Oropharynx-/Tonsillenkarzinom und totales Chaos...

[Regenpfeifer]

Hallo zusammen!

Wenn ich hier im Forum von all den Schicksalen lesen, dann komme ich mir schon fast etwas "schäbig" vor (das Wort passt nicht ganz) - denn in unserem Fall gibt es noch eine ganz kleine Hoffnung, dass es nichts Bösartiges ist, aber ich muss mir das alles dennoch mal von der Seele schreiben. Aber alles von Anfang an...

Mein Vater (60) hat seit ca. 3,5 Monaten zunehmende Schmerzen beim Schlucken und Kauen. Leider ist er der Typ, der immer erst spät zum Arzt geht. Zunächst standen Speichelsteine im Verdacht, dies hat sich jedoch nicht bestätigt. Er hat im Rachen eine etwa 2x3cm große Stelle, die ihm starke Schmerzen bereitet und die in diesen Monaten immer größer geworden ist. Zudem sind die Lymphknoten am Hals geschwollen (schmerzlos). Er hat durch die Schmerzen große Probeme beim Essen, wiegt bei 180cm Körergröße nur noch knapp 62kg...

Nun war er im UKSH zur Untersuchung und die Ärtzin dort stellte die Verdachtssdiagnose Pharynxkarzinom (Oropharynx). Es wurde eine Biopsie gemacht, nun steht am Donnerstag ein CT an und nächste Woche geht's wieder ins UKSH.

Ich werde zu dem Termin nächste Woche, bei dem die Befunde besprochen werden, mitfahren - auch wenn ich große Angst davor habe. Von Beruf bin ich Gesundheits- und Krankeenpflegerin - einerseits ist das ein Vorteil, weil ich vieles für meine Eltern "übersetzen" kann, aber andererseits habe ich schon so unglaublich viele, leidende Tumoratienten gesehen und nun habe ich ständig Alpträume, dass mein Vater auch bals so leiden muss... Zudem macht meine Eltern und mich das Warten irre!

Natürlich kann es mit viel Glück auch eine harmlose Sache sein - doch die Ärztin sagte, zu 80% ist es Krebs.

Ich fühle dennoch ständig eine Angst, denn wenn es sich bestätigen sollte, kommen zu allem Überfluss große finanzielle Sorgen hinzu. Meine Eltern stehen schon seit längerem kurz vor der Privatinsolvenz, wie soll man das Prozedere mit einer Krebserkrankung nur durchstehen?

Diese Grübelei ist alles andere als kontraproduktiv, das weiß ich, aber momentan kriege ich das Gedankenkarussell nicht zum Stillstand...

Nunja, ich erwarte hier gar nicht großartig viele Antworten, aber es tat gut, alles loszuwerden, wenn auch "nur" in so einem Forum!

Liebe Grüße aus dem hohen Norden!

[Sorgensuse]

Hallo Regenpfeiffer,

alles, was Du schreibst, kann ich sehr gut nachempfinden, denn ich hatte Deine Situation als Tochter im Juli letzten Jahres bei meiner Mutter. Auch wir hatten ein kleines bisschen Hoffnung, dass es doch kein Krebs ist, aber die Ärzte können es wohl ganz gut visuell erkennen. Die Warterei macht irre und ständig diese Unruhe. Da brauchst Du Dich keinesfalls "schäbig" fühlen, denn es ist ganz normal, dass die nächsten Angehörigen sich große Sorgen machen.

Mir hat damals die Beratungsstelle der Krebshilfe sehr gut weitergeholfen. Vielleicht eine Anlaufstelle? - Eine Privatinso noch vor sich zu haben, ist natürlich zusätzliche Belastung. Habt Ihr einen Schuldenberater, der die Dinge regelt, so dass die Gläubiger wenigstens still halten?

Leider kann Dir niemand durch das Tränental der Warterei und der Ungewissheit durchhelfen - die nächsten Wochen werden sicher angespannt. Ich wünsche Dir zunächst für diese Woche alles Gute.

Sorgensuse

[Regenpfeifer]

Danke schonmal für die Antwort!

Ich haben nur kurz Zeit zum Schreiben... Mein Vater hat seit heute Nacht Blutungen und die Schmerzen werden immer stärker. Nun waren meine Eltern eben wieder beim HNO-Arzt, der ihm Schmerztabletten verschreiben hat.

Und er sagte, dass die Biopsie nichts ausgesagt hätte!

Ich muss meinen Vater unbedingt überreden, sich stationär aufnehmen zu lassen, das geht so nicht weiter...

Liebe Grüße

[Sybille1961]

Hallo Regenpfeifer,
diese Tage sind der reinste Horror für dich, ich kann das sehr gut nachempfinden! Und dabei bist du, wenn ich deinen Name richtig deute, eine positive, starke Frau, die im Regen nicht Trübsal bläst, sondern pfeift. Ich wünsche dir sehr, dass du auch jetzt eine Kraftquelle entdeckst, damit du nicht alleine durch den Kummer gehen musst.
Alles Gute! Sybille

[Regenpfeifer]

Guten Morgen zusammen!

Seit längerem bin ich schon stille Mitleserin, nun traue ich mich, hier zu schreiben...

Meine Name ist Andrea, ich bin 27 Jahre alt und von Beruf Gesundheits- und Krankenpflegerin (so nennen sich Krankenschwestern/-pfeger seit einigen Jahren).

Es geht um meinen Vater. Er hat seit fast 4 Monaten eine "Stelle im Rachen", ist nun aber vor kurzem erst zum Arzt gegangen. Der HNO-Arzt hat den dringenden Verdacht auf Oropharynx-/Tonsillenkarzinom gestellt, gestern fand ein MRT statt.

In dem MRT-Befund wird der Verdacht ebenfals bestätigt. Der Tumor ist bereits knapp 7 mal 4cm groß (), hat die Mittellinie überschritten und auf beiden Seiten des Halses sind Lymphknoten befallen. Zumindest Knochen etc. sind nicht befallen, das ist das einzig positive...
Durch meine Ausbildung kene ich mich ja zum Glück (?) ganz gut mit der TNM-Klassifikation aus, das bedeutet demnach Stadium IV mit entsprechend bescheidener Prognose.

Mittwoch geht es dann ins Uniklinikum Kiel, um alles zu besprechen (auch die Biopsieergebnisse). Ich hoffe, dass sie meinen Vater gleich dort behalten, bei einem so weit fortgeschrittenem Krebs sollte man nicht allzu viel Zeit verlieren. Wer weiß, wie viel ihm noch bleibt?

Momentan stehe ich noch ein wenig unter Schock, das äußert sich bei mir immer in übertriebenem Handlungsbedarf, ich kann keine zwei Minuten still sitzen. Hinzu kommen große finanzielle Probleme, es würde viel Geld wegfallen und da meine Eltern viele Schulden haben, läuft es u.U. auf eine Privatinsolvenz hinaus... Heute muss ich erstmal mit meiner Mutter zur Krankenkasse, sie konnte aufgrund der finanziellen Sorgen über Monate die Beiträge nicht zahlen und ist nicht versichert momentan... Dann habe ich noch eine behinderte Schwester, die mit allem hilflos überfordert ist...

Naja, ich will euch nicht zuschwallern, aber hier geht's gerade drunter und drüber, ich muss mich die nächsten Tage erstmal sortieren, ist etwas zu viel alles im Moment!

Liebe Grüße aus dem ganz hohen Norden
Andrea

[HeikesFreundin]

Hallo Andrea,

habe Dich gerade hier entdeckt.
ja - wenn es kommt, dann kommt es meist "dicke" ....

Diese übersteigerte Aktivität sehe ich als ganz "normal" an,
da setzen sich sicher Mechanismen in Gang, die Du erstmal brauchst -
den wie Du schreibst, gibt es ja noch zig "Baustellen" um diesen
traurigen Umstand herum ... Da hast Du viel zu tun und zu verkraften - puh!
Und diese Energien brauchen auch ihren Raum!

Vielleicht wäre es sinnvoll, da ein paar andere Institutionen mit ins Boot zu holen?
Schuldnerberatung der Caritas zB - hier gibt bei uns zB auch "der gute Nachbar",
die Menschen bei finanziellen Notlagen unterstützen - aus einem Topf an Spendengeldern.

Ich wünsche Dir in all dem Chaos, dass Du Ruhe findest,
Dich zu sortieren, Prioritäten zu setzen und so Schritt für Schritt
Dich zu ordnen - innen wie auch um Dich herum.

Und ich wünsche Dir, dass Du immer etwas mehr Kraft hast, als Du brauchst
bei allem was Du nun zu tun hast (oder wie wir im Norden sagen: immer eine Handbreit Wasser unnerm Kiel)

Vergiss bitte in allem DICH SELBST nicht,
niemandem ist gedient, wenn Du Dich massivst überlastest
und letztendlich selbst keine Kraft mehr hast.
Geh zwischendurch in die Sonne, ruh Dich aus ...


Alles alles Gute und liebe Menschen, die Dir behilflich sein können


wünscht von Herzen
Angie

[Regenpfeifer]

Hallo Angie!

Danke für deine Antwort!

Ich bin momentan dabei, zu schauen, wo es Hilfe gibt. Ich weiß nur manchmal nicht, wo ich in dem Chaos anfangen soll... Manchmal habe ich das Gefühl, ich bin die einzige in der Familie, die noch einigermaßen "funktioniert". Meine Eltern sind schon länger mit ihren finanziellen Sorgen überfordert (Depression etc.), und nun diese dumme Diagnose... Den Sozialdienst des UKSH werde ich auf alle Fälle in Anspruch nehmen.

Nun haben wir heute auch noch erfahren, dass das Haus, das meine Eltern gemietet haben, verkauft werden soll. Ich drehe hier echt bald am Teller, ein eventueller Umzug mit Krebs und Schulden, 1a...

Nunja, erst einmal den Mittwoch abwarten.

Für mich selber werde ich sorgen. Mein Freund gibt mir sehr das Gefühl, dass zumindest unser beider Alltag ganz "normal" weitergeht und heute war ich mit meiner Mutter ganz spontan an der Nordsee, das tat gut!

Mit tut nur mein Papa so arg leid, er hat so viel abgenommen, weil er aufgrund der Schmerzen wenig isst und saß heute da wie ein Häuflein Elend... Da muss ich noch mit umgehen lernen, soweit man das kann...

Liebe Grüße
Andrea

[Regenpfeifer]

So, nun geht es gleich los ins UKSH nach Kiel.

Merkwürdig, ich bin als Gesundheits- und Krankenpflegerin immer diejenige gewesen, die versucht hat Patienten Trost zu spenden - aber bei der eigenen Familie ist das etwas komplett anderes... Fühle mich ein wenig überfordert, denn meine Eltern glauben immer noch, dass die Tumore gutartig sein könnten, aber das ist ausgeschlossen.

Nun denn, ich werde berichten...

[Regenpfeifer]

Es handelt sich um eine kurative Radiochemo, operiert wird danach höchstwahrscheinlich nicht. Der Tumor sitzt zu nahe an großen Gefäßen, daher ist dies leider nicht möglich.

Mein Vater erhält insg. nur 6 Chemos (einmal die Woche), parallel zur Bestrahlung.

[Regenpfeifer]

Moin zusammen!

Ich habe hier ja ewig nicht mehr geschrieben - die letzten Monate waren sehr aufwühlend und es ist viel passiert!

Die gute Nachricht zuerst: Mein Vater hat seine letzte Bestrahlung nun vor einigen Monaten bekommen und der Krebs ist weg! Alle bisherigen Nachsorgeuntersuchungen verliefen positiv. Während der Radiochemo ging es ihm allerdings richtig dreckig, er hatte starke Schmerzen, konnte knapp 15m am Stück gehen und hatte dann Kreislaufprobleme, musste sich andauernd übergeben... Zudem bekam er eine arge Parotitis.

Aber das alles hat sich gelohnt!

Allerdings ist sein Rachen noch ziemlich verbrannt. Zu 70% ernährt er sich noch über die PEG, essen kann er nur weiche Speisen. Aber auch das wird besser, vor knapp einem Monat konnte er außer Wasser nichts oral aufnehmen. Die PEG "ärgert" ihn allerdings manchmal, sie war schon zweimal fies entzündet - aber vermutlich kommt sie im März/April raus!

Mittlerweile hat er wieder 12kg zugenommen (er wog während der Radiochemo am Ende noch 48kg bei 1,82m...). Er fährt jeden Tag Fahrrad, soweit es das Wetter zulässt - manchmal bis zu 20km und das schafft er wieder locker! Im Januar soll er noch drei Wochen zur Reha, auch wenn er den Sinn darin nicht sieht, da er sich wieder recht gut fühlt. Aber wir haben ihn überzeugt, hinzufahren!

Ich kann es selber oft nicht glauben, dass wir so ein Glück gehabt haben sollen und habe oft Angst vor einem Rezidiv - mehr als mein Vater. Da muss ich noch einen Weg für mich finden, um damit umzugehen...

Nunja, ich werde mich bemühen, hier zukünftig öfter zu schreiben - vielleicht macht der positive Verlauf ja anderen Mut!

LG Andrea

[hilflos 28]

Liebe Andrea.
Bin gerade durch Zufall auf deinen Beitrag gestoßen.
Bin sehr erfreut über deine positiven Nachrichten.
Gerade weil mein dad dieselbe Behandlung durch macht und es ihm derzeit garnicht gut geht und mich das alles sehr mit nimmt. Aber dein Beitrag gab mir wieder Hoffnung,
Danke das du das mit geteilt hast. Es tut gut das zu lesen.
Würde mich auch gern etwas mehr mit dir austauschen.

Ganz lieben Gruß...

[Regenpfeifer]

Hallo hilflos!

Das Gefühl, sich "hilflos" zu fühlen, kenne ich nur zu gut (und alle anderen Angehörigen hier im Forum bestimmt ebenfalls). Man sieht einen geliebten Menschen leidern und man kann NICHTS machen, um zu helfen. Das wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht.

Austausch ist immer gut! Du kannst mir ja eine private Mail schicken!

LG Andrea

[Regenpfeifer]

Moin ihr alle!

Ich schreibe hier in dem Forum schon länger als Angehörige, da mein Vater ein Tonsillenkarzinom hat (hatte). Heute Nacht hatte ich einen Traum, der bis jetzt nachwirkt und ich muss mir das einfach mal von der Seele schreiben...

Im Traum bin ich dabei, Krankheitsunterlagen von meinem Vater zu sortieren. Es sind sehr viele Zettel. Plötzlich stoße ich auf einen Bericht, der nicht von meinem Vater handelt, sondern von mir!
Ein Biopsiebericht, ich wäre an Bruskrebs erkrankt und müsste mit meinem Arzt die weitere Behandlung besprechen. (Gruseligerweise wurde mir im Traum sogar die genaue Diagnose mitgeteilt, T3 N1 M0 und östrogenpositiv... ) Als ich den Zettel in den Händen halte, fällt mir plötzlich ein, dass ich mich darum schon lange kümmern wollte und ich es nicht geschafft habe, da ich alles mögliche für meinen Vater geregelt habe.

Dann wache ich auf.

Nun denke ich nicht, dass mich der Traum auf einen Brustkrebs hinweisen will (auch wenn ich danach gleich alles ausführlich abgetastet habe ). Ich denke, es geht darum, dass mir der Traum sagen will, dass ich mich wieder mehr auf mein Leben konzentrieren und den Krebs nicht mein Leben bestimmen lassen soll.
Angst, dass es mich irgendwann selber trifft, habe ich seit der Diagnose tatsächlich vermehrt. Ich habe Colitis Ulcerosa und damit ein erhöhtes Darmkrebsrisiko.

Nunja, jedenfalls hat mich dieser Traum sehr nachdenklich gemacht! Ich bin natürlich immer noch bereit, mich um meinen Vater zu kümmern, aber ich denke ich muss einen Gang zurückschalten - er ist ein erwachsener Mann und ich nicht seine Privatkrankenschwester, auch wenn das mein Beruf ist!

So, das musste ich einfach mal loswerden!
Schönen Abend noch!
Gruß
Andrea