum auch? Ich finde es schon bedenklich, mich hier nun auch noch zu rechtfertigen (jetzt soll ich schuld sein? no go!).

Könnten sich die Gemüter jetzt wieder beruhigen? Oder kann mich mal jemand mit der Nase drauf stoßen? Was bitte geht hier gerade ab?

Nu aber... gut Nacht!
dandelion

editier *streu ein paar m + l + s + e in den Text*

[Gabriele 2]

Hallo Dandelion,

ich will mich nicht einmischen, kenne natürlich auch nicht eventuelle PNs, will Dir nur kurz meine Sicht der Dinge aufzeigen.

Ich glaube Dir schon, dass Du Nadja nicht bewusst verletzen wolltest. Wenn Du allerdings meinst, dass man/frau nicht "überängstlich" sein sollte wegen einer "möglicherweise harmlosen" HPV-Infektion dann ist eine solche Meinung in diesem Forum nicht gerade adäquat. Wir hier sind alle bereits betroffen vom Krebs. Uns brauchst Du nichts vorzumachen. Ich z.B. weiss gar nicht ob ich HPV-infiziert bin - werde das aber baldmöglichst abklären. Es geht nicht darum, Panik zu verbreiten sondern aufzuklären wie Du ja auch schon sehr treffend bemerktest.

Wenn Du im Bekanntenkreis "Deinen" Krebs gern "verharmlost" oder als "Krebs light" bezeichnest so ist es Deine Art, damit umzugehen um "normal" weiterzuleben und Deinen Mitmenschen die "Angst" vor dem Umgang mit Dir, nach dieser Diagnose, zu nehmen. Das ist für Dich selbst natürlich völlig legitim denn jeder muss seinen ihm eigenen Weg finden. Ich denke allerdings auch, dass Du Dich hier nicht wieder gemeldet hättest, wenn Du das wirklich so auch für Dich sehen kannnst.

Du darfst aber Nadjas ganz spezielle Krankengeschichte nicht unberücksichtigt lassen und genau darin liegt, meiner Meinung nach, Deine gewisse "Unsensibilität". Ich verstehe Nadja auch dahingehend, dass sie nicht nur Angst um sich sondern auch um ihre Tochter hat und sich so engagiert und in sehr verantwortlicher Weise um Aufklärung bemüht - was ich sehr bewundere.

Wie schön, Dandelion, dass es Dir wieder gut geht und jede hier wünscht Dir, dass es so bleiben möge. Du solltest Dir nur darüber klar werden, wem Du was und wo sagen kannst bzw. welcher "Ton" angemessen sein könnte. Hier "muss" niemand stark sein (auch Du nicht!) und vielleicht ist gerade diese "Freiheit" der Weg zu einer Stärke die wir, jede für sich, braucht. Man/frau ist nicht immer "Herr" der Situation - dies demonstriert uns unser Krebs. Das ist naturgemäss nur schwer zu akzeptieren und zieht einige innere Kämpfe nach sich. die uns letztendlich aber nicht "schwächer" erscheinen lassen müssen. Ich denke, dass wenn ich mich diesen "Kämpfen" aussetze und "positive" (dieses Wort mag ich eigentlich nicht) Erfahrungen etc. daraus für mich ziehen kann, dann habe ich eigentlich schon "gewonnen" (auch dieses Wort mag ich nicht!). Mein Leben hat sich seit meinen Krebsen sehr geändert; diese für mich wünschenswerte Änderungen hätte ich ohne meine Erkrankungen so vielleicht nicht erreichen können.

Dies sind so meine spontanen (wenn auch sehr müden und unausgegorenen) Überlegungen/Betrachtungen zum diskutierten Thema - wenn ich auch bezweifle, dass ich mich allzu verständlich ausdrückte. Bitte um Nachsicht!

Verabschiede mich *gähn*

Liebe Grüsse

Gabriele

[dandelion]

Hallo Gabriele
ich bedanke mich für deinen (gar nicht müde oder unausgegoren wirkenden) Beitrag und empfinde ihn als "Friedenstiftend" und "Brückenbauend". Merci! Ebenfalls bedanke ich mich für deinen Appell. Ist angekommen. Merci! Es tut gut "ganz" wahrgenommen zu werden (also viele meiner Beiträge berücksichtigt wurden - auch wenn manches nicht so rüberkommt wie es mir lieb wäre, aber ok - ich verharmlose nicht - ich relativiere).
Die Eskalation hier treibt ich so um, dass ich zig-mal alle letzten Seiten gelesen habe, um dem Kern der aktuellen Auseinandersetzung näher zu kommen (bin also derweil gar nicht mehr müde, sondern hellwach, könnte nun gerade tanzen gehen), merke aber dass ich mir dazu Zeit nehmen möchte. Daher machen weitere Erwiderungen meinerseits jetzt keinen Sinn. Eins vorab: bin ich wegen HPV oder wegen Vulva-Ca hier?
Dir trotzdem Danke!
Liebe Grüße
dandelion

[dandelion]

*Rechtfertigungsmodus an*
Hallo Tanja
ich habe bisher nachträglich immer nur die Rechtschreibung korrigiert - allein beim Mandela-Zitat (Gabriele wird sich erinnern) habe ich inhaltliche Änderungen vorgenommen und am Text "gefeilt". Weiß nicht, was du mit inhaltlichen Änderungen am 16.8. meintest (oder damals Noreen?) - erinnere mich daran ein "sich" eingefügt zu haben - mehr nicht. Tja, das zum Thema "Perfektionismus". Inhaltlich habe ich nichts verändert, deine Behauptung kann ich so also nicht stehen lassen.
*Rechtfertigungsmodus aus*

Tanja, deine "rethorische Frage" was zw Nadja & mir passiert sein mag, suggeriert / unterstellt mir "Schuld". Das ist nicht in Ordnung.

@ für die Nachwelt, ist jetzt auch egal: Nadja legte mir im (dem dann von ihr geänderten) Posting nahe, mich beruflich neu zu orientieren, zb sollte ich mich als "Gastwirtin" selbstständig machen, um mich dann zukünftig den "Fässern" widmen zu können. Soweit irgendwie ok und einigermaßen witzig - hätte ich ihr nicht vor 5 Tagen im Chat geschrieben, dass mein Arbeitgeber Insolvenz anmelden wird, ich mich gerade neu bewerbe und mich das total belastet (Hunderte von Entlassungen, sehr übel, wirklich). Nach diesem Posting habe ich ihr mitgeteilt, dass ich mich ein solcher Beitrag verletzt und ich ihn (öffentlich im Forum verwendet) als total indiskret empfinde. Letztendlich hat Nadja ihn dann in Ihren Abschied umgeändert (was war Anlass sich hier zu verabschieden!? Wenn alles so easy und unverfänglich gewesen wäre, hätte sie den Beitrag auch nicht ändern müssen *denk*).

Und btw, Tanja: halt mir keine Beispiele vor, bei denen Frauen eine radikale Vulvektomie/ Hemivulvektomie hinter sich haben. Meine Mutter & ich haben ausreichend Erfahrung *bitter genug*. Darf ich erst wieder kommunizieren, wenn ich meine Klitoris verloren habe? Ist doch nicht dein Ernst, oder!?!

Tanja: wie soll ich deine Andeutung zu meiner Motivation, mich hier zu äußern, verstehen? Was meinst du zwischen den Zeilen? Erst wird mir vorgeworfen, mich hier nicht intensiv genug zu engagieren, nun vermutest du wieder anderen Antrieb, wozu soll das führen? Was bringt solch ein Beitrag? Habe vor nicht ganz einem Jahr diese Diagnose / OP überstanden, ist das nicht Grund genug?

Viele Grüße
dandelion *denkt immer noch über eine differenzierte Betrachtung nach und gibt sich Zeit für die dazugehörige Argumentation*

[dandelion]

Tanja
weiß nicht, was es da zu kreischen gibt.
"Nur" wegen HPV tummeln sich hier wenige bis keine. Wegen Vulva-Ca schon.
Wäre es hier ein Forum für nur für reine HPV-Infizierte würden sich hier vielen Millionen Frauen tummeln.

dandelion *wird weiter im Schlaf nachdenken*

[stupsi]

Hallo Mädels,
hättet ihr doch nur so gut geschafen wie ich heut Nacht, dann müßten einige von uns das nicht lesen. Nicht schon wieder!
Hab ich was verpaßt?? Wo steht, daß Nadja geht??

Liebe Nadja,
sollte das stimmen,daß du gehn willst, möcht ich dich bitten genau wie du mich, nicht zu gehn. Du bist doch unsere Kämpferin, du stellst was auf die Beine!! Denk an deine Tochter und nicht an "andere Meinungen" .

Liebe Grüße von
Susi


An alle: habt ihr euch schon mal Gedanken gemacht, daß der Chat villeicht doch nicht so gut ist???