GeparOcto-Studie

[Nelley]

Hallo Tina!

ich selbst bin im anderen Arm, aber auch noch recht weit am Anfang. Bei mir in der Praxis ist eine andere junge Frau mit mir angefangen und diese ist im anderen Arm,also B. Sie hat die erste Portion gut überstanden, war sehr erschöpft und müde in der ersten Woche, daß war aber soweit alles. Sie hat gestern, also an Tag 15 ihre Haare abrasiert, meine sind noch fest. Bei uns beiden ist der Tumor schon deutlich kleiner! ! ��
Mir geht's auch wirklich gut. Ich komme in Arm A derzeit gut zurecht. Gestern hatte ich die dritte Runde...

[Nelley]

Tina, ich würde eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse beantragen. Habe ich auch gemacht, meine Mäuse sind 4 und fünf Wochen alt. Hat die Krankenkasse anstandslos bewilligt, gerade als alleinerziehende brauchst Du sicher Unterstützung.

[jüle]

Hallo Zusammen,

ich lese diesen Thread schon einige Zeit mit großem Interesse.
Ich bin nur der "Anhang" meiner Frau mit G3, HER2 Pos. L0 M0.
Sie ist im Arm A = Pacli, Doxo, Pertu und Trastu.
Meine Frau hat jetzt Ihre 5.Chemo hinter sich und wir kämpfen gemeinsam gegen die Nebenwirkungen.
Ein kleiner Tip:
Ich hatte wegen Magen/Darm Problemen (Durchfall) Blaubeertee besorgt.
Dieser Tee hat gegen den Durchfall gut angeschlagen. Nebenbei hat dieser Tee aber eine viel bessere Wirkung.
Die Schleimhautprobleme im Mund und Rachen sind seit der Anwendung des Blaubeertee’s verschwunden und
meine Frau ist seit 14 Tagen auch ohne ander Chemie, Ta... Ve... usw. beschwerdefrei.
Auf die Dauer hat wohl jeder von immer der gleichen Sorte Tee die Nase voll, dann nur noch täglich 2 -3 mal mit dem Tee 1-2 min spülen.
Euch alles, alles Gute und Kopf hoch bis zur CR.
Jüle

[Staubwedel]

Hallo Zusammen, habe dieses Forum vor kurzem entdeckt und ich muss sagen, dass er mir etwas Kraft gibt. Ich bin 32 Jahre alt und habe eine 13 monatige Tochter. Meine Chemo soll am 12.10. beginnen. Werde wohl auch dann erfahren in welchem Arm ich bin..Ich habe eine unheimliche Angst und kann es immer noch nicht fassen. Nelley wie hast du das mit der Haushaltshilfe gemacht? Das Formular habe ich schon zu Hause. Würdest du empfehlen schon jetzt eine Haushaltshilfe zu beantragen? Meine Krankenkasse meinte ich müsste mir selber jemanden suchen....evtl mich mit der Caritas oder etc in Verbindung setzen.

[Nelley]

Wieder ein kleiner Pieps von mir. Ich bin jetzt bei 4plus3 und es ist alles soweit gut. Appetit prima, Schleimhäute top, keine Übelkeit, Kopf und Nerven in Ordnung. Latente Verstopfung ist derzeit das gravierendste, dass habe ich mit Mukofalk aber gut im Griff.
Gut, Haare sind jetzt ab, dass fand ich aber gar nicht so schlimm. Das ausfallen habe ich mir auch nur drei Tage gefallen lassen, dann habe ich sie abmachen lassen. Perücke ist doch auch irgendwie komisch...vielleicht bin ich eher der Mützentyp

Am Dienstag hatte ich ein Zwischengespräch mit der Onkologin, die ganz zufrieden mit mir ist. Der Tumor ist auf etwa 1,5x 1cm zusammengeschnurrt Lymphknoten auch kleiner und flacher geworden. Derzeit also ein Hochphase...mental jedenfalls...wird auch andere Zeiten geben, dass ist mir schon klar.

Eine Haushaltshilfe wird über die Krankenkasse beantragt. Bei kleinen bis sehr kleinen Kindern sicher kein Problem, war es bei mir jedenfalls nicht. Ich habe ein recht großes Kontingent bekommen, was ich derzeit nicht ausschöpfe, da es mir im Moment gut geht, und ich die Unterstützung am Ende des Jahres sicher eher brauche. Scheinbar gibt es diese Unterstützung mit einer zeitlichen Begrenzung von etwa einem halben Jahr. Ausserdem muss man pro Tag 10 Euro dazu bezahlen, dessen sollte man sich bewusst sein. In Absprache mit dem ausgewählten Sozialdienst habe ich den Antrag recht frühzeitig gestellt. Die Onkologische Praxis füllt einen Teil des Antrags aus, den anderen Du.

In der letzten Woche war das erste Mal eine Haushaltshilfe da, während ich bei der Chemo war, was bei mir jede Woche 7-9 Stunden dauert. Eine Kinderkrankenschwester, perfekt für mich und meinen Mann.

@Staubwedel: Hole Dir jede Unterstützung, die Du bekommen kannst. Vielleicht kannst Du Dein Kind ja auch noch in einer Krippe unterbringen. Das Kindergartenjahr hat ja eben erst begonnen...einfach um Dir freie Zeit zur Regenation freizuhalten.. Jetzt bist Du durch die Anfangsmühle durch, dass war für mich das schlimmste. Kurz vor der Chemo konnte ich endlich wieder durchatmen und habe diese eine Woche versucht zu genießen. Die Chemo bietet wieder geregelte Abläufe und das gute Gefühl, dass es weitergeht. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen eine raschen Erfolg und quasi keine Nebenwirkungen ;-)

Lasst von Euch hören, wie es Euch geht!

[Staubwedel]

Hallo Mädels vielen Dank für eure Tipps

Mit dem Sozialdienst in unserem Krankenhaus habe ich schon gesprochen. Die Dame hat mir geraten einen Antrag zur Festellung einer Behinderung zu stellen. Ansonsten hat Sie mir die Telefonnummer der Caritas gegeben und gesagt ich sollte wegen der Haushaltshilfe bei meiner Krankenkasse anfragen. Sie hatte nur Anträge einer bestimmenten Krankenkasse da. Ich hatte auch den Eindruck, dass sie etwas durcheinander war, da sie oft gesagt hat: "Ja das kommt für sie wohl nicht in Frage" (Selbsthilfegruppe nach Krebs) oder "Sie können ja nächstes Jahr einen Antrag auf Befreiuung stellen, aber ich finde es nicht gut, da man da alles offen legen muss, was man verdient". Sie wusste jedoch, dass ich in Elternzeit bin, da kann ich ja nicht so viel verdienen....(Gut mein Mann ist ja noch da, aber trotzedem..) Ich hatte den Eindruck, dass sie überrascht war jemanden so junges zu beraten denn als ich ankam wusste sie nicht so recht was sie sagen sollte und ihr viel auch nicht ein wo ich sonst noch Hilfe bekommen könnte...

Ja c.onny ich bin auch wie du Triple negativ ( 0% reagieren positiv), sonst Stadium 2, G3 ein befallener Lymphknoten, Wachtumsrate 40%
Ich hab auch alle Voruntersuchungen hinter mir, nur noch jetzt am kommenden Dienstag das PET-CT. Am 14.09. war die Stanze, Ergebnisse am 16.09. Die haben jedoch schon bei der Mammographie und Ultraschall am 10.09. gesagt, dass es mit großer Wahrscheinlichkeit bösartig ist...


@Nelley: über die Krippe habe ich auch schon nachgedacht, mir wurde jedoch davon abgeraten, da mein Immunsystem geschwächt sein würde und die Kleine alles mögliche anschleppen könnte. Bin noch unsicher deswegen. Habe jedoch schon mit der Kita-Leitung gesprochen und wenn Bedarf besteht sollte ich mich melden...
Das mit der Kinderkrankenschwester ist wirklich ideal, das freut mich...

Liebe Grüße
Staubwedel

[Nelley]

Das mit dem Immunsystem ist natürlich ein vernünftiger Gedanke... Vielleicht Würde ich aber trotzdem die Krippe nehmen, denn die Therapie dauert schon eine ganze Weile mit Op, Bestrahlung und Reha... kann man schon noch Unterstützung durch die Einrichtung brauchen. Infekte durch die Krippe werden kommen, dass ist richtig...ein halbes Jahr in etwas, dann ist der Spuk vorbei...
Ich habe in der Krippe nachgefragt, ob sie meine kleine Maus nehmen würden. Sie tun das, selbst wenn kein offizieller Platz frei wäre...das ist so lieb von denen. Außerdem entlastet es mich un und vor allem meinen Mann. Der muss ja irgendwann einiges meiner Aufgaben übernehmen...das kann jetzt schon stressen....

[Nelley]

Fünfte Woche...immer noch alles fein!

Man lauert schon irgendwie...geht es Dir schlechter...bist Du jetzt unfit oder faul oder was...ach weiss ich doch nicht... ???!!!
In dieser Woche bin ich ziemlich "keimfixiert", Leukos niedrig und ab morgen soll ich mir diese Aufbauspritzen geben...vor den Dingern habe ich Respekt gleich Ibu dazu besorgt...Bock auf Knochenschmerzen habe ich echt nicht.

Fünf von achtzehn geschafft, dass ist doch schon mal ganz gut, oder? Man befürchtete ja vorher, man liegt ein viertel Jahr sabbernd im Bett- insofern großartig eigentlich, wie es so läuft...

Den Kindern geht es gut Emmi ist ganze sieben Wochen alt, propper, gesund und zufrieden. Elisas größtes Problem, dass sie sich auf die Zunge gebissen hat und nicht mal Schokolade schmeckt:knatsch: außerdem die große Ungerechtigkeit, dass sich Kinder mit langen Haaren die auch mal kämmen lassen müssen

Tschakka, liebe Grüße Mädels!

[Staubwedel]

Hallo Zusammen,
wollte mich mal zu Wort melden. Bin im Arm B im zwei Wochen Rhytmus. Erste Woche hab ich soweit überstanden....
Am ersten Tag: Müdigkeit, Übelkeit und Erbrechen. Am zweiten Übelkeit und Müdigkeit. Danach einfach nur müde und schlapp. Heute nach einer Woche hatte ich ein Durchhänger.... War schlapp und zu nichts zu gebrauchen...
Hey Nelley wenn du Angst vor der Spritze hast, kannst du dir diese auch von einem Arzt spritzen lassen. Das hatte man mir in der Praxis gesagt... Ich musste an Tag drei mir schon spritzen, die machen das wohl so... Hab allerdings eine Bekannte, die mir dabei geholfen hat. Hatte nämlich auch Angst davor... Ibu hab ich mir auch besorgt, jedoch erst am Abend genommen, da bis dahin keine Schmerzen aufgetreten sind.
Nelley du bist echt stark, ich freue mich riesig, dass es für dich so gut läuft. Fast ein drittel geschafft. Weiter so...

[Octo]

Dienstag hatte ich den letzten Zyklus.18 Wochen, jede Woche Arm A.
Schnauze gestrichen voll!

...nun ha(a)rre ich der Dinge...klar, bis die ersten Haar wieder wachsen, dauert noch, trotzdem....ich kanns kaum abwarten, da ich mich weder an die
Mütze gewöhnen konnte, geschweige denn an alles andere

positiv zu verbuchen ist, daß ich keine Infekte oder sonstige, ich nenne es mal Totalausfälle körperlich hatte
erst jetzt am Ende bspsw. zeichnet sich der Vorgang an den Fingernägeln leicht ab, dieser braune Ring direkt vorne an der Kuppe und seitlich, und das seltsame Gefühl, wenn ich etwas greife...denke zum Ablösen
wirds nicht mehr kommen, da nun Schluß ist mit dem Gift

Blutwerte waren jede Woche im grünen Bereich, kein Aussetzen der Behandlung, der Port lief einwandfrei
das Erschöpfungssyndrom war/ist ziemlich ausgeprägt...in den ersten neun Wochen hatte ich mich ja noch" regelmäßig jeden Tag morgens mit einem Hund "geborgt" aus der Nachbarschaft bewegt...mit Halbzeit hatte ich es dann gänzlich eingestellt...seit neun Wochen nur noch das Nötigste zum Nahrungseinkauf, und DAS war schon am Limit.

Geschmacksstörung ist ebenfalls ausgeprägt mittlerweile, Schleimhäute fühlen sich kontinuierlich betäubt an, allerdings hier ebenso gänzlich ohne Entzündung...da gabs ja gleich in den ersten Wochen eine Reaktion, was sich aber mit dieser GurgelLösung auch ziemlich gleich wieder reguliert hatte.

in den letzten Zyklen dann auch Ansätze, gefühlt, daß die Fußballen wegplatzen
was natürlich real nicht der Fall war,...Spannungsgefühl eben.

...größten K(r)ampf hatte ich mental, bzw. die Wirkung die die Medikamente auf das Gehirn hatten, am Behandlungstag und auch die restliche Woche über
für mich war das das Schlimmste, grad auch wegen der langen Zeit jetzt...
ich hab mich nie wohl gefühlt in mir drin....anders, verändert, fremd
Konzentration, Denken, selbst flüssiges Sprechen....das war alles reduziert auf
ein Minimum an Fähigkeiten...extremst immer direkt nach den Infusionen
aber es hat sich auch auf die übrige Woche ausgewirkt....

drum kann ichs kaum erwarten, bis sich der letzte besch...ZyostatikaRest aus meinem Körper verflüchtigt hat

...ich komme ursprünglich aus einem Leben,allerdings schon einiges an Jahren her, wo man gut daran tut, sämtliche das Wesen verändernde Substanzen , abzulehnen, da sie einem am Ende das Leben kosten
...gut, ausschlaggebend hier jetzt ist natürlich die Tumorzellenstoppung, allerdings hatte ich dieses ganze "durchhalten, aushalten" körperlich und auch mental
schon einmal, wenn auch anders gelagert, d.h. mit einer sog. Krankheit die man sehr gut und im Vergleich jetzt zu ner Krebserkrankung auch weitaus verlässlicher zum Stillstand bringen kann. Extrem ist beides.
...von daher bin ich ziemlich bedient mit dem Ganzen...und tja...
nutzt hier auch nix....weil durch muß ich hier ja auch nochmal.

Shit happens, sag ich mal, die Devise heißt halt: Hauptsache nicht sterben
und vor allem das Beste draus machen....in dem anderen Fall ist mir dies ja bis hier und heute recht gut gelungen:-)

bin ganz einfach empfindlich geworden, was psychische (Neben)wirkungen anbelangt, das mögen andere anders empfinden....bzw. anders damit umgehen...das ist ja immer erfahrungstechnisch abhängig.

in knapp 10 Tagen hab ich dann auch die OP....Ablatio rechts, wiegesagt da Quadrantenübergreifend ist brusterhaltend nicht möglich....obs nun ne Komplettremission IST weiß ich ehrlichgesagt gar nicht....in den Zwischenkontrollen wars eine Wertangabe "zu 99%"...allerdings halt mit Sicht auf Ultraschallbild...nach Augenmaß....denke, daß man das dann bei OP dann genauer bestimmen kann

das Vorhaben nach beidseitiger Ablatio ist mir vergangen...hab auch wiegesagt keine Energie mich durchzusetzen gegen so Argumente wie
"in einer Op ist das gar nicht machbar beide Seiten aufeinmal"...und
"die gesunde Seite wegzunehmen ist aus mediz.Gründen gar nicht notwendig"
und auch dieses unterschwellige...ach, beide Seiten weg, aber dann wolle Sie nen Aufbau??!!soso...
ja, das ist mir alles zuviel im Moment....auch der Weg ZUM Wiederaufbau erscheint mir lang und unübersichtlich
und so werde ich halt in GottsNamen unsymetrisch aufwachen...das war ja das was ich partout NICHT wollte...naja...ich wollte ja auch keinen Krebs.

...für mich heißts jetzt erstmal mir bis dahin nicht doch noch irgenden Virus einfangen, also sorgsam mit mir umgehen...der kommende Dienstag wird ein historischer Moment sein, an dem es seit vier Monaten keine erneute Medikamentenkeule geben wird
bissele Päppeln mit dem Essen und mein Betriebsprogramm so langsam wieder hochfahren
und der Rest braucht jetzt einfach.....ist schließlich kein Aspirin, daß man da schluckt!

WIE das alles wird....ich denk mal dafür bin ich hier in diesem Forum eingeschrieben....also das After-Chemo-Leben hat begonnen
das wünsche ich ((jedem)) hier und ein Gutes noch dazu
Gruß
Octo

[Tanja13]

Hallo zusammen bin seid Anfang Oktober in der Studie hatte Donnerstag meine 6 Chemotherapie und bis jetzt toi toi toi geht alles sehr gut ....hoffe das die nächsten 12 auch so gut verlaufen��Hätte mal gewusst ob einer außer Octo schon über 10 chemos hatte weil alle die ich in der Therapie kennen gelernt habe die schon länger dabei sind meinen ab dann würde es mit den Nebenwirkungen schlimmer werden ��Ich hoffe ja mal nicht und das es von Körper zu Körper variiert ....

Gruß eure Tanja

[Nelley]

Hallo Ihr lieben!

Von mir gab es hier schon länger kein Lebenszeichen mehr ; )
Ich habe nun 10 Wochen geschafft und bin insgesamt ganz zufrieden. Der Tumor reagiert sehr gut auf die Chemo...ein Zentimeter und rin bisschen, bereits aufgelockert...
Nebenwirkungen halten sich ziemlich in Grenzen...Montags bin ich seit ein paar Wochen ziemlich müde und gehe im Prinzip direkt nach der Chemo ins Bett. Ansonsten bemerke ich keine Verschärfungen der Nebenwirkungen...eher habe ich das Gefühl, dass mein Körper an den Coktail gewöhnt hat.
Gut, ich habe Sodbrennen und eine Fissur am Po...aber damit komme ich zurecht...
Die kleine Maus ist drei Monate alt und wird immer wacher. Die große hinterfragt die Welt und liegt gerade mit Fieber neben mir...

Läuft also
LG, Nelley

[cancerkillerkathi]

Hallo ihr Lieben,

ich hab mich jetzt überwunden und auch mal hier angemeldet. Ich bin wahrscheinlich das Nesthäkchen mit meinen 27 Jahren. Hab in beiden Brüsten was kleines sitzen...nicht schön, aber man kann halt nur mit dem arbeiten, was man hat.

Ich bin in Arm A und bekomm jeden Dienstag erst meinen Martini und dann meinen Aperol. Wobei das jetzt sehr großspurig klingt, denn gestern hatte ich erst meine zweite Chemo. Stehe also noch gaaaaanz am Anfang. Bisher steck ich es gut weg, wenn man das nach zwei Mal schon so sagen kann. Nur heute ist mir etwas flau im Magen und ich hab einen echt fiesen Geschmack im Mund. Das nervt!!!

Ich finde es wirklich bewundernswert, wie ihr das mit euren Kindern macht!! Es ist ja schon so alles anstrengend genug mit einem selbst, der Diagnose und allem....und dann schafft ihr es auch noch, euch um eure Kleinen zu kümmern! Dafür habt ihr meinen allergrößten Respekt! Ich arbeite neben meinem Studium in einer Kita und weiß, wie anstrengend schon allein so ein 8-Stunden-Tag mit Kind ist. Aber ich kann mir auch vorstellen, dass einem Kinder nochmal eine ganz andere Art an Kraft und Motivation geben.

Ich würde mich sehr über einen regen Austausch freuen, auch gerade weil ich mitbekommen habe, dass es außer mir (leider) auch noch andere jüngere Frauen getroffen hat

[Bettikiel]

Ich bin Betti, 31, Tumor rechts, herceptin, Progesteron und östrogen abhängig. Ki 67>70%. Ein Lymphknoten befallen. Am 14.10. Wurde Port gesetzt und 6 Lymphknoten raus genommen. Gestern 2. Chemo bekommen. Arm A der gepar octo Studie mit Antikörper Mischung, da ja herceptin abhängig. Jede Woche myocet und pacli dazu alle 3 Wochen die Antikörper Pertuzumab und trastuzumab.

Ich möchte hier ein Tagebuch führen und freue mich auf regelmäßigen Austausch mit euch.Ich selbst bin Apothekerin und werde versuchen ausführlich zu berichten. Ich freue mich auch über Fragen, Tipps und Berichte und positive Worte von euch.

Noch bin ich guter Dinge und positiv gestimmt. Krass ist, dass ich den Tumor nach der ersten Behandlung nicht mehr spüre. Er saß 12 Uhr relativ weit oben so dass man den im liegen auch perfekt gespürt hat. Er war 1,6 cm groß. Selbstertastet. Keine wirkliche vorbelastung in der Familie. Ich habe übrigens keine Kinder und Eizellen einfrieren lassen.Hat das noch jemand gemacht? Ich ziehe ebenfalls den Hut vor euch starken mamis!!

Hier mein Bericht

1. Tag chemo war okay bissl platt
2. Tag Röte im Gesicht und zwischendurch schon erschöpft, Verstopfung durch das ondansetron
(habe beim ersten mal Cortison und ondansetron vorsorglich gg übelkeit 2 Tage genommen)
Mund trocken
Ab dem 4. Tag war.Ich wieder top fit. Dann auch eher guter Stuhlgang aber kein Durchfall.

2. Chemo gestern danach fit. Pickel im Gesicht seit Sonntag Haut empfindlich imGesicht und an den Händen
Nacht war unruhig der Körper arbeitet halt
Heute war ich zwischendurch auch sehr rot und platt.
Gehe jeden Tag raus mindestens 30 min stramm spazieren.
Heute war ich Vormittags Rad fahren
Hände sehr trocken und empfindlich könnte aber auch vom ständigen waschen und desinfizieren kommen.

Nehme zusätzlich selen 300-900 Mikrogramm , vit D 2000 Einheiten und Zink 25 mg am Tag. Vitamin B komplex vor allem aber 1 und 6 werde ich demnächst auch zuführen denke ich nachdem ich hier ständig das Hand und Fuß Syndrom lese.

Ansonsten ernähre ich mich gesund. Ich bin gespannt wie es euch ergeht und bin froh nicht allein zu sein mit dieser Diagnose. Achso Haare verliere ich seit heute auch schon. Leider. Dachte es dauert noch ein wenig...

Liebe grüße betti

[cancerkillerkathi]

Hallo Betti,

du gehst das alles aber ganz schön struktuiert an Find ich super.

Ich hab nichts einfrieren lassen, weil das für mich eine Verzögerung der Chemo bedeutet hätte und das hätte ich emotional nicht gepackt. Ich war so heilfroh, als es dann endlich losging letzte Woche. Ich hab aber auch lang mit einer Ärztin aus der Kinderwunschklinik gesprochen und haltet mich für naiv, aber ich geh einfach davon aus, dass ich es auch auf natürlichem Wege schaffen werde schwanger zu werden und falls nicht, dann gibt es immer noch Mittel und Wege. Natürlich hätte ich auch gern irgendwo ein bisschen Gewebe eingefroren, aber ist halt jetzt leider nicht so und wie meine Therapeutin so schön gesagt hat: "Momentan ist das für mich nicht an der Reihe". Aber ich kenne bisher kaum eine junge Patientin, die sich nichts hat einfrieren lassen. Ich bin also die absolute Minderheit.

Das mit den Pickeln hab ich auch und das stört mich Ich hab eigentlich echt ne super gute Haut und höchstens mal einen kleinen Pickel im Monat und jetzt spießen sie im Gesicht und im Dekolleté...

Ich hatte ja Vorgestern meine zweite Chemo und gestern hatte ich echt Probleme im Mund. Der Geschmack war so eklig und ich wollte ständig was essen, weil währenddessen der Geschmack besser war. Wasser hat auch eklig geschmeckt, da find ich momentan frischen Minztee ganz gut. Die Zunge hat auch gebizzelt und die Mundspülung find ich auch eklig vom Geschmack. Ich war heilfroh, als ich dann gesten schlafen konnte.

Übrigens zu der Frage, wie es den Frauen nach der Häfte der Chemo geht: Ich kenne bisher zwei Frauen, die nur noch 3 Chemos vor sich haben und die sind bewundernswert! Denen gehts beiden echt super und die Nebenwirkungen sind wohl echt zu ertragen. Ich nehm mir die beiden als große Vorbilder und hoffe, dass es auch bei mir nicht viel schlimmer wird

Betti, eine Frage hab ich noch: Du nimmst ja schon ein paar Nährstoffe zusätzlich - ist das mit Frau K. so besprochen? Weil zu mir hat sie gesagt, dass ich alles über die Ernährung machen soll und zum Beispiel kein Selen oder so extra nehmen soll. Man will ja nix falsch machen, daher frag ich. Würde mich sonst nämlich auch ein bisschen eindecken