angst, wut und einfach enttäuscht von meiner ma

[AnkeH]

hallo josi,
lieben dank für deine zeilen. ich finde es gut, daß du - nachdem du meine briefe gelesen hast - verstehen kannst, wie deine tochter sich fühlt! es ist wie ein verrat, wenn man noch nicht mal mit seinen engen/eigenen familienangehörigen reden kann. ich habe auch meine ma gefragt, ob sie - wenn der krebs nicht heilbar wäre - dann irgendwann mal mit der sprache rausgerückt wäre oder einfach so gegangen wäre?!?!?!? immerhin - finde ich - muß und sollte man auch den angehörigen, die einem nahe stehen, dann die gelegenheit geben, mit der situation zurecht zu kommen und evtl. abschied nehmen zu können. wollen wir aber mal hoffen, daß es nicht dazu kommen wird.
meine ma bekommt auch eine "leichte" chemo. sie muß morgens und abends xeloda schlucken. bekommst du das auch in tablettenform und dann noch eine zusätzliche bestrahlung?
ich wünsche dir alles liebe und gute und hoffe, daß bei dir auch alles "klappen" wird. du wirst sehen, deine tochter kann dir bestimmt helfen und wird dich sicherlich unterstützen, wo sie kann. (ich weiß ja nicht, wie es bei dir ist, aber seitdem ich mit meiner ma ganz offen gesprochen habe, und ihr auch gesagt habe, daß sie ruhig weinen soll und darf, klappt das sogar! es ist ja auch unser gutes recht, gefühle zu zeigen!)
nimmst du eigentlich auch zum aufbau des darms orthomol immun pro?
herzliche grüße
AnkeH

[Josi W]

hallo Anke
das mit dem Orthomol habe ich mir notiert um den Arzt drauf anzusprechen.ich habe die Chemo in Form einer Pumpe (sieht aus wie ein Mini-Taschenschirm) um die Taille hängen und sie läuft in den Port an der Schulter rein. Samstag wird die Pumpe immer entfernt und kommt Montags wieder dran.So ging es nun 3 Wochen lang-zusätzlich jeden Tag Bestrahlungen.Mal schauen ob die Chemo-Pumpe morgen wieder dran kommt.Habe "Dünnpfiff" Übelkeit und bin schnell müde.Aber wenn das alles bleibt bin ich froh! Zur Kur soll ich erst hinterher (Frühjahr) Ich dachte ich könnte weiter arbeiten ,aber das war ein Traum. Ja,mit meinen Kindern kann ich nun mit diesem Thema gut umgehen,wir können sogar zuweilen darüber mit "schwarzem Humor " reden damit es nicht stimmlich so runterzieht. Für meine Mom ist es da etwas schwieriger ! Ich wünsche Dir keine weiteren "Schrecken" mehr
Und gute Besserrung für Deine Mutter,sowie Vater.
Liebe Grüße von Josi

[AnkeH]

hallo josi,

ja ja, das mit dem schwarzen humor haben meine ma und ich auch schon mittlerweile!!

meine ma war ja heute beim radio/onkologen, um die ergebnisse der letzten untersuchung zu besprechen. ich bat sie und meinen vater ja vorher, sich die tumormarker von den allerersten untersuchungen, dann vor und nach der op geben zu lassen sowie die letzte vor ca. 3 wochen beim radio/onkologen.
also:
meine eltern heute hin und der arzt war total begeistert! es sei alles in bester ordnung und meine ma wäre nicht mehr krank, der krebs wäre raus und sie sei höchstens noch krank im sinne der bauch-op! auf nachfragen meines vaters, wie denn die werte vom tumormarker seien, sagte der arzt ganz bestimmt, daß alles in ordnung wäre und er sich nicht nochmal wiederholen möchte!
WAT IS DENN DAT FÜR NE NUMMER ????????
habt ihr sowas schon mal gehört? er weiß doch auch, daß ich beim allerersten gespräch dabei war und ganz "heiß" auf die ergebnisse und werte wartete!

meine ma meinte dann noch, daß der kollege von ihm auch rein kam, sich die unterlagen schnappte und meinte, daß, wenn die nächste untersuchung so gut wäre, der untersuchungszyklus dann auf 2 chemo-abstände (plus 2 x pausen) ausgedehnt werden könnte! ist ja klasse, aber es ist doch wohl das recht eines jeden patienten, die werte zu erfahren, oder nicht??!?!?!?!

der arzt meinte nämlich zu mir bei der ersten vorstellung meiner ma, daß der tumormarker bei 30 im grünen bereich liegen würde!

was mich nur stutzig macht, ist folgendes:

meine ma ekelt sich so vor fleisch, sie hat noch nie viel davon gegessen, aber jetzt ist es ganz schlimm geworden (ich weiß noch von meiner oma, daß sie, bevor sie gestorben ist, eine ganz schlimme abneigung vor fleisch hatte)!

ich weiß, ihr denkt ich hab ne macke, aber diese gedanken gingen mir als erstes durch den kopf!

meine ma hat mich auch gebeten, den arzt nicht anzurufen, weil der sonst wahrscheinlich blöd reagieren würde. sie fragt beim nächsten mal noch mal den kollegen, der wird vielleicht offener sein.

komisch finde ich das schon, was meint ihr denn dazu? (ich kann ja jetzt nicht den arzt anrufen, dann wäre meine ma bestimmt sickig) was kann ich denn tun???

über eine antwort von euch würde ich mich wie immer sehr freuen!

anke

[Beate D.]

Hallo Anke, meine Mutter mag seit ihrer Darmkrebs OP und der Chemo auch kein Fleisch mehr, weder riechen noch essen. Sie ernährt sich seit 4 Jahren von Zwieback, Toast, Bananen und Milch. Sonst nix. Alles andere ekelt sie an. Ich lasse sie ganz in Ruhe, sie soll tun, was sie mag und essen, was sie mag.
Laß deiner Mama Zeit, die Chemo muß erst mal verarbeitet werden.

Liebe Grüße Beate D.

Hallo Anke,

ich würde mich in Bezug auf die Tumormarkerwerte nicht einfach abspeisen lassen. Ihr habt ein Anrecht auf genaue Information, schließlich bezahlt ihr ja auch dafür. Es ist schon schlimm auf welchem "hohen Ross" die Ärzte sitzen, gerade bei so schwer kranken Menschen sollte man denken das der Umgang anders ist, aber das ist häufig nicht so. Da meine Mutter auch Darmkrebs hat, habe ich die gleiche Erfahrungen gemacht wie du und habe gelernt auch schon durch eigene Krankenhausaufenthalte das man sich nicht abspeisen lassen muss. Man hat ein Anrecht auf sämtliche Infos und dieses muss man auch bestimmt durchsetzten, wenn nötig in einen ganau so abfällig Ton wie die Ärzte selber. Bei meiner Mutter wurde zu Anfang auch etwas mit den Blutwerten geschlampt, es wurde auch immer gesagt alles o.k. obwohl das nicht der Fall war. Meine Mutter lässt sich jetzt von sämtlichen Blutuntersuchungen eine Kopie geben und wir überprüfen es dann selber, im Internet kann man ja alles rausbekommen welche Werte normal sind. Fall es dir keine Ruhe lässt würde ich beim Arzt im Auftrag deiner Mutter anrufen und von ihm verlangen dir die genauen Werte zu nennen, deine Mutter brauch doch keine Angst habe das der Arzt dann sauer ist und wenn ist es auch egal, ich habe festgestellt so etwas legt sich dann ganz schnell und der Arzt weis dann ganz genau das er den Patienten nicht für doof verkaufen kann. Das mit dem Tumormarkerwert von 30 macht mich auch etwas stutzig sollte das der CEA Wert sein so ist der nicht im Normalbereich, was aber nicht heißen muss das da etwas schlimmes ist, denn hier kontrolliert man den Verlauf und wenn der von mal zu mal weiter runter geht ist es ein gutes Zeichen.

[Josi W]

Also,daß mit dem Tumormarker werde ich mir merken und demnächts nachfragen.
Ich habe nun die 30 Bestrahlungen und gleichzeitige tägliche Pumpen-Chemo in 6 Wochen überstanden.Nun habe ich 3 Wochen zur Erholung.Die ich aber auch sehr brauche.Bin schnell erschöpft und müde. Danach geht es zum 2 Teil der Behandlung: 1Woche täglich Chemo gefolgt von 3 Wochen Pause.Insgesamt 2 oder 3 Mal..dem folgt eine Reha und danach festgelegte Kontrolltermine.
Ich habe mich nie gefragt: "Warum grade ich?"
Aber nun frage ich mich unsicher: "Warum sollte grade ICH es so "leicht" schaffen.Ich hoffe ihr versteht was ich damit meine.Bin etwas durcheinander und schnell am Wasser gebaut. Bei der Diagnose ging bei mir ein Tor runter und nun kommt alles immer mehr nach oben,,vieles was ich erst noch verarbeiten muß!!!

Ich schicke an Euch alle die besten Wünsche....
Liebe Grüße von Josi

[Jelly]

Hallo Josi,
das Gefühl kenn ich auch. Als ich die Diagnose bekam, Darmkrebs mit Metastasen in Leber und Lunge war ich ganz ruhig, meine Zimmergenossin im Krankenhaus hat mich dafür bewundert, ich hab einfach nur in einem Film gelebt. Erst viel später, im Urlaub nach den drei OPs hab ich dann losgelassen und fast täglich (und immer in den Restaurants....) geheult. Mein Mann hat immer super reagiert, ihm war das nie peinlich und hat mich immer abgeschottet, war ganz toll. Jetzt leb ich schon fast 16 Monate mit der Diagnose und hab nach wie vor meine Tiefmomente, aber nicht mehr so häufig in Restaurants, .... Die Traurigkeit gehört einfach zu dieser Krankheit dazu, das beste ist, sie einfach zuzulassen, die Seele will auch mal Luftholen.

Der Tumormarker bei 30 im Normalbereich, kann doch eigentlich dann nur der C19/9 Marker sein, der ist bis 32 im Normalbereich. Aber ich stimme den anderen zu, hartnäckig sein, nachfragen, Deine Ma hat ein unbedingtes Recht darauf, alles zu erfahren und auch schriftlich zu erhalten, ich hab auch alle Blutuntersuchungsergebnisse schriftlich und kann so daheim den Verlauf selbst nachvollziehen. Wenn der Arzt so stur reagiert, würde ich mir einen anderen suchen, die Zeit der "Götter in Weiß" ist doch vorbei !!!!

Viel Kraft und Mut beim Doc.
Liebe Grüße

[AnkeH]

hallo ihr lieben,

meine ma hatte ja heute wieder einen termin beim radio/onkologen. diesmal war meine ma beim "jüngeren kollegen". es ist alles in ordnung, die werte sind alle gut! schon wieder keine auskunft über die tumormarker! die werte vor der op sind auch im krankenhaus, dazu könnte er nichts sagen, nur - es ist alles in ordnung! er wollte meine ma eigentlich jetzt erst nach 2 chemo-zyklen sehen, da sie aber ganz raue, rissige hände hat (nebenwirkung der chemo) möchte er sie doch nochmal in 2 wochen wiedersehen.

ich bin es jetzt leid, ich werde morgen nochmal mit meiner ma sprechen und dann die werte aus dem krankenhaus anfordern und mit dem radio/onkologen telefonieren.

bin mal gespannt, ob ich weiterkomme - gute nacht euch allen

liebe grüße
anke

[AnkeH]

hallo alle zusammen, melde ich auch mal wieder bei euch, obwohl ich zwischendurch immer mal mitgelesen habe. ich hatte einfach keinen nerv mehr zu schreiben und brauchte auch ein bißchen abstand, meine ma möchte nicht, daß ich mit den ärzten in kontakt trete, hat sie mir gesagt und sie sagte mir, daß alles in ordnung ist! ich soll ihr das einfach glauben. bis märz muß sie wohl noch die chemo durchziehen und dann schauen wir mal weiter!
nun ja, damit muß ich mich dann wohl zufrieden geben.

zwischenzeitlich ist mein vater ja auch operiert worden (mitte januar), er hatte auf beiden seiten einen leistenbruch! bei der op hat er auch eine enddarmspiegelung bekommen und dabei wurden polypen festgestellt, die sofort wegoperiert wurden - gott sei dank ist der befund gutartig. die ärzte raten ihm aber dringend zu einer darmspiegelung, die wird er auch in angriff nehmen, wenn seine leisten wieder 100 %ig in ordnung sind.

aufgrund dessen bin ich dann auch zu einem gastroenterologen gegangen, der bei mir eine coloskopie gemacht hat. das abführen war echt ekelig, ich hatte eigentlich keine angst vor der colo sondern davor, daß ich dem arzt während der untersuchung auf den tisch ka.....! deshalb habe ich mich so verkrampft. er muß mich wohl auch während der untersuchung ziemlich angebufft haben, habe ich aber dank betäubung nicht mitbekommen. dafür habe ich dem arzt und der helferin permanent von unserem nudelauflauf erzählt, den es am abend bei uns geben würde! (ob es mir geschmeckt hat, wollte sie am nächsten tag wissen - ich war total sprachlos) da sieht man mal wieder, was so betäubungen ausmachen können!!!!

ich habe ein perianalekzem (L30.9,G)
vorgeschlagenes procedere: lokaltherapie, kontrollcolo in 4 (!) jahren!!!

ich habe keinerlei beschwerden, was habe ich denn nun? weiß das einer von euch? ich muß warten, bis der bericht bei meiner gyn. ist, dann kann ich zur besprechung und weiteren behandlung dahingehen.
auf jeden fall bin ich froh, daß das jetzt erstmal hinter mir ist!!

liebe grüße an alle, anke

[Waltraud1]

Hallo Anke H!
Mach Dir nicht zu große Sorgen wegen der Diagnose "perianalekzem" ist laut Google (Analschleimhautentzündung) also was eher harmloses, las es behandeln, ist schnell wieder vorbei..
wünsch Dir und Deinen Eltern alles Gute
Waltraud

[AnkeH]

Hallo, ihr Lieben alle zusammen,

ich habe mich Ewigkeiten nicht gemeldet - sorry, wenn es einem gut geht, vergisst man, wo man in der Not und Panik Hilfe bekommt!

Ich möchte Euch allen also sagen, daß meine Ma zweimal nach ihrer OP zur Darmspiegelung war. Jedes Mal hat der Arzt mehrere Polypen rausgenommen, die Gott sei Dank gutartig waren! Die 5-Jahres-Frist, die der Arzt meiner Ma mit auf den Weg gegeben hat, verschiebt sich jetzt natürlich nach hinten!

Aber momentan geht es ihr richtig gut, wobei sie jetzt eine spezielle Diät macht, da sie einfach zu viel gefuttert hat und der Arzt sie deswegen schon angemeckert hat. Anfangs vermutete er wohl die Chemo, hinterher halt die Ruhe und die zu gute Nahrung.

Ich hoffe, daß viele (am besten natürlich alle) auch Positives erleben.

Liebe Grüße an alle und gebt die Hoffnung niemals auf! Anke