Angst

[Sihe]

Hallo Isa,

wir waren gestern beim Onkologen in der onkologischen Ambulanz des Klinikums. Eine sehr nett Ärztin, sehr gründlich und trotzdem richtig lieb. Die hat uns jetzt gesagt, dass er wahrscheinlich nur eine Chemo mit Gemcitabine als Monotherapie machen kann, die Präparate mit Platin wie das Cispaltin sind für seine Niere zu gefährlich. Er hat ja leider nur noch eine... Nun hoffe ich, dass die Chemo dann aber trotzdem auch wirksam ist. Die Ärztin meinte, auf jeden Fall wäre sie recht gut verträglich. Hast du schon mal von einer solchen Monotherapie gehört? Und kennst du Ergebnisse?

Am Montag kann er nochmal mit der Ärztin telefonieren, sie möchte noch eine Kontrastmittel-Sono von der Leber. Da waren so Flecken, wahrscheinlich aber Zysten. Dann wird sie ihm sagen, wann es losgeht mit der Therapie. Ich nehme an, sehr bald.

Ich habe gestern dann doch noch mal in die endgültigen Befunde geschaut, nachdem ich es die letzten beiden Wochen immer ein wenig verdrängt habe. Das Grading ist demnach doch schlechter, als ich es gehofft hatte, er hat mind. pT3b N2 M1 (Bauchfell) G3-4. Finde ich doch recht erschreckend.

Die Schwester an der Aufnahme war total überrascht, wie gut mein Papa im Moment aussieht, und das nach diesen ganzen Strapazen der letzten Zeit. Er ist schön braun von der Sonne auf der Tearrasse und sieht aus wie das blühende Leben, obwohl er bis letzte Woche in der Klinik war.

Ich finde es ganz toll, dass bei deinem Vater die Untersuchung so positiv war. Drück uns die Daumen, dass das bei uns auch so wird.

Bis bald, ganz viele liebe Grüße

Simone

[IsaH]

Hallo Simone,

danke, dass du gleich geantwortet hast!

Eine Gemcitabin-Monotherapie ist zwar etwas weniger wirksam als eine Kombination, aber man muss eben einen Kompromiss machen zwischen Wirksamkeit und Toxizität, wenn z.B. wie bei deinem Vater nur eine Niere vorhanden ist. Du kannst ja mal die Ärzte fragen, ob eine Kombination mit Carboplatin infrage kommt. Allerdings ist diese Kombination nicht zugelassen, also keine offizielle Standardtherapie.

Der Vorteil von Gemcitabin ist seine gute Verträglichkeit, z.B. verursacht es keine solche Übelkeit wie Cisplatin und nur selten Haarausfall. Mein Vater hat ja auch Gemcitabin bekommen, an diesem Tag hat er sich ganz normal gefühlt, also praktisch keine Nebenwirkungen. Das Gemcitabin schädigt natürlich auch die Blutzellen, aber die Blutwerte werden ja sowieso während einer Chemo laufend überwacht. Bei meinem Vater haben sie sich immer schnell wieder erholt.

Ein weiterer Vorteil von Gemcitabin-Monotherapie ist, dass diese Chemo ambulant gemacht werden kann. Bei Cisplatin muss viele Stunden vor und nach der eigentlichen Chemo-Infusion "gewässert" werden, d.h., der Patient bekommt über mehrere Stunden vorher und nachher Infusionen, damit die Niere gut durchspült wird, was man in einer normalen Praxis kaum machen kann. Bei Gemcitabin ist das nicht in diesem Umfang notwendig.

Gemcitabin-Monotherapie macht man auch bei vielen anderen Krebserkrankungen, z.B. Bauchspeicheldrüsenkrebs. Wenn du hier im Forum suchst, findest du bestimmt Erfahrungsberichte.

Mein Vater hatte die Tumorformel T4a/N2/MX, also auch nicht sehr erfreulich. Man kann es nicht ändern... Aber dass dein Papa sich so schnell erholt hat, ist ein gutes Zeichen. Wichtig ist auch, dass ihr einen guten Kontakt und Vertrauen zu den Ärzten habt. Nicht die Hoffnung aufgeben, jeden Tag genießen...

Liebe Grüße, bis bald
Isa

[Sihe]

Hallo Isa,

ich bin immer so froh, von dir zu hören. Das gibt mir so viel Kraft und Mut!
Danke für die Infos bzgl. der Monotherapie mit Gemcitabin. Ich hatte auch mal im amerikanischen Forum geschaut, da wird diese Therapie bei meist älteren Patienten auch gemacht. Papa hat ja nun mal keine andere Wahl, die Niere kann und darf man nicht auch noch riskieren.

Dass es weniger Nebenwirkungen gibt, hat uns die Ärztin auch gesagt. Ich glaube, das hat ihm auch ein Stück weit Mut gemacht. Davor hat er nämlich doch Angst, wenn er es auch nicht so direkt sagt. Aber ich kenne meinen Papa...

Am Montag wissen wir dann mehr.

Ich wünsche dir ein wunderschönes, sonniges Wochenende. Morgen werde ich mit meinen Eltern und meinen Kindern etwas Schönes unternehmen. Wir wollen wirklich jeden Tag genießen.

Bis bald, gvlg

Simone

[Sonja A.]

Hallo Sihe!

Kontaktiert unbedingt Dr. Müller in Hammelburg.
Dieser ist einer von zwei Bauchfellkrebsspezialisten in Deutschland. Der kann sowas operieren und während der OP das Ganze mit einer Chemo nur im Bauch behandeln.
Auch geht er individueller als andere Krankenhäuser auf Patienten ein. Er ist DER Spezialist für regionale Chemotherapie. Dies hat lokal eine vieeeel größere Konzentration und schadet dem restlichen Körper nicht.

Mailt ihn einfach mal an!

www.surgicaloncology.de ist seine webseite. Da findest du auch die Mailadresse und viele Infos. Er antwortet recht schnell auf Mails (1 Tag oder so).

LG, Sonja

PS: Besorgt euch immer alle Befunde in Kopie.

[Sihe]

Hallo Sonja,

vielen Dank. Ich habe mit Dr. Müller gemailt, allerdings ist für so eine Behandlung der Krebs meines Vaters wohl zu weit fortgeschritten, er ist ja aus der Blase ins Bauchfell gewandert. Er hat mir das normale Schema mit Gemcitabin und Carboplatin bzw. Cisplatin empfohlen.
Aber trotzdem lieben Dank für deinen Tip, vielleicht hilft er anderen Betroffenen.

Liebe Isa,

die Onkologin möchte nun doch eine kombinierte Therapie mit Carboplatin und Gemcitabin machen, anscheinend sind die Leber und Nierenwerte meines Papas ok, oder aber sie glaubt doch nicht so ganz an die Wirksamkeit einer Monotherapie.....
Wie läuft das Schema mit Carboplatin denn ab? Ist das ambulant oder stationär? Mein Papa hat mit der Ärztin telefoniert, deshalb weiß ich es nicht so genau. Am Montag geht es los, dann werden wir weitersehen.

Ganz viele liebe Grüße

Simone

[floh]

Hallo Simone,

wie ich bereits schrieb, habe ich eine adjuvante Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabiene gemacht.

Ich habe 3 Zyklen erhalten, die wie folgt verabreicht wurden:

1. Tag Cisplatin über einen zentralen Venenkatheter im Hals
2. Tag Gemcitabiene über zentr. Venenkatheter im Hals
Beide Tage stationär im Krankenhaus.

8. Tag Gemcitabine über die Armvene ambulant bei der Onkologin
15. siehe Tag 8

Dann 14 Tage Pause und das ganze von vorne. Insgesamt 3x.

Es kann natürlich sein, dass Deinem Vater ein Port gelegt wird. Mir sagte man damals, ich bekäme keinen Port, weil es sich bei 3 Zyklen nicht rentieren würde.
Im nachhinein hätte ich diesen jedoch gerne gehabt, denn ich habe sehr schlechte Venen und es war jedesmal eine Quälerei für mich. Zumal man ja so an die 3x die Woche auch noch zur Blutabnahme musste...

Das Cisplatin wurde mir nur zu 50% verabreicht, da meine Nierenfunktion bereits durch meine Behinderung beeinträchtigt ist.

Ich wünsche Deinem Vater alles erdenklich Liebe und Gute und für Dich viel Kraft. *Knuddel*

Liebe Grüße
floh

[Sihe]

Hallo Kirsten,

danke für deine Nachricht. Schön, dass du das alles so gut überstanden hast und es dir so gut geht.

Mein Papa hat heute nochmal eine Sono der Leber mit Kontrastmittel gemacht bekommen, soweit zu sehen, sind dort keine Metastasen, ich hatte solche Angst.

Ist der von dir beschriebene Ablauf mit Cisplatin auch so beim Carboplatin?

Was genau ist eigentlich ein Port? Ich glaube, er wird einfach nur eine Infusion erhalten, sicher weiß ich das aber erst am Montag.
Ich weiß auch nicht, wieviele Zyklen er erhält, ich könnte mir vorstellen, dass es einige werden bei seinem Stadium.

Drück ihm und uns bitte die Daumen,

ganz viele liebe Grüße

Simone

[IsaH]

Hallo Simone,

wie das Schema bei Carboplatin/Gemcitabin ist, kann ich dir leider nicht sagen, da mein Vater ja, genau wie Kirsten, Cisplatin/Gemcitabin bekommen hat. Am besten fragst du einfach mal die Onkologin. Ich könnte mir aber vorstellen, dass bei Carboplatin das "Wässern" (normale Infusion ohne Chemo vor und nach der eigentlichen Chemoinfusion zum Durchspülen) nicht so lange dauert wie bei Cisplatin, weil Carboplatin weniger nephrotoxisch ist als Cisplatin.

Bei meinem Vater war das Schema ähnlich wie bei Kirsten, aber er war die ersten 3 Tage eines Zyklus stationär, wurde um 4. Tag entlassen und war dann wieder am 8. Tag stationär und wurde am 9. Tag entlassen. Dann konnte er sich zu Hause erholen bis zum 22. Tag (= Tag 1 des nächsten Zyklus).

Die Klinik hat uns auch angeboten, den Tag 8 (Gemcitabin) ambulant zu machen, aber uns war es ganz recht, dass mein Vater in der Klinik auch noch nach der eigentlichen Chemo überwacht war. Wir haben uns mit dieser stationären Variante noch ein bisschen sicherer gefühlt.

Übrigens gibt es im Hodenkrebs-Forum auch einen Thread über Carboplatin, vielleicht bekommst du da noch nähere Infos hinsichtlich ambulant/stationär.

Mein Vater hat am 1. Tag des 1. Zyklus einen Port gelegt bekommen. Das ist eine kleine Kammer, die in örtlicher Betäubung in eine große Vene implantiert wird. Näheres findest du, wenn du bei Google "Port" und "Patienteninformation" eingibst.

Im Forum Chemotherapie gibt es auch einen eigenen Thread zum Thema Port.

Das Einlegen des Ports war bei meinem Vater zwar unangenehm, aber danach hatte er mit dem Port Null Probleme, die Chemo lief immer wunderbar durch, und er hat den Port behalten (man weiß ja nicht, ob er nicht nochmal eine Chemo braucht).

Ich drücke euch weiter ganz fest die Daumen für Montag! Es wird alles gutgehen!!!!

Liebe Grüße
Isa

[Sihe]

Hallo Isa, halle Kirsten,

mein Papa hat heute Morgen die erste Chemo mit Gemcitabine bekommen, morgen folgt dann die Infusion mit Carboplatin. Wenn er es gut verträgt, bekommt er nächste Woche beides an einem einzigen Termin. Heute jedenfalls hat alles sehr gut geklappt. Wir sind sehr erleichtert.

Einen Port bekommt er nicht, nur falls es Probleme geben sollte.

Drückt uns weiterhin die Daumen,

bis bald, ganz liebe Grüße

Simone

[IsaH]

Hallo Simone,

ich hoffe, dein Vater hat die Chemo bisher gut überstanden!

Es wäre schön, wenn du dich mal wieder melden würdest.

Ich denke oft an euch und drücke euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Isa

[floh]

Hallo Simone,

wie Isah schon schreibt, würde es mich auch sehr interessieren, wie Dein Vater die Chemo vertragen hat.

Habe leider nicht mehr so oft hier gelesen, da ich mich derzeit mit einem anderen Forum, zwecks meiner Behinderung beschäftige. Sorry!

Alles Liebe und gute weiterhin und ganz viel Kraft
wünscht Euch
floh (Kirsten)

[Sihe]

Hallo liebe Isa, hallo liebe Kirsten,

ich freue mich immer sehr, von euch zu hören bzw. zu lesen.

Mein Papa hat nun schon den ersten Zyklus geschafft, es ist kaum zu glauben. Nächsten Montag hat er Pause, am Montag drauf geht es wieder weiter.

Er verträgt die Chemo eigentlich ganz gut, ihm ist zwar relativ übel, aber er hat immer Gelüste und auch Appetit. Darüber sind wir unheimlich froh.

Seine Übelkeit erinnert mich stark an meine Schwangerschaft, da war mir auch immer schlecht, aber trotzdem konnte ich essen... Wir haben es dann kurzerhand mit den homöopathischen Mitteln probiert, die mir auch in der Schwangerschaft geholfen haben. Papa ist der festen Überzeugung, dass es ihm hilft, er braucht auch nur zwei Tage sein Zofran, dann hilft er sich mit Globuli über die Runden. Heute waren wir bei unserem Apotheker, der wird ihm auch noch Vitamine, Selen und ein Mistelpräparat zusammenstellen, wie es mir auch Dr. Müller aus Hammelburg empfohlen hat.

Was mir Sorgen macht, ist das Kernspintogramm von letzter Woche, darauf sieht man, dass die Lymphknoten auf der einen Seite vergrößert sind. Aber das muss doch nicht unbedingt etwas Schlimmes bedeuten, oder?

Wir müssen eben abwarten, wie sich alles entwickelt. Eins ist sicher, man genießt die Zeit zusammen auf jeden Fall viel bewusster. Wir treffen uns recht oft, essen zusammen, spielen mit den Kindern, das ist schön.
Er lässt sich auch nicht hängen, war mit bei einem Konzert von meinem Chor (ich singe im Gospelchor) und hat sogar unsere Konzertbilder geknipst.
Ich bin sehr stolz auf ihn!

Wie geht es dir Kirsten, und deinem Vater, Isa? Ist hoffentlich alles ok? Hört man eigentlich irgendwann auf, sich die ganze Zeit Sorgen zu machen?

Ich freue mich, wenn Ihr mir weiterhin schreibt

Ganz viele liebe Grüße

Simone

[IsaH]

Hallo Simone,

es freut mich sehr, dass dein Papa die Chemo recht gut verträgt und ganz normal sein Leben mit seinen schönen Seiten (wie deinem Konzert ) leben kann! Carpe diem... Das macht auch mein Vater, er ist glücklich, dass es ihm gut geht, und genießt jeden Tag. Was die Lympknotenvergrößerung bedeutet, kann ich dir leider auch nicht sagen. Lymphknoten können ja auch vergrößert sein, wenn sie aktiv sind, also Krankheiten abwehren, ohne dass das gleich auf Tumorbefall hindeutet. Und selbst wenn da etwas wäre, greift ja die Chemo auch dort an.

Ja, Sorgen macht man sich immer wieder... Aber sie beherrschen nicht mehr jeden Tag.

Liebe Grüße
Isa

[Sihe]

Hallo Isa,

schön, dass du geschrieben hast.
Immer dann, wenn ich glaube, dass ein bisschen Ruhe einkehrt, kommen neue Dinge auf uns zu.... Der Urin meines Papas ist stark verändert, der Teststreifen zeigt ein großes Durcheinander an. Mal sehen, was der Urologe dazu meint, heute morgen war er nur beim Hausarzt. Ich versuche, ihn immer ein wenig zu beruhigen, habe aber selbst immer gleich Angst um seine Niere , das kannst du dir ja vorstellen....

Drück uns die Dauemn, dass alles ok. ist und die Veränderung einfach von der Chemo oder so kommt. Das Blutbild verändert sich dabei ja auch.

Du siehst, noch muss ich mir doch täglich Sorgen machen, vielleicht wird es auch bei mir bald besser.

Liebe Grüße

Simone

[Sihe]

Hallo zusammen,

vor genau einem Jahr war ich ziemlich oft hier im Forum, mein Papa hat Blasenkrebs. Seine geschichte ist in einem anderen Thread abgelegt, für die, die sich dafür interessieren.

Jetzt hat sich ein neues Problem ergeben. Es ging ihm eigentlich nach der letzten Chemo von 6 Zyklen (im Dezember) ganz gut, er hatte gute Untersuchungsergebnisse und auch körperlich ging es wieder aufwärts. Vor ein paar Wochen fiel er plötzlich mehrmals hin und sein Bein schien ihm nicht mehr richtig zu gehorchen. Diese Woche wurde dann im Krankenhaus eine Metastase im Gehirn festgestellt. Sie soll operativ entfernt werden, danach soll Chemo folgen.
Wir sind alle am Boden zerstört, wir hatten damit nicht gerechnet. Ich hätte ihm so sehr ein bisschen Ruhe und Erholung gegönnt...

Wer von Euch hatte ein ähnliches Problem?

Und wie ging es hinterher weiter?

Bitte schreibt mir, ich brauche wirklich Eure Hilfe.

Danke,

Simone