leben mit cgvhd

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Leider wurde bei meinem Mann nach der allogenen SZT nie ein Lungenfunktionstest gemacht. Vor 3,5 Jahren hatte er dann einen schweren Infekt mit Atemnot, da wurde dann ein Lungenfunktionstest gemacht, seitdem bekommt er Medikamente gegen die Atemnot und hatte 3 Jahre mehr oder weniger Ruhe. Jetzt hatte er wieder einen schweren Infekt und die Atemnot ist seitdem schlimmer - vor allen Dingen bei Belastung.
Da er früher Raucher war geht man davon aus, dass es evtl. auch eine COPD sein könnte, ist aber auch nicht sicher, weil wohl die Lungen GVHD ähnliche Symptome haben könnte.

Aktuell nimmt mein Mann morgens und abends 0,5 mg Prograf, außerdem morgens 5 mg Prednisolon (vor kurzem waren es noch 10 mg). Vor 2 Jahren gab es einen Versuch, die Immunsuppressiva komplett abzusetzen, prompt hatte er eine schwere Leber GVHD. Inzwischen sind die Leber-Werte erfreulicherweise wieder besser.
Problematisch sind auch immer wieder die Augenprobleme. Echt schwiereig, wenn man ganztags arbeitet.

Falls jemand etwas zur Lungen-GVHD sagen kann: ich bin für jede Info dankbar.

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