Angehörige tauschen sich aus

[Tanja L.]

Hallo liebe Forumsnutzer

Diesen Thread habe ich eröffnet um den Austausch zwischen euch/uns zu vereinfachen.
In den vorhandenen Threads wie z. B. der von Dr. Gronau sollte in Zukunft kein Autausch mehr stattfinden. Dr. Gronau arbeitet ehrenamtlich und in seiner Freizeit für den KK, es kostet ihn viel Zeit und Mühe sich durch die Fragen zu arbeiten...

Ich hoffe auf einen regen Zulauf hier...bis dann

Tanja L.

hallo Dr.Gronau!

wissen Sie was mich quält ist das ich im nebenzimmer schlief,ich war bis 3h auf schlief bis 6h und dann war meine Mama schon eingeschlafen ich war abends noch nervös und zickig zu ihr,weil sie öfters glaubte auf die toilette gehen zu müssen und musste aber nicht ( nur der drang) ich mach mir vorwürfe das ich nicht alle tage bei ihr im hospiz war als Sie noch nicht zu hause war...usw....die vorwürfe nagen ziemlich und ich kriegs nicht los....dann setze ich mich zu meiner mama das Bild steht am tisch und rede mit Ihr....es ist alles erdrückend...Manuela

hallo manuela !

mir fehlen die worte es tut mir so leid mit deiner ma. ich wünsche dir viel kraft für die nächste zeit du warst mir immer eine große hilfe ,weil bis jetzt in diesem forum nur deine ma auch metastasen im kopf hatte. es tut mir schrecklich leid und mir kammen gestern die tränen.

sei ganz fest gedrückt
petra

LIebe Manuela, auch ich habe mir nach dem Tod meines Vaters die gleichen Vorwürfe gemacht, ich denke, dies macht jeder, der einen lieben Menschen erst verloren hat.
Liebe Petra, mein Vater war mehrfach auf einer PALLIATIV-Station, dort wird versucht, die Lebensqualität zu erhalten bzw. zu verbessern.

ich verstehe aber nicht wie das gehen soll. und wo gibt es solche station ?? was sagen sie zu dem mittel TARCEVA hilft das bei hirnmetatasen??

LG
petra

Hallo Petra!
Als damals bei meiner Mam Hirnmeta festgestellt wurden, was dies der Anfang vom Ende. Ich wünsche Dir viel Glück....Manuela

hallo manuela!

wenn ich könnte würde ich zu dir kommen und dich ganz ganz fest in die arme nehmen. ich merke wie schlecht es dir geht und wünsche dir von hier alle kraft dieser welt.

lieben gruß und ganz fest gedrückt
petra

@ manuela
hallo! auch ich möchte dir mein beileid aussprechen und dir viel kraft wünschen für die nächste zeit. vor allen dingen wünsche ich dir, dass es dir gelingt, insbesondere das zu sehen, was du alles für deine ma getan hast, dass du dich so sehr für sie eingesetzt hast... wahrscheinlich ist das leichter geschrieben, als getan. ich hoffe, dass es dir gelingt, damit du daraus auch kraft schöpfen kannst...
liebe grüße,
ulrike

@ petra
hallo petra, auch mein vater hatte bereits nach einer im resultat erfolgreichen chemotherapie (mit allen höhen und tiefen im verlauf) plötzlich hirnmetastasen. diese wurden dann recht schnell mit stationärem aufenthalt bestrahlt. ich kann nicht mehr genau sagen, wann das war; grob: im letzten sommer. (diagnosestellung bronchialkarzinom war im herbst/winter davor). inzwischen sind viele dinge passiert; auch neue metastasen (nicht am hirn!), die bestrahlt wurden. bis hin zur beinahe-einweisung in ein hospiz vor weihnachten, weil er nichts mehr zu sich nehmen konnte...(lag an unverträglichkeit des durogesic-pflasters, wurde durch die ärzte nicht erkannt). momentan geht´s ihm recht gut- er ist zwar bettlägerig, bedarf unserer hilfe, kann aber alles essen, nimmt rege am familienleben teil, soweit möglich und ist nach eigener aussage zufrieden. lange rede, kurzer sinn: hier einmal ein positiver verlauf nach hirnmetastasen.
alles gute für euch!
viele grüße, ulrike

hallo ulrike!

danke das ist ja mal ein kleiner lichtblick.bloß wurde der krebs erst durch die schon bösartige metastase erst entdeckt. kein arzt mochte mir bis jetzt sagen wie weit der herd schon fortgeschritten ist. meine ma hat niemanden gefragt sie nimmt es alles so hin. ist mir ein rätsel,weil sie selber krankenschwester ist. vielleicht weiß sie aber auch tief im inneren wie es um sie steht.

vielen dank für deine worte

LG petra

Hallo Petra,

tut mir sehr Leid, dass bei Deiner Ma auch schon Metas im Gehirn sind. Es gibt übrigens viele hier im Forum, die das leider auch kennen. Ob nun als Anghörige oder Betroffene.
Es ist gut und richtig, dass Du Dir Gedanken machst, ob es für Deine Mutter noch Sinn macht, eine Chemotherapie und Bestrahlungen auf sich zu nehmen. Wenn sie es noch kann, dann muss sie das selbst entscheiden. Ihr eigener Wunsch ist maßgebend, sonst nichts! Manchmal möchte jemand unbedingt noch ein bestimmtes Ereignis erleben. Ob nun Silber- oder goldene Hochzeit, Hochzeit von Tochter oder Sohn, Geburt des vielleicht ersten Enkels. All das und noch vieles mehr könnte ein guter Grund sein, alles zu versuchen um das Leben zu verlängern. Auch auf die Gefahr hin, dass nicht das Leben, sondern nur das Sterben verlängert wird.
Ich wüßte nicht, was ich Dir/Euch raten sollte oder könnte. Denn das Ende ist zwar nahezu immer gleich, nur der Weg da hin ist anders und muss auch nicht so übel und gemein verlaufen, wie es bei meinem Vater gewesen ist. Nur eines sollten wir Angehörigen versuchen: wir müssen unseren Lieben klar machen, dass sie gehen dürfen. Und zwar wann und wie sie gehen wollen. Und vor Allem sollten sie nicht das Gefühl haben, "nur" wegen uns weiterkämpfen und oftmals völlig sinnlose "Therapien" in Kauf nehmen zu müssen.

@alle hier
Es scheint leider ein bisschen ein Tabu-Thema im KK-Forum zu sein. Alle helfen sich hier, geben Tipps und Trost und Worte der Hoffnung. Das ist auch gut und richtig so. Aber ich denke, viele hier, die ihre betroffenen Angehörigen bis zum Schluss begleitet haben, würden gerne auch die eine oder andere Warnung loswerden. Warnungen vor unnötigen, unsinnigen und vorhersehbar unwirksamen Therapien. Bzw. vor Therapien, deren äußerst kurzzeitiger Erfolg in keiner Relation zu den Belastungen und der Quälerei steht, die damit verbunden sind.
Es ist selten, hier mal einen Satz in Klartext zu finden. So z.B. den von Manuela zur Frage, ob sie ihrer Mutter nochmals zu einer Chemo raten würde. Wer aber nur ein bisschen zwischen den Zeilen zu lesen vermag, der wird sehr oft entsprechende Hinweise in so manchem Beitrag finden. Nur laut und deutlich aussprechen mag es niemand. Warum eigentlich nicht? Ja, mir fällt es auch sehr schwer, manchen hier ein Stück der Hoffnung zu nehmen. Denn Hoffnung darf und soll man immer haben und behalten. Und wenn es nur die Hoffnung auf noch ein paar lebenswerte Tage und auf einen menschenwürdigen und schmerzarmen Tod ist. Denn selbst dies ist nicht immer machbar.

Keine Ahnung, ob ich hier im Forum jetzt gesteinigt werde. Das wäre mir ehrlich gesagt auch ziemlich wurschd! Ich habe lange überlegt, ob ich das schreiben soll. Ich habe es letztlich deshalb geschrieben, weil es die Wahrheit ist. Und um gleich irgendwelchen Diskussionen zum Thema Wahrheit zuvor zu kommen:
Es kann nur eine Wahrheit geben, nicht mehrere Wahrheiten. Nur je nach Betrachtungsweise kann die Wahrheit sehr unterschiedlich aussehen.

Meine besten Wünsche für Euch und Eure Lieben

Joachim

@manuela

Hab ganz vergessen Dir zu sagen, dass Du damit was ganz tolles geleistet hast, Deine Mutter bis zum Schluß daheim zu behalten. Nur wer es selbst erlebt und mitgemacht hat, der kann und darf das beurteilen.
Und glaub mir, Du hattest keine Chance, in den letzten Minuten bei ihr zu sein. Sie hat sich das selbst so ausgesucht und wollte alleine sterben, da bin ich mir ganz sicher. Bei meinem Vater - und vielen anderen - war es genauso.

Lieb´s Grüßle

Joachim

hallo joachim!

danke für deine ehrlichen antworten. von mir wirst du nicht gesteinigt. wenn es hier soviele betroffene und angehörige gibt ,wo hirnnetastasen festgestellt wurden, dann frage ich mich warum sich keiner bei mir meldet. ich möchte doch die wahrheit wissen.


LG petra

Hallo Petra,

ich bin mir sicher, dass sich einige melden werden. Und ich denke nach wie vor , dass sie hier nicht so gerne schreiben. Einfach nur deshalb, weil es ein Scheißgefühl ist, anderen, die voller Hoffnung sind, schlechte Nachrichten zu überbringen.
Am Besten wäre es vielleicht, wenn Du Deine eMail-Addy angibst, damit man Dir direkt mailen kann. Aber benutze eine Zweit- oder Drittadresse, weil du möglicherweise von unseriösen Geschäftemachern und Spinnern zugemüllt wirst. Ist leider so.

Joachim

[Tanja L.]

Hallo Joachim

Hm...das hast du aber schön geschrieben *grins*, aber ich sehe es jetzt nicht als "schwarze - Peter" Aufgabe

OK, wir stellen also hier gezielte Fragen an Dr. Gronau und sonst nichts mehr!
Ich werde einen neuen Thread eröffnen. Ich nenne ihn einfach
"Angehörige tauschen sich aus"
Ist das ok?
Ihr könnt eure Erfahrung dann in diesem Thread austauschen und wenn ihr einen anderen Namen für diesen Thread haben möchtet, dann macht Vorschläge. Den Thread kann man dann jederzeit umbenennnen.

Liebe Grüße

Tanja L.

Hallo Tanja L. und alle Anderen hier,

ja, Tanja hat recht, diese Dinge haben in diesem Thread eigentlich nichts verloren. Dr. Gronau soll sich wirklich nicht unnötig durch viele Beiträge lesen müssen, die gar nicht an ihn gerichtet sind.
Es ist für uns alle sehr positiv, dass ein wirklicher Fachmann hier Rede und Antwort steht, obwohl er sicher mehr als nur einen full time job hat. Deshalb möchte ich alle hier bitten, nur solche Fragen an ihn zu richten, die wirklich nicht mit "Google" und co, bzw. ein paar Mausklicks zu beantworten sind. Wir sollten diese einmalige Möglichkeit auf wirklich gezielte Fachfragen beschränken und Dr. Gronau nicht aus Bequemlichkeit mit Allerweltsfragen zuschütten.

Davon abgesehen halte ich das von mir oben angesprochene Thema für sehr wichtig, auch wenn sich vielleicht nicht jede(r) damit auseinandersetzen mag oder kann.
Aber wohin verschieben? Mir fällt kein passender vorhandener Thread ein. Einen neuen aufmachen? Und wenn ja, wie soll der heißen?
Aber dafür gibt es ja die Moderator(inn)en.
Tja Tanja, jetzt hast Du den Schwarzen Peter!
Notfalls lasse ich mir natürlich auch noch was einfallen. oder vielleicht hat jemand anderes eine Idee, wie so ein Thread heißen könnte.

Herzliche Grüße

Joachim