Noch eine ... - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Arsinoe · #1 16.05.2012, 19:53

Hallo
Eher durch Zufall bin ich beim Recherchieren auf dieses Forum gestossen. Ich denke, dass es bei dem, was in der nächsten Zeit auf mich zukommt hilfreich sein könnte und ich es noch öfters besuchen werde. Bevor ich irgendetwas poste, möchte ich mich kurz vorstellen:
Ich bin 44 und eine relativ durchschnittliche Frau, verheiratet, ohne Kinder und einem Vollzeitjob, bei dem ich vorallem am Schreibtisch sitze.

In den letzten Jahren hatte ich einigen Stress am Hals, der mich vorallem psychisch sehr belastete. Allerdings war ich auch sehr oft krank (Atemwegsinfektionen). Ich war also nicht grad die Fitteste in der letzten Zeit. Diesen Frühling kamen dann noch Magenbeschwerden dazu. Die Ärztin tippte auf Gastritis, verschrieb mir ein Medikament gegen zu viel Magensäure, was aber nicht viel nützte. Irgendwann meinte sie, es wäre wohl gut, wenn ich eine Magenspiegelung machen würde. Doch bevor es soweit war, hatte ich über mehr als 48 Std. so starke Bauchkrämpfe, dass ich mich bei der Notaufnahme des örtlichen Krankenhauses meldete. Da wurde ich richtig durchgecheckt und der Arzt empfahl mir einige Tage zu bleiben, damit weitere Untersuchungen gemacht werden können. Zum Glück entschied ich mich dafür zu bleiben.
Die Magenspiegelung am folgenden Tag zeigte nichts Auffälliges, alles war o.k.
Bei der Darmspiegelung am Tag darauf wurde aber ein riesiger Tumor gefunden, der innert Kürze zu einem Darmverschluss geführt hätte.
Die Ärzte und ich waren sehr überrascht.
2 Tage später fand die OP statt. (Zum Glück lag der Tumor an einem günstigen Ort, so dass kein künstlicher Darmausgang nötig war.)
Inzwischen habe ich mich von der OP gut erholt.
Die Diagnose ist jedoch nicht sonderlich erfreulich:
medulläres Karzinom des Zökums pT4b, pN2b (7/22), pM0, L1, V0, R1, G3
Peritonalkarziose
Lymphknotenmetastasen intraabdominal
Offenbar handelt es sich zudem um ein HNPCC-Syndrom
Im Klartext: Ich habe einen wohl erblich bedingten Tumor im Dickdarm, der herausoperiert wurde. Dieser war allerdings bereits im Stadium III, hatte einige Lymphknoten befallen und die Darmwand durchbrochen. Er war bereits mit der Bauchwand verwachsen. In dieser Bauchwand werden mikroskopisch kleine Tumorzellen vermutet, die nicht entfernt werden konnten. Im Moment wird abgeklärt, ob eine weitere OP sinnvoll ist, um diese "Ableger" zu entfernen.
Fernmetastasen wurden bisher nicht gefunden.
Es wird aber angenommen,dass der Tumor höchstwahrscheinlich andere Organe befallen oder irgendwo weiterwachsen könnte.
Falls keine weitere OP stattfindet, startet die Chemo (ambulant mit Oxaliplatin und Xeloda) nächste Woche und dauert 24 Wochen.
Soweit die Fakten.
Ich persönlich bin relativ gelassen. Bei mir übernimmt in wirklich ernsten Situationen zum Glück immer eine Art "Autopilot" das Kommando, der mich sehr sachlich und ohne Panik, etc. an das Ganze heran gehen lässt. Ich frage mich auch nicht, "wieso gerade ich?" Ich denke, "Derartiges" gehört halt einfach zum Leben und es ist sowieso ein Wunder, wie gut der menschliche Körper im "Normalfall" funktioniert. Mir ist klar, dass ich vielleicht nicht mehr allzu lange lebe und habe vor, diese Zeit so gut wie möglich zu nutzen und zu geniessen. Das Einzige, was mir wirklich Sorgen macht, ist mein Mann. Das Ganze ist für ihn eine riesige Belastung. Dazu kommt, dass ich aus verschiedenen Gründen die "Ernährerin" bin. Er ist also in hohem Masse von mir abhängig und leider nicht so gut abgesichert, wie ich angenommen hatte. DAS ist im Moment etwas, was mir wirklich schlaflose Stunden bereitet. Abgesehen davon, bin ich relativ guter Dinge und lasse das, was auf mich zukommt, auf mich zukommen.
So, nun habe ich jede Menge geschrieben ...

Herzlich grüsst
Arsinoe

Ingwertee · #2 18.05.2012, 11:34

Hallo Arsinoe,

es tut mir sehr leid, dass auch Dich diese Krankheit getroffen hat.
Ich bin keine Expertin, aber von dem, was ich weiß, ist bei einem Bauchfell-Befall, also der Peritonealkarzinose, dringend eine Peritonektomie und Hypertherme Intraperitoneale Chemotherapie (HIPEC) anzuraten, da eine normale Chemotherapie im Bauchfell nicht ganz so gut wirkt, wie in anderen Gegenden, weil das Bauchfell nicht so gut durchblutet ist (und die Chemo ja über die Blutgefäße ihr Heil anrichtet). Diese HIPEC-Chemo ist eine Chemolösung, mit der der Bauchraum gespült wird, so dass das Mittel dann direkt an den möglichen Tumoren bzw. Krebszellen wirken kann. Das ist keine leichte Operation und man kann sie nur an wenigen Zentren machen, aber ich glaube, sie ist sehr anzuraten. Vorallem, da du ja auch noch keine Fernmetastasen hast - das heißt, es besteht die Chance auf komplette Heilung.

Bist Du in einem zertifizierten Darmzentrum operiert worden? Informiere Dich doch bitte schnell über die HIPEC-Möglichkeit.

Was die Sorge um Deinen Mann angeht, würde ich Dir empfehlen, die sozialrechtliche Beratung des Krebsinformationsdienstes und der Deutschen Krebshilfe in Anspruch zu nehmen.
Adressen gibt es hier:
http://www.darmkrebs.de/sorgen-sozia...tung-adressen/

Außer sozialrechtlicher Beratung, gibt es vom Krebsinformationsdienst auch Psychoonkologen, die sich auch um Angehörige von Erkrankten kümmern. Da wäre es vielleicht ganz gut, wenn Dein Mann einen Termin ausmacht. Meiner Erfahrung nach geht das sehr schnell.

claudiaw · #3 18.05.2012, 23:53

Hallo,
klar schießen einem erstmal alle Möglichen Sachen durch den Kopf.Aber das Du denmkst dass Du vielleicht nicht mehr lange zu leben hast irritiert mich ein wenig.
Ich habe seit 2009 Darm Krebs mit Lebermetastasen und Metastasen in der Lunge. Vor zwei Jahren ist noch ein Lymphknotenturmor auf der Nierenvene dazu gekommen. Mein Darm ist seit der OP 2009 ohne Befund. An der Leber bin ich zweimal großräumig operiert worden. Das ist bis jetzt auch ok. Die Lunge und der Tumor auf der Nierenvenen werden mit Chemo behandelt.
Ich bin jetzt 48.Gehe jeden Tag arbeiten und ich denke überhaupt nicht daran dass ich an dem Mist sterbe.
Ich weiß für mich das ich es schaffe auch wenn die Ärzte was anderes sagen!
Ich habe meine Krankheit akzeptiert und sie ist ein Teil von mir. Meine Krankheit hat mich stark gemacht.Ich sehe es als Chance mein Leben so zu gestalten dass ich zufrieden und glücklich bin. Und das bin ich!Man braucht nicht viel um zurfrieden und glücklich zu sein.Das habe ich durch meine Krankheit gelernt.
Ich wünsche Dir viel Kraft und jede Menge postiven Gedanken.
Ich bin überzeugt davon dass man es schaffen kann.
Alles Gute Claudia

Arsinoe · #4 19.05.2012, 23:20

Hallo!

@Claudia
Was du schreibst, macht mir Mut! Danke dir!

Ich nehme an, dass meine pessimistische Sichtweise, die ich im Moment habe, eine 1. Reaktion ist ... Ich hoffe, dass ich - wenn ich meine Gedanken und Gefühle "sortiert" habe - wieder positiver denke. Am Montag habe ich einen Termin bei einer Psychoonkologin.

@Ingwertee
Herzlichen Dank für den Tipp. Ich bin auch schon auf Infos zu der HIPEC-Methode gestossen und habe sie an meinen Onkologen weitergeleitet, mit dem Wunsch das Ganze mit ihm zu besprechen. Ich bin gespannt, was er dazu sagt.
Wenn er keine gute Begründung hat, wieso das Ganze bei mir nicht in Betracht gezogen wurde, dann werde ich wohl anderswo, wo das praktiziert wird, eine Zweitmeinung einholen.

Vielen Dank auch für den Link zur sozialrechtlichen Beratung. Ich denke, ich werde sie in Anspruch nehmen. Für mich ist meine/unsere Situation relativ undurchsichtig. Ich bin Schweizerin, mein Mann Deutscher, wir sind erst kürzlich aus der Schweiz nach Deutschland gezogen und ich arbeite in der Schweiz (Grenzgängerin). Da ist einiges recht kompliziert, da ich, was die Sozialversicherung angeht, zum Teil dem Schweizer System unterstehe, zum Teil nicht.

Herzliche Grüsse
Arsinoe

Arsinoe · #5 22.05.2012, 18:13

Hallo

Innert kurzer Zeit habe ich hier X Beiträge gepostet.
In vielen davon kam eine recht pessimistische Sicht zum Ausdruck. In den letzten Tagen steigerte ich mich regelrecht in die Vorstellung hinein ein "hoffnungsloser Fall" zu sein und die Depression - eine (nicht so gute), alte Bekannte von mir - packte mich mit voller Wucht.

Etliche von euch haben daran Anteil genommen. Herzlichen Dank!

Nun möchte ich nicht immer jammern und den Teufel an die Wand malen - wie kürzlich auch im Chat ... sorry!

Deshalb mal etwas Positives:
Der Besuch bei der Psychoonkologin gestern hat mir sehr gut getan und ich werde sie noch öfters treffen.
Heute - beim Start der Chemo - habe ich dann meinen Onkologen noch einmal auf meine Befürchtungen angesprochen. Und es zeigte sich, dass ich ihn offenbar falsch verstanden hatte. Es ist offenbar so, dass durchaus eine Heilungschance besteht. Die ist zwar nicht riesig - es kann sein, dass ich mich halt immer wieder mit neuen Tumoren rumschlagen muss - aber immerhin besteht sie. Jupieee!!!

Hmm ... wie es scheint, ist der Lebensmut wieder da.

Nichts für ungut für meinen Katzenjammer und

Arsinoe