Mycosis fungoides/Non-Hodgkin/Mit. erste Chemo ...möchte Erfahrungen

[Stephan123]

Hallo, ich hatte hier schon mal mich kurz vorgestellt, aber ich finde den Thread nicht mehr.

Also zu mir:
Ich bin 15 Jahre alt (5.1) und leide seit 5 Jahren an Mycosis Fungoides, die zu den weniger bösartigen Non-Hodgkin Lymphomen gehört.

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Damals hatte ich teils Neurodermitis, weswegen meinen ersten Hautärzten nichts weiter aufgefallen ist, bis ich später zu einem Chefarzt einer Hautklinik gegangen bin, der HAutproben entnommen hat und so die Krankheit diagnostiziert hat, leider schon im Plaque-Studium. Damals habe ich dann PUvA bekommen, was auch einen Erfolg für 2 Jahre zur Folge hatte. Danach wuchs in der Achselhöhle ein recht großer Knoten heran, der dann in einer OP entfernt wurde, mit dem Ergebnis :keine Krebs- oderTumorzellen. Wieder ein Jahr später wuchs mir wieder ein großer Knoten, jedoch diesmal in der Leistengegend. Auch dieser wurde wieder operativ entfernt.
Nach Kontrolluntersuchungen nach 2 Monaten nach der OP wuchs der Knoten wieder heran, weswegen ich im August 2007 in die MHH zur Komplettuntersuchung (Knochenmark, CT, Röntgen, ultraschall,usw) überwiesen wurde. Die Ärzte dort haben sich mit der Charité aus Berlin abgesprochen und erstmal, da noch keine Chemotherapie nötig war, ab Dezember eine Targretin-Therapie (6xKapseln) bis März verordnet. Im März bekam ich dann als Begleittherapie 3x wöchentlich Roferon-Spritzen, die jedoch meine kompletten Blutwerte so stark beeinträchtigten, dass es nach 2 Wochen abgesetzt wurde.
Nun wurde ich wieder, weil der Knoten (CD-30 powitiv) nicht kleiner geworden ist und meine Blutwerte schlecht waren in die MHH überwiesen, die mich ab Mittwoch aufnehmen, untersuchen und ab Montag mir die erste Chemo geben.Nebenbei noch angemerkt, ich habe seit Anfang der Targretin-Therapie 10Kg abgenommen.
puuh





So, ich weiß, ziemlich langer Text, aber ich möchte fragen, wie ihr eure erste Chemo vertragen habt, Nebenwirkungen und möchte einfach Erfahrungen hören.

[Stephan123]

So ich will mich mal wieder melden, auch wenn keiner geantwortet hat.

Nachdem ich 10 Tage in de Medizinischen Hochschule Hannover(MHH) gewesen war und von Kopf bis Fuß untersucht wurde, steht nun fest: Stadium IIIb.

Ich habe dann einen vorläufigen Therapieplan gekriegt. Erstmal einen Monat jede Woche 1x Gemcitabine-Chemo und dann am 18. Juni wird diese Chemo mit einem anderem Chemo-Medikament (Name leider entfallen) kombiniert. Von dieser Kombi-Chemo bekomme ich dann ca. 8 Zyklen. Danach soll eine Stammzelltransplantation folgen.

Zur Zeit habe ich zwei mal die Gemcitabine-Chemo bekommen und kriege Mittwoch die Dritte. Nebenwirkungen merke ich zur Zeit überhaupt keine, im Gegenteil bekomme ich wieder richtig guten Appetit.

Gibt es jemanden, der eine Stammzelltransplantation schon durchgemacht hat und mir dazu etwas sagen kann..Erfahrungen??

[Andorra97]

Hallo Stephan,
eine Stammzellentransplantation haben schon einige Nutzer hier im Forum durchgemacht. Ich nehme an, dass es bei Dir zuerst um eine autologe SZT gehen wird (also eine, wo Du Deine eigenen Stammzellen eingesetzt bekommst).

Schau' mal in die Threads z.B. von Flautine, Sonnenfrosch, oder Mr.TiBone.

Aber vielleicht melden sie sich auch noch gesondert hier bei Dir.

[flautine]

Hallo Stephan,

ein herzliches Willkommen hier im Forum! Hmm, dass Dir keiner geantwortet hat, ist ja nicht so schön; ich kann mir aber denken, dass hier keiner oder wenige mit Deinem Lymphomtyp unterwegs sind. Die Chemos unterscheiden sich auch je nach Typ; mein Mann hat z.B. zunächst R-CHOP bekommen. Schön, dass Du keine Nebenwirkungen hast! Das ist viel wert.
Mein Mann hat mittlerweile beide Arten von Stammzelltransplantation hinter sich, und das insgesamt recht glatt. Wenn Du magst, schau mal in meinen Thread ("Lungenfunktionstest bei NHL?"). Dass Du so jung bist, ist bei aller Tragik für die Therapie ein großer Vorteil, denn die wirst Du wahrscheinlich gut packen (wobei man natürlich nie sicher sein kann).

Alles Gute weiterhin wünscht
flautine

[flautine]

ah ja, Nicole hat ja schon auf mich hingewiesen

[Stephan123]

Hallo,

danke erstmal für eure Antworten.
Ich soll nach den 8-Chemo Zyklen (Kombi aus Caelyx,Gemcitabin) eine Knochenmarkstransplantation mit Fremdspender erhalten.

Ja, das haben mir auch schon viele gesagt, dass ich die Chemo gut vertrage und ich auch ein gutes Alter habe.

Heute war ich zur Echo und Blutuntersuchung, weil ich am HErzen einen Perikat-Erguss bekommen habe und zur Kontrolle. Meine Blutwerte sind perfekt. Die Ärzte meinen auch, dass ich beim Caelyx kaum Nebenwirkungen spüre.

Zu der Krankheit noch; ja sie ist bei Jugendlichen sehr selten. Auf der ganzen Welt gibt es nur 3 Fälle bei Jugendlichen. Und weil ich Jugendlich bin, liege ich zwar auf Kinderstation, werde aber von einem Team von "normalen" Onkologen und den Kinderonkologen behandelt. Ich bin da sehr zuversichtlich.

[Stephan123]

So, ich melde mich mal wieder.

Habe nun 4 Zyklen á 2 Caelyx, 4 Gemcitabine bekommen und vor 4 Wochen ein erstes Kontroll Mrt gehabt. Die Bilder damals waren gut, die Knoten rückläufig, vorallem die Lymphpakete in der Blase, haben sich sehr zurückgebildet. Allgemein waren alle Knoten rückläufig. Mein Zustand war eigentlich gut, da zum MRT gerade eine Pause war und meine Mundschleimhaut endlich mal wieder richtig heilen konnte (hatte eine Stomatitis, die am Ende ganz schön weh getan hat).

So morgen muss ich wieder zur Gabe von Gemcitabine und Caelyx (1 Nacht). Aber irgendwie habe ich ein komisches Gefühl, denn ein Knoten ist wieder angeschwollen und ist auch ziemlich rot. Nun weiß ich nicht, ob es nur eine Entzündung ist oder ob sich der Knoten wieder vergrößert hat. Morgen also mal sehen, im Moment habe ich gerade Angst, dass die Chemotherapie doch nicht so anschlägt, wie es schien und die Knoten resistent geworden sind . Werde morgen aus dem Krankenhaus mal berichten, wie die aktuelle Diagnose ist.

Sonst zu meinem Zustand und Werten:
Im Moment habe ich 2900 Leukos, 243000 Thrombos und einen HB-Wert von 10.8. Ist eigentlich gut, denn so kann ich noch weiter zur Schule gehen, was mich freut. Bin jetzt schon 2 Wochen wieder in die Schule, keinen Infekt oder sonstiges bekommen, ist nur ein bisschen anstrengend, aber das geht schon Geplant sind glaube ich noch 6 Zyklen, also insgesamt 10, und dann eine Allogene Stammzelltransplantation (der Spender ist mein Bruder).

[struwwelpeter]

Hallo Stephan,

schön wieder einmal von Dir zu hören / lesen! Das ist natürlich nicht so toll dass die Chemo nicht so gewirkt hat wie erhofft, meist ist man dann ja doch sehr enttäuscht. Wann steht denn bei Dir die Hochdosis und die anschließende allogene SZT an? Da hast Du demnächst ja nochmals eine sehr anstrengende Zeit vor Dir. Klasse dass Dein Bruder als Spender in Frage kommt, das erleichtert ja sehr. Ich finde es toll, dass Du trotz der jetzigen Chemo zur Schule gehst, Kompliment!

Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute 275.png

Schöne Grüße, bis denne

Ina

[Stephan123]

So, nach langem Krankenhausaufenthalt melde ich mich mal wieder.:

Ich wurde eine Woche nahc meinem letzten Post ins Krankenhaus eingeliefert, da ich riesiege offene Wunden im Leisten und Achselbereich hatte und die Lymphknoten extrem angeschwollen sind. Wurde dann eine Woche mit starkem und viel Antibiotika behandelt, sodass der CRP wieder runter war und die Wunden heilten. Während dieser Woche wurden nochmal ein MRT und SOno gemacht. Beide zeigten einen Progress der Erkrankung, weswegen die Ärzte nahc einer neuen therapie geuscht haben und folgendes vorschlugen.
Spezielle Antikörper die in Deutschland nicht zugelassen sind, und mit denen die Ärzte noch keine Erfahrungen haben, aus USA für 20,000€ /Infusion mit großer Wirkung. Das wird momentan mit der Krankenkasse abgeklärt und ich warte auf die Antwort.
Nach dieser Woche stieg dann mein Creatinin Wert auf einmal stark an, aber die Ärzte und NEfrologen(?) wussten nicht woher, also haben sie mich eine woche mit 5L/d gewässert worauf der Wert rückläufig war und ich dann gestern erstmal auf Probe entlassen wurde.

Nun warte ich natürlich auf die Antikörper und hoffe das das jetzt schnell geht.
Die KMT ist in 2-3 Monaten angedacht.

[flautine]

Hallo Stephan,

puuh, da hast Du ja einiges mitgemacht! Und trotzdem klingst Du so positiv, Hut ab! Ich finde es gut, dass die Ärzte angesichts der Entwicklung die üblichen Wege verlassen und etwas Neues und Vielversprechendes probieren wollen. Hoffentlich macht die Kasse das mit ...
Bei meinem Mann haben die ersten Therapien inklusive der Vorbereitungszyklen auf die Hochdosischemo auch nicht viel gebracht - erst die Hochdosis vor der autologen SZT war erfolgreich. Also verlier bitte nicht den Mut, wenn es z.Zt. nicht so gut läuft. Wobei: Du klingst keineswegs so, eher sehr beherzt, und das ist genau die richtige Einstellung!
Ich drücke Dir die Daumen, dass es mit dem Antikörper glatt läuft und auch etwas bringt.

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Lieber Stephan,

das sind ja keine schönen Nachrichten von Dir. Ich kann mich Flautine nur anschließen: es ist bewundernswert wie Du damit umgehst. Du hast ja wirklich schon eine Menge mitmachen müssen und dann noch diese ganzen Extras, die wieder einen Krankenhaus-Aufenthalt nötig machen

Hoffentlich wirst Du bald echte Therapie-Erfolge verbuchen können, auf welchem Weg auch immer! Deine Ärzte scheinen ja sehr engagiert zu sein, wenn sie versuchen, für Dich diese neuen Wege der Antikörpertherapie zu ermöglichen. Fühlst Du Dich auch menschlich bei ihnen gut aufgehoben?

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du die nächste Zeit ohne besondere Vorkommnisse erleben darfst und möglcihst viel Kraft für die KMT sammeln kannst.

Liebe Grüße sendet Dir
Linnea

[dOOd]

Hallo,

mit dem Antikörper aus den USA hab ich auch schon erfahrungen sammeln dürfen,leider schlug bei mir das Medikament nicht positiv an.Das is jetzt ein Jahr her.

Ich bin seit zirka 3 Wochen aus der Isolationsstation raus,nachdem ich eine KMT erleben durfte.
Ich hatte mir die ganze Prozedur wesentlich drastischer vorgestellt.Ich hatte allerdings auch keine HochdosisChemo oder Bestrahlung bekommen.
Vor der KMT wurde ich mit Gemcitabine behandelt mit dessen Hilfe sich eigentlich alle Knoten am Körper sehr gut zurückentwickelt hatten.Seit der KMT gehts mir eigentlich ganz gut,bis auf die Kopfschmerzen welche sicher von den Immunsupressiva ausgehen.
Bisher sind ja die Langzeitfolgen einer KMT bei der MF noch nicht so bekannt wie zb. bei der Leukemie aber für mich hat es bisher sehr gut angeschlagen.

Gruß dOOd

[Andarielle]

Hallo,
also ich bin 43 Jahre alt und bekam 1995 ein cutanes t-zell lymphom der Form mycosis fungoides.Festgestellt erst 2002.
Hatte zweimal Strahlentherapie und diverse lichttherapien. Aber es bricht immer wieder neu aus, jedoch an anderen Hautstellen.
Habe einen ziemlich stresigen Job und stelle fest, dass es dadurch auch schneller zu neuen Stellen kommt.
So richtig aufgeklärt fühle ich mich auch nicht, weil wenn ich das Thema anspreche heißt es nur, dass ist nicht so schlimm beim Arzt, den ich jetzt auch wechsle.
Mich belastet es aber, weil ich mir ja auch nicht sicher sein kann, wie lang dies noch auf die Haut beschränkt ist und ich auch glaube das weniger Arbeitsstunden hilfreich für mich wären. Hat Jemand von Euch Erfahrungen damit.
Ich weiß, dass ich im Gegensatz zu Anderen, Euch noch recht gut dran bin, aber ich dachte, dass ich vieleicht einen Rat von Euch bekommen könnte.
Gruß
Andarielle

[Katrin Rainer]

He,hallo Stephan !
Ich heisse Katrin und wünsche dir vom Ganzen Herzen das beste.
Und denke immer daran ,du bist nicht allein.
Alles ,alles gute
LG Ka